Wie lange wohl noch?

Hallo,
auch ich muss an dieser Stelle mal meinen Frust loswerden, auch wenn Einige von Euch sicher denken, ach was will die denn, die hat es doch noch gut, sie muss noch nicht an die Dia....
Naja, aber solange wird es wohl nicht mehr dauern, mein KreaClearance ist bei 15,8 und Krea bei 3,4 (geht noch), Harnstoff 133, jedoch wenn die Entwicklung so weitergeht wie bisher, ist es in ca. 2 Jahren soweit, sagt mein Doc..... Das stimmt mich nicht gerade fröhlich. Zumal jetzt die ersten Beschwerden anfangen (vor allem Müdigkeit). Er sagt wenn die Clearance unter 10 geht, dann muss ich so langsam an die Dia....es hat mich umgehauen, das letzte Mal sah alles noch so nett aus und alles war weiter weg. Jetzt habe ich plötzlich zu hohes Phosphat und Ödeme obendrein. Also wieder mehr Medis....
Ach, ich weiß ja dass es bald soweit kommt, aber ich bin zur Zeit eben echt gefrustet....
Das alles zu schreiben, hilft mir ein wenig. Danke fürs Zuhören.
LG Jessica

Hallo Bambina,
das ist aber sehr merkwürdig, dass dich der Arzt mit deinen Werten gleich dialysieren will. Da würde ich mir aber nochmal eine zweite Meinung einholen. Meiner sagt, wenn es mir gut geht ist alles ok und da könnte mein Krea auch bei 120 sein (scherz). Nein, aber deine Clearance ist ja noch besser als meine und dann schon Dia??? Finde ich komisch...

Gruß Jessica

Hallo Jessica,
ich möchte nur was zu dem Satz sagen: ich bin ja noch nicht an der Dia, warum bin ich frustriert?... etc. Gerade die Prädialysezeit ist die nervlich belastendste. Man weiß nicht, was auf einen zukommt. Man glaubt, das Leben hört auf, die lange Wartezeit, die Angst vor der Maschine, vor der Reaktion der Freunde usw. Ist also völlig normal. Nur nicht 2 Jahre vorher Jessica. Genieß dein Leben ohne Dia, kann ohnehin niemand sagen, wie lange es noch dauert. Ich wusste es 10 Jahre lang und habe angefangen Angst zu haben, als es hieß Shunt anlegen. Sei einfach Verdrängungskünstler und wenn es soweit ist, sind hier ne Menge Leute (dann auch noch, hoffe ich) die dich auffangen werden.
Aber nun lebe. Mit deinen Werten, sollten sie nicht schlagartig hochgehen, kannst du das noch gut und intensiv.
Alles Liebe
chrisi

Hallo Jessica, ich kann Dir nachfühlen, ich bin zwar nicht die direkt betroffene, aber mein Mann bekam im Juli 2003 eröffnet, dass es vielleicht noch 1/2 Jahr dauert, dass er dialysieren muß. Das war vielleicht ein Schock! Zudem waren wir noch an eine Ärztin geraten, die uns durch sämtliche Höhen und Tiefen katapultierte. Sie lehnte von vornherein die Bauchfelldialyse für meinen Mann ab, wir bräuchten ein cleanes Zimmer, er ist zu dick, wir bräuchten einen separaten Wasseranschluss usw. Durch dieses Forum und durch einen Arztwechsel haben wir wieder Mut gefunden. Nun, ist es soweit, mein Mann macht seit 1 1/2 Woche CAPD. Wir hatten zwar Anlaufschwierigkeiten, aber heute sagte unsere Ärztin dass sie sehr zufrieden mit uns ist. Wir könnten sogar bald unsere Reisetätigkeit mit dem Wohnmobil aufnehmen.
Ja, liebe Jessica, nur Mut; geh so oft Du kannst ins Forum oder schreib mir E-Mails!
Es hilft sich die Sorgen vom Leib zu schreiben. Achte auf Deine Ernährung!
Viele Liebe Grüße
Waltraud

Hallo Jessica,
ich kann es gut nachfühlen, dass dir der Prädiazustand auf die Nerven geht.
Aber es kann dir wohl keiner sooo ganz genau sagen, wie lange es noch ohne Dia geht.Ich habe seit ca. 12 (!!!!) Jahren ganz ähnliche Werte wie du, habe seither auch einen Shunt und lebe ganz gut nach dem Motto: Jedes Jahr ohne Dia ist ein gutes Jahr.Allerdings wechseln die Stimmungen und Befindlichkeiten sehr stark und wenn beruflicher oder privater Stress zu groß wird,merke ich es viel stärker als Gesunde.
Mein Rat ist daher: Vermeide stressige Situationen und genieße möglichst viel Lebenszeit, ohne ständig an den Wartestand zu denken.
LG Nephroline
PS: Rauchst du? Meine Werte besserten sich schlagartig, als ich nach der Fistel-OP das Rauchen aufgab!!!!

