Mag nicht mehr hoffen

Muss mich mal ausheulen. Meine Situation wird von den Ärzten unterschiedlich gesehen. 

Entweder: Die Kraft wird schon noch kommen. Warten Sie es ab! 

Oder: Die Niere erholt sich nicht mehr, zu alt für Tacrolimus. Nujolix probieren, besser für die Niere, aber Funktion wird davon nicht besser. 

Oder: Tja, manchmal ist es nach der Tx schlechter als vorher, das wäre mir aber gesagt worden. 

Diese ersten 10 Monate wurde mir Hoffnung über Hoffnung gemacht. Die Werte sind doch stabil, die Kraft kommt schon noch, die Niere regeneriert sich mit weniger Tacrolimus. 

Jetzt heißt es, nein, Niere zu alt dafür. 
Nujolix ist schwierig, da ich zu wenig wiege und etwas aus der Ampulle verworfen werden muss. Eigentlich zi teuer dafür. Soll aber trotzdem demnächst probiert werden. 

Am Anfang war viel mehr Kraft da als jetzt und vor der Tx auch
Ich bin ständig müde, obwohl ich viel schlafe, bin rasch erschöpft, alles idt ein Angang und strengt mich an, und nur noch traurig oder ganz lethargisch. Ausserdem esse ich weniger und nehme trotzdem täglich zu. 6 Kilo in kurzer Zeit. Ständig Frösteln. 

Ich habe ja ein bisschen die nicht funktionierende Schilddrüse in Verdacht. Das TSH ist stark gestiegen, zwar noch in der Norm, aber vorher war ich immer in der Überfunktion. Damit geht es mir besser. Morgen bin ich in der Endokrinologie der Uniklinik. Wahrscheinlich dauert ein Brief von denen 10 Jahre, aber ich möchte das jetzt mal irgendwie geklärt haben. Ich bin über 30 Jahre ohne Probleme mit L-Thyroxin behandelt worden, stabile Werte und seit 4 Jahren ist das TSH  mal ganz hoch, mal kaum messbar. Ich soll angeblich das L-Thyroxin nicht in die aktive Form umwandeln können. Ich glaube das nicht.
Kein Arzt sagt mir, wann die Kontrolle stattfindet, weil sie nicht wissen, dass man das Hormon vorher nicht nehmen darf. Die freien Werte sind dann verfälscht. RT3, was auf eine Umwandlungsstörung hinweist, ist nach meiner Erinnerung nie gemacht worden. 

Im Frühjahr ging es mir 100x besser als jetzt. Manchmal denke ich, sie sollen mir bloß die Niere rausmachen. Aber dann sage ich mir, alles ist besser als Dialyse. 

Ich mag nicht mehr hoffen, weil die Hoffnung bisher immer enttäuscht worden ist. Hab leider keine guten Gedanken ... Das ist nicht meine Art. Aber gerade fehlt mir dazu die Kraft. 

Nächste Woche ist wieder Kontrolle. Ich habe Angst davor, dass das Kreatinin wieder gestiegen ist. 

Die Uniklinik ist die Einzige, due das genaue Alter mriner Niere kennt. Warum ist immer alles abgetan worden. 

Sorry, ich höre jetzt mal auf, hilft ja auch nichts, die Jammerei ....

 

Liebe Ulrike

Hier darf man auch jammern! 

Einer der wichtigsten Zwecke eines Forums von Betroffen ist, dass die meisten Forumteilnehmer wissen, worum es geht, was dem einen oder anderen hier schon passiert ist oder noch passieren kann. Wir kennen Hilflosigkeit, Frust, Erschöpfung, Zermürbtheit, Angst, Enttäuschung, Traurigkeit und ... Hoffnung. Und man muss hier nicht alles ab "Adam und Eva" erklären.

Direkt helfen können wir einander meistens nicht, höchstens Tipps aus der eigenen Erfahrung geben.
Aber mitlesen, mitfühlen und mithoffen können und tun wir.

Viele liebe Grüsse und sei umarmt
Kohana
 

hilft ja auch nichts, die Jammerei ....

Das ständige Jammern bringt nichts, da hast du recht. Sich mal richtig ausko..en, alles rauslassen, das kann befreiend sein. Und wo wenn nicht hier. (Danke Kohana.)

