Leben am Limit

Hallo ihr lieben,

ich bin neu hier und stelle mich kurz vor:
Ich heiße Sandra, bin 26 Jahre alt un wohne im Bayrischen Wald.
Mit 15 bin ich aufgrund einer Impfung an HUS (Hämolytisch Urämisches Syndrom) erkrankt. Die Folge war ein erheblicher Schaden beidee Nieren. Die letzten 10 Jahre war ich bzgl Medikamente gut eingestellt, allerdings habe ich seit ca 1 Jahr erhebliche Probleme.
Auch die Medikamente haben wir bis aufs äußerste ausgereizt. Heute hat mir mein Arzt mitgeteilt, dass ich mich innerhalb der nächsten 2-3 Jahre auf eine Transplantation vorbereiten soll. Meine KREA 2017 war bei 2, GFR 2017 bei 28. Aktuell habe ich (also innerhalb eines Jahres) ein KREA von 3,03 und GFR von 20.
Ich habe alles noch gar nicht richtig realisiert und würde mich sehr gerne mit anderen betroffenen austauschen.
Meine Wunschvorstellung wäre es, ebenfalls jemanden in meinem Alter kennen zu lernen. Vielleicht gibt es ja Tipps und Tricks, die für meine momentane Lage hilfreich sind.

Also vielleicht kennt jemand, der jemanden kennt!
Viele liebe Grüße
Sandra

Hallo Sandra,
hast du den schon einen Lebendspender oder kommst du auf die Warteliste?
Grundsätzlich ist die Phase deiner Nieren ja jetzt die Prä-Dialyse-Phase, wo man seine Ernährung auf die Krankheit abstimmen sollte.
z.B. Salz und Phosphate in der Nahrung einsparen, beim behandelnden Arzt/Nephrologen nachfragen, ob du jetzt viel Eiweiß brauchst oder es einsparen solltest.

Falls du eine Lebendspende bekommst, rechne damit, dass man schonmal 6-9 Monate auf einen OP-Termin warten muss sobald die Voruntersuchungen bei Spender und Empfänger abgeschlossen sind.
Da kann es auch passieren, dass man kurzfristig Dialyse machen muss, wenn sich die Nieren vorm OP-Termin zusehr verschlechtern.

Bin übrigens 27, Dialysepatient wegen IgA-Nephritis unklarer Genese.
Bei mir dauert es mit der Transplantation noch länger, will keine Lebendspende. Bin Österreicher, wohne nahe Wien und brauch nur 1-2 Jahre auf der Warteliste, weil die Wartezeit viel kürzer hier drüben ist.


Falls du irgendwelche konkreten Fragen hast, haben auch viele Mitglieder die seit Jahren transplantiert oder an der Dialyse sind

Liebe Grüße und schau auf dich

Hallo Sandra, ich bin nun 28 und lebe seit gut 5 Jahren wirklich gut mit der Dialyse. Du kannst mich gerne alles fragen, was dich interessiert.

@MaWa

Nicht ganz richtig, in der Prädialyse-Phase wird geraten die Restfunktion der Nieren nicht mit zuvielen Elektrolyten zu überfordern.
Mag sein, dass man erst auf Phosphate reagieren muss, wenn der Spiegel zu hoch ist. Aber weil die Nieren sich besonders mit Phosphaten schwer tun, muss der Harn wesentlich länger konzentriert werden.
Ist somit eine stärkere Nutzung der Glomeruli als wenn man auf seine Phosphatzufur achtet und somit nicht der richtige Weg um die Dialysephase noch ein paar Jahre hinauszuzögern.

Sagt einem auch kein Arzt vorher, dass man keine Energydrinks trinken sollte, weil zuviel synthetisches Coffein die Prä-Dialyse-Phase stark verkürzt. (Und damit hab ich selber Erfahrungen...)

