Christian

Moin Christian,
Du muss nicht überall Deinen Senf dazu geben ,wenn DO-Mitglieder nach Antworten suchen! "Wer überall seinen Senf dazu gibt, steht gesellschaftlich nicht gerade hoch im Kurs.
Viele von uns sind in jahrelanger Behandlung und haben deswegen ganz andere Erfahrungen wie Du als Frischling an der Dialyse gemacht.

Nur eine Anregung von mir!
Balou

Natuerlich darf der Christian, wo immer er wll, seinen "Senf dazu abgeben". Ob das "gesellschaftlich hoch im Kurs" steht oder nicht, das ist hier nicht die Frage. Das Forum ist ja gerade dazu da, um sich auszutauschen; auch ungwoehnllche An- und Einsichten sind doch OK. Der Christian polarisiert ganz ordentlich, stimmt schon. Aber er ist noch jung und bringt endlich (!) wieder Leben in die zwischenzeitlich ganz schoen eigeschlafene "Community von DO". Wenn ich da an die Zeiten von vor 10 Jahren denke..!

Viele Gruesse, z. Zt. gerade in Utah/USA,
Gerd

Moin Gerd,
Ich teile im großen Ganzen deine Ansicht,aber mir stellt sich die Frage:
Ist es richtig Beiträge nicht zu lesen,weil jemand andere Ansichten hat? NEIN
Ich gebe gerne meine Erfahrungen und Wissen an andere fragenstellende User weiter,und wenn man dann so unqualifizierte und dumme Kommentare liest,hat das nichts mit Polarisierung eines jungen Menschen zu tun.
Jeder von uns hat sein Päckchen zu tragen,der eine mehr,der andere weniger und dieses Forum trägt dazu bei,das man seine Ängste sowie Fragen offen bespricht und antworten bekommt.
Ich bin diesem Forum / Usern sehr dankbar ,das sie mich während meiner Krankheit mit ihrem Wissen und Erfahrungen begleiten.
Dankeschön
Balou

Danke für eure Rückmeldung
Ich bin kein Arzt, klar habe ich nur Halbwissen über viele Dinge, aber ich versuche ständig zu lernen und mein Wissen zu erweitern.
Bin Hämodialyse-Patient und muss bei meinen Aussagen dementsprechend vorsichtiger sein, wenn ich z.B. zu PD meinen Senf abgeben will.
Ich lese absolut jeden neuen Beitrag im Forum, jeden Tag und da ich ein sehr gutes Gedächtnis habe, merk ich mir auch fast alles.
Wenn ein neuer Patient ein Frage hat, fallen mir dann viele Möglichkeiten ein woran es liegen KÖNNTE. Ich lehne mich bei meinen Aussagen selten aus den Fenster, wenn man mir logisch erklärt worin ich falsch liege, bin ich auch fähig Fehler zuzugeben.

Mir wurde ja sogar vor kurzem schon Körperverletzung vorgeworfen, weil ich einem Patienten geraten habe sein Blutbild auf diverse Mängel zu überprüfen, die bei Nierenversagen häufig vorkommen.
Ich würde niemals wissentlich einen Patienten zu etwas raten, das ihm schaden könnte oder mich in Themen einmischen, von dennen ich nichts verstehe.
Auch reime ich mir nichts zusammen, aber weil ich kein Arzt bin, so entstehen oft sehr unpräzise Aussagen die ein anderes Mitglied besser hätte erklären können.

Manchmal finde ich es Besorgnis erregend, wenn ein Thema dazu abschweift meine Dialyseforum und mein Wissen zu hinterfragen, statt auf das eigentliche Problem eines Patienten einzugehen.
Wir versuchen doch alle mit unserer Krankheit zurecht zu kommen und uns gegenseitig mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.

Hatte erst vorgestern eine 50-Minütige Diskussion im Chat mit einem anderen Mitglied, als wir unterschiedlicher Meinung waren.
Er war der Meinung, dass ein schneller Transporter umbedingt an den Cycler muss, weil er sonst starke Nebenwirkungen hätte, die auch nach langer Diskussion nicht nachvollziehbar für mich waren.
Verstehe bis heute nicht, wieso ein schneller Transporter jede Stunde einen Beutelwechsel machen sollte, weil er sonst Krämpfe kriegt. (Die Anzahl der Beutelwechsel ist doch entscheidend?)
Ist für mich auch nicht Nachvollziehbar wieso ein schneller Transporter mit händischen Beutelwechsel eine schlechtere Entgiftung als mit einem Cycler haben sollte. (Die Entgiftungskurve und der Wasserüberschuss sollte weniger Schwankungen aufweisen. Mein Arzt sagte mir, manuelles Beuteln kommt der natürlichen Nierenfunktion am Nächsten.)
Ich denke immernoch, dass jemand der über den Cycler dialysiert höhere Giftstoff-Konzentrationen am Abend hat, als jemand der über den Tag verteilt seine Beutelwechsel durchführt.
Durfte mir anhören wie schädlich der Beutelwechsel für den schnellen Transporter ist und mich für mein Halbwissen beleidigen lassen. Ich hätte ja keine Erfahrung und würde deshalb nichts davon verstehen.

Auffällig ist, dass sich einige Mitglieder auf den Schlipps getreten fühlen, wenn ich mal eine Dialyse ausfallen lasse und darüber Berichte, das wird immer anders aufgenommen, als ich es gemeint habe.
Musste erst am Dienstag wieder schwänzen, weil ich nach einem Moped-Unfall am Montag-Abend ein hohes Risiko auf innere Nachblutungen hatte. Heute muss ich einiges nachholen. Ich kann sehr gut Abschätzen wie meine Blutwerte heute aussehen und überprüfe mein Gewicht mehrmals täglich, meine Gesundheit ist mir wichtig.

Ich habe übrigens vom einem Psychiater die Diagnose "Anpassungsstörung" bekommen.
Jeder findet einen anderen Weg mit seiner Krankheit zurecht zu kommen. Ich versuche meiner Krankheit einen "Sinn" zu geben, indem ich versuche etwas positives aus meinen Erfahrungen zu machen, anderen Menschen zu helfen wo ich kann. Vielleicht schieße ich damit etwas über das Ziel hinaus. Werde versuchen meine Aussagen etwas vorsichtiger zu formulieren.
Für mich ist meine Krankheit ein täglicher Kampf um meine Lebensqualität. Je besser ich meine Krankheit verstehe umso leichter kann ich mein schlechtes Wohlbefinden korrigieren, natürlich in enger Zusammenarbeit mit meinen Ärzten. Wenn ich von einem Patienten lese, dem es schlecht geht, kann ich das gut nachvollziehen und möchte umbedingt helfen.

Ich hoffe sehr, dass wir unser Verhältnis zueinander verbessern können. Mit viel Zusammenhalt, gegenseitigen Respekt und Wertschätzung, Nächstenliebe und mehr Sensibilität für die Gefühle des Anderen.

Wünsch euch allen einen angenehmen Tag.

Moin Christian,
Das ist ja schon einmal ein guter Anfang,wenn Du über Deine Aussagen in Zukunft nachdenkst.
Gruß Balou

Bevor ich ein neues Thema im Seelen-Spiegel Bereich mache, poste ich es am Besten hier.....

