Pergamenthaut

Hallo an alle
Ich habe wieder einmal eine Frage: müsst ihr als Transplantierte denn ständig Cortison nehmen? Hier in der Schweiz (soviel ich weiss) dauert das ein halbes Jahr nach TX, dann schleicht man völlig aus, zum Glück. Aus meiner Warte hat Cortison mehr Nebenwirkungen als Wirkung (Knochen, Haut, Schlafstörungen... etc.) Ich habe es sehr schlecht vertragen und war froh, es wieder los zu sein. Meine Immunsuppressiva sind Sandimmun (2x75mg) und Cellsept (2x500mg).
rubin

Hallo Rubin
die Kortisoneinnahme hat mit dem Verlauf nach Transplantation zu tun. Ich habe 1.5 Jahre Kortison genommen.Wohne in der schweiz.Lg hopschel

rubin - Frage: müsst ihr als Transplantierte denn ständig Cortison nehmen?
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Hallo rubin,

ich glaube, dass in Deutschland bei den meisten Tx-lern, die schon einige Jahr transplantiert sind, die Tendenz zur (vollständigen) Absetzung von Kortison festzustellen ist. Ich habe es auch etwa 10 Jahre lang genommen (am Schluss nur noch 2,5 mg) , bis man sich im Tx-Zentrum schießlich zum vollständigen Verzicht durchgerungen hatte.

In meinem Falle hing das mit dem Chefarzt der Chirurgie zusammen; als dieser schließlich in den Ruhestand ging und ein neuer dafür kam, kam plötzlich auch Bewegung in das Thema. Ich denke, so oder so ähnlich ist das auch in anderen Kliniken. Einer sagt, wos langgeht und die anderen nehmen das so hin...

Ich nehms jedenfalls schon 8 Jahre lang gar nicht mehr (nur 35mg Sandimmun morgens/abends, Zielspiegel 50 - 70 ng/dl - und dazu noch 320 mg Myfortic morgens/abends).

Grüße,
Gerd
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Das sind interessante Ansichten, die ich da lese und ich muss zugeben, ich bin voreingenommen. Ca. 2 Jahre vor der TX verklickerte mir die damalige Nephrologin, dass man mein Nierenversagen mit einer Stosstherapie Cortison (60 mg) abwenden könne, was natürlich hinten und vorne nicht stimmte, weil die Biopsie schon die fortgeschrittene Nierenschwäche anzeigte, was ich zu diesem Zeitpunkt nicht wusste oder nicht wahrhaben wollte. Jedenfalls war diese Therapie eine Tortur und ich dachte, ich schnappe über. Abgesehen von den andern Nebenwirkungen (u.a. musste ich danach eine beidseitige Katarakt-OP vornehmen lassen).
Ich erinnere mich bloss, dass ich vor ca. 3 Jahren (? plus/minus) mal gelesen habe, dass in Deutschland daran gedacht werde, bei älteren Leuten (heute bin ich