Hallo Sandra
Tipps und Tricks wäre schön, besser finde ich eine Vorbereitung auf ein Leben mit Maschine und einen anderen Lebensrhythmus,
auch evtl. eine Ausbildung/Studium beginnen um später keine körperliche Arbeit zu haben, auch Sportarten für die Freizeit mal testen
Dia Form wird sicher mit deinen behandelnden Ärzten besprochen
ist ja auch die Entscheidung Shunt oder Katheter
mit Dia Beginn ist die Kontrolle/Beobachtung des Restharns zu empfehlen
Bis zum Beginn schön normal weiterleben Auch nach den
Motto was Du heute hast erlebt kann dir keine mehr nehmen!!
Gruß Paul

Weit am Thema vorbei Paul, da sie sich auf eine Transplantation einstellen soll und 28 ist, da hat sie vermutlich Lebendspender zu Hauf die erstmal der Reihe nach ausgetestet werden sollten.
Bei vorhanden Lebendspender und guter Früh-Erkennung geht es eher darum, dass sie sich auf NTX einstellen soll...und nicht auf das Vergammeln an der Maschine.
Darum mein Tipp, dass die Vorbereitung auch eine Zeit braucht und man somit flott sein sollte, 2 Jahre sind ja eine kurze Zeit.

Also rate einem jungen Menschen nicht, sich auf Dialyse einzustellen, wenn es vermeidbar ist. Eine Nierenspende ist immernoch die beste Ersatztherapie und 26-jährigen ein Leben mit Dialyse zu raten, ist irgendwie...psychisch verstörend. Projezier deine eigene Frustration nicht auf Menschen die Hoffnung haben.

Erst durchlesen, dann schreiben, sonst riskierst du am Thema vorbei zu reden, malwieder

Liebe Grüße

Ach Christian und Paul, es gibt nicht nur schwarz und weiß. Haufenweise Lebendspenden stehen nur nicht zur Verfügung. Außerdem bin ich mir auch gar nicht sicher, ob ich eine Lebendspenden nehmen wollen würde. Eure Beiträge hören sich an, als ob man an der Dialyse gar keine Lebensfreude mehr hätte. Klar, es gibt schöneres. Ich dialysieren allerdings per HHD und bin dadurch absolut selbstständig. Ich kann sogar in Vollzeit arbeiten. Daher ist es für mich kein Problem, auf eine passende Todspende zu warten ...

@Apfelbaum

Und ich krieg trotz bitten und betteln keine Heim-Hämo. >_< Österreich ist scheiße was Dialyse angeht, aber toll was Transplantation angeht, sofern man endlich mal auf der Warteliste ist.

Es bearbeitet ja genau 1 Arzt alle Anmeldungen für ganz Wien, Niederösterreich und Burgenland....das Warten macht mich krank....will endlich wissen, ob ich trotz Auto-Immun-Erkrankung eine Niere empfangen kann und welche Auto-Immun-Erkrankung meine IgA Nephritis ausgelöst hat.....unklare Genese(Ärzte-Sprech für unklare Ursache) reicht mir als Diagnose nicht.

Hätte ich Heim-Hämo, wäre ich ein fröhlicher Mensch und würde gerne länger als 3,5 Stunden dialysieren, damit ich net in der Nacht aufstehen muss....eher 7 Stunden weil ich schlafen will und danach nochmal 2 Stunden Schlaf zum Runterkommen. Oder eben gerne 4x die Woche Dialyse.

Und mir reicht mein Bettnachbar, der ist Inkontinent UND unhöflich UND ein Nachofresser....es stinkt immer erbärmlich an der Dialyse wegen dem Arsch. Da sind mir die alten, freundlichen und rücksichtsvollen Inkontinenz-Omis beim Arsch lieber als der egozentrische Bastard beim Gesicht Hab kein freundliches Wort mehr übrig für den. Der will sich auf Teufel komm raus nicht öfter als 1x alle 2 Wochen waschen, sagt er auch so.
Würde mir lieber ein Loch graben und dort unten dialysieren, als neben dem -_-

Irgendwann besorg ich Juckpulver oder sonstwas um mich zu rächen. Hab kein Problem mit meiner Dialysemaschine, ich hab ein Problem mit Arschlöchern und Dialyse von 13-16:30. Das ist behindert.

