Ich habe viele Fragen...

Hallo zusammen,
mein Name ist Andrea und ich bin neu hier.
Ich habe mir vor 9 Jahren meine Nieren geschrottet und leide jetzt an einer
chronischen Niereninsuffizienz. Mein Crea liegt bei 5,5 und mein Nephrologe lenkt so langsam die Shunt
OP ein. Ich habe zum Shunt (am Arm, ich werde regelmäßig in die Praxis fahren)Fragen.
Wie lange dauert der Krankenhaus Aufenthalt? Wann ist es verheilt? Wie lange wird man krankgeschrieben?

Zur Dialyse:
Wie lange dauert die Eingewöhnung?
Ist es immer so das man mit den Taxi abgeholt wird oder darf man auch selber fahren?
Ich arbeitete noch voll und auch sehr gerne ...ich würde von 39 auf 30 Stunden reduzieren
ist das realistisch? Könnt ihr mir vielleicht Tipps geben?
Das wäre sehr lieb.

Hallo Andrea,

Hast du auch Bauchfelldialyse in Erwägung gezogen? Bei Hämodialyse ist die Belastung für den Körper pro Behandlung recht hoch, die meisten Patienten sind danach für 12-24 Stunden eher "müde" und nur vermindert leistungsfähig. Bei Bauchfelldialyse ist die Belastung für den Körper viel geringer und man kann leichter berufstätig bleiben.

Eine Shunt-OP ist ja ein Schnitt in den Arm, Vene kappen und umvernähen, das ist in 2 Wochen theoretisch verheilt und länger wirst du nicht krankgeschrieben werden müssen.
Aber die Eingewöhnungszeit ansich dauert etwas länger, weil sich der Shunt erst formen muss und das Veränderungen im Blutfluss der Hand bewirken kann, etwa 20% der Patienten benötigen vor der ersten Verwendung des Shunts nochmal eine Korrektur wegen Stealth-Syndrom(das ist, wenn der Shunt soviel Blut stiehlt, dass der Hand nichtmehr genug übrig bleibt und diese blau wird.), sowie Gefäß-Taschen, Verengungen und anderen Startschwierigkeiten.

Du solltest natürlich immer das Beste hoffen, aber auch mit dem Schlimmsten rechnen, dann wirst du niemals überrascht sein. So würde ich auch mit dem Arbeitgeber offen und ehrlich kommunizieren, so läuft man nicht Gefahr Versprechungen zu machen die man später nicht einhalten kann.

Und die Krankenkasse kann dir sowohl einen Krankentransport per Taxi bezahlen, alsauch ein vereinbartes Kilometergeld für Selbstfahrer bezahlen(das eigentlich für eine private Begleitperson gedacht ist.)
Aber nach der Dialyse ist man definitiv nicht mehr richtig "nüchtern/fahrtauglich". Fühlt sich manchmal so an als wäre man schon seit einer Ewigkeit wach und will nurnoch nochmal ins Bett -_-
Die Reflexe sind dann auch sehr schlecht, läuft dir ein Kind vors Auto, dann wirst du wohl ungebremst reinfahren.
Und solltest du nach der Hämodialyse einen leichten Auffahrunfall haben, wirst du vermutlich an den Gerinnungshemmern innerlich verbluten, die sind noch ein paar Stunden nach der Dialyse wirksam, selber fahren ist deshalb ein sehr hohes Risiko und darum wird der Transport von der Kasse bezahlt.

Wenn man nach der HD einen leicht blutenden Kratzer hat, der hört sehr lange nicht auf zu bluten....blaue Flecken wiederrum werden zu riesigen Hämatomen die manchmal nur durch Operation entfernt werden können.....nach der HD ist man gut beraten erstmal wieder ins Bett zu gehen oder sich hinzusetzen und nichts zu tun.

lg
Chris

Ist der , der den Shunt anlegt ein ausgewiesener Fachmann????? Das ist enorm wichtig

Danach solltest Du fragen. Ansonsten kann ich berichten, dass mein Anfang beschwerlich war, der shunt musste sofort repariert werden.
Nach etwa 8 Wochen wurd es besser.
Und dann bin ich auch regelmäßig selbst mit dem Auto gefahren.
Ich hab abends Dialysiert, danach flink gepennt. Und ansonsten einen normalen Tag gehabt.
Nach etwa 2xJahrdn bin ich zur Heim Hd gewechselt. Das ist erheblich gemütlicher. Und für mich gab es auch längere Dialyse.

