Natasha - humanitäre Hilfe

Hallo, mit Martin Müller von Jungen Nierenkranke Deutschland e.V. habe ich eine humanitäre Hilfe gestartet, von der ich nun weiß, dass es mich persönlich sehr betroffen macht.

Ich will von Anfang an beginnen: Ich bekam von Frau Dr. F. von der Shuntklinik in W. (bitte versteht, ich darf keine Werbung machen) den Tipp, dass eine junge Patientin aus Russland zum Revidieren ihres Shunts nach Deutschjland kommen wolle, Dr. F. hatte vor 3 Jahren der jungen Patientin einen Shunt am li. Oberarm gelegt, als die junge Russin bei Bekannten in Koblenz zu Besuch war. Vorher wurde ihr in Russland einen Demers Katheder gelegt. Die Shuntchirurgie steckt in Russland in den Kinderschuhen, und wo Natasha herkommt, gibt es weit und breit keinen Shuntchirurgen, der bei ihren zarten Gefäßen einen anständigen Shunt legen kann. Ok. Nun habe ich mich mit M. Müller zusammengestezt und besprochen, wie wir vorgehen, um Natasha helfen zu können. Im Vorfeld war einiges zu organisieren, damit eine Shunt OP durchgeführt werden konnte. Wir benötigten eine kostenlose Operation, Unterkunft und natürlich Dialyse in der Zeit, wo sie in Deutschland ist. Wir wußten zu diesem Zeitpunkt nicht, wie dringend die Operation ist. Mittels Mail hatte ich mit Natasha Kontakt aufgenommen. Sie kann Englisch, so gab es keine Verständigungsprobleme. Natasha ist 26 Jahre und studiert Biologie. Somit hat sie kein eigenes Geld, um hier bei uns die teure medizinische Leistung bekommen zu können. Der Flug würde von der Verwandtschaft und Eltern bezahlt werden. Lt. Emails berichtete Natasha, dass sie Probleme mit ihrem Shuntarm hat, der dick angeschwollen ist, und dass ihre Hand kaum durchblutet würde. Lt. Fotos, die sie mir sendete und ich weiter an Prof. K. leitete, war die Diagnose vorsichtig ausgedrückt: Stealsyntrom.
Also im Vorfeld habe ich geklärt: Operation bei Prof. K. kostenlos, 3 Dialyse beim KFH kostenlos und Nachsorge Krh kostenlos und Übernachtungsmöglichkeit bei uns zu Hause kostenlos.
Am Mittwoch war es nun soweit, dass Natasha am Flughafen Frankfurt ankam. Meine Frau und ich holten sie am Flughafen ab und fuhren mit ihr direkt zu Prof. K, der sich den Shunt anschauen wollte. Am Abend saßen wir dann bei Pof. K und Dr. F in der Shuntpraxis. Das Shuntflussmessgerät zeigte einen Durchfluss von 3300ml. Prof. K war optimistisch, dass man den Shunt gut bandigen könne und verschiedene Engstellen bereinigen könne. Am Donnerstag ab 8 soll sie im Krh sein und die Operation würde am frühen Nachmittag sein. Vorher soll sie eine Dialyse machen. Also sind wir direkt zur Dialyse, wo Natasha schon erwartet wurde. Man hatte eine russisch sprechende Dialyseschwester für Natasha eingeteilt. Die vier Stunden Dialyse gingen ohne Komplikationen vorrüber. Danach nahmen wir Natasha mit zu uns nach Hause, wo sie dann auch gleich ins Bett ging. Wir hatten von ihr erfahren, dass sie fast 10 Stunden unterwegs war. Sie mußte von ihrem Heimatort mit dem Auto fast 3 Stunden zum Flughafen. Von dort mit dem Flugzeug über 3 Stunden nach Moskau und von da nach Frankfurt. Sie erzählte uns. dass sie aufgrund ihres dicken Arms und des Shunt sich am Flughafen entkleiden mußte, was ihr sehr peinlich war. Man machte ihr Schikanen. Sie hatte geweint, weil sie nicht wußte, was in Deutschland sie noch erwartete. Schon das Visum zu bekommen, war im Vorfeld schwierig und mit Problemen verbunden. Ihr Dialysearzt darf nicht wissen, dass sie zur Shunt OP nach Deutschland geflogen ist. Sie mache Urlaub in Russland. Sie hat keine aktuellen Blutwerte mit gebracht. Ihr Arzt würde zu ihr sagen: Warum willst Du Deine Werte wissen. Die Werte ändern sich nicht, Du bist doch an der Dialyse. Ihre Medikation ist mehr als bescheiden. Sie nimmt keine Phosphatbinder, sie kennt kein Vitamin D und EPO. Die Patienten werden dumm gehalten und haben nichts zu sagen.
Am Donnerstagmorgen fuhr Beate mit Natasha zu Prof. K. Eine CO2 Untersuchung, Besprechung mit dem Anästesisten und Thorax wurden gemacht, Es war zum Vorteil, dass Beate sich gut mit Natasha verständigen konnte.Wir haben Natasha direkt ins Herz geschlossen. Um 13:00 war dann die OP. Gestern Abend sind wir zu Natasha ins Krh gefahren. Sie hat tief und fest geschlafen. Schließlich ist sie wach geworden und war überaus glücklich, dass ihr Shunt läuft und sie keine Durchblutungsstörungen in der Hand mehr hat. Ich hatte gestern noch mit Prof. K. telefoniert, der in 3 1/2 Stunden die Vene auf 1,5 Liter gebandigt hat und die Stenosen unter Plexusanäthesie beseitigt hat.
Ich habe noch nie so einen glücklichen und dankbaren Menschen gesehen! Ich denke, sie wird sich nun von den Strapazen bei uns erholen. Aber ich denke aber auch, dass sie wieder in Russland sein wird und sie irgenwann - früher oder später - durch die schlechte Therapie dort, die Nebenwirkugen der Hämodialyse verstärkt zu spüren bekommt. Und da ist man von hier aus der Ferne ziemlich machtlos!