Hallo, Sandra,
wilolkommen im Forum.
Schau Dich in Ruhe mal um, mache dir selbst einen Eindruck. Es gibt hier oft Hilfestellung und Antworten, wenn auch nicht immer am gleichen Tag.
In diesem Thread kannst Du gleich lernen, dass man mit einigen Antworten vorsichtig sein muß.
Christian verbreitet leider sehr häufig Informationen, die einer genaueren Überprüfung nicht standhalten, um es vorsichtig zu sagen. Am Ende landet er immer bei seiner eigenen Geschichte und seinem Unglück und dominiert damit leider oft die Threads.
Also Vorsicht.
Trotzdem gibt hier viele gute informationen.
Also willkommen!

LG Antonio

Herzlichen Dank an alle, dass ihr euch die Zeit genommen habt mir zu antworten.
Ich persönlich kann mich mit der Dialyse nicht anfreunden, hatte aber wie gesagt, bis vor 10 Jahren noch keine großen Berührungspunkte.

Den schwersten Gang habe ich nun hinter mir: Ich habe mit meinen Eltern gesprochen und diese lassen sich, ohne auch nur eine Sekundw gezögert zu haben, testen, ob sie den als Spender in Frage kämen.
Natürlich will ich so gut wie möglich (weiterhin) ein sorgenfreies Leben führen, aber was ich immer vermeiden wollte, dass sich meine Familie in so eine Situation begeben muss.
Und das war auch der Grund, warum ich diesen Post geschrieben habe. Ich bin auf der Suche nach einer Person die in einer ähnlichen Situation steckt... auch spielt das Thema Familiennachwuchs gerade ein großes Thema.
Also es muss doch eine junge Frau geben, die auch mit den gleichen Problemen und Gedanken zu kämpfen hat?!

Und zu Christian:
Ich kann seinen Frust in gewisser Weise schon nachvollziehen. Wenn ich in beim Nephrologen sitze schauen mich auch immer alle an, als hätte ich mich verlaufen.
"Man" erwartet es einfach nicht, dass auch junge Menschen so krank sein können.
Außerdem sind die meisten locker 30 Jahre, also doppelt so alt wie ich, älter.
Es ist einfach eine andere Generation und ein junger Mensch kann sich sicher etwas besseres vorstellen, als seine Freizeit neben jemand fremden zu verbringen.
Allerdings muss ich sagen, dass ich bisher mit meinen "Kollegen" im Krankenhaus nur gute Erfahrungen gemacht habe
Aber natürlich gibt es solche und solche.

PS: Ich habe vor 10 Jahren einen schwerbehinderten Ausweis bekommen. Aber mein Arbeitgeber weiß lediglich meine Krankengeschichte, aber seit gut einem halben Jahr geht es mir merklich schlechter und ich schlafe eigentlich, sobald ich daheim bin.
Natürlich habe ich Existenzängste...
Gibt es irgend eine Unterstützung, damit ich z. B. meine Stunden reduzieren könnte etc?
Diese Dinge beschäftigen mich in letzter Zeit doch sehr...

Nochmal vielen lieben Dank für die Unterstützung!
Sandra

Tja wenn ich Beiträge ohne eigene Erfahrungen schreibe, heißt es es wäre nur Internetwissen.
Wenn ich im Forum chatte ist das geheule groß, wenn ich andere in meinen Texten ersticken lasse, die kein 10 Finger-System beherrschen und wie Geier mit 2 Finger tippen.....
Und wenn ich eigene Erfahrungen zur Situation poste, z.B. auf die Behauptung Dialyse hört sich bei mir so schlimm an, dabei sind nur die Menschen um mich herum nervig....dann heißt es ich will nur über meine Probleme reden....eigentlich will ich das nicht.
Würd mir reichen simple Antworten zu geben ohne mich auf eigene Erfahrungen zu beziehen. Dann heißt es wieder, ich wäre Österreicher muss das gefälligst erwähnen weil alle Deutsche sind.

Mal ehrlich, vielen von euch kann man nichts Recht machen, weil ihr in eurer Meinung festgefahren seid und meine Bemühungen es allen Recht zu machen mit Füßen tretten wollts.