Vielen Dank für die vielen aufmunternden Worte. Ihr habt Recht, kein Grund Trübsal zu blasen! Ist auch nicht meine Art normalerweise, nur hat es mich eben umgehauen, es war auf einmal alles so greifbar nah, wie es vorher noch nie gewesen ist. Aber nun geht es mir schon besser und ich bin wieder fröhlich
Ich habe auch einen tollen Arzt, der sehr verständnisvoll ist und aufgeschlossen. Er findet CAPD für mich auch gut und unterstützt diesbezüglich jede meiner Entscheidungen.
Ich rauche seit 1 1/2 Jahren nicht mehr, war vorher allerdings sehr starke Raucherin, hat aber keine Besserung gebracht, aber wer weiß wo ich jetzt mit dem Rauchen stünde?!?!
Bei welchen Werten musstest ihr denn so an die Dia? Ist es richtig wenn mein Arzt sagt, wenn die Clearance unter 10 ist, dann gehts los? Das würde mich mal interessieren...
Gruß
Jessica

hallo jessica...ich wusste es seit kleinkind an, dass ich mal an die dialyse muss... mit 31 jahren war es soweit...ich hatte im oktober noch solche werte wie du und im dezember waren sie doppelt so hoch...es gibt so eine kippphase...das heisst, dass es dann sehr schnell gehen kann...muss aber nicht...geniesse wirklich die zeit ohne die dialyse...und wenn es dann soweit ist, wirst du trotzdem deinen weg finden ,um aus deinem leben etwas positives zu gewinnen...es geht weiter...und wir sind auch noch da...lieben gruß alex

Hallo Jessica.

Sie fragen, ab welchen Kreatinin-Clearance-Werten man an die Dialyse muss. Hier gibt es keine festen Zahlen, aber Anhaltswerte:

Bei Diabetikern sollte man spätestens mit einer Clearance von 15 ml/min mit der Dialyse beginnen, da die Sekundärkomplikationen, besonders als Folgen für Herz und Kreislauf, durch die chronische Niereninsuffizienz viel häufiger und früher auftreten.

Ansonsten ist der Kreatinin-Clearancewert von unter 10 ml/min mit der Dialysepflichtigkeit verbunden.

Allerdings sollte bei nicht beherrschbaren Folgekrankheiten (Ödeme, Übersäuerung des Blutes = Azidose, hohen Phosphatwerten, zunehmender Abgeschlagenheit) mit dem Beginn der Dialyse nicht gezögert werden, wenn die Ursachen durch die Nierenkrankheit bedingt sind.

Man muss also individuell mit seinen Patienten das Vorgehen besprechen und planen.

Viele Grüße.
Dr. M. Grieger

Hallo jessica,

Deine Gefühle und Deine Situation sind mir noch durchaus sehr bewußt. Nach meiner Erfahrung ist die Vordialysezeit, wie Chrisi schon ausführte, die psychisch belastendste Phase in den vielen Stadien der Nierenkrankheit. Ich weiß es noch, als wäre es gestern gewesen: Diese Ängste bei den Blutentnahmen und die Vorstellungen davon, wie es ist, von Maschinen oder Beuteln (PD) dann lange Zeit abhängig zu sein, sein Leben anders führen zu müssen als bisher und und und. Das möchte ich nicht noch einmal durchleben. Die alten Hasen hier bei DO wissen, wie ich damals hier mein Innerstes nach außen kehrte, ja sogar schon kurz davor war, alles hinzuschmeißen, einfach nicht mehr leben zu wollen... Aber: Sie alle, diese User hier, haben mir einen neuen weg gezeigt, mir eine andere Einstellung zum Leben mit Dialyse gegeben, wofür ich nicht genug danken kann. Und ich meine, so geht oder ging es vielen. Gerade das unbeschwerte Leben im Prädialysestadium muß man lernen, weil es eine psychische Ausnahmesituation ist, so als schwebe ständig das Damoklesschwert über einem. Doch glaube mir: Man packt es! Es kostet Zeit und auch etwas Überwindung des eigenen Schweinehundes, doch am Ende wirst Du gereift sein für das, was kommt und das Leben überhaupt. Dafür wünsche ich Dir alle Kraft und ab und zu auch ein paar Tränen, die gehören einfach dazu. Aber bis dahin genieße Dein Leben in vollen Zügen!