Innere Blutungen/ gar verbluten.. kenn ich nicht!
Dazu solltest Du Deine Docs befragen. die gaben sicher seriöse Infos!

Mies geht es an Dialyse, wenn man zu kurz/ schlecht dialysiert,
Wenn man regelmäßig zu viel trinkt,
Die Diät nicht strikt beachtet.
Dir einen stressfreien Beginn der Dialyse.

Hallo Andrea,

willkommen hier im Forum!

Ich bin auch noch in der Prädialyse-Phase.

Habe meine Diagnose interstitielle Nephritis vermutlich durch Mesalazin vor knapp 16 Jahren bekommen.

Mein Krea ist momentan bei 3,5.

Ich möchte auch HD machen, wenn es so weit ist.

Die Coronapandemie hat insofern was positives - ich bin jetzt im Homeoffice und hoffe, wenn alles weiter gut läuft, auch einen Anteil im Homeoffice arbeiten zu können, wenn ich dialysepflichtig werde. Ich arbeite seit 01.01. 30 Stunden.

Du kannst mich gerne anschreiben, wenn du weitere Fragen hast, meine Mailadresse findest du in meinem Profil. Im Forum bin ich nicht täglich.

Ganz liebe Grüße und alles Gute!
Anja

Hallo Andrea,

Bei der ShuntOP hatte ich die Wahl zwischen Vollnarkose und Plexusanästhesie, ich hatte Letztere (inkl. etwas Propofol, war aber während der OP wach) und wurde am Tag nach der OP entlassen. Wie lange der Shunt zum heilen gebraucht hat, bzw. wie lange ich krankgeschrieben war, weis ich nicht mehr, frag dazu einfach deine Ärzte. Ich bin nie mit dem Taxi ins Zentrum gefahren, beim ersten Mal wurde ich abgeholt, danach bin ich immer ohne Probleme selbst gefahren. In der Urlaubsdialyse bin ich auch mal 50min vom Zentrum zurück gefahren, ohne das ich Probleme hatte.

Wie lange die Eingewöhnung dauert, hängt vom Patienten ab, bei mir waren es ca. 2 Wochen (bis ich die volle Dosis Dialyse bekommen habe).
Ich arbeite Vollzeit (bei mir 35h), wenn möglich würde ich an deiner Stelle erstmal warten, wie sich die Dialyse bei dir auswirkt und dann die Zeit reduzieren.

Tipps für die Dialyse:
- Besorg dir eigene Kopfhörer für den Fernseher im Zentrum, die im Zentrum sind die reinste Katastrophe.
- Überleg dir, wie du dich beschäftigen möchtest (Laptop/Tablet/Lesen...)
Ich hab immer einen Laptop mit Touchscreen benutzt, lesen hat für mich an der Dialyse nicht gut funktioniert, andere Patienten haben nur gelesen.
- Falls du elektronische Geräte benutzen willst, frag im Zentrum nach, ob es möglich ist, diese während der Behandlung zu laden, falls nein besorg dir eine entsprechende Powerbank (gibts auch für Laptops). WLAN sollte standard sein.
- Wenn möglich geh in ein Zentrum mit einer Abendschicht (oder Nachtschicht falls das was für dich ist), das erleichtert die Berufstätigkeit deutlich. Meistens sind diese Schichten limited Care, dh es ist kein Arzt anwesend (aber in Rufbereitschaft). In diese Schichten kommen nur stabile Patienten, bei mir hat es 2 Wochen gedauert bis ich in die Schicht durfte.

- Überleg ob Heimhämo etwas für dich ist, dort kannst du deutlich mehr Dialyse machen als im Zentrum (Dialysezeit ist Lebenszeit!) und bist nicht auf feste Schichten angewiesen. Ich mach selbst Heimhämo und die Flexibilität ist für mich ein großer Gewinn.