Habe heute das Vertrauen zu meinen Ärzten vollständig verloren!!
Heute wurde mir an der Dialyse gesagt, wenn ich meine Blutdrucksenker Tabletten nicht endlich richtig nehme, werde ich niemals transplantiert.
Dabei nehm ich sie alle zur vorgeschriebenen Zeit. (25mg Carvedilol, 0,15mg Catapressan, 30mg Ebranthil, 16mg Blopress)
Meine Tabletten bringen mich nur auf 190/120 runter.
Mein Blutdruck ohne wäre 220/140.
Manchmal nehm ich sogar zusätzliche um Erstickungs-Anfällen vorzubeugen. (hab 1mg Iterium, 10-20mg Bypress und 10mg Amliodipine zuhause)
Mit 20mg Bypress komm ich auf 120/80 aber das hält nur 6 Stunden, danach krieg ich heftige Migräne wenn er auf über 180 zurück schießt und hab Angst vor nen Schlaganfall
Außerdem wäscht die Dialyse das Bypress schnell aus, nach 2 Stunden Dialyse würde er von 120 auf 200 schießen, bin deshalb schon 3x in der Notaufnahme aufgewacht...
Von 1mg Iterium werd ich total müde und es senkt den Blutdruck nur um 10.
Mit 10mg Amliodipine schaff ich auch nur ihn um 10 zu senken.
Führe jetzt genaue Aufzeichnungen, ums meinen Ärzten unter die Nase zu reiben.
Bin jetzt 1 Jahr und 9 Tage an der Dialyse und immernoch nicht auf der Warteliste.

Nichts ist schlimmer als verzweifelt zu sein, alles zu tun was in meiner Macht steht und dann auchnoch von meinen Ärzten der Lüge bezichtigt zu werden, wärend diese mir eigentlich helfen sollten.
Sie haben es weder verdient Arzt zu sein und sollte deren schlechte Behandlung mich mein Leben kosten, haben sie den Tod verdient. (sprich, wenn ich einen Herz-TX brauche, mach ich einen Amoklauf.)
Aktuell würde ich keiner Fliege was zu Leibe tun, aber sollte sich mein Gesundheitszustand verschlechtern, wird sich das radikal ändern.

Hattest du schon immer solche Probleme mit dem Blutdruck?

Meine Blutdrucksenker haben sie im Krankenhaus abgesetzt und bisher hält sich mein Blutdruck auch sehr gut.

Nein....
Bis zu meinem Nierenversagen hatte ich normalen Blutdruck von 120.
Zu meinem 1. Lungenödem hatte ich 160
Seit meinem 2. Lungenödem und schlechter Behandlung ist er auf 220.
Hatte damals 2 Liter Restharn und 53kg Körpergewicht. Wurde auf 48kg dialyisiert, für 1ne Woche auf dem Gewicht gehalten, hatte ununterbrochen Krämpfe und wurde verhört "was für Drogen ich denn nehme"
Hatte in der Woche 0ml Restharn und danach nurnoch 150ml Restharn, nachdem ich aus der Intensivstation geflohen bin...(weil mich der Schlafentzüg sonst irgendwann getötet hätte....)
Bin dann nach 3 Tagen auf die Normalstation zurückgekehrt, wo mein Blutdruck korrekt eingestellt wurde.
Beim Wechsel von Normalstation auf Ambulant wurde dann mein Bypress abgesetzt und mein Ebranthil von 60mg auf 30mg runtergesetzt....seither eskaliert mein Blutdruck...seit 11 Monaten -_-

Probleme mit dem Blutdruck hatte ich nur ein bis zwei Wochen, nach dem das Ganze passiert ist. Bekam dann zwei verschiedene Blutdrucksenker, die auch gut geholfen haben. Seit ca. 3 Wochen nehm ich keine mehr und der Druck hält sich.

Hast du keine Möglichkeit den Arzt zu wechseln?

Meine 2 Lungenödeme hatte ich, weil ich noch kein regulärer Dialysepatient war und um eine Dialyse betteln musste und keine bekam.
Sprich, ich hatte Nierenversagen und jeder war zu dämmlich es zu erkennen. Dachten alle es ist akut und geht vorrüber. Darum vertrau ich keinen Ärzten und schongarnicht Nephrologen, mein Bauchgefühl hat immer das letzte Wort, lag es doch schon immer richtig was meine Gesundheit angeht.

Weiter abnehmen geht schwer.....ich schwitz mir jede Nacht 1-2 Liter Wasser aus (heute z.B. 1,3 Liter)....
Mein Trockengewicht ist bereits so trocken, dass ich an Dialysetagen keinen Harn hab.
Bin ja aktuell in der Mittagsschicht und es fällt mir öfter schwer richtig zu berechnen, wieviel mein Mageninhalt wiegt.....wenn ich zuviel Abziehen lasse, gibts Krämpfe und manchmal Kotzattacken.

Mein Blutdruck ist übrigens auch nach der Dialyse immer so hoch. Egal wieweit ich mein Gewicht senken lasse, er bleibt hoch.
War ein großer Fehler von meinen behandelnden Idioten zu glauben, es läge am Wassergewicht, darum wurde ich solange Dehydriert bis meine Nieren noch kaputter wurden....
Hatte mich damals auch seelisch kaputt gemacht, als ich von einen Tag auf den Anderen meine Restfunktion verloren hatte.

In meiner Zeit auf der Intensivstation war es trotz 7 verschiedene Perfusionen nicht möglich, meinen Blutdruck auf unter 200 zu senken, was mich bei dem Schlafentzug aber nicht gewundert hat.....

Hab leider keine Möglichkeit den Arzt zu wechseln, ich kann nichteinmal meine Dialysezeiten wechseln....die Krankenkassen und Spitäler in Niederösterreich und Wien ist stark verschuldet und es gibt keine freien Plätze....
Wenn ich zu einem externen Arzt geh, hatte schon 4, will sich der mit meinem Nephrologen absprechen.....meine aktuellen Nephrologen sind...Idioten. Hab der Visite mein Problem erklärt und bekam als Antwort: "Da misch ich mich nicht ein...."

Soll 3x am Tag den Blutdruck messen und einen Bericht schreiben und dem Chefarzt vorlegen....hab ich schon sooft gemacht und nie ist etwas passiert.
Aktuell messe ich den Blutdruck mehrere duzend Male am Tag und protokolliere das

Mal sehen wies weiter geht....wenn mir der Chefarzt keine Hilfe ist, wird er das sehr bereuen ò_ó

Liebe Grüße
Und nehmt das Thema nicht zu ernst....muss halt mal Dampf ablassen, damit ich das nicht an meiner Familie auslasse...der Blutdruck macht mich leicht grantig und reizbar....
Beweisfoto, dass ich keine Ödeme hab: scontent-vie1-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/41...9e1b2f6e&oe=5C20F1F0 (bin Haut und Knochen und vom täglichen Stufen steigen und sonstigen Sport auch wenig Fett....)
Hab aber an beiden Füßen einen Knubbel, weil meine Blutgefäße von 3 Jahren Dauerödem etwas verformt sind

Mein Herz wurde schon öfter für die Voruntersuchungen zur TX-Anmeldung geschallt.
Weiß nur, dass ich einen leicht erweiterten Herzmuskel habe, beim Belastungs-Myocardzintigram wurde eine Herzinsuffizienz ausgeschlosse. Da hatte ich aber unwissentlich Grippe und einen Blutdruck von 120/70.

Ob eine Nierenarterienstenose untersucht wurde oder ein Phaeo-dingens, keine Ahnung. Weiß nur meine Nieren sind kaum noch durchblutet und sehr stark vernarbt.
Wie sprech ich das im Spital am Dienstag richtig an?

Hab mich übrigens schon öfter per Rettung ins Spital bringen lassen, krieg dann immer nur eine Infusion mit Ebranthil, manchmal auf 2 und werd dann nachhause geschickt....

