Hallo,
ich habe hier noch nicht so viel gepostet, verfolge das Thema aber natürlich wegen meiner eigenen Situation ausführlich (IgAN seit > 30 Jahren momentan eGFR ca. 30). Ich suche sehr viel nach neuen Medikamenten bei IgAN und sehe, dass manche Ärzte manchmal gar nicht auf dem aktuell Stand sind. Im Bereich der Medikamente ist in den letzten Jahren extrem viel passiert.
Auf der Seite der Mittel, die direkt das Immunsystem beeinflussen gab es tolle Neuerungen (Nefecon, Sibeprenlimab, Atacicept), die die IgAN in den nächsten Jahren sicherlich ein Stück harmloser machen werden. Es wird hier direkt die Krankheit bekämpft: also die Bildung der "kaputten" Antikörper wird gedrosselt. In der EU ist davon bisher nur Nefecon zugelassen, die anderen leider noch nicht.
Auf der "anderen" Seiten, der supportiven Medikamente, geht es darum die Nieren zu schonen damit sie unter dem erhöhten Druck nicht weiter kaputt gehen. Stand der Medizin sind hier die ACE-Hemmer und ARBs (Sartane), die sozusagen die abführenden Blutgefäße weiten, damit der Druck in den Nierenfilterchen nicht zu groß wird. In meiner Situation hat mir das tatsächlich über Jahrzehnte geholfen. Bekannte sind: Candesartan, Losartan, Irbesartan, Telmisartan bzw. Ramipril.
Erst vor ein paar Jahren kamen die SGLT2 Hemmer dazu, die auf die zuführenden Blutgefäße wirken. (Forxiga und Jardiance). Das wird mittlerweile für die allermeisten IgAN Patienten empfohlen.
Bitte sprecht eure Ärzte direkt darauf an. Selbst bei einer Spezialistin in einer KfH Ambulanz musste ich diese auf ein neues Medikament aufmerksam machen.
Und ganz neu und vielversprechend ist auch Sparsentan / Filspari. Das ist ein Sartan wie oben mit einem zusätzlichen Baustein (Endothelin-Blocker). Das soll die Proteinurie gegenüber den reinen Sartanen (ARBs) nochmal um ein ganzes Stück weiter senken. Hier wird an mehreren Stellen der Druck in der Niere gesenkt. Zusätzlich verhindert es weitere Entzündungen und Vernarbungen. Nachteil von Filspari ist der extrem hohe Preis von über 4000 EUR pro Monat. Das wird erst einmal vermutlich auch nicht weiter runter gehen. Ebenso nachteilig ist, dass es momentan nur zugelassen ist bei hoher Eiweißausscheidung. Für "Langzeitpatienten" mit niedriger Proteinurie aber trotzdem langsamen GFR Abfall ist das natürlich blöd.
Mich würde brennend interessieren, ob schon jemand Sparsentan / Filspari von euch bekommt, und wenn ja, mit welcher Proteinurie und über welche Kasse?
Vg,
Nussecke
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