Mit dem Beginn der Dialyse ist das so eine Sache, die bei jedem Menschen individuell anders beurteilt werden muß. Ich finde, am wichtigsten sollten nicht Laborwerte sein, sondern das allgemeine Wohlbefinden. Allerdings ist gerade bei Nierenerkrankungen das Tückische, dass das Wohlbefinden ganz plötzlich und schnell umschlagen kann und dann leider nicht viel Zeit bleibt. Daher sollte man schon vorbereitet sein, entweder durch die Shunt-OP oder den Katheter für die PD. Sonst muß man leider mit dem Sheldon im Hals notdialysiert werden, was nicht besonders prickelnd ist. Als Beispiel kann ich Dir nur sagen, wie es bei mir war: Also bei einem Crea von 7,x bin ich an die Dialyse gekommen. 3,x hatte ich jahrelang vorher, meist mit konstanten Schwankungen, die allerdings am Ende immer stärker nach oben tendierten. Aber wie stark das ist und wie lange das dauert, kann leider niemand sagen. Vielleicht ist auch das ein Grund, warum die Prädialysezeit so schwer zu verkraften ist. Es fehlt einfach die Gewissheit über den Moment, eine gewisse Planungssicherheit für das Leben geht verloren.

Trotzdem, mache Dir nicht solche Gedanken! Du wirst es schaffen. Bleib einfach cool, ok?

Und denke dran, wir sind auch noch da.

Alles Liebe
Björn, das beuteltier.

Ich kann das, was Chrisi sagt, nur bestätigen: Die Prädialysezeit war die schlimmste. Ich war ziemlich fertig (physisch und psychisch!) und wusste nicht, was auf mich zukommt. Jetzt bin ich über ein Jahr dran an der Dia und es gehört jetzt einfach dazu zu meinem Leben und mir geht es derzeit richtig gut!

Hallo!
Kann ich verstehen, dass Dir der Gedanke an die Dialyse nicht gerade gefällt.
Mir gings vor der Dialyse auch ziemlich besch...eiden, war müde, schlapp, hatte Ödeme, Atemnot usw.
Heute, nach einem Jahr HD fühle ich mich wieder super! Ich kann wieder stundenlang fortgehen, bin nicht mehr müde, atme normal. Die Dialysezeit ist zwar lästig, aber ich geh trotzdem gerne, weil ich eben genau weiß, dass es mir genau dadurch so gut geht und sooo schlimm ist es auch nicht, finde ich. Da hab ich schon schlimmeres hinter mir. Klar, man ist etwas eingeschränkt, aber mit ein bißchen Planung lässt sich das alles einigermaßen zufriedenstellend regeln.
Ich kann Dir nur sagen: hab keine Angst! Es ist zwar nicht immer angenehm, aber wenn man sich dadurch besser fühlt, hat das doch Vorteile!
LG, und alles Gute!!!!
Klex

Hallo Jessica,
also ich hab mich im Prä-Dialysestadium noch ca. 1 - 2 Jahre rumgeschleppt mit Clearence von 10 und drunter. Ödeme waren aber nur wenig ausgeprägt bei mir. Gegen die Azidose nahm ich bis zu 6 Bicarbonat-Tabletten, zig Blutdrucktabletten. Die habens aber auch nicht so richtig gebracht. Mit dem Rauchen hatte ich auch aufgehört. Nur meinen Blutdruck hatte das nicht interessiert [lol]
Mein Arzt meinte, wenn mein Phosphat und der der Harnstoff stark ansteigen sollte, dann wär es soweit. Mein Kreatinin war auch schon über 10. Aber was am meisten nervte war das letzte halbe Jahr immer der teilweise ausgeprägte Geschmack nach Ammoniak. So hab ich zwar Zeit gewonnen aber so richtig super toll war das auch nicht. Laß es auf Dich zukommen. Ich hab z. B. die ganze Woche gearbeitet und freitags rief mein Doc mich an und meinte, komm Morgen mal zur 1. Dialyse. Wupp ... [schock] ... das war plötzlich aber o.k.

Erstmal möchte ich mich für die vielen aufmunternden, verständnisvollen Beiträge bedanken, mit denen ich gar nicht gerechnet habe. Ich habe sehr lange darüber nachgedacht und ja, es stimmt, über mir kreist das Schwert und ich weiß nicht wann es zuschlägt. So fällt der Genuß des unbeschwerten Lebens sehr schwer. Manchmal überlege ich, ob es mir wohl lieber wäre, es wäre schon sowiet und ich würde dialysiert. An manchen Tagen komme ich zu der Antwort:ja! Dann kannst du dein Leben umstellen, planen und dich darauf einstellen und gut ist es. An anderen Tagen denke ich nein! Warum jetzt schon, wo es mir noch gut geht.
Gestern war ich bspw. auf einem Seminat in Berlin. Was hätte ich dort als Diapatient gemacht? Ein Beutelwechsel mittendrin? Und wo hätte ich den gemacht? und wie hätte ich es gemacht wenn ich abends zurückgefahren wäre und dann den Beutel nochmal hätte wechseln müssen? Im Zug vielleicht? Puh, das stelle ich mir ganz schön anstrengend vor, IMMER alles zu planen.
Also kreist über mir das Schwert und hechle von Untersuchung zu Untersuchung und warte auf die Worte: So, Jessica, jetzt wollen wir mal so langsam anfangen...!
Es gibt Schlimmeres denke ich mir, bn aber auch ein guter Verdrängungskünstler, nur manchmal kommt es hoch und ich bin unglücklich...In diesen Momenten schreibe ich hier rein, an euch, damit ich jemanden zum Trösten finde, der mich verstehen kann (denn sonst versteht es ja keiner, ich sehe ja nicht gebrechlich aus, mir geht es doch gut!!!). Vielen Dank dafür...
Gruß Jessica