Ok, da mein Blutdruck-Protokoll an den Chefarzt der Nephrologie geht, werd ich um genaue Abklärung der Ursache meines Blutdruckes bitte und fragen wie es um die Dinge steht, die du mir gerade geschrieben hast
Genaue Diagnostik wäre mir äußerst recht, weil ich ja endlich auf die Warteliste für eine Niere will.....ich halte mich mit dem Blutdruck ja selbst nicht für transplantierbar.
Schreib ja mein Protokoll am PC und druck es dann aus, dementsprechend detailiert wird es und kann ja einen kleinen Brief mit meinen Anliegen reinschreiben

Danke MaWa, das hilft mir weiter

Hab schonmal einen persönlichen Brief zusammengetippt, den ich dem Blutdruck-Protokoll beilegen werde.

Bitte um Meinungen....hab mir alles von der Seele geschrieben was gesagt werden musste, will aber deshalb nicht auf der Psychiatrie landen und bitte um Meinungen. (vorallem von MaWa )

Ok, werd versuchen mich auf das Wesentliche zu konzentrieren.
Ein normales Leben interessiert mich allerdings nicht, für mich ist das nur ein erbärmlicher Zustand durch soviele Blutdrucksenker oft müde und unkonzentriert zu sein.
Wenn man ein Leben lang auf ein Ziel hinarbeitet und einem alles genommen wird, reicht ein Normales leben einfach nicht.
Und ich glaube ein Shunt wäre gefährlich, allein schon wenn ich in meinem Computer die Teile im laufenden Betrieb austausche und mir die Unterarme zerkratze wenn die Haut wo absteht. (hab zuhause einen eigenen Server-Raum in dem das Chaos wütet....)

Und ein normales Leben wäre für mich vielleicht mein Moped zu zerlegen und mir dabei die Arme aufzuschlitzen...darf aber mit soviel Blutdrucksenker nichtmehr fahren.

Moin Christian,
Ich habe auch mit sehr hohem Blutdruck vor meiner Transplantation zu kämpfen gehabt.
Damals rieten mir die Ärzte mir meine Zystenieren entfernen zu lassen,damit der Blutdruck sich wieder normalisiert,was sich aber bei mir nicht einstellte.
Ich bin in der glücklichen Lage gewesen,das mir meine Frau eine Niere spendete.
Nach der Transplantation war mein Blutdruck wieder vollkommen normal und brauche keine weiteren Medikamente einnehmen ,nur noch meine Imunimpressiva.
Durch die Transplantation hat sich mein Gesundheitszustand nur zum Vorteil verbessert.
Heute noch ist mein Nephrologe genauso ratlos wie vor der Transplantation,warum mein Blutdruck außer Kontrolle geriet.

Hab den Brief mal gekürzt
Danke balou für die Antwort...mal ein bissl Hoffnung
Hab ja das Gefühl mein Blutdruck wird immer unkontrollierter, weil ich zuwenig Dialyse bekomme. Meine Werte sind zwar laut meinen Ärzten ok, aber wenn ich 1x die Dialyse ausfallen lasse, wirken meine Blutdrucksenker viel schlechter, obwohl ich kaum Gewicht zulege.
Komme mit mehr als 3,5 Stunden Dialyse auch oft nicht zurecht, vermutlich weil mich ständig zu heiß zu dialysieren keine Lösung ist und es mir davon dreckig geht. Kann ich mich noch so oft beschweren, der nächste Pfleger am nächsten Tag spielt sich wieder unnötig mit meiner Temperatur
Wer dialysiert schon gerne mit dauer-juckreiz und stark austrocknender Haut, weil meine Neurodermitis auf Hitze reagiert...(Phosphatspiegel is aktuell niedrig und mein Wasserentzug auch geringer als sonst, is echt nur die Neurodermitis)

Hab ja relativ negative Gefühle was die Dialyse angeht, quasi der Alptraum meiner Kindheit...deshalb versuche ich meine Gefühle so gut zu unterdrücken wie es nur geht...
Gibt einen Teil von mir der mit dem Leben abgeschlossen hat und sich auf das Sterben freuen würde....
Nur da ist auch noch ein Teil, der unbedingt noch ein paar Tage mein altes Leben, wie früher, leben wollen würde....ich definiere mich nur durch die Dinge, die ich im Leben erreicht habe.

Vor meinem Nierenversagen habe ich versucht mein reales Leben soweit wie möglich zu verdrängen, bin den ganzen Tag vorm PC gehockt, hab seit 7 Jahren nie das Haus verlassen wenn es nicht unbedingt nötig war.
Dass ich mich jetzt so schlecht konzentrieren kann, ist als könnte ich nichtmehr leben.

EDIT: Hab meinen Blutdruck auch aktualisiert.

Hab Blutdruckwerte aktualisiert.....

Ist der Brief in der neuen Version jetzt halbwegs ok?
Will ja gewisse Dinge nicht unangesprochen lassen.

Krieg übrigens grad trotz besserer Tabletten nen hohen Blutdruck....hab nen schlechten Tag, bin grantig und hasse mein Leben so sehr.....schönes Wetter und ich kann kaum aus dem Haus -_-
Würde zu Fuß nichtmal zur Bushaltestelle kommen, überleg mir aber am Moped zum Badeteich zu fahren, weil dort gerade das ganze Dorf hinpilgert und ich mich ausgeschlossen fühl q_q
Hat grad 29C° Außentemperatur und find das so frustrierend......

EDIT: Glaub ich such mir einen Internisten außerhalb und lasse mein scheiß Spital nur sowenig über mich wissen wie nötig. Ich vertraue dennen einfach nicht mehr, aus guten Gründen, schließlich hätte man mich dort fast umgebracht als man mir mein Lungenödem im Liegen nicht geglaubt hat und mir solange Infusionen und Beruhigungsmittel gegeben hat, bis ich nichtmehr aufrecht sitzen konnte und somit erstickt bin....und mich reparieren durfte dann ein anderes Spital....

Kommt grad soviel Trauma hoch, dass ich fast ersticke....aber rufe mir keine Rettung, weil ich unter keinen Umständen dort stationär sein will....

Bin heute im Rettungsauto kollabiert....Sanitäter haben unterlassene Hilfeleistung begangen, hatte einen Blutdruck von 227 und die reißen auchnoch Witze.
Hab 2 Beulen und eine kleine Platzwunde am Kopf, weil ich so oft bei scharfen Kurven gegen die Wand geknallt bin, als ich bewusstlos war.
Am Ende durften mich meine Eltern ausm Rettungsauto zerren und ins Haus tragen.....