Hallo Andrea,
zur Shunt-OP kann ich dir leider nichts sagen, da das einfach schon zu lange her ist.
Zum Thema Arbeit und Dialyse kann ich dir auch nur empfehlen erstmal die Stunden nicht zu reduzieren (Wirkt sich ja auch auf die Rente aus).
Ich habe während meiner Dialysezeit voll gearbeitet (Büro), hatte aber das Glück der Abendschicht an der Dialyse. Es gibt aber auch die Möglichkeit wenn Dialyse während der Arbeitszeit statt findet, von der Krankenkasse Teilkrankengeld für die Dialysestunden zu bekommen. Damit kennen sich andere hier im Forum aber besser aus. Ich habe die 6 Dialysejahre fast normal gelebt und es gab sehr wenige Tage in all den Jahren, an denen es mir schlecht ging.
Liebe Grüße
Bärbel
P.S. Lass dich nicht von Horrorgeschichten verrückt machen (leider gibt es die in allen Foren, wo es um Gesundheit geht)

Was baerli Horrorgeschichten nennt, sind für mich eher Alltagsgeschichten.

Manchmal ergibt sich der echte Horror wenn man ganz alltägliche Dinge nicht mehr wie gewohnt kann.
Ich wohne direkt neben Wien, brauche 2km bis zur U-Bahn. Früher war ich es gewöhnt ganz normal mit dem Moped zur U-Bahn zu fahren.
Seit dem Dialysebeginn und vielen Blutdrucksenkern hab ich das Problem, mich etwa für 5 Sekunden pro Stunden wie Jack Sparrow aus Fluch der Karibik zu bewegen, der Gleichgewichtssinn spinnt dann total, aber nur sehr kurz. Wenn das am Moped passiert - und das tut es insbesondere nach einem Kreisverkehr - dann stürz ich sehr hart. Deshalb fahre ich nicht mehr Moped.



Das mag zwar eine Horrogeschichte sein, aber in meiner Situation eben vernünftig.
Und ich kann nur so fröhlich darüber berichten, weil mir das an dialysefreien Tagen passiert ist, das überlebt man nur solange man nicht gerade auf Gerinnungshemmer ist, ist nunmal so.

lg
Chris

Dankeschön für die vielen Rückmeldungen.
Das beantwortet schon einige meiner Fragen.
Ich rocke das schon, außerdem habe ich ja auch keine andere Wahl! Kann ich den jemanden von euch anschreiben, wenn ich eine Frage habe?
Liebe Grüße
Andrea

Hallo Andrea, am besten, Du stellst Deine Fragen hier, dann bekommst Du viele differenzierte Antworten.

Liebe Grüße, Ulrike

Guten Tag Andrea,


Zum Shunt:

bei mir wurde es mal in Vollnarkose gemacht , aber auch schon wie Liqu es beschreibt, ich bin immer eine Nacht im KH zu Überwachung geblieben, wenn alles ok ist wird man nach einem Tag wieder entlassen ( kann von KH zu KH anders gehandhabt werden). Die Heilung nach der OP ist verschieden, der Eine vielleicht nach einer Woche, der Andere vielleicht etwas länger. Was das Krankschreiben betrifft, da spielt vielleicht eine Rolle was du Arbeitest, wenn du deinen Arm viel belasten musst, denke ich , dass die etwas länger dauert.( kommt alles auf die Heilung an)

Zur Dialysefahrten:

Als ich in der Tagschicht war, bin ich immer mit meinem PKW gefahren, aber nicht jeder fühlt sich nach der Dia . in der Lage ein Auto zu führen.
Als ich nach ca. zwei Jahren in die Nachtschicht wechselte, bin ich mit dem Taxi nach Hause gefahren; der Grund weshalb ich nicht mehr mit dem PKW gefahren bin, ich war einfach um 23h zu müde , da ich vor der Dia. immer gearbeitet habe ( war körperlich schwere Arbeit, musste ich später auch reduzieren).

Zur Arbeit:

Versuche soviel im Arbeitsleben zu bleiben wie es geht, du kannst gerne deine Stunden ( versuche es erst mal mit 30 Std.) reduzieren , aber ich würde nicht aufhören, denn man verliert nich nur den sozialen Kontakt; sondern eine Aufgabe die einem einen geregelten Tagesablauf sichern.

Noch kurz zu Dialyse:

Es liegt sehr viel in deiner Hand wie es dir mit Dia. geht, wenn man sich nicht mit seiner Krankheit auseinandersetzt, wird man immer mit sich und der Krankheit im Kampf sein.

