Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ?

birgith
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Re: Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ?

11 Apr. 2012 16:07

Hallo Bambina,

Ich bin zur Zeit auch wieder an der Dialyse HD vorher ein Jahr Bauchfelldia. sind jetzt 3 Jahre.

Aber vorher war ich 18 1/2 Jahr TX. Ich nach der OP hat ich nach 3 Tage eine Abstoßung die wurde
mit Cortison Spritzen wieder in Gang gebracht so das die Niere 18 1/2 Jahre hielt.

Ich kann Dir nur Sagen die TX viel Lebensqualität hat,man ist frei man kann alles tun und lassen was
man will Reisen ,Sport u.s.w. alles was dein Herz begehrt vorallen Essen und Trinken was man will.

Liebe Bambina ich weiß nicht ob deine Knochenschmerzen davon weg gehen ,aber es geht sicherlich
besser wie jetzt .Natürlich braucht es auch seine Anlaufphase und die neuen Medikamente kommen
auch dazu ,aber das schaffst Du auch.

Ich hätte nach der lange TX Zeit auch gedacht ich habe einige Nebenwirkungen von den Medis aber nein
ich stehe jetzt wieder auf der Warteliste um eine Niere zubekommen, man kann nicht sagen ob es auch
so gut wie beim ersten Mal ist ,aber versuchen muß ich es.

Ich wünsche Dir das Du aus dein Loch wieder raus kommst und gute Besserung wegen deiner Schmerzen.

L.G.Birgit

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birgith
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Re: Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ?

11 Apr. 2012 16:17

Liebe Bambina ,
habe ich gern gemacht.

Du bringst uns mit deinen Kartons auch immer zum Lächeln

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Anonym
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Re: Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ?

11 Apr. 2012 16:26

Hallo Bina!
Ich konnte mir das vor meiner NTX auch nicht vorstellen,dass es mir danach so viel besser gehen koennte. Klar wirst Du wieder Treppen steigen koennen...sogar OHNE das die Zunge am Mund raushaengt.
Glg aus Koeln. Michaela

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Gerd
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Re: Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ?

11 Apr. 2012 17:10

bambina schrieb: Ich würde von Euch Betroffenen gern hören, wie das bei Euch läuft.
_______________________

Hallo Bambina,
wenn du mit der neuen Niere Glück hast, wirst du nach einer Tx sagen, dass du das Gefühl normal zu sein, gar nicht mehr gekannt hast und du wirst erstaunt sein wie normal sich anfühlt, wieder normal zu sein...

Ein Geühl ungeahnter Freiheit kommt auf dich zu und du wirst vor Tatendrang sprühen.

Du kannst effektiv wieder alles machen, was vorher nicht (oder nur bedingt) ging.

Aber: Vorher weiß das keiner, wie es hinterher ist. Die Chancen für einen qualitativen Durchbruch nach Tx stehen jedoch gut.

Ich habe nach Tx ein volles Jahr gebraucht, um wieder auf die Beine zu kommen. Es war die Hölle. Alles kam zusammen (CMV) und ich war monatelang in der Klinik. Aber es hat sich soooo sehr gelohnt: 17 Jahre schon liegt meine Transplantation zurück.

Ich bin in der glücklichen Lage, meiner Leidenschaft, dem Reisen recht intensiv nachzugehen. Mittlerweile bin ich nicht mehr berufstätig (ebenso meine Frau). So liegt Traveling ganz oben bei uns und wir machen mächtig Dampf, so viel wie möglich reinzupacken, bevor es zu spät ist: Übermorgen fliege ich nach Südafrika (Kapstadt & Kap-Provinz) für 4 Wochen. Unvorstellbar war dies für mich als ich an der Dialyse lag.

Ich wünsche dir Kraft und Geduld - und dass die Hoffnung am Leben bleibt...

Gerd
____________________

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Anonym
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Re: Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ?

