Wie lange habt ihr auf eine Niere warten müssen ?

Mena
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Re: Re: Wie lange habt ihr auf eine Niere warten müssen ?

06 Mai 2013 11:07

Liebe Bina,

auf meine 3. Transplantation habe ich fast 10 Jahre gewartet (Blutgruppe A), davor 2 gescheiterte Transplantationen, insgesamt 18 Jahre Dia und die Downs kenne ich zur Genüge....!!! ABER jetzt geht es mir nach einem harten 1. Jahr so gut wie die letzten 20 Jahre nicht mehr. Es besteht also Hoffnung!

Aufmunternde Grüße
Mena

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schlauchmaus
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Re: Re: Wie lange habt ihr auf eine Niere warten müssen ?

06 Mai 2013 11:25

Hallo bambina, ich habe am 10.04.13 meine zweite Niere bekommen. Musste aber 11,5 Jahre mit Blutgruppe null warten. Mit dem Trinken verstehe ich, durfte die letzten Jahre nur einen halben Liter trinken. Hatte auch den ganzen Tag Durst. Viele Grüße Anke

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schlauchmaus
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Re: Re: Wie lange habt ihr auf eine Niere warten müssen ?

06 Mai 2013 11:57

Hallo bambina, war aber 4 Jahre gesperrt, wegen Nierenzellkarzinom. Machte aber Bauchfelldialyse, hat die lange Dialysezeit etwas ertäglicher gemacht. Du darfst die Hoffnung nicht aufgeben. Vielleicht klappt es ja bald. Alles Gute Anke

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rewendi
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Re: Re: Wie lange habt ihr auf eine Niere warten müssen ?

07 Mai 2013 15:21

Bambina,

ich hab auch gruppe0 und natürlich find ich es blöd.. saublöd!
warten ist Blöd, Kranksein auch, todkrank sein erst recht!
Wut, Verzweiflung ... Hoffnungslosigkeit alles macht die Wartezeit nicht kürzer!
die nuller müssen so lang warten , weil die ganz besonders dringenden Fälle vorgezogen werden..
und das sind ganz oft Kinder die ja ein noch längeres Leben mit Einschränkungen vor sich haben.

Leider kann Dir aber auch keine Statistik verraten wie es in Deinem Fall ausgeht!
wenn 2 Leute warten: einer 1 Jahr der andere 19 Jahre.. ist das lt Statistik 10 Jahre...
und dennoch für beide völlig falsch! das alles macht einfach gar keinen Mut, weiss ich genau!

ich hoff immer dass ich eine gut passende Niere bekommen kann.. und nicht ein grenzwertig nur so eben passendes Organ.
das ist dann fürs Weiterleben sicher besser und würde auch eine vielleicht längere Wartezeit sicher auf Dauer verschmerzen lassen.

Dir viel Gutes und etwas bessere Gesundheit, dann ist sicher das Warten nicht so anstrengend.

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Mittelalter
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Re: Re: Wie lange habt ihr auf eine Niere warten müssen ?

07 Mai 2013 16:17

Hallo Bambina,

ich bin auch ein Nuller, mir wurde im Januar 2012 nach 9 Jahren eine Niere transplantiert, die aber leider nach 2 Wochen wieder raus musste, weil ein Gefäß kaputt war und die Niere nur zu 1/3 durchblutet war. Jetzt warte ich also schon wieder 16 Monate und nichts tut sich, obwohl ich ja eigentlich oben stehen müsste.

Gegen den Durst habe ich für mich was tolles gefunden, ich gehe regelmäßig in die Sauna. Danach kann ich richtig saufen.

lg und Daumendrück

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Limo
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Re: Re: Wie lange habt ihr auf eine Niere warten müssen ?

08 Mai 2013 00:16

[size=large]Hallo bambina,[/size]

[size=large]Wartezeit:[/size] 7;2;3;1;9 (Jahre;Monate;Wochen;Tage;Stunden)

[size=large]Blutgruppe:[/size] 0+

[size=large]TX:[/size] 21.07.2010

[size=large]Anruf:[/size] 1.28 Uhr

[size=large]Ankunft im Kkh:[/size] ca. 2.45 Uhr nach Absprache

[size=large]Ablauf:[/size] Untersuchungen; Arztgespräche und am Vormittag Dialyse und später von dort direkt in den OP

[size=large]OP:[/size] ca. 13.30 Uhr - 18.30 Uhr

[size=large]Ort:[/size] Berlin; Charite Campus Mitte

[size=large]Zustand nach TX:[/size] wenige Tage nach TX Beginn der Urinproduktion, Werte noch sehr bescheiden, stetige langsame Besserung nach ca. 10 Monaten Krea unter 1,5 mg/dl und weiter immer langsamer noch besser werdend

[size=large]Zustand jetzt:[/size] Niere rundherum perfekt u.a. Kreatinin: 0,96 mg/dl (04.03.2013) Schwankung ca. 0,95 mg/dl - 1,02 mg/dl

[large]Ich drücke Dir weiterhin die Daumen![/large]

Limo

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Anonym
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Re: Re: Wie lange habt ihr auf eine Niere warten müssen ?

09 Mai 2013 22:05

Hallo Bambina?