Danke für diesen realistischen aber auch sehr bewegenden Bericht, Tommy.

Erst durch solche Schilderungen wird einem wieder sehr deutlich bewußt, wie gut wir es in Deutschland haben und dass wir im Grunde einfach nur dankbar sein dürfen für diese Möglichkeiten, sei es Dialyse mit allem drum und dran oder eben TX.

Wenn es Momente gibt, wo uns etwas nervt, dann sollte man in sich gehen und an Menschen wie Natasha denken. Ich glaube, dann relativiert sich alles. Und wir jammern wirklich manchmal auf einem überaus hohen Niveau.

Es ist einfach auch sehr bewundernswert, wie sehr doch in diesem Fall humanitäre Hilfe praktiziert wurde, von allen Beteiligten. Nicht nur Gerede, es wurde gehandelt! Vorbildlich!

Danke für diese Momente! Es hat mich sehr bereichert!

LG
Björn, das beuteltier.

Großartig, wie Du ich eingesetzt hast und dass es funktioniert hat.
Eine tolle gelungene Aktion.
Oftmals scheitern solche Bemühungen leider an politischen Barrieren.
Ist Natasha wieder zu Hause und habt Ihr weiterhin Kontakt?
lg beri

Hallo Tommy,

ich kann mich den anderen hier nur anschließen.
Dieser Bericht macht mich sehr betroffen, aber ich finde es toll, wie Ihr gehandelt habt. Gut, dass es diese Art der Hilfe gibt, leider immer wieder mit vielen bürokratischen Hindernissen.
Wir können Natasha nur auf diesem Wege alles Gute wünschen und eine möglichst baldige Transplantation wünschen.

Viele Grüße
Ulrike und Hans-Dieter

Neuer Stand:

Natasha hat heute die dritte Dialyse. Der Arm ist noch dick geschwollen. Die Operationswunde nässt noch etwas, aber sieht lt. Dr. F. gut aus. Ich habe Natasha heute morgen zur dritten Dialyse gebracht. Mit Single Needle kann man sie z.Z. nur dialysieren. Natasha ist überaus glücklich, dass alles so gut bisher geklappt hat. In Russland - sie kommt aus Riga - hätte man ihren Shunt nicht retten können. Sie erzählte mir, dass die Lebenserwartung von Dialysepatienten 6 Jahre ist und sie hat schon viele Freunde verloren. Natasha wird diese Woche noch bei uns sein. Beate hat noch Urlaub und kann sich um sie kümmern. Ich werde heute mit dem zuständigen Menschen sprechen, dass die Kosten für die nächsten zwei Dialysen geklärt sind. Ich hoffe, das wir noch die Dialysen umsonst bekommen oder wenigsten nur die Materialkosten zahlen müssen. Ich werde Euch auf dem laufenden halten.
Liebe Grüße Tommy