Ach, Ulineu, das zu lesen betrübt mich sehr. Auch wenn du nicht mehr hoffen magst, so hoffe ich jedenfalls weiterhin, dass es ganz bald aufwärts geht bei dir. Die jetzige Situation ist zermürbend, das kann ich nachvollziehen. Aber ich würde der Niere trotzdem noch etwas Zeit geben. Vielleicht kommt doch noch der Tag, an dem – so als wäre ein Schalter umgelegt - vieles sich bessert. 

Zur Thematik Dialyse und Transplantation kann ich natürlich gar nichts sagen. Aber hierüber bin ich gestolpert:

Ulineu schrieb:

Ich habe ja ein bisschen die nicht funktionierende Schilddrüse in Verdacht. 
...
Kein Arzt sagt mir, wann die Kontrolle stattfindet, weil sie nicht wissen, dass man das Hormon vorher nicht nehmen darf. 



 

Du meinst damit doch das L-Thyroxin? Ärzte wissen nicht, dass man das Hormon vor einer Kontrolle nicht nehmen darf??? Das kann ich kaum glauben. 

Im Alter von 19 Jahren musste ich mit Schilddrüsenhormon beginnen. Und da hatte der damalige Hausarzt den Satz geäußert, dass ich am Tag einer Blutabnahme das Schilddrüsenhormon nicht nehmen dürfe. Den Satz hab ich abgespeichert und nie wieder vergessen.
Allerdings hatte den Satz auch kein Arzt je wieder erwähnt. Auch der Nephrologe nicht. Aber ich gehe davon aus, dass das Ärzten allgemein bekannt ist. Alles andere fände ich unverständlich.

Lieben Dank Euch. Es tut gut, das mal herauszulassen. Nichtbetroffene verstehen das eher nicht ("wieso, Deine Niere läuft doch"). 

Heute war ich in der Endokrinologie der Uniklinik. Ich bin in den letzten Jahren nicht adäquat behandelt worden. Das wird jetzt geändert, ich besser eingestellt und meine Nephrologen sollen regelmäßig kontrollieren. Einmal im Jahr soll ich ins UKE kommen. Ein Sono muss regelmäßig gemacht werden, das wusste ich auch nicht. 

Nein, alle meine Nephs scheinen das mit der Einnahme vorher nicht zu wissen. Seit 32 Jahren nehme ich Hormone und nicht mal die Endokrinologen haben mir das gesagt. Hoffentlich steht das im Brief drin. Sogar meine Apothekerin hat mir gesagt, dass sie das inzwischen vorher nehmen darf. ???? Egal, ich habe es heute richtig gemacht.

Allerdings bin ich noch gerade so nicht in der Unterfunktion, so dass die Symptome nicht davon kommen sollen. Die Ärztin war Assistenzärztin, die weiss alles, aber die eigene Erfahrung spielt auch eine Rolle. Ich merke, wenn es von 0,8 auf 3,4 geht. Weil ich auch all die Jahre schwer bis leicht hyperthyreod war und mich wahrscheinlich daran gewöhnt habe, ständig ein bisschen überdreht und jetzt das Gegenteil. 

Ich bin jetzt jedenfalls froh, dass ich heute dort gewesen bin. Sie rufen mich nächste Woche an und schreiben in 2-3 Wochen den Brief. Damit sind sie richtig schnell. 

Nächsten Dienstag ist Nierenlabor zu Hause. Hoffentlich sind die Werte stabil. Das würde mich beruhigen. 

Da mein Neph noch auf eine Anweisung vom Uke für die Umstellung auf Nujolix wartet, habe ich am Tx-Counter nachgefragt, ob die Ärztin überhaupt im Hause sei. Ist sie und sie werde auch rasch auf die Mail meines Arztes antworten. Dann geht es hoffentlich bald los. Ich habe dafür meinen Urlaub an der Ostsee abgesagt. Hielt der Arzt für sinnvoll, da ich am Anfang alle 2 Wochen die Infusion bekomme. Lust habe ich sowieso keine. 

Fortsetzung folgt ....

Schönes Wochenende und liebe Grüße, Ulrike 






 

Sono von der Schilddrüse?
Wird in meiner Praxis 1x im Jahr gemacht, ist dort Standard. Genauso wie Halsschlagadern, Herz und Beingefässe. Abdomen sogar 2x im Jahr.
Als ich 2014, ein halbes Jahr vor Dialysebeginn, dorthin gewechselt bin, habe ich gleich die Termine dazu bekommen. Seitdem jedes Jahr die gleiche Routine.
Labor wird alle 4 Wochen gemacht wenn ich zur Nulojix Infusion komme. 1x im Quartal ein umfangreicheres Labor. Cystatin C wird jedes Mal bestimmt.