11 Apr. 2012 17:23

Wann soll die NTx denn sein?

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Re: Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ?

11 Apr. 2012 18:15

Dann druecke ich dir die Daumen.

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Anonym
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Re: Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ?

11 Apr. 2012 19:15

Da gebe ich Dir recht. Vor einer Tx muessen alle anderen gesundheitlichen Baustellenbeseitigt sein.

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mogline
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Re: Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ?

12 Apr. 2012 08:25

Verdammter Mist - das liest sich sooooo geil!!!!!::o Und trotzdem habe ich riesen Schiss vor dieser Entscheidung. Was, wenn es eben nicht so läuft? Man, man, man - ich wünschte, ich hätte jemanden, der mir diese Entscheidung abnehmen kann!
Meinen Dank jedenfalls an dich @Gerd, dass du nochmal deultlich machst, was für Möglichkeiten ich nach einer NTX hätte! Vielleicht hilft mir das bei einer Entscheidungsfindung...... :S

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Re: Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ?

12 Apr. 2012 12:14

Hallo!
Bei mir wurden 2003 3 Nebenschilddruesenkoerperchen entfernt. 1 liess man stehen.
2010 6 Wo. vor meiner Ntx wurde es entfernt,da es produzierte zu viel. Eine Haelfte wurde mir in den Arm transplantiert und die andere Haelfte wurde zur histologischen Untersuchung eingeschickt.
Michaela.

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birgith
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Re: Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ?

12 Apr. 2012 17:08

Hallo Bambina,

mein Transplationzentrum hat mir ans Herz gelegt ich solle die Neben-
schilddrüsen raus nehmen lassen,den Mimpra dürfte ich nicht nacht TX nehmen.

Ich deshalb letzten Montag im KH und habe sie mir rausnehmen lassen.
Ich war gerade mal 2Tage im KH deswegen.

L.G. Birgit

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birgith
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Re: Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ?

12 Apr. 2012 17:28

Hallo Mogline,

Ich kann Dir deine Entscheidung nicht abnehmen, aber ich möchte Dir
trotzdem Sagen man sollte es versuchen denn Lebenslang an der Dialyse
ist glaube ich keine Lösung.

Du solltest darüber positiver Denken ,was Du alles in deiner neuen gefundenen
Freiheit alles machen könntest.

Ich war lange genug Transplantiert um den Unterschied zu kennen und
ich wünsche mir die Zeit sogern zurück.
Ich bin seit Mai 2009 wieder an der Dialyse und im März war ich noch
in Mexiko in Urlaub (es war wunderschön) und mit einen Schlag ändert
sich dein ganzen Leben.

Liebe Mogline Du brauchst keine Schiss zu haben, wie heißt es so schön
Wer nichts wagt kann auch nichts gewinnen

Nun bin ich auch wieder auf der Warteliste und weiß auch nicht ob es mir
sogut geht ie beim ersten Mal ,aber ich muß es versuchen um meine
Lebensqualität wieder zu steigern.

Ich wünsche Dir das du Dich entscheiden kannst.

L.G. Birgit

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Krischan
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Re: Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ?

12 Apr. 2012 18:05

Hallo,
mein Dialysezentrum hat das Mimpara abgesetzt. Man wollte mich davon überzeugen auch eine NSD Operation zu machen, da das nach der Transplantation schwieriger sei. Siehe da, mein Parathormon ist auch ohne Mimpara noch im akzeptablen Bereich ( 400-500) Auf meine Nachfrage hin, warum man den nach einer Transplantation ein evtl zu hohes Parathormon nicht auch mit Mimpara behandeln kann, habe ich nach mehreren Herumdruchsen der Ärzte heraus bekommen, daß es lediglich (noch) nicht für Transplantierte zugelassen ist. Es ist ein neueres Medikament bei dem es noch nicht genügend Studien gibt. Unter der Hand wurde mir gesagt, daß eigentlich nichts gegen die Anwendung auch nach einer Transplantation spreche.
Ich jedenfalls lasse mir wegen der leicht erhöhten Werte nicht am Hals rumschnippeln zumal ich bei Mitpatienten erlebt habe, daß die Probleme nach der NSD Operation erst so richtig losgingen.
Gruß.... Krischan

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Re: Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ?