Hallo Tommy,
kann man Euch bzw. Natascha mit einer Spende unterstützen und Medis kaufen, die sie dann in Rußland weiters nehmen kann oder auch Medis an Dich senden. Mit was kann man ihr noch Freude machen. Bitte rufe mich an, um evtl. etwas zu organisieren. Wäre schön, wenn man was helfen kann , schon aus dem Grund, dass man damit dankbar sein kann, in Deutschland Dialysepatient zu sein . Es wäre nett von Dir zu hören. LG Albertine

Liebe Ilona, das ist sehr nett von Dir. Wir überlegen, wie wir in Zukunft helfen können. Ich denke, so lange Natasha bei uns ist, ist es total wichtig, dass sie lernt, wie sie ihre restliche Gesundheit erhält, wie sie die Zusatzerkrankungen rausziehen kann oder erst garnicht kommen und auf was sie achten muss, um lange dialysieren zu können. Ich glaube, sie ist nicht zur Transplantation angemeldet. Aber auch, sich gegen über dem Arzt zu behaupten, dass sie das Recht hat, ein aufgeklärter Patient zu sein.
Sie weiß, dass hohes Kalium für ihr Herz schlecht ist und tödlich ausgehen kann. Aber sie kennt nicht das Zusammenspiel zwischen Kalzium,Phosphat und dem Parathormon. Sie muss lernen und verstehen, warum sie sich entsprechend phospahatarm ernähren muss. In welchen Speisen ist Phosphat. Ein Problem ist, dass sie keine oder nur selten Blutabnahmen in Russland erhält und somit keiner weiß, wie hoch ihr Phosphat, Kalzium, Parathormon ist. Wenn sie nach einer Blutabnahme fragt, sagt ihr Arzt, dass wäre nicht wichtig, sie sei sowieso an der Dialyse und die Nieren werden nicht mehr anfangen zu arbeiten. Es gibt keine Selbsthilfegruppen; sie ist auf sich selbst gestellt. Russische Internetseiten (sowie hier Dialyse-online) über unsere Erkrankung gibt es nicht. Ich habe schon einige Broschüren mit Abbildungen bei mir im Schrank gefunden, die ich ihr mitgebe.
Meine Vision wäre es, dass sie sich mit anderen Patienten zusammenschliesst und eine Dialyse-Selbsthilfegruppe gründet.
Lieben Gruß nach München
Thomas

Danke Tommy für die Antwort. Wie kann man Dich für Natascha unterstützen?
Kannst Du mich mal anrufen, Du bist schwer zu erreichen, damit wir über eine Idee reden könnten. Wäre nett. da nun ein konkreter Fall vorliegt, sollte man überlegen, hier irgendwie zu helfen, auch schon wegen Dankbarkeit darüber, dass es uns im Vergleich gut geht. Meine Nummer hast Du ja . wie weit sind Deine Urlaubspläne gediegen? Bleibt es bei der ersten Wahl? Grüße Beate recht herzlich, Ilona

Hallo Silber,
finde Deine Mail großartig, genau das was Du vorschlägst, einen Hilfsfond für Natascha einzurichten, war auch meine Idee, die ich oben Tommy geschrieben habe. Ich glaube, damit kann doch einiges für Natascha erreicht werden, evtl. muss sie auch mal wieder hier behandelt werden und dann hätte sie einen Grundstock oder man könnte Medis kaufen, die es in Rußland nicht gibt. Ich hoffe, dass jeder der an der Dia ist oder vor allem TX ist mitmachen würde, denn damit kann jemanden geholfen werden, der unter sehr schlechten Bedingungen leben muss und hier trotz vielen Jammereien uns doch viel besser geht als Natascha, Ich hoffe, Tommy wird damit einverstanden sein, solch einen Hilfsfond für sie einzurichen. Über die Einrichtung dieser Idee muss man sich dann erkundigen. Aber danke, dass auch Du in Deiner sicher nicht rosigen Situation trotzdem an andere, denen es nicht so gut geht, denkst und handeln willst. Finde ich super.
Zu der Situation in der früheren DDR kann ich nichts sagen, ich habe nur aus Erzählungen erfahren, das es nicht so gut mit der Dialyse bestellt war. Will mir aber kein Urteil erlauben, da es wahrscheinlich je nach Fall verschieden war.
Mit herzlichen Grüßen Albertine

