Mag nicht mehr hoffen

Muss mich mal ausheulen. Meine Situation wird von den Ärzten unterschiedlich gesehen. 

Entweder: Die Kraft wird schon noch kommen. Warten Sie es ab! 

Oder: Die Niere erholt sich nicht mehr, zu alt für Tacrolimus. Nujolix probieren, besser für die Niere, aber Funktion wird davon nicht besser. 

Oder: Tja, manchmal ist es nach der Tx schlechter als vorher, das wäre mir aber gesagt worden. 

Diese ersten 10 Monate wurde mir Hoffnung über Hoffnung gemacht. Die Werte sind doch stabil, die Kraft kommt schon noch, die Niere regeneriert sich mit weniger Tacrolimus. 

Jetzt heißt es, nein, Niere zu alt dafür. 
Nujolix ist schwierig, da ich zu wenig wiege und etwas aus der Ampulle verworfen werden muss. Eigentlich zi teuer dafür. Soll aber trotzdem demnächst probiert werden. 

Am Anfang war viel mehr Kraft da als jetzt und vor der Tx auch
Ich bin ständig müde, obwohl ich viel schlafe, bin rasch erschöpft, alles idt ein Angang und strengt mich an, und nur noch traurig oder ganz lethargisch. Ausserdem esse ich weniger und nehme trotzdem täglich zu. 6 Kilo in kurzer Zeit. Ständig Frösteln. 

Ich habe ja ein bisschen die nicht funktionierende Schilddrüse in Verdacht. Das TSH ist stark gestiegen, zwar noch in der Norm, aber vorher war ich immer in der Überfunktion. Damit geht es mir besser. Morgen bin ich in der Endokrinologie der Uniklinik. Wahrscheinlich dauert ein Brief von denen 10 Jahre, aber ich möchte das jetzt mal irgendwie geklärt haben. Ich bin über 30 Jahre ohne Probleme mit L-Thyroxin behandelt worden, stabile Werte und seit 4 Jahren ist das TSH  mal ganz hoch, mal kaum messbar. Ich soll angeblich das L-Thyroxin nicht in die aktive Form umwandeln können. Ich glaube das nicht.
Kein Arzt sagt mir, wann die Kontrolle stattfindet, weil sie nicht wissen, dass man das Hormon vorher nicht nehmen darf. Die freien Werte sind dann verfälscht. RT3, was auf eine Umwandlungsstörung hinweist, ist nach meiner Erinnerung nie gemacht worden. 

Im Frühjahr ging es mir 100x besser als jetzt. Manchmal denke ich, sie sollen mir bloß die Niere rausmachen. Aber dann sage ich mir, alles ist besser als Dialyse. 

Ich mag nicht mehr hoffen, weil die Hoffnung bisher immer enttäuscht worden ist. Hab leider keine guten Gedanken ... Das ist nicht meine Art. Aber gerade fehlt mir dazu die Kraft. 

Nächste Woche ist wieder Kontrolle. Ich habe Angst davor, dass das Kreatinin wieder gestiegen ist. 

Die Uniklinik ist die Einzige, due das genaue Alter mriner Niere kennt. Warum ist immer alles abgetan worden. 

Sorry, ich höre jetzt mal auf, hilft ja auch nichts, die Jammerei ....

 

Liebe Ulrike

Hier darf man auch jammern! 

Einer der wichtigsten Zwecke eines Forums von Betroffen ist, dass die meisten Forumteilnehmer wissen, worum es geht, was dem einen oder anderen hier schon passiert ist oder noch passieren kann. Wir kennen Hilflosigkeit, Frust, Erschöpfung, Zermürbtheit, Angst, Enttäuschung, Traurigkeit und ... Hoffnung. Und man muss hier nicht alles ab "Adam und Eva" erklären.

Direkt helfen können wir einander meistens nicht, höchstens Tipps aus der eigenen Erfahrung geben.
Aber mitlesen, mitfühlen und mithoffen können und tun wir.

Viele liebe Grüsse und sei umarmt
Kohana
 

hilft ja auch nichts, die Jammerei ....

Das ständige Jammern bringt nichts, da hast du recht. Sich mal richtig ausko..en, alles rauslassen, das kann befreiend sein. Und wo wenn nicht hier. (Danke Kohana.)

Ach, Ulineu, das zu lesen betrübt mich sehr. Auch wenn du nicht mehr hoffen magst, so hoffe ich jedenfalls weiterhin, dass es ganz bald aufwärts geht bei dir. Die jetzige Situation ist zermürbend, das kann ich nachvollziehen. Aber ich würde der Niere trotzdem noch etwas Zeit geben. Vielleicht kommt doch noch der Tag, an dem – so als wäre ein Schalter umgelegt - vieles sich bessert. 

Zur Thematik Dialyse und Transplantation kann ich natürlich gar nichts sagen. Aber hierüber bin ich gestolpert:

Ulineu schrieb:

Ich habe ja ein bisschen die nicht funktionierende Schilddrüse in Verdacht. 
...
Kein Arzt sagt mir, wann die Kontrolle stattfindet, weil sie nicht wissen, dass man das Hormon vorher nicht nehmen darf. 



 

Du meinst damit doch das L-Thyroxin? Ärzte wissen nicht, dass man das Hormon vor einer Kontrolle nicht nehmen darf??? Das kann ich kaum glauben. 

Im Alter von 19 Jahren musste ich mit Schilddrüsenhormon beginnen. Und da hatte der damalige Hausarzt den Satz geäußert, dass ich am Tag einer Blutabnahme das Schilddrüsenhormon nicht nehmen dürfe. Den Satz hab ich abgespeichert und nie wieder vergessen.
Allerdings hatte den Satz auch kein Arzt je wieder erwähnt. Auch der Nephrologe nicht. Aber ich gehe davon aus, dass das Ärzten allgemein bekannt ist. Alles andere fände ich unverständlich.