Hatte um 16:30 aus, wurde erst um 17:45 abgeholt und bin um 18:45 nachhause gekommen.....die neuen Tabletten für meinen Blutdruck die ich umbedingt heute besorgen sollte, kann ich jetzt nichtmehr holen -_-

Hab jetzt wieder nen größeren Wunsch die Dialyse abzubrechen, als weiterzuleben.....werd doch eh nur jede Woche wie Dreck behandelt von Menschen die mir helfen sollten..... -_-


Und meine Ärzte im Spital waren mir kaum eine Hilfe...Chefarzt is erst am Donnerstag da, der entscheidet welche Untersuchungen bei mir gemacht werden....
Hab echt genug davon bei jeder Nachhause-Fahrt zu kotzen weil man mich aufregt und mein Blutdruck in die Höhe schießt, aber heute wars noch ne Spur schlimmer als sonst q_q

Moin Christian,
Ich habe zu meiner Dia Zeit auch arge Probleme mit dem Blutdruck gehabt und wenn es zur Dialyse ging besonders.
Also musste eine Lösung gefunden werden,wie ich mit der Dialyse zurechtzukomme.
Ich habe mir an den Dialysen Tagen morgens meine Brote oder Joghurt usw. gepackt und da ich so gerne Kakao trinke,zur Dialyse mitgenommen .
Dort angekommen habe ich mir meine Liege so gemütlich wie es geht eingerichtet danach habe ich mir etwas bequemeres angezogen und mir alles zurecht gemacht sowie ich es haben wollte.
Dann wurde ich angeschlossen und dialysierte dann 5 Stunden während dieser Zeit ,habe ich dann ausgiebig gefrühstückt.
für mich wurde es ein richtiges Ritual. Mein Blutdruck schwankte zwar nach wie vor,aber dafür bekam ich etwas von den Schwestern.
Nach der Dialyse wieder Bett gemacht und umgezogen,danach habe ich mich ersteinmal in den Aufenthaltsraum gesetzt und eine Kleinigkeit gegessen,(auch wenn der Taxifahrer drängelte) und meine Medikamente genommen.
Mir hat es gutgetan so einen festen Ablauf zu haben,denn dann war die Aufregung vor der langen Dialyse nicht mehr so schlimm.
Mein Tipp wäre für Dich,versuche es ruhiger und entspannter anzugehen.
Ich habe die Erfahrung gemacht,dass das Pflegepersonal sich öfter mal die Zeit nimmt auf die Bedürfnisse des Patienten einzugehen,versuche es doch einfach mal.
Im Moment scheint es mir so,dass du keine Person zu der du Vertrauen hast,in deinem näheren Umfeld ist,mit der du dich austauschen kannst.
Auch wenn es jetzt für Dich alles ausweglos erscheint gibt es immer noch Lösungen,aber ein Abbruch der Dialyse in so jungen Jahren ist keine Lösung.
Ich sage mir ,Jeder Tag ist lebenswert auch wenn man am verzweifeln ist!
Also Kopf hoch und suche für Dich eine passende Lösung.
Balou

Hab auch meine Essens-Rituale an der Dialyse
Kann mich mit Personen in meinem Umfeld austauschen, hab paar enge Freunde auf Facebook. Nur die verstehen nichts von meiner Situation kaum und sind oft so optimistisch, dass es nervt.

Mein Problem is oft, dass mir 60-90 Minuten nach der Dialyse die Energie komplett ausgeht und ich kaum noch Transportfähig bin.
Gestern hat das Rote Kreuz mich VERGESSEN. Hab angerufen, sagten sind in 5 Minuten da....hab Zugriff auf die Fahrzeug-Ortung vom Roten Kreuz und kann sehen, wenn man mich anlügt. Mein Fahrzeug war auf Pause.
Hab im 10 Minuten Takt angerufen, hieß immer in 5 Minuten. Am Ende waren sie nach 1ner Stunde erst da, als ich schon kollabiert auf einer Parkbank vorm Spital lag.
Waren total unfreundlich....haben mich ins Auto gehetzt....und dort ignoriert, bin dann im Sessel zambrochen als mein Gleichgewichtssinn die Achterbahnfahrt nichtmehr mitmachen wollte.
Zur Info, wurde mit anderen Patienten gefahren, obwohl ich einen vom Chefarzt bewilligten Einzeltransport ohne anderen Patienten hab, der 3x so hoch bezahlt wird von der Krankenkasse, was ignoriert wird. Hab auch Beweisfotos vom abgegebenen Transportschein mit Sonderbewilligung.

Und es regt mich halt auf, wenn man mich anlügt und ewig warten lässt, obwohl ich noch neue Medikamenten aus der Apotheke holen musste, die ich somit immernoch nicht hab.
Mir is halt immernoch sehr schwummrig und meine Hände sind total taub -_- Blutdruck 213/116 (53)
Mein Blutdruck verhält sich an meinen Dialysetagen nicht anders als an Freien Tagen.
War mein Leben lang ein sehr selbstständiger Mensch, das passiert halt wenn man eine schlechte Kindheit hatte.....
Hasse es von anderen Menschen abhängig zu sein, obwohl ich auch meine Hämodialyse alleine hinkriegen würde, wenn mir das die Krankenkasse bewilligen würde. Aber Heim-Hämodialyse muss man in Niederösterreich zum Großteil selbst bezahlen....
Und umso schlimmer wirds, wenn ich von anderen Menschen abhängig bin, die mich im Stich lassen....und finanzielle Bereicherung auf kosten der Kranken finde ich verwerflich....

Bin kein ruhiger und entspannter Mensch, während ich einfach nur nachhause will.....und bin wies aussieht stark erkältet, weil mein Immunsystem nach der Dialyse oft schlapp macht...
Nach der Dialyse hab ich ja sogar für 30 Minuten keine Allergien sosehr lass ich mich auswaschen.....
Ich könnte auch selber zur Dialyse und zurück fahren mim Moped, aber halte soetwas für verantwortungslos.
Hab nen Körperpanzer fürs Moped den ich bei meinem letzten Unfall nicht getragen hab, der eigentlich für Motorrad-Rennsport ist und sehr teuer war...geht mir also eher um die anderen Menschen die ich niederfahren könnte wenn ich mich ausgelaugt fühle...merk ich aber beim Fahren nicht, weil ich immer am Limit fahre und Adrenalinschübe provoziere.

Werde meine Dialyse denke ich nicht abbrechen, sondern ab dem nächsten Chaos-Transport mit dem Moped selber fahren, dann kann das Schicksal entscheiden ob ich überleb.
Sprich wird meine Sonderbewilligung wieder ignoriert, werde ich morgen nicht ins Fahrzeug einsteigen und selber losfahren.

Mich stört meine Dialysepflicht überhaupt nicht, mich stören nur die anderen Menschen....bin das alleine sein gewöhnt....war früher quasi ein Eremit, der sich nur im Internet mit anderen trifft.

Und mich stören ja sogar die anderen Patienten an der Dialyse....gestern hat ein absoluter Fettsack 4 Stunden lang Nachos, Chips etc. mit stinkender Dipp-Soße gegessen....und in einer Tour gefurzt, dass einem die Tränen kommen und weil die Sonne genau aufs Fenster schien, wollte keiner der Schwestern ein Fenster öffnen, auch auf Bitten und Betteln nicht.....

Würde mir ja eine andere Rettungsorganisation suchen, aber die gibt es in meiner Region nicht mehr...das Rote Kreuz in meiner Region ist ja ein Haufen Monopolisten die versuchen andere Organisationen schlecht zu machen und zu vertreiben.
Schlimm wirds, wenn ich nach >2 Stunden erst zuhause bin und selber 20 Minuten für die Strecke brauchen würde....und zuschauen darf wie Patienten die 30 Minuten nach mir fertig sind schon fast alle abgeholt wurden -_-

Dabei bin ich gegenüber Menschen von denen ich abhängig bin absolut freundlich, hab bisher nochnie ein schlechts Wort verloren oder war in keinster Weise unfreundlich....umso schlimmer fühle ich mich, wenn man mich wie Dreck behandelt und glaubt mir ALLES zumuten zu können, nur weil ich 27 bin und die anderen steinalt...