Welche Schmerzen hast du denn? Also Schmerzen muss man während der Diazeit nicht haben. Ich warte auch 7Jahre auf eine Niere und habe BG0, ich weiß wie das ist.

Aber man kann eigentlich alles machen. Samstag und Sonntag kannst du alles machen, nichts und Niemand hindert dich daran deine Ziele an Dialysefreie Tage durchzuziehen.

Das mit dem Drinken ist mir schon klar, dass das nicht einfach ist, ich mach es hald so, dass ich am Wochenende extrem aufpasse und dann hald unter der Woche mehr trinke, hald quasi die kürzere Zeitspanne zwischen den Dialysen ausnutze.

Ich habe auch schon viel auf den Anruf gewartet und warte immernoch, doch man muss umdenken, denn auf etwas warten was man nicht selber beeinflussen/steuern kann bringt einem zur Verzweiflung. Ich weiß es ist angenehm wenn man einen Grund/Hinderniss hat dem man die Schuld zuweisen kann wenn etwas nicht so läuft wie man sich wünscht.

Ich würde folgendes empfehlen(mach ich auch so): Warte nicht direkt auf den Anruf. Versuche einfach deine Ziele jetzt schon durchzuziehen. Schau dir an welche Möglichkeiten / Alternativen es gibt um mit Dialyse dein Ziel zu erreichen. Der Effekt du bist zufriedener und die Zeit geht auch schneller vorbei als wenn du ständig darüber nachdenkst wann endlich der Anruf kommt. Und irgendwann wird dann der Anruf kommen und du kannst deine Ziele fortsetzen ohne dass du von Vorne anfangen musst.

Und Transplantierte haben auch Ihre Probleme mit denen man erst lernen muss umzugehen, man ist nicht Geheilt und muss auch da einiges durchmachen.

Hoffe ich konnte dir bisschen was mitgeben, ich bin ja im Prinzip in der selben Situation wie du, nur hab ich hald die Erfahrung wie es als Transplantierter ist.

Gruß Urban

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Anonym
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Re: Re: Wie lange habt ihr auf eine Niere warten müssen ?

10 Mai 2013 09:14

ich bin seit 2010 PD Kanditat und hatte mich auf eine Wartezeit von 6-7 Jahren eingestellt und genau 1 Jahr später kam nachts der anruf aus berlin meine niere ist da. tja gefreut habe ich mich schon, aber leider zu früh nach 4 monaten wollte die niere nicht mehr bei mir sein und stiess ab. nagut dann auf zun 2 niere, mal sehen wie lange es jetzt dauerd
lg tilla

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birgith
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Re: Re: Wie lange habt ihr auf eine Niere warten müssen ?

10 Mai 2013 19:20

Hallo Bambina,

ich habe auch ein Jahr Bauchfelldia gemacht hatte auch Tage dabei
wo kam noch laufen konnte es ist sehr belastend. Da ich ja Probleme mit den Katheder hatte immer Endzündungen hatte bin ich dann auf Hd umgestiegen.

Seit ich Hd mache sind die Probleme mit den Laufen wie weg geblasen ich hatte auch im nu 10 kg abgenommen.

Was ich eigentlich sagen möchte hast über HD nachgedacht vielleicht würden
deine Werte auch besser ,es ist zwar erstmals eine Umstellung ?

Aber am meisten Wünsche ich Dir das bald der langersehende Anruf kommt.

Liebe Bambina
lass den Kopf nicht hängen Du ,du uns mit deinen Comics immer zum lachen bringst.

Ich habe auch keine Lust solange zu Warten ich hab ja erst 4 Jahre ,es ist wirklich nicht immer einfach obwohl ich keine Beschwerden habe.

Alles ,alles liebe aus NRW sagt Birgit

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Anonym
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Re: Re: Wie lange habt ihr auf eine Niere warten müssen ?

10 Mai 2013 21:03

Hm, vermutlich läuft mit deiner PD was nicht richtig, denn die Ablagerungen kommen vermutlich von zu hohem Harnstoff.

Ich kenn mich mit PD nicht so aus, vl. ist das normal und ein Nachteil/Nebenwirkung?

Ich finde es auf jedenfall absurd von deinem Artzt, wenn er einfach sagt, dass es mit einer TX besser wird und dich hinhält und durchquälen lassen will bis zur TX.

Es muss doch eine Möglichkeit geben diese Schmerzen weg zu bringen. Hast du über eine HD mal nachgedacht vl. hilft das auch weiter?

Naja auf Jedenfall wünsch ich dir alles Gute.

Gruß Urban

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erdbeermund
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Re: Re: Wie lange habt ihr auf eine Niere warten müssen ?

04 Juni 2013 21:45

Hallo Bambina...ich will Dir ein wenig Hoffnung geben...Blutgruppe 0+ und ich habe 2 1/2 Jahre gewartet...aber ich bin kein Maßstab...bleib tapfer...auch Dein Nierchen wird bald kommen:)...

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rainfree
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Re: Re: Wie lange habt ihr auf eine Niere warten müssen ?

05 Juni 2013 09:44

Hi Bina,

Mein Dia-Nachbar hatte vergangenes Wochenende nach genau 7 Jahren Wartezeit,
mit BG 0 sein Transplantat bekommen.
Ich habe auch die 0 und warte seit 7 Jahren.

Beste Grüße - rainfree

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