Freude, Ängste, Unsicherheit und Abwägungen

[size=medium]Gestern hatte ich mit meinem Dad einen Termin in der NTX-Ambulanz Virchow. Tja, wenn alles gut läuft und die Nachevaluierung von mir und meinem Dad gut ausgeht, könnte ich voraussichtlich am 30.10. (s)eine Lebendspende erhalten. Ich kann euch sagen, mir geht die Muffe....
Ich sollte ja schon im September 2009 transplantiert (Lebendspende) werden. Dann kamen ja aber Schilddrüsenkarzinom und Hirnaneurysmen dazwischen. Nun sind 3 Jahre vergangen und irgendwie hab ich mich an die Dialyse gewöhnt und mir gehts ja auch so gut damit. Da ich so überhaupt nicht abschätzen kann, wies mir nach ner TX geht, bin ich echt total verunsichert. Aber andererseits, wenn nicht jetzt - wann dann? Jetzt gehts mir gut und ich werde die OP sicherlich gut verkraften. Später gehts mir vielleicht so schlecht, dass die OP größere Risiken für mich birgt....
Meine größte Angst ist die vor den [size=large]Immunsuppressiva[/size] und deren Nebenwirkungen.
Darf ich euch TX-ler nochmal nach euren Erfahrungen fragen?
Puhhhhh, Veränderungen sind ja sowieso son Thema für sich und mich!
Ging es euch TX-lern (Lebendspende) auch so?
Hinzu kommt, dass ich mir natürlich - gerade nach den letzten Diskussionen und der neuen I-Net-Seite über Nierenlebendspenden große Gedanken über die Folgen für meinen Dad mache. Ich habe ihn darauf hingewiesen, dass die Spende weit größere Folgen für ihn haben könnte, als er bisher gehört hat. Aber er möchte sich nicht damit auseinandersetzen. Er ist fest davon überzeugt, dass alles gut für uns beide verlaufen wird. Ich wünschte, ich könnte manches Mal so einen Optimismus für mich finden. Obwohl ich ja nun wirklich ein recht positiv denkender Mensch bin - gerade, was Gesundheit betrifft.
Ihr seht, die momentane Situation ist Gedankenfutter ohne Ende!
Ich freue mich, wenn ich einige von euch in einer Woche treffen kann. Vielleicht kann mir ja dann der eine oder andere von seinen Erfahrungen berichten. Natürlich gerne auch hier im Forum oder über meine E-Mail-Addy (User-Homepage).
Ich wünsche euch allen ein wunderschönes, positives, fröhliches, schmerz- und sorgenfreies Wochenende!
BARBARA/mogline aus Berlin[/size]

Hallo Mogline!
Das sind doch super Aussichten.
Immunsuppressiva muessen leider sein. Bei dem Einen mit mehr, bei dem Anderen mit weniger Nebenwirkungen.
Ich habe nur 8 Monate dialysiert, im Kfh. Heute bin ich froh, dass es mir nach der Lebendspende meiner Mama (sie war 63), so gut geht. Kannst du auch auf meiner HP lesen.
Fuer meine Ma war es immer klar, dass sie spenden wuerde.
Alles hat Vor- und Nachteile.

Ich druecke dir ganz fest die Daumen.

LG Michaela

mogline: Meine größte Angst ist die vor den Immunsuppressiva und deren Nebenwirkungen.
Darf ich euch TX-ler nochmal nach euren Erfahrungen fragen?
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Hallo mogline,

zunächst: ich spreche nur für mich allein (bevor hier einige über mich herfallen...:)

Ich spüre keine Nebenwirkungen - bis auf ab und zu mal etwas Kopfweh; aber da weiß man auch nicht, ob das ursächlich mit der Immunsuppression zusammenhängt.

Ansonsten fühle ich mich vollkommen normal. Anfangs (im ersten Jah nach Tx) wird noch ein umfangreicheres Medikamenten-Regime verabreicht, im Laufe der Zeit dann da manches reduziert.

Wenn du mal das erste Jahr überstanden hast, hast du gute Chancen auf eine wunderbare Zeit...
Bei mir allerdings war das Jahr Nr. 1 die Hölle - danach war Ruhe (meistens) bis jetzt...

Gratuliere zur bevorstehenden Tx - und: ALLES GUTE!!!

Gerd
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Liebe Mogline,

meine eigene Lebendspende (von meinem Mann) krieg ich in ca. 2 Wochen. Danach kann ich dir sicher mehr erzählen. Im Moment kann ich nur sagen: ich versteh all deine Ängste und Sorgen, vor allem die um den Spender. Mir gehen ganz genau die gleichen Gedanken durch den Kopf. Aber ich bin sicher, dass alles gut gehen wird. Bei dir und bei mir.

lg, Anni

Oh wie schoen, Anni.
Ich wuensche dir und deinem Mann alles erdenklich Gute.
Alles wird gut.

Lg Michaela

Hallo Barbara,

das sind ja Neuigkeiten!!! Bin fast ein bisschen mit Dir aufgeregt!