Und hab schon eine Beschwerde in der Leitstelle eingereicht, da hieß es, die Rettungsfahrer glaubten ich wäre nur Betrunken gewesen und reden sich raus...WTF?
Sind halt viele Wichser die glauben, ich müsse Drogensüchtig sein weil ich mit 27 an der Dialyse bin und behandeln mich offensichtlich wie Abschaum -_-
Wenn ich die selben Rotkreuzler irgendwann vor der Dialyse hätte, würde ich beide ordentlich vermöbeln
Fahre heute am Nachmittag zur Polizei und erstatte Anzeige wegen unterlassener Hilfeleistung und Körperverletzung >,>

Hab keinen einzigen ruhigen Tag.
Gestern hat meine Stiefoma mein Moped mit Sägespänen verdreckt, hat Holz direkt daneben gesägt. Ich hab eine schwere Allergie auf Sägespan.
Weil ich mit der alten Frau nicht reden soll, hab ich meinem Stiefvater gesagt er soll das machen, es führte zum Streit, in dem ich meine Stiefoma eine dumme Kuh nannte.
Tja...mein Stiefvater wurde handgreiflich, ich hab mich verteidigt, mir sehr stark die rechte Hand geprellt, weil ja Osteopenie.
Hab mir ein Messer eingesteckt und ihm gesagt, dass wenn er nochmal handgreiflich wird, weiß ich mich zu verteidigen und auf mein Messer gedeutet.

Hab jetzt ein Betretungsverbot für mein eigene Wohnung, weil sie im selben Haus liegt. Meine Mutter hat vorsätzlich eine Falschaussage auf der Polizei gemacht...alsob ich nach der Dialyse der Aggressor gewesen wäre....Miete für September und Oktober hab ich schon gezahlt und bin grad somit etwas knapp dran <,<
Verbringe die nächsten 14 Tage wechselweise im Spital und auf der Straße....weil in Notunterkünften schlafen nur Diebe, Gesindel und potentielle Vergewaltiger....definitiv keine saubere Umgebung....

Also nicht wundern wenn es die Tage ruhiger um mich wird, versuche meine Suizidgedanken zu verdrängen, aber das wird auf lange Sicht nicht funktionieren.

Lg
Chris, der jedesmal vor schmerzen Schreit wenn er seinen rechten Daumen bewegen will....(der von letzter Woche noch prellungen an allen anderen Gliedmaßen hat....)

Du bist gerade ziemlich von der Rolle :hm:
Du brauchst eigentlich jemanden, der dir bei deinen vielen "Baustellen" zur Seite steht, dich berät und dich auch erträgt und nicht fallen lässt, wenn du mal wieder ausflippst. Ich habe keine Ahnung, was es an deinem Wohnort (Wien oder?) so für Insitutionen gibt, die sich eignen würden.
Wie wärs mit dem www.kriseninterventionszentrum.at/ ?

Auch soziale Dienste der Krankenhäuser/Kliniken sollten für solche Fälle da sein mit Rat, Ideen vielleicht sogar Tat.

Warst du eigentlich mal bei deinem Psychiater (du hattest davon geschrieben, aber dann nicht mehr gross erwähnt). Die sollten eigentlich auch helfen können, eine Lösung, etwas Dauerhaftes zu finden, das dir etwas Ruhe verschafft.

Ich hoffe, du kommst wieder auf eine ruhigere Bahn
Liebe Grüsse
Kohana

An nen Freitag is es schwer was zu finden.
War gestern und heute beim Psychiater im Spital, mach ich auch ab und zu wärend der Dialyse....Spital weiß ja wies mir geht

In Österreich sind die Behörden ziemlich langsam....gibt viele Problemmenschen im Land und nur wenige die helfen....
Und ich wohn in Niederösterreich, Leopoldsdorf bei Wien, also 1km neben Wien aber Wien fühlt sich für mich nicht zuständig. Muss sehr weit fahren um zu jeder Behörde zu kommen >,<

Danke fürs Beileid...werd mir schonnoch was überlegen aber heute muss ich erstmal runterkommen von dem ganzen Stress, das ewige Nicht-Essen weils dauernt Stress gibt der mich daran hindert is auch nervig.
Hab erst heute essen können, gestern nach der Dialyse ja garnichts und im Spital hattens nur Zwieback...da beißt man sich die Füllungen fast aus....

Mein Spital is ja leider in Baden, eine Ortschaft daneben is das größte Flüchtlingsheim von Ö, wos alle Afghanen reinstecken die aktuell das Spital belagern, weil die sich alle gegenseitig prügeln, da bin ich noch ein normaler Mensch der Vergleichsweise gut zurechtkommt.... o_O

Muss jetzt außerdem mich auf eine Klage der Staatsanwaltschaft gefasst machen wegen Morddrohung.
Mein Stiefvater hat gesagt ich hätte ihn mit dem Abstechen bedroht.
Korrekterweise sagte ich, dass wenn er mich nochmal attackiert, schlitze ich ihn auf. Und hab auf mein Messer gezeigt, was ich aktuell am Körper trage....was eindeutig eine Abwehr-Reaktion ist und ein Versuch weitere Gewalt zu unterbinden -_-

Aber meine Mutter, die eine Falschaussage gemacht hat, ist ja Filialleiterin vom örtlichen Supermarkt und kennt jeden mit Vornamen von den Polizisten, dementsprechend muss ich aufpassen nicht in U-Haft zu landen und zögere meine Aussage solang wie es geht hinaus.

Was soll ich als 1,75 und 59kg schwerer Dialysepatient schon gegen meinen 2meter und 90kg schweren Muskelprotz-Stiefvater machen.
Er arbeitet jeden Tag schwer körperlich, ich bin Softwareentwickler. Wer hat wohl wem attackiert und wer würde sich das mit geringer Knochendichte nicht trauen? -_-

1.
Versorg das Messer. Es an dir oder in deinem Gepäck herumzutragen ist IDIOTISCH. Was willst du damit? Wenn es dumm geht UND ES GEHT IMMER DUMM, verletzt du jemanden so blöd, dass er stirbt. Willst du wirklich für den Tod von jemandem verantwortlich sein? Wenn du nicht weisst, wohin damit, versorg es in einem Schliessfach.

2.
Ein Vorschlag: schreib auf, was gelaufen ist. Mach eine Art Protokoll (Excel-Tabelle...).
Datum / Zeit / Wer / Was / Was habe ich dabei gedacht.

Datum/Zeit : nur wenn es Sinn macht.
Wer / Was : wer hat was gesagt oder getan (versuch deine Gefühle rauszuhalten, beschreibe es, als ob du von Aussen zusehen würdest)
Was habe ich dabei gedacht : hier kommt das warum - ich hatte Angst / ich fühlte mich bedroht / ich weiss nicht warum / ich war wütend - so in der Art (versuch nicht, das Warum von anderen zu vermuten / erklären).

Wozu sollst du das Protokoll machen?
- du kannst deine Gedanken ordnen, vielleicht beruhigst du dich ein wenig
- du kannst es einem Polizisten in die Hand drücken, wenn es wirklich soweit kommen sollte
- drück es deinem Psychiater in die Hand bei deiner nächsten Dialyse oder lass es ihm zukommen

Kohana

Bin Obdachlos also hab keinen Pc mehr.
Hab gestern Krankentransport und Dialyse storniert weil ich ja den Abholungsort nicht betreten darf.... Stiefvater is ausgezogen gilt aber trotzdem. und mein handy nur 8 prozent akku hatte und mir nen plan überlegen wollt wies weitergeht...anrufen ging also auch schlecht und wollt übers Wochenende erstmal in wien mir ne bleibe suchen und was essen.
Wurde in die geschossene psychiatrie eingewiesen....ohne dass ich noch einkaufen oder essen gehen konnte....wollt halt nicht planlos auf dialyse ohne ein dach übern kopf.
2 tage fast nix gegessen....also nur 1 apfel und 1 brot....
Statt mittagessen werd ich heute unter Zwang dialysiert.....echt oarsch....
Meine Blutdrucksenker hab ich auch 4 stunden zuspät gekriegt....hatte deshalb 228 zu 138 blutdruck....und werd mir nicht aussuchen dürfen wann ich die morgentabletten krieg....werd an der dialyse also vermutlich keine Wirkung mehr haben...
Also soviel zum thema freiwillig. ...is es eben nicht.
Kann also am Montag keinerlei Rechtsmittel einlegen.