12 Apr. 2012 19:12

Was fuer Probleme hatten diese Patienten? Michaela

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Re: Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ?

12 Apr. 2012 19:33

Guck mal auf der seite www.transplantatforum.de Im Navigationsfeld unter SUCHE gibst du dann parathormon ein. Da hat Dr. Pascher etwas sehr interessantes geschrieben.

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Re: Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ?

12 Apr. 2012 19:36

Sorry. Transplantforum.de

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Krischan
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Re: Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ?

12 Apr. 2012 20:11

also was ich in meinen 17 Jahren Dialyse erlebt habe

bei nicht wenigen Operationen konnte früher gar keine NSD gefunden werden. Das Problem scheint aber inzwischen wegen bessere Diagnostik behoben worden.
Einige konnten mehrere Monate nur noch krächzen. Einer dauerhaft heiser.
Bei vielen entgleist danach der Kalzium und Phosphatstoffwechsel. Denen gings dann öfter schlecht und sie fielen um. Früher wurde das auch nur unter Vollnarkose gemacht. Hinzu kommen die Gefahren jeder Operation.
Da es bei den meisten meiner OP s zu irgendwelche Komplikationen ergaben und ich keinerlei Beschwerden habe kommt bei mir keine zusätzliche OP in Frage.

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Krischan
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Re: Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ?

12 Apr. 2012 20:11

Da steht viel auch kontroverses. Auf was willst Du hinaus ?

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Geierlein
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Re: Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ?

13 Apr. 2012 02:04

Aufgrund der Berichte die ich hier so m Laufe der Jahre gelesen habe erhoffe ich mir:

1. weg von dem 2 Tage Dialyserhythmus
2. raus mit dem Katheder und damit die Freiheit jederzeit ohne Mühen unter die Dusche gehen zu können und vor allem wieder Schwimmen zu können um so wieder fit zu werden! (Scheint so, dass das abgebrannte Bad bei mir um die Ecke zu der Zeit wieder steht!)
3. meine Urlaube die volle Zeit genießen zu können, da sind z.B. einge Märkte die ich gerne sehen möchte, die aber immer auf Dialysetage fallen.
4. Endlich mal dort im Meer schwimmen zu können, was in 8 Urlauben in der Türkei noch nie möglich war.
5. Endlich mal Urlaub in der Türkei machen zu können, ohne die Krankenkasse in der Urlaubsplanung zu haben!!!!

6. Last but noch least: langfristig mein Ziel zu erreichen auf Mallorca zu leben!!!

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Re: Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ?

28 Apr. 2012 15:49

hm...

ich bin ja immernoch etwas skeptisch, bin seit aug. 2011 transplantiert, habe davor fast 18 jahre am stück hämodialyse gemacht.
mir gings es bis auf ein paar kurze tiefs an der dialye immer besser als jetzt, also allgemeines wohlbefinden und fitness bzw leistungsfähigkeit, ich merke da noch keinen fortschritt, ok man muss geduld haben nach solanger dialysezeit, aber so langsam könnte es man aufwärts gehen.

klar hatte ich auch probleme an der dialyse aber die waren nicht so einschneident wie die probleme die ich z.Z hab.

lg stephan

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Re: Re: Transplantation, wieviel Lebensqualität kann man damit gewinnen ?

28 Apr. 2012 16:24

Hallo Stephan,
ich bin seit Januar 2011 NTx und mir geht es erst seit September richtig gut.
Richtig. Geduld ist unser Aller zweiter Vorname.
Gruss Michaela

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