Mir wird wieder einmal bewusst, wieviel Glück ich habe, von solchen Ärzten betreut zu werden.

Ja, SD-Sono. Die anderen Sachen habe ich auch, aber in einem radiologischen Zentrum. Bauchsono, 24 h-Blutdruckmessung, CMV, BK bei uns  da muss ich immer selber dran denken. Finde ich okay bei den vielen Patienten. 

Du hast wirklich Glück. Ist klasse! 

Bei und haben sie gestöhnt: "Was, Sie auch Nujolix? Wo sollen wir Sie denn noch unterbringen?" Es ist das einzige Zentrum weit und breit  klar, dass sie in jeder Hinsicht voll sind. Aber sie haben gesagt, sie kriegten das schon hin. 

Mich hat vorhin die Ärztin angerufen von der Endokrinologie. Nierenwerte sind unverändert. Ich atme auf, das nimmt mir die aktuelle Panik. Sie hat mir L-Thyroxin 88 aufgeschrieben. Leider nicht lieferbar, aber eine andere Apotheke kann mir das bis Montag besorgen. 
 

Bei uns ist es auch eng. Manchmal plazieren sie mich in einem kleinen Untersuchungszimmer auf der harten Liege. Manchmal hab ich Glück und ein Platz im Apharese Zimmer ist frei. Dann kann die Post abgehen. Die anderen Patienten sind nett und gut drauf. Es gab auch schon eine Beschwerde von der drüber liegenden Dialyse. Man würde unser Lachen bis oben hören. Das war dann die Steilvorlage für den nächsten Lachanfall. Aber hey, Lachen ist eine super Medizin.
Die Nulujix Infusion vertrage ich gut, noch nie Probleme gehabt. Im Prinzip könnte ich nach der Punktion und der Blutabnahme (machen wir auch über den Port), wenn die Infusion läuft, ins Wartezimmer dackeln und mich auf einem Stuhl setzen. Komischerweise ist das ihnen nicht so recht, lach.
Lass dich nicht beeindrucken wenn sie stöhnen. Dir steht die bestmögliche Behandlung zu.

Ich drück dich
Sabine

Vielen Dank!

Es dauert bei uns 1 Stunde und nur ein Raum mit einer Liege. Nur Mo-Mi-Fr. Und nur ein Patient zur Zeit. Ich bin nur froh, dass man es in den Shunt gelegt werden kann. 

Liebe Grüße, Ulrike 

Liebe Uli
Als ich Dein Eingangspost und das mit dem L-Thyroxin las kam mir sofort eine Unterfunktion in den Sinn. Die Änderung der Medikation nach der Transplantation kann auch die Wirkung sich verändern.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass es mit der Anpassung der Dosierung des L-Thyroxin sich bessert mit der Müdigkeit.
Nicht aufgeben, liebe Uli. Kämpfen lohnt sich, auch wenn zwischendurch die Kraft fehlt. Du hast solange für eine neue Niere gekämpf und seit 10 Monaten ist dieser Traum in Erfüllung gegangen.
Liebe Grüsse
Eowyn

Liebe Eowyn, vielen Dank für Deine lieben Worte. 

In Stade war TSH knapp unter 4, also gerade noch in der Norm. Aber irgendwoher müssen ja Müdigkeit, Gewichtszunahme, Depression kommen. Ich war vorher immer unter 1. Ich denke, den Unterschied merkt man. 
Montag hole ich mir das neue etwas höher dosierte L-Thyroxin aus der Apotheke und dann hoffe ich, dass sich das bessert. Da hast Du Recht. 

Ich habe auch seit Wochen wegen der nicht heilenden Wunde einen erhöhten CRP. Vielleicht beeinflusst einen das auch. Warum bin ich immer kraftloser?

Vielleicht muss ich mehr der Ärztin glauben, die sagt, die Kraft brauche ein Jahr und nicht dem, der sagt, schlechte Funktion, Azidose, Niere zu alt, Pech gehabt, läuft nicht gut. 