Lg
Chris auf Nikotinentzug und Dauersodbrennen....

Hallo Chris,

nichts für ungut, aber irgendwie suchst du immer nach Ausreden, um nicht zur Dialyse zu gehen. Ich denke bei deinem schlechten Allgemeinbefinden wäre eine regelmäßige Dialyse bestimmt nicht schadhaft. Du brauchst dich dann auch nicht zu wundern, dass du nicht für eine Transplantation gelistet wird. Wer bei uns die Dialyse regelmäßig schwänzt, wird auch von der Warteliste gestrichen, bzw. kommt gar nicht drauf. Deinen Blutdruck würde es sicher auch zugute kommen.
Es sind nur wenige Blutdruckmittel, die rausdialysiert werden. Daher würde ich mir deswegen nicht allzu große Angst machen.
Ich verstehe auch, dass deine Situation echt beschi... ist. Aber im gewissen Maße hat jeder von uns seine Probleme.

Mit deinem Problem des starken Juckreizes während der Dialyse...
Bekommst du Heparin als Blutverdünner? Ich habe allergisch auf das Heparin reagiert und hatte auch starken Juckreiz und Haarausfalls durch das Heparin. Seit das auf Fragmin umgestellt wurde, geht's eindeutig besser.. Vielleicht so als Tipp!

Nein sicher keine Heparin Allergie. Ich trag Heparin im Thesiokatheter.
Nehme mittlerweile alle Blutdrucksenker in der Höchstmöglichen Dosierung laut meinen Ärzten. Juckreiz kommt von der Neurodermitis weil ich bei 35.4 Körpertemperatur mein Blut aber mit 38 grad an der Maschine zurückbekomme. Wegen Blutdruck weit über 200.
Mehr Dialyse würde nichts bewirken darum krieg ich auch nicht mehr.
Und es gäbe sowieso keine Kapazitäten blabla.
Mehr als 4 Stunden darf ich also nicht.

Danke fürs standard Phrasen dreschen. Hab ich so oft gehört dass es fad wird.

In D wird jetzt seit einiger Zeit die RDN Therapie bei nicht einstellbaren Blutdruck angewendet. Weiß ja nicht, ob das bei dir auch in Frage käme.

Und da die in deinem Spital keine Kapazitäten haben, deswegen wirst du jetzt zwangsdialysiert?
Wieso sind an deiner Maschine 38 Grad eingestellt? Standard ist 36 - 36,5 Grad...

Hallo Christian,
kam erst heute dazu den umfangreichen Post zu lesen.
Du hast ja eine Menge am "Hacken", was mir aber auch nicht immer so verständlich ist.
Aber als ich Deine Medikamentation gelesen habe. :oh:
Da scheint ja jeder Arzt irgend etwas dazu therapiert zu haben.

Ich selbst hatte jahrelang "unbehandelbaren" Bluthockdruck.
Da hab ich die wildesten Medikamentencocktails durch.

Catapressan würde ich sofort absetzten. Wirkt zwar, aber die Nebenwirkungen sind verheerend.
Ständig trockner Mund, dadurch Durst, die Zähne gehen kaputt.

Du nimmst ein ( ein oder mehrere) Medikament aus der "Nifidipin- Gruppe"
Gut, selten bei starken Blutdrücken wirklich wirksam. Bei Nifidipin bekam ich unregelmäßig heftigste Migräneanfälle, die aber nie von den Ärzten damit in Verbindungen gebracht wurden. (Hab mich mehrere Jahre damit herumgeschlagen bis ich es mal Zufall auf die Zusammenhänge kam)
Amlodipin hingegen hab ich vertragen und lange genommen.

Betablocker nimmst Du ja auch. Völlig i.o. und meist auch nötig m.E.
Hab ich richtig gelesen, das Du mehrere verschiedene Betablocker hast. Das wäre auch nicht gut.

Was mir schlußendlich geholfen hat den Blutdruck unter Kontrolle zu bekommen, war ein damals der neuartigen Medikamente die speziell für "behandlungsresistendten" Blutdruck entwickelt wurde.
Was ich bekam war Lonolox. Das hat dann auch gut geholfen. Die Ärzte sagten, das gebe man nur wenn nichts mehr hilft.
Nebenwirkungen hatte ich aber keine.
Nach mehr als einem Jahrzeht Bluthochdruck, 5 Jahre normalen Blutdruck unter Medikation, brauche ich inzwischen gar keine Medikamente mehr diesbezüglich. Ganz im Gegenteil; mein Blutdruck ist heute meist zwischen 80/40 bis 100/50. (Auch nicht so gut und kein Arzt weis warum).


Offensichtlich hat man Dir , wie mir ebenfalls seinerzeit, erklärt, das Hautjucken bei der Dialyse könne nur vom zu hohen Phosphat kommen.
Bei mir lag es schlußendlich an der Verwendung einer vorgefüllten Dialysemembran. Vorgefüllt, hieß es sei verträglicher in Bezug auf allergische Reaktionen.
Bei mir hat sie das Gegenteil bewirkt bis ich das irgendwann per Zufall lokalisieren konnte.
Aber Phosphat ist ja bei fast jedem Dialysepatienten hoch, da kann man das immer auf Diätfehler des Patienten schieben und braucht dem erst einmal nicht nachgehen
Was ich eigentlich schreiben will ist; Du hast offensichtlich neben dem Caos in Deinem Privatleben auch eine ziemlich chaotische Dialysebehandlung.

Ich denke ich würde mich an Deiner Stelle, mit den gesundheitlichen Problemen, wie den Bluthochdruck, in die Nephrologie einer Universitätsklinik einweisen lassen.
Dort wird dann wahrscheinlich Deine ganze Behandlung umgestellt werden so zu sagen "individualisiert"

Möglichst eins, bei dem auch Transplatationen durchgeführt werden.
(Wien, Linz, Insbruck oder wo sonst eine Uni-Klinik ist, die auch transplantiert)

In der Zeit hättest Du auch die Zeit über Deine privaten Probleme in Ruhe und ohne den Druck von aussen nachzudenken und entsprechende Konsequenzen abzuwägen.

Danach wäre ( falls bei Euch möglich) vielleicht noch eine medizinische Rehamaßnahme sinnvoll.

Ich denke es wäre wichtig, erst einmal zur Ruhe zu kommen, richtig therapiert zu werden und sich dann auf die einzelnen Probleme und deren Lösung zu widmen.
Gruß Krischan

Läuft alles aktuell ziemlich.....besser und scheiße zugleich.