Hoffe, der Start zur Dialyse wird sich noch etwas verzögern, aber ich wünsche Dir alles gute.

Liebe Grüße

Hallo Andrea.

Herzlich willkommen.

Wenn das mit der Dialyse losgeht, solltest du auf keinen Fall deine Stunden selbst reduzieren. Das wurde mir damals geraten, da man dann ja praktisch sein Gehalt selbst reduziert. Lass dich in der Prädialysephase dann krank schreiben, wenns nicht geht.
Vom Bundesverband Niere gibt es einmal wöchentlich ein „Nierentelefon“.
www.bundesverband-niere.de/das-nierentelefon
Ich habe mich damals da speziell auf meine Situation beraten lassen. Die können dir da gut helfen.

Mir wurde damals (2018) folgendes erzählt. Mir wurde gesagt, dass es wohl eine Vereinbarung vom Krankenkassenverbund gibt, die Ausgleichzahlungen für medizinische Behandlungen wie Dialyse (und noch von einer anderen Krankheit, welche ich jetzt nicht mehr weiß) zahlen, wenn man am entsprechenden Tag noch 4 Stunden arbeitet.
Die Sachbearbeiterin von meiner Krankenkasse (Barmer) wusste erst nichts davon und musste selbst erst einmal mit ihren Vorgesetzten sprechen. Also dran bleiben, wenn es erst nicht klappt.
Ich habe dann an Dialysetagen immer erst 4 h gearbeitet und danach bin ich zur Dialyse gefahren. Die fehlenden Stunden wurden dann von meiner Buchhaltung einmal im Monat bei der Krankenkasse eingereicht und mir direkt als Teilkrankengeld gezahlt. Der Arbeitgeber zahlte dann nur den Anteil, den ich in der Firma war. So hatte ich trotz Dialyse mein volles Gehalt. Da meine Dialyse praktischerweise etwa 5 Autominuten von meinem Arbeitsplatz ist, bin ich auch immer selbst gefahren. Die Fahrten konnte ich dann mit einem Sammel-Transportschein einmal Monatlich einreichen und bekam das Geld dann wieder. Bei mir war das aber nicht viel, da es nur etwa 3 km gewesen sind. Das waren dann etwa 11-13 € im Monat.

Meine Shunt-Op habe ich etwa ein dreiviertel Jahr vorher angeschoben. Da ich ein Oberarmshunt habe, der hochverlagert werden musste, hatte ich sogar eine zweite OP. Ich würde dir raten, es machen zu lassen, wenn der Arzt es empfliehlt und es nicht lange zu verschieben. Ich war froh, endlich mit der Dialyse anfangen zu können, weil es mir so schlecht ging. Oft merkt man es erst, wenn es einem dann wieder besser geht. Nach zwei Wochen Dialyse (trotz anfangs „nur“ Single-Needle-Dialyse) ging es mir schon besser, als in den letzen 2-3 Jahren davor. Wenn ich mich recht erinnere, musste der Shunt mindestens 6 Wochen „reifen“, bei mir war es durch die zweite OP sogar länger. Nach den OP‘s war ich immer etwa 2-3 Tage im Krankenhaus und etwa 2 Wochen krank geschrieben. Ich wollte (aus Erfahrung) auf keinen Fall mit Katheter Dialyse machen, deswegen habe ich es gleich machen lassen, sobald mein Arzt dazu geraten hat.

Inzwischen mache ich Heimhämodialyse mit Braun. Arbeite wieder vollzeit neben der Dialyse, durch Corona hauptsächlich im Homeoffice.

Alles gute für dich,
Gruß
Delia

PS. Ich habe auf meinem Profil unter Blogs einiges zu meinen Erfahrungen und Ereignissen mit Dialyse geschrieben (müsste mal wieder aktualisiert werden) Vielleicht magst du ja mal reinlesen.

Hallo Andrea,
Lass dir keine Angst machen.
Ich bin seit Juni 2019 (nach 20Jahren TX-Niere) wieder an der Hämo
Der Shunt wurde im März 19 angelegt und hatte bis Juni genugt Zeit gehabt auszuheilen.

Im November 19 habe ich dann mit der Heimdialyse angefagen und fühle mich wieder fit.
Seitdem arbeite ich wieder Vollzeit.
Am Ende bestimmts Du wie es bei Dir weiter geht.