hallo jessica,
verstehe voll Deine Situation, „betäubeâ€? meine Gedanke diesbzgl. mit entsprechenden Aktivitäten.
Übrigens, sehr optimistisch Dein Doc (meine Kr-Cl. unter 30), solltest Du jedoch Deine Ödeme nicht mehr mit einem Diuretikum in den Griff bekommen, wird’s kritisch, am besten Gewicht prüfen.
Hilfreiche Unterstützung der Restfunktion bringt eine eiweißarme Ernährung, 0,8g pro Kg Körpergewicht, davon 1/3 tierisches und 2/3 pflanzliches (fast vegetarisch), damit entlastest Du Deine Niere etwas von den Giftstoffen, speziell Harnstoff und natürlich ausreichende Flüssigkeitszufuhr ca. 4 lt. tägl., wenn möglich. Gleiches praktiziere ich ebenfalls seit ca. 2 Jahren so und es hat geholfen, selbst wenn’s auch nur der Glaube war, denn meine Ke-Cl. und Harnstoff waren schon mal schlechter.
Alles Gute!
lokfan

Liebe jessica,
ich musste mit 28 j. an die dialyse, damals ging für mir die welt unter. Das ist nun 11,5 jahre her. Ich werde 40 und heute geht es mir prima. Ich betreibe stunden-lang bergwandern in urlaub, mache neben der rente eine abendausbildung und
habe noch eine menge vor. Die dialyse ist nicht das ende, sie ist der anfang von
einer neuen art und weise zu leben. Es wird uns so viel lebenszeit geschenkt!
Seit ich buddhistin bin ist für mich klar: Die dinge kommen und gehen, wichtig ist
lediglich, wie ich damit umgehe!!!!!!
Alles liebe, claudia.

Aus der Erfahrung kann ich Dir sagen, dass es bei mir dann noch ca. 10 Jahre waren. Deine Werte hatte ich so um 1995. An die DIA kam ich Anfang August mit einem Krea von 39, einem Harnstoff von über 450 und einem Phosphatwert von 3,4. Allerdings hatte ich nie Ödeme und mein Blutdurck war auch immer OK.
Also, kein Frust, sondern genieße die Zeit noch. Ich wünsche Dir viel Glück und als Tipp kann ich Dir mitgeben: trinke viel, treibe viel Sport und laß dich bloß nicht hängen.

Hallo Carinio, hut ab, darf ich trotzdem fragen was für eine Erkrankung der Nieren du hattest?
LG
Renata

Nephrokalzinose (Langsames verkalken der Nierenkörperchen) in Verbindung mit einer Phosphatdiabetis. Von Ärzten hörte ich immer nur, dass es eine sehr seltene Krankheit sei, die mich seit meiner Geburt verfolgte. Schon mit 4 hatte ich einen Krea von 3, allerdings immer einen zur niedrigen Kalium- und Phosphatwert.
Viele Grüsse

Ähnliche Gefühle habe ich auch, die Unsicherheit wie es wohl ist wenn die Dialyse erst mal angefangen hat, wie verkraftet das meine Familie (Kinder 10 Jahre und 5 Jahre, und mein Mann)... . Wie sieht es mit dem jetzt schon vollen Terminkalender aus (?) was kann und muss man davon wohl alles streichen, wie ändert sich unsere Lebensqualität mit der extremen planerei? Wenig bis keine Angst habe ich vor der eigentlichen Dialyse, die muss halt sein und rettet mir dadurch auch mein Leben. Vor 50 Jahren hätten wir diese Chance nicht gehabt. Bis bald mal Gruß Silvia

Hi Jessica, das mit dem viel Trinken ist mittlerweile ein alter Hut. Mein Arzt und ich wurden letztens für Fernsehen interviewt und da liess er diese Info zu meinem Erstaunen vom Stapel! Ich möchte extra anmerken, dass mein Arzt immer auf dem neusten Stand der Dinge ist. Er empfahl grundsetzlich nach Durst zu trinken, wenn man den welchen hat.
Alles Gute,mcegg