Hat jeder die Erwartungshaltung, dass ich mein Leben so in den Griff kriegen soll wie jeder gesunde Mensch.
Hab von 13-17 Uhr Dialyse, komme in der Regel um 18 Uhr nachhause. Muss mich sofort aufs Moped schwingen und einkaufen fahren, Zeit zum Regenerieren bleibt nicht.
Gestern hatte ich 3,5kg Wasserentzug in 3,5 Stunden....und durfte danach meinen Haushalt machen.
Um das hinzubekommen, trinke ich nach jeder Dialyse ein RedBull und kippe mir zusätzliches Coffein-Konzentrat rein um quasi den Wirkstoffgehalt von 3 RedBull zu erreichen, wird langsam zum Drogenproblem.
Die viele Moped-Fahrerei nach der Dialyse ging jetzt schon mehrfach schlecht aus, baue Unfälle weil mich mein Gleichgewichts-Sinn verlässt und ich wie ein Stein umfalle. Und wegen meiner Osteopenie hab ich viele schwere Prellungen, aktuell hab ich mehr als 50% meiner Haut mit Hämatomen bedeckt. Hab Angst irgendwann einen tödlichen Unfall zu bauen, kann aber nicht ruhiger werden oder meinen Haushalt langsamer machen.

Meine Medikamenten haben sich übrigens gravierend geändert, nehme jetzt folgende:
Für den Blutdruck:
1. Exforge 5/160mg
2.Dilatrend 25mg
3. Loniten 5mg
4. ebranthil 30mg
5. catapressan 0,25mg
Für Blutbildung 6. Folsan 5mg
Entwässerung 7. Lasix 80mg
Blut-PH-Wert: 8. Nephrotrans 500mg
Phosphatbinder 9. Renvela 800mg
Anti-Depressiva 10. Trittico 150mg
Gegen Epilepsie: 11. Depakine 500mg
Gegen Osteopenie: 11. calciduran und 12. rocalcithiol
Schlaftabletten 13: Mondeal

Und noch jede Menge Tabletten gegen Durchfall, Antibiotika, Multivitamine und zusätzliche Vitamin D Tropfen.....

Seit ich das Loniten bekomme hat sich alles geändert, meine Blutdrucksenker wirken wesentlich besser und ich fühle mich nach der Dialyse etwas besser. (An Dialysetagen Blutdruck zwischen 130-150 und an Dialysefreien Tagen 110-140)
Ist für mich kein großer Unterschied mehr ob ich 0,5kg oder 3,5kg in einer Dialyse abziehen lasse, solange ich die Menge pro Dialyse langsam steigere.
Aber ich komme halt um 18 Uhr nachhause und habe kaum noch Zeit....die Geschäfte sperren bald zu und meine Nachbarn schicken mir häufig die Polizei wegen Ruhestörung.
Kann damit rechnen, dass wenn ich um 22 Uhr ein Geräusch mache, die Polizei unterwegs ist.

Und an meinen Dialysefreien Tagen fühle ich mich ausgelaugt wie gehabt....wird wohl im Schlaf zuviele Giftstoffe freigesetzt.
Sobald mir die Puste ausgeht an den Dialysefreien Tagen, regenerier ich mich nichtmehr, egal wielange die Pausen sind.
An meinen Dialysetagen.....man bin ich sportlich, ich renn den ganzen Tag im Haus auf und ab und wenn ich 2 Minuten Pause mache, bin ich schonwieder voll fit und da.

Und was meinen Juckreiz angeht, bin mir nicht sicher woher der aktuell kommt, ist schwierig in Österreich einen Dialyseplatz zu kriegen, sich wohin einweisen zu lassen ist noch schwerer >,<
Hab aktuell nurnoch leichten Juckreiz, seit der Blutdruck besser ist. Und ich dusche ja auch vor jeder Dialyse mit reichlich Hautpflege.
Vielleicht kommt der aktuell auch nur von meinen vielen Hämatomen, die fangen nämlich wärend der Dialyse zum Jucken an.
Wäre einfach aufzuzählen was aktuell nicht geprellt ist, als alle Prellungen aufzuzählen. Sogar mein Arsch ist komplett blau/violett.

Nachdem allein im letzten Monat 2x in die Psychiatrie und 1x in die Innere Medizin eingeliefert wurde, hat man mir 3x einen Sozialarbeiter zugesichert.
Da aber wegen meiner Anpassungsstörung sowohl der Psychosoziale Dienst alsauch das normale Sozialamt für mich zuständig sind, streiten sich die Behörden und es meldet sich keiner bei mir.

Krieg mittlerweile ja Rehageld....jeden Cent knöpft mir meine Mutter ab, für die Miete für eine Bauruine. Die Fenster in meinem Schlafzimmer sind herausgerissen und wieder mit Klebeband reingeklebt, kann man nicht öffnen. Und ich hab nur das eine Zimmer und zahl 900€ im Monat dafür
Sollte eigentlich Wohnbeihilfe, Essen auf Rädern für Dialysetage etc. bekommen.
Statt dessen mach ich alles alleine....und geh nebenbei noch schwarz arbeiten, meistens als Leiharbeiter bei der Telekom, zwischendurch als Technik-Reparierer in meiner Ortschaft.
Bin kurz vorm Burnout, darum brauch ich auch Schlaftabletten....kann nichtmehr schlafen -_-

Hab auf der Dialyse mehrfach angefragt in die Frühschicht zu wechseln, aber da gibt es schon eine Warteliste und die ganzen Alten Menschen im Pflegeheim sind anscheinend wichtiger als ich, der an seinen Leben zerbricht.

Aus meiner Sicht hab ich keine Anpassungsstörung, sondern ein beschissenes Leben und jede Menge Wichser die mir sagen, dass alle anderen Patienten wichtiger sind.
Nur weil ich 27 bin kann ich halt nicht jeden Scheiß in bester Erwartungshaltung erfüllen.
Mein Hausarzt ist auch so ein Wichser, glaubt ich kann keinen Sozialgeld-Anspruch haben wenn ich es noch selber zum Arzt schaff.....

Dem AKH, das in Wien die Transplantationen macht, traue ich überhaupt nicht über den Weg....meine Anmeldung für TX versauert schon seit Mai auf einem Schreibtisch und man sagt mir immer nur, ich soll mich gedulden. Wenn es dann soweit ist, werde ich auch keinen TX vom AKH durchführen lassen sondern eher in ein anderes Bundesland ziehen.

Danke auf jeden Fall für alle Antworten....sorry wenn ich manchmal sehr grantig und aggressiv wirke, aber mir geht mein Nicht-Leben so sehr am Sack. Hab kaum noch Zeit für mich....

Hallo Christian, wenn Du Dir nach der Dia am späten Nachmittag noch Redbull und Coffein reinziehst, ist es kein Wunder, dass Du nicht schlafen kannst und sowieso: nicht ruhig wirst.

Darfst Du überhaupt Motorrad fahren mit Epilepsie? Nur mal so gefragt.

Ja, es ist nicht leicht mit Dialyse und ich bin manchmal auch wütend und aggressiv, oft traurig, aber wir kriegen doch die Chance auf ein Leben überhaupt und unsere Aufgabe ist es, das Beste daraus zu machen. Und Ärzte sind übrigens keine Wichser, auch wenn man sie nicht mag. So eine Einstellung macht mich wütend.

Viele Grüße, Ulrike

Hallo Christian
Das Loniten (Lonolox) sorgt nicht dafür, das Deine Blutdrucksenker besser wirken, sondern es ist offensichtlich der Blutdrucksenker der wirkt.
Der Serotonin Aufnahmehemmer den Du gegen die Depris nimmst, kann ebenfalls zu Schlaflosigkeit führen.
Motorrad würde ich an Deiner Stelle erst wieder fahren, wenn die optimale Therapieeinstellung für Dich gefunden wurde.
Du siehst ja, das dies momentan gefährlich ist.
Deine Wohnsituation würde ich schleunigst veränden.
Ich denke Du bekommst auch eine Kleine Wohnung für weniger Geld, bei dem nicht dieser Psychodruck herrscht.