Hallo Tommy,

ich bin tief beeindruckt von Deinem Engagement für Natasha. Bemerken wollte ich, das es auch in Russland Selbsthilfeorganisationen für Nierenkranke gibt.

mit herzlichen Grüssen peter

Wenn Du Kenntnis darüber hast, dass Selbsthilfegruppen in Rußland existieren, dann schreibe doch rein, welche. Albertine

Nun ich nehme an, dass dies genau dem russischsprachigen Link zu entnehmen ist, den Peter angegeben hatte. (Kann das aber mangels Russichkenntnissen nicht überprüfen.) Aber Natasha kann ja wohl hoffentlich russich

Gruß
joe

(P.S.: Beißreflex?)

Danke Peter, ich werde heute Abend diese Seite ihr zeigen. Ich kann damit nichts anfangen, außer Bilder gucken.
LG Thomas

Ja in der Nephrologie war die DDR bestimmt nicht rückständig, man denke nur an Prof. Klinkmann der Prof Kolff, den Erfinder der künstlichen Niere, als Gastprofessor nach Rostock holte.
Rostock war damals ein Weltweit anerkanntes Zentrum für künstliche Nieren.

Liebe Grüsse!

Roland

Ich denke da hast Du auch unbestritten Recht.

Liebe Grüsse!

Roland

Natasha hat nun 12 Tage bei uns gelebt. Beate und ich haben noch niemals so eine liebe und freundliche Person kennengelernt. Wir haben sie in unser Herz geschlossen. Wir haben in den Tagen nur hilfsbereite Menschen kennen gelernt, die Natasha irgendwie getröstet und geholfen haben. Die Shuntchirurgen Prof. K. und Dr. F. in Wi haben ihre Erfahrung und ihr Können unter Beweis gestellt und Natasha wieder eine gutlaufende Lebensader gelegt. Natasha lag drei Tage umsonst stationär in der Klinik und konnte dreimal kostenlos dialysiert werden. Die Schwestern und Pfleger waren sehr freundlich zu ihr. Zwei Dialysen wurden zum Selbstkostenpreis gemacht, die Dr. F. großzügigerweise übernommen hat. Vielen Dank für die Bereitschaft und Großzügigkeit, Natasha zu helfen.

Wir sind froh Natasha zu kennen und sind glücklich, dass wir Natasha hier in Deutschland unterstützen konnten. Das wichtigst ist, Natasha für ihre Erkrankung zu sensibilisieren. Ich habe Ihr erklärt, dass sie verantwortlich gegegnüber ihrer Erkrankung hat, und dass sie alle Möglichkeiten ausschöpfen muss, um weiterhin ohne größeres Malheur über die Dialyserunden zu kommen. Ich habe ihr jede Menge Literatur zum Lesen mitgegeben, Eisen- und Vtaminpräparate und ein Kästchen CPS Pulver eingepackt. Ganz wichtig ist meiner Meinung nach, dass sie ihre Medikamente regelmäßig erhält, um die Gefahren von zu hohem Phosphat und dem Nebenschildrüsenhormon zu dämmen.

Ebenso zählt dazu, dass sie die richtige Punktionstechnik für ihren Shunt kennt und vielleicht lernt, sich selber zu punktieren.
Mit neuem Lebensmut, mehr Kenntnis über die Dialyse und den vielleicht auftretenden Folgeerkrankungen und ganz viel Sehnsucht nach ihrem geliebten Ehemann und Familie verlässt Natasha uns und geht ihrer ungewissen und schwierigen Zukunft entgegen. Wir bleiben in Kontakt und versprachen ihr, in unregelmäßigen Abständen notwendige Medikamente und Dialyse-Literatur zum Lesen zu schicken.