Ich habe auch eine Lebendspende von meinem Vater erhalten, das war 1988. Vorab soviel: Ihm ging es sehr schnell danach wieder gut, hat er zumindest gesagt. Die Niere hat damals leider nur 4 Jahre gehalten. Für mich war das schwierigste Danke zu sagen, weil mir dieses Geschenk als zu groß erschien. Kann sein, dass ich die Niere deshalb nie so wirklich annehmen konnte. Trotzdem war es damals wie eine zweite Geburt für mich und hat mir wundervolle 4 Jahre geschenkt, in denen es mir im Großen und Ganzen super ging. Nebenwirkungen hatte ich nicht sehr viele.

Auch bei meiner zweiten Transplantation 1999 lief alles sehr gut, ich war schnell wieder zuhause und hatte erstmal kaum Nebenwirkungen außer Hamsterbäckchen durch Cortison. Dann kam der CMV-Virus, und dann einiges an Folgeerkrankungen durch das geschwächte Immunsystem bzw. durch die Medikamente selbst dazu, die aber alle nicht so schlimm hätten werden müssen, wenn ich sofort ins Krankenhaus gegangen wäre. Das waren Blasenentzündungen, Gürtelrose, Lungenentzündung, Thrombose mit Lungenembolie und monatelanger Durchfall.

Inzwischen habe ich auch deutlich mehr Respekt vor den Immunsuppressiva als früher. Ich würde sagen, dass es enorm wichtig ist, möglichst häufig den Spiegel zu testen. Bei mir war es immer wichtig, dass das Prograf nicht zu hochdosiert war und dazu würde ich heute engmaschiger kontrollieren, denn das ging oft ganz schnell nach oben und dann stieg immer sofort auch das Krea und so weiter ....

Trotz allem waren es gute und vor allem freie Jahre und ich würde und werde es wieder tun. Nebenwirkungen und Folgeerkrankungen gibt es schließlich an der Dialyse auch.

Du bist jetzt so fit und wirst die OP bestimmt gut verkraften. Ich hab ein wirklich gutes Gefühl bei Dir.

Wenn Du noch Fragen hast, nur zu!

Einen schönen Sonntag,
wünscht Klatschmohnalisa

Hallo ihr lieben!
Es tut gut, soviel Positives zu lesen! Insgeheim freue ich mich schon auf mein schlauch- und dialysefreies Leben. Dennoch ist der Respekt vor den Immunsuppressiva vorhanden. Aber ich habe mir vorgenommen und entschieden, keine Angst mehr zu haben! Ich entscheide mich für einen bestmöglichen Verlauf!
Danke für eure lieben Beiträge!
Es grüßt die noch immer aufgeregte (ist ja noch soooo lange hin... - gottseidank?!) Barbara/mogline ()

Als ich im Dezember 2010 meinen/unseren OP Termin bekam, habe ich mir ein Massband gekauft und jeden Tag 1 cm abgeschnitten. Es sollte der 02.02.11 sein. Dann bekamen wir Anfang Januar einen Anruf, dass der Termin auf den 18.01.11 vorverlegt wuerde. Somit war meine Rechnung hinfaellig.
Die Niere meiner Ma arbeitete sofort und als ich nach zehn Tagen den Blasenkatheter gezogen bekam...und das erste mal nach 6 Monaten wieder Wasser lassen konnte...das war das Groesste.
Mach dir nicht zu viele Gedanken. Wird schon schief gehen.

Michaela

Liebe Mogline
ich fürchtete am meisten das Cortison, das ich glücklicherweise nur ein halbes Jahr nehmen musste mit abnehmender Stärke. Die beiden andern Immunsuppressive vertrage ich sehr gut, ich merke nichts, mir geht es bestens. Ich nehme Sandimmun und Cellsept. Allerdings habe ich mir angewöhnt, jedes Mal beim Schlucken sage ich mir, diese Tabs tun mir sehr gut und helfen meiner Niere. Solche Beschwörungen nützen ungemein, das ist meine bisherige Erfahrung. Ich habe auch eine Lebendspende und dir wünsche ich von Herzen alles Gute.
rubin

Ich muss das Cortison leider fuer immer nehnen, da ich nur Prograf nehme. Und eine Autoimmunerkrankung habe. Myfortic wurde im letzten Jahr abgesetzt, da ich tgl. Durchfall hatte.
Aber .... es gibt Schlimmeres.

Beim Treffen sind außer mir (NTX) noch Kerstin und Heinz (NTX) mit langen Erfahrungen da. am besten, da reden wir ausführlich über das Thema, dazu ist u.a. das Treffen da. Nur soweit: Ich bin jetzt 8 Jahre NTX und habe immer noch das gleiche Medi-Regime wie bei der Entlassung nach NTX. Damit komme ich sehr gut klar. Bis zum wochenende hemago

Hallo mogline,

ich bin seit 2010 tx und ich habe kaum Nebenwirkungen. Am Anfang wurde ich durch das Kortison kaum satt (da habe ich wenigsten meinen Hund verstehen können ) Und durch das Sandimmun ist der Haarwuchs etwas stärker geworden. Aber ansonsten ist alles gut. Ich denke auch, dass man positiv auf die Medis reagieren sollte. Ich mache das und ob man daran glauben will oder nicht - bei mir wirkt es....

Ich drücke dir die Daumen....