Ich kenne mich zwar nicht in Österreich aus, aber gibt es nicht auch irgend eine Stelle, die sich um die Belange von Schwerbehinderten kümmert und die Dir helfen kann , die Probleme anzugehen?

Gibt es keinen Sozialdienst in den Krankenhäusern, die die Patienten dahingehend beraten und die entsprechenden Maßnahmen einleiten, oder zumindest die nötigen Behördenwege aufzeigen.?

1. Keine Ahnung, ich nehm an mit meinen ganzen Blutdrucksenkern und weil ich gelegentlich umfalle, dürft ichs sowieso nicht. Aber da das Sozialsystem in Österreich überlastet ist und meine Ärzte tatsächlich Vollidioten sind, verbietet mir keiner zu fahren.
2. Ich hab keine andere Wahl als zu fahren, der einzige der sich um mich kümmert, bin ich selber.
3. Das Sozialamt von der Bezirkshauptmannschaft streitet sich mit dem Psychosozialendienst darüber, wer eigentlich zuständig für mich ist. Mir wurde zwar 3x ein Sozialarbeiter versprochen, gekriegt hab ich aber keinen und die Bettelei nervt.
4. Psychodruck....allein der Druck den mir meine Eltern machen, die nichts als verbale Arschtritte für mich übrig haben weil ich mit 27 noch zuhause wohne, treibt mich dazu permanent beschäftigt zu sein und keine Ruhe Minute zuzulassen. Entweder Arbeiten oder Regenerieren, mehr gibts nicht. Hab bis eben Haushalt gemacht und war dann um 1 Uhr früh schnell duschen.

Heute ist übrigens der 13. Oktober, der Jahrestag meines 2ten Lungenödems und offizieller Beginn meiner Dialysepflicht.
Hatte Anfang September ein Verdacht auf akutes Nierenversagen, 1ne Woche Dialyse bin dann auf Reverse raus weil ich die Diagnose angezweifelt hab. Und die Diagnose chronisches Nierenversagen wollte man mir nicht glauben. Der entscheidende Moment für Reverse war als ich erfahren hab, dass mein Vater gestorben ist.
Hab darauf hin 4 Wochen Dialyse verweigert, meinen Vater beerdigt am 11. Oktober und bin am 13ten Oktober in das Spital gekommen, indem ich heute Dialyse machen muss.
Und hab um eine Akut-Dialyse gefleht weil ich ein Lungenödem im Liegen hatte und seit 3 Tagen nicht geschlafen hatte.
Man glaubte mir nicht, schob es auf meinen niedrigen HB-Wert und meinen Bluthochdruck, gab mir eine Blutkonserve, 3x Thrombozyten und Infusionen gegen den Blutdruck und zum Schluss Betäubungsmittel damit ich mich hinleg.
Die Belüftung an der Decke war das letzte was ich gesehen hab als ich ganz langsam und qualvoll erstickt bin. An dem Tag hab ich auch meine gesammte Harnmenge, von >2 Liter auf 0 verloren.
Musste erst wieder von der Dialyse fliehen damit sie sich auf 600ml erholen konnte und ich selber mein richtiges Trockengewicht bestimmen konnte.
Heute ist meine Restharnmenge 40-60ml am Tag.... -_-
Und die Erinnerungen an vor genau einem Jahr fressen mich und wenn ich jetzt einen Schluck trinke, trink ich das Glas leer als wenn mein Leben davon abhängen würde mich umzubringen....bin so traumatisiert q_q

Die Belüftung an der Decke, die ich wärend der Dialyse jedes mal sehen muss ist genau die selbe, wie an dem Tag als ich im Spital erstickt bin....darum ist mein Bluthochdruck auch zu Dialysebeginn 150 statt 110. Weil ein Teil der Todesangst in meinem Hinterkopf wieder hochkommt....lässt sich nicht ganz unterdrücken egal wie ruhig ich bleiben möchte.

Kleines Update.....
Ich hab heute erfahren, dass meine Anmeldung für die Warteliste vor Monaten abgelehnt wurde.
Wegen meiner freiwilligen Psychiater-Sitzungen wurde ich mit der Begründung "psychische Probleme" abgelehnt und gesperrt.
Das habe ich erst heute erfahren, weil die Sperre aufgehoben wurde und mein Dialyse-Spital (jetzt wieder) eine Transplantation empfiehlt. Werd am Montag dann genaueres erfahren wies weiter geht -_-
Muss mich übrigens um alles selbst kümmern, vom Spital ist nach wie vor keine Hilfe zu erwarten.
Bin gespannt ob die Vorununtersuchungen von Jänner noch gültig sind oder ob ich die jetzt auch neu machen muss.... -_-

Will zwar transplantiert werden, aber dem TX-Spital traue ich nicht, weil es definitiv keinen guten Ruf hat und für Skandale bekannt ist....
Solche Zweifel sprech ich nichtmehr offen aus, drum hält man mich für psychisch normal und brauch auch keinen Psychiater oder sonstiges mehr.
Hab jetzt auch meine Antidepressiva ausgeschlichen und schon fast abgesetzt....weiß aber keiner, sag ich meinen Ärzten erst wenn ich sie seit längerer Zeit nichtmehr nehme.
Mittlerweile kann ich sagen, dass ich ohne Psychotabletten viel besser dran bin, weil es zu schubweisen Wirkverstärkungen und Stimmungsschwankungen kommt, wenn man auchnoch Blutdrucksenker einnimmt.
Werd jetzt auch nichtmehr aus heiterem Himmel aggressiv oder leicht reizbar...bin die Ruhe selbst.

Da ich vorallem wegen der Warterei auf die Warteliste zu kommen innerlich zerbrochen war, hatte ich mich schon länger damit abgefunden garnicht transplantiert zu werden.
Dass ich mich jetzt von neuem Anmelden muss, reißt nur alte Wunden auf. Sollte es Anzeichen geben, dass die neue Anmeldung wieder ein halbes Jahr oder länger dauert und mir das zusehr auf die Psyche schlägt, werde ich auf die Transplantation einfach verzichten.
Besser Dialysepatient auf Lebenszeit, egal wie jung ich bin, als mich verrückt machen zu lassen!

Seit ich die Antidepressiva reduziert hab, kann ich an der Dialyse seelenruhig schlafen...hab jetzt auch meine Dialysezeit auf 4 Stunden erhöht, weil 3,5 Stunden bei keiner Restfunktion nichtmehr ausreichen.
Lasse mir jetzt bei absolut jeder Dialyse 4kg abnehmen, statt bisher 3,5kg.....sprich genau soviel wie ich ohne Gesundheitsschädigung aushalte trinke ich auch.

Und übrigens, im Blutbild ist mein Tumormarker um das 10-fache vom Normalwert erhöht. Das Spital sagt einfach, das müssen die Nieren sein ohne, dass jemand eine nähere Untersuchung durchführen möchte....
Sollte ich nicht vielleicht auf eigene Faust einfach einen Ultraschall der Nieren und aller anderen Organe durchführen lassen um sicher zu gehen? o_O

P.S.
Ich esse jetzt 2 Stunden vor jeder Dialyse extrem salzige und leckere Lebensmittel, wie Popcorn, Snips oder Soletti...durch das richtige Timing werd ich nur leicht durstig und nach der Dialyse ist das ganze Salz raus. Freu mich jedes mal darauf vor der Dialyse so richtig zu sündigen, wie ich es mir den Rest der Woche nicht erlaube.
Und wenn ich mal weniger als 4kg hab, dann gönn ich mir auch mal Joghurt und andre flüssige Tabu-Lebensmittel