Ich lerne mal wieder unsere Versorgung im deutschen Gesundeitswesen zu schätzen und bin froh, dass ich weder in Amerika (war ich vor zwei Jahren) noch in Russland lebe. Auch wenn wir jährlich unsere Gürtel enger schnallen müssen, geht es uns im Vergleich zu den genannten Ländern gut. Man vergisst zu schnell, dass die Option “weiter leben zu dürfen” nicht umsonst ist.
Liebe Grüße tommy

Wie recht Du doch hast! Ich denke, jeder Mensch, der in so einem hochzivilsierten Land wie in Deutschland lebt, sollte in irgendeiner Form seinen eigenen Beitrag leisten, damit wir alle - und nicht nur der Staat - dafür Sorge tragen, dass es noch sehr sehr lange so gut wie hier ist.

LG von Björn
beuteltier

Hallo Boris, Du sprichst mir aus der Seele. Ich denke genauso und hatte auch eher an eine Hilfestellung gedacht. Das System können wir nicht ändern, aber wir können Mut machen und auf Patientenrechte aufmerksam machen und vieleicht helfen die Situation als Patient zu stärken und vielleicht irgendwann durch Gründung eines Patientenvereins. Ich werde mit Natasha in verbindung bleiben. Sie ist klug, intelligent und könnte etwas bewegen. Aber z.Z. muss sie sich von den Strapazen erholen und wieder sich in ihrem normalen Leben orientieren.

Gruß Thomas

Hallo Joe, ich hatte Natasha die Seite gezeigt, die sie nicht kannte. Diese Webseite wird von einem russischen Arzt betrieben, und Nierenpatienten können ihm Fragen stellen.
Der Link ist sehr interessant für Natasha.

Liebe Grüße Thomas

Hallo Silber, stimme Dir sehr zu. aus Deiner Erfahrung kannst Du gut mitredenund die Situation nachvollziehen.
Man kann nicht allen Armen, Benachteiligen und Kranken helfen, dazu gibt es zuviel Leid auf der ganzen Welt. Wo soll man anfangen (wir helfen für ein besseres Leben und vor allem Schulbildung 2 Kinder in Indien, die in einem Waisenhaus leben , wir senden das Geld direkt an die Leiterin, die wir persönlich kennen gelernt haben, will jetzt nicht damit angeben, nur damit hervorheben, dass man 2 Kindern die Zukunfsaussichten verbessern kann, wenn man die Geldsumme jedoch an eine große Institution gibt, versickert mehr in der Bürokratie als die es bekommen sollen, die es benötigen). So war auch meine Idee einen Hilfsfond einzurichten (Tommy könnte es ja übernehmen), um Natascha evtl. mal wieder einen Flug u. Aufenthalt zu ermöglichen, oder Medis, die sie benötigt zu kaufen, evtl auch Nahrungsmittel etc. Ich glaube, es könnte vieles dann Natascha zu Gute kommen. Es war ja nur eine Idee, und ich glaube, dass jeder hier nach seinen Möglichkeiten beitragen würde, und wenn es nur 50 Cent sind, aber damit auch würdigt, dass die Erkenntnis vorhanden ist, dass es trotz einiger Schwierigkeite uns Nierenkranken immer noch besser geht als den Menschen in vielen Ländern. Das Schicksal Nataschas hat wahrscheinlich einige zum Nachdenken angeregt (von denen abgesehen, die in Ostdeutschland sowieso schon eine Unterversorgung kennen gelernt haben). Vielleicht läßt sich doch noch was arrangieren. Einen schönen Abend, Albertine

Hallo Thomas,

um ein Gefühl für die Größenordungen zu bekommen einige Zahlen:

die Russische Föderation hat z.Z. ca 145 Millionen Einwohner. Davon werden (Stand 2009) nur ca 20 000 Patienten mit der Dialyse behandelt (137 je 1 Million, in Deutschland ca 1200 je 1 Million). Mit einem Anteil von ca. 10 % ist Fresenius der größte Anbieter nachdem FMC Ende Juli 2010 den russischen Dialyseanbieter KNC übernommen hat. CAPD ist dabei miteinem Anteil von 10% vertreten. Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt um fast 15 % unter der in den EU-Ländern.