Es ist immer alles besser als Dialyse. Aber ich kann ja kaum noch etwas unternehmen, wenn sich das nicht wenigstens ein bisschen ändert. 

Gestern habe ich nicht mehr gekonnt und mich im Kaufhaus in eine Ecke gesetzt. Da bin ich nicht lange geblieben, weil das Personal einen Arzt holen wollte. 

Ich hoffe, ich höre bald etwas von meiner Praxis bezüglich der Umstellung. Bin im Moment so furchtbar skeptisch und pessimistisch, dass das alles überhaupt klappt. 

Wahrscheinlich bin ich heute auch kaputt, weil es gestern sehr anstrengend war. Bin um 5 Uhr aufgestanden, dann die lange Fahrt ins UKE und die vielen Stunden dort. Danach wollte ich ein bisschen laufen nach dem langen Sitzen und habe mich überschätzt. Vom Kaufhaus bin ich direkt  nach Hause gefahren und habe mich hingelegt. 

Jetzt gehe ich spazieren, sonst komme ich heute nicht mehr aus dem Quark. 

Schönes Wochenende und Dir auch alles Liebe, Ulli

Depression, Gewichtszunahme und Müdigkeit sind typische Symptome einer Hypothyreose. Aber auch eine unterschwellige Entzündung strengt den Körper an.
Von wegen zu Alt, pha. Ja, Du bist keine 40 mehr und der Körper braucht mit zunehmenden Alter mehr Zeit zur Regeneration. Du hattest vor 10 Monaten eine grosse OP und Dein Körper ist zusätzlich geschwächt von den Jahren der Dialyse. 
Dir auch ein schönes Wochenende

Liebe Eowyn,  ja, ich hoffe, dass es von der Schilddrüse kommt. Kann ich mir nicht anders erklären. 

Ich woll auch hoffen, dass ein bisschen Kraft noch kommt. 

Aber es ist die Niere, die sich jetzt als zu alt für Tacrolimus herausgestellt hat. Dabei bin ich schon nach 2 Monaten im Uke gewesen wegen des Kreas. Nein, ich hätte ein Volumenproblem. Dabei habe ich ständig von meinen Durchfällen gesprochen und dass ich 4 Liter trinke. Es war das Tacrolimus. Die hätten das ja mal in Betracht ziehen können. Nur sie wissen, wie alt die Niere ist. Ich vertraue langsam keinem Arzt mehr. Aber natürlich können sie auch nicht hellsehen. 

Die Niere soll mit Tacrolimus auch nicht so lange halten wie mit Nujolix. 

Schwer, da die Hoffnung aufrecht zu halten. Wenn wenigst das Depressive besser wird. Das bin nicht mehr ich. Ich fühle mich meiner gelähmten Stimmung so ausgeliefert. Argumente kommen nicht mehr an. Man könnte sich ja über jeden Tag ohne Dialyse freuen und viele schöne Kleinigkeiten ....

Aber ich werde Deine Worte zur Stärkung immer wieder lesen 

Liebe Grüße, Ulli 

Liebe Ulli,

Daumen sind gedrückt, dass eine Ursache endlich gefunden wurde und dass es Dir und dem Nierchen bald besser geht.
Ich glaube, wir fiebern alle hier mit Dir und es müßten eigentlich täglich Schauer von gute Gedanken und Wünschen auf Dich niederregnen!

Silke/Skjaldbaka

Liebe Ulli, 
Ich finde es ganz wichtig, sie mal ordentlich auszukotzen. Ja, ich empfinde das nicht als Jammern, sonder als Auskotzen. Am bestn Kübelweise. 

Ich hoffe, dass ich den Faden hier nicht schrotte, mit der Frage, ob meine letzen PN s nicht angekommen sind?? ich kann sie selber nämlich auch nicht lesen. Wahrscheinlich muss ich eine neue PN starten??

Ich wünsche Dir, dass dich Dein Mut wieder findet. Den den hast du. Du hast ihn nur gerade etwas verloren. Ich drücke Dich aus der Ferne. 

Danke, Silke und Peddi!!! Für Eure Worte und Gedanken.  

Peddi, Dir habe ich eine Mail geschickt. 

So, jetzt bin ich erschöpft von allem Sorgen und Kämpfen, aber es geht weiter: Am Montag, 12 Uhr, bekomme ich meine erste Belataceptinfusion!!! 