@Calimero92
Ja gibt es. Die Haut scheidet bekanntlich auch Harnstoff und Giftstoffe aus. Wir jungen Menschen können durch schweißtreibende Aktivitäten, oder auch Schweißproduktion im Schlaf, viel bewirken.
Wer eine Trinkbeschränkung von 500ml am Tag hat, sich aber 1nen Liter jede Nacht ausschwitzt, kann also 1500ml problemlos trinken ohne Gewicht zuzulegen.
Wer viel schwitzt, verliert viel Salz, kann also sich öfter was salziges gönnen.
Man verliert durch den Schweiß auch mehr Harnstoff, es ist ja eine geringe Menge Urin im Schweiß enthalten, der bei Nierenversagen wesentlich mehr ist.
Hab bei 3,5 Stunden Dialyse und einem aktiven Lebensstil die selbe Entgiftung wie alte Menschen nach 4,5 bis 5 Stunden. Wurde mir auch durch mehrere Ärzte bestätigt, dass die Haut in gewisser Hinsicht die heimliche 3te Niere darstellt. Da kann jetzt jeder im Forum seine eigene Meinung dazu haben, ich hab meine durch Laborberichte bestätigten Erfahrungen, die selbst meine Nephrologen staunen lassen.
Hab ja durch meine vielen Blutdrucksenker ständig mit viel Nachtschweiß "zu kämpfen"....muahaha
Da ist eine ungewollte Tabletten-Reaktion plötzlich ein Lebensqualitäts-Spender.

Einziger Nachteil....muss dauernt duschen, weil ein leichter Essig-Geruch in meinem Schweiß die Wespen und Bienen magisch anzieht, die dann nicht von mir ablassen wollen.
Allein der Geruch, der stärker wird je länger man nicht auf Dialyse war, bestätigt einem, dass da Giftstoffe herausgespühlt werden die bei einem normalen Menschen keine so hohe Konzentration haben.

Hallo Calimero.

Ich bin 37 Jahre, bin aber seit ich 8 Jahre alt bin nierenkrank (bin also mit der Krankheit aufgewachsen)

Existenzängste sind völlig normal.
Du solltest deine Arbeitsstunden aber niemals eigenmächtig reduzieren. Damit übernimmst du nur selber die Kosten. Besser ist es, um Unterstützung beim Intergrationsamt oder auch bei der Krankenkasse anzufragen.

Ich habe jetzt im September erneut mit der Dialyse angefangen, so dass ich mich gerade mit diesen Themen auseinandergesetzt habe. Mein Arbeitsplatz wurde damals vom Integrationsamt gefördert (schon 2008, und auch vom Arbeitsamt, da ich Langzeitarbeitslos war).
Ich bin jetzt 2 Monate krank geschrieben und will ab 8.10. wieder arbeiten gehen. Ich mache es über eine Wiedereingliederung, das wird von der Krankenkasse bezahlt. Später sollen meine "Fehlstunden" der Dialyse als Krankengeld von der Krankenkasse übernommen werden. Das ist natürlich weniger als ich sonst bekommen hätte, aber besser als hätte ich die Stunden selbst reduziert und nichts bekommen. Natürlich ist dabei die Unterstützung durch den Arbeitgeber von Vorteil. Es kommt natürlich auch darauf an, welchen Beruf man ausübt und ob man diesen weiter ausüben kann oder eventuell auch eine Umschulung benötigt.

Angst vor der Dialyse ist völlig normal. Ich hatte diesmal wenig Angst, da ich ja alles schon kannte. Ich kann nur sagen, dass ich froh bin, endlich mit der Dialyse angefangen zu haben. Die Dialyse selbst empfinde ich nicht als schlimm, nur das ewige rumsitzen (Zeitkiller) nervt. Bei mir in der Nähe wird leider keine Nachtdialyse angeboten. Jetzt nach 3 Wochen Dialyse geht es mir fast besser, als in dem letzten Jahr der Nieren-Transplantation mit schlechten Werten.
Natürlich wäre eine Lebendspende ideal, empfehlenswert ist es aber, sich trotzdem mit den Dialyseformen auseinanderzusetzen (nur für den Fall...) und deren Vor- und Nachteile abzuwägen. Wenn man es nachher nicht braucht, umso besser. Evlt. kannst du dir ja auch bei deiner Arztpraxis verschiedene Methoden vor Ort anschauen.

Zum Thema Familienplanung kann ich nicht viel sagen, da ich alleinstehend bin. Bei einer Transplantation ist es (soweit ich weiß) nicht unmöglich, wenn auch risikoreicher.

Alles Gute und viele Grüße
Delia.