es grüßt peter

Hallo, sicher hast Du mit Deiner Meinung auch Recht (wobei wir in Deutschland in der Hinsicht auch schon Stipendium beereitstellen müssten, um den Nachwuchs zu fördern, denn Spezialisten gibt es verdammt wenige als Shuntchirurgen. ) Mir geht es halt da um eine direkte Hilfestellung, die dann wirklich ankommen würde. Au0erdem lebt N. ja nicht direkt in Moskau, so weit ich das geleen habe. Nix für ungut, Albertine

Hallo, sorry, dass ich nicht so rege an der Diskussion teilhaben kann, bin nicht täglich hier.
Ich denke, es müßte ein Umdenkungsprozess stattfinden, dann kann man Nachdenken, Shuntärzte zu qualifizieren. Im Dialysezentrum, in dem Natasha dialysiert wird, werden nur Demerskatheder für den Anschluss an die Dialyse gelegt. Weiß nicht, ob das für andere Dialysezentren auch gilt. Es ist leider ein Trend, den man auch aus den USA kennt. Z.B. gibt es da kaum Shuntchirurgen, die eine nativen Shunt basteln können. Man machte in der Vergangenheit nur Protesenshunts und Demerskatheder (halten nicht so lang, Infektionen). Kurzzeitdialyse, dadurch keine große Überlebenszeit und schnelle Transplantation waren wohl die Gründe. Den Defizit haben die Amerikaner nun erkannt oder bei uns abgeschaut. Aber ich habe auch mal eine Frau aus Zürich kennengelernt, die mir sagte, in ihrem Dialysezentrum haben alle Patienten einen Katheder.
Sicher könnte man Geld für Natasha sammeln, falls mal wieder was mit ihrem Shunt ist und sie muss nach Deutschland, oder für Medis u.s.w. Aber ich denke, wir helfen ihr auch, wenn wir sie psychisch stärken, damit sie mit ihrer Erkrangung besser umgehen kann. Hier bei uns hat sie Kraft getankt, viele Informationen erhalten, freundliche Menschen kennengelernt, die ihr geholfen haben und letztendlich hat sie gesehen, dass man mit der Dialyse auch alt werden kann. Kann sie die gewonnene Kraft für sich in der Heimat umsetzen? Ich hoffe es.
Wir bleiben in Verbindung, habe ich ihr versprochen. Es ist schon komisch, wie man sich an einen Menschen in so kurzer Zeit gewöhnen kann. Natasha war uns vom ersten Blick sehr symphatisch. Wir haben sie in unser Herz geschlossen. Ich werde nach meiner Feier, anlasslich 40 Jahre Dialyse, einen Bericht über Natasha mit Fotos schreiben. Liebe Grüße an Alle. Thomas

Tommy, kann das eine Verwechslung sein, aber Riga liegt doch in Lettland, bin schon dort gewesen. Wo kommt nun natascha her? Oder gibt es dort auch ein Riga? Ist mirersr heute aufgefallen, viele Grüße Albertine

Gerne, schicke sie mir.

Ich habe auch so noch gegoogelt, ich finde in Rußland keine weitere Stadt , die Riga heißt. Wa mich überraschen würde, da sich Lettland mehr an westlichen Standard anpasst und auch schon ziemlich aufgeholt hat, auch im gesundheitlichen Bereich. Und was Tommy schrieb, passt eigentlich nicht zu Lettland. Ich kann mich auch täuschen, nur hatte ich einen positiveren Eindruck von Lettland.
Bin auf Deine Miezis gespannt, Gruß albertine

An Alle, habe nicht RIGA gemeint (wie komme ich darauf?), sondern UFA. Sorry. Bin ein wenig durch den Wind.
Liebe Grüße Thomas

Danke Tommy, nix für ungut, aber ich war etwas verwirrt. Liebe Grüße Albertine

Hallo Thommy, wie geht es nun Natascha, hast Du von ihr gehört? Liebe Grüße Albertine

Hallo Albertine,

Natasha geht es gut. Über Skype sprechen bze. sehen wir uns öfters. Ihr Shunt lässt sich gut punktieren und mit der Dialyse ist alles soweit in Ordnung. ich hatte ihr letzte Woche eine CD und mehrere Medikamente (Eisen,Kaliumbinder) zugeschickt.
Mein Bericht über Natasha ist noch nicht fertig. Habe z.Z. beruflich viel zu tun und nächste Woche gehts in Urlaub nach Afrika.
Liebe Grüße an Euch
Thomas