Im Rahmen der Vorbereitung der UKE-Veranstaltung ist mir angeboten worden, mit dem Professor der Tx-Medizin zu sprechen. Er hat mich heute angerufen. Mir alles erklärt und Mut gemacht, dass es mit Belatacept besser würde. Natürlich kann er es nicht versprechen, aber in der Regel profitiere davon die Niere. 

Meine Spiegel sind zu hoch. Wir haben gestern beide Medikamente reduziert und schauen in 12 Tagen wieder nach. Eine Woche später darf ich Tacrolimus schon halbieren.

Da ich seit mehreren Wochen eine nicht heilende Schürfwunde habe und mein CRP seit mindestens 4 Wochen erhöht ist, hat der Professor angeboten, dass ich mir über die Ambulanz einen raschen Termin in der Dermatologie geben lasse, falls es nicht besser wird. Weil es vom Everolimus kommt, soll hier der Spiegel noch mal abgesenkt werden. 

Ich fasse es alles nicht. Endlich kann ich wieder hoffen. Es wird einige Wochen dauern, aber wenn man Monate wartet, kommt es darauf auch nicht mehr an. Wieder Hoffnung zu haben und eine Perspektive, - super!  Er hat mir so viel erklärt. Wenn ich etwas verstehe, kann ich viel besser damit umgehen. 

Meinen Blutdruck haben wir 24 h gemessen. Leider ist er noch nicht ideal, aber wegen allgemeiner Erschöpfung und der Antibiose sowie der Hitze und absoluter Lustlosigkeit, die ich so gar nicht von mir kenne sonst, habe ich eine Sportpause gemacht. Ab morgen ist es kühler und ich versuche, wieder loszulegen. Der " Hunger kommt beim Essen" und das kann sich nur positiv auf dem Blutdruck und meine Stimmung auswirken. 

Die Vorbereitung der Podiumsdiskussion war auch klasse. Ich habe konkrete Erwartungen und Fragen zur Vorbereitung bekommen und werde am Wochenende meine Ideen bündelnundaufschreiben. Ich habe nun den Kopf frei und freue mich darauf. 

Schilddrüse ist auch geklärt. Das wird auch besser werden. 

Danke für Eure Unterstützung. 

Und allen ein schönes Wochenende, Ulrike 

 

Was für schöne Nachrichten.
Ich drück dir weiterhin die Daumen.

LG Sabine

Liebe Ulli,

danke, dass Du die guten Nachrichten mit uns teilst.
Hoffentlich wendet sich jetzt alles zum Besseren für Dich!
Ich bin sicher, viele DO-Daumen sind gedrückt.

Silke/Skjaldbaka

Moin, gestern war die erste Infusion. Alles gut vertragen -, dachte ich. Abends hatte ich heftige Übelkeit und starkes Erbrechen. Immunsuppressiva nachnehmen, Flüssigkeit auffüllen ging nicht. Habe in der Dialyse angerufen, weil ich Angst hatte, dass es nicht aufhört. Die Nachtschwester hat den Arzt informiert. Er hat mich beruhigt. Der Körper regele das. Wenn nicht, soll ich heute in der Praxis anrufen, er habe Dienst. War danach zum Glück vorbei. 

Das nächste Mal soll es in 2 Stunden einlaufen. Ich werde mir Ondansetron aufschreiben lassen. 

Am Anfang ist es wohl nicht ungewöhnlich? Das sei kein Zuckerwasser, so ähnlich hat er es gesagt, und wer empfindlich sei, reagiere darauf. 

Der Professor hat mir im Zuge der Podiumsdiskussion angeboten, der Tx- Ambulanz eine Mail zu schreiben, falls die Wunde am Bein nicht besser werde. Dr. Soundso, der kennt mich gut, würde mir dann einen raschen Termin in der Dermatologie machen. 

Die Hautabschürfung heilt seit 7 Wochen nicht, seit 3 Wochen entzündet, ist aber trocken, aber am Sonntag habe ich vorsichtig mit Octen gespült und Eiter rausgedrückt. Jetzt tut die in Ruhe sehr weh. Wollte das vermeiden, werde das aber wohl heute besser in die Wege leiten. 

Es liege am Certican. Der Nachteil, weil das im Gegensatz zu Myfortic alle Zellen betrifft. Der Spiegel müsse etwas runter deswegen. 

Liebe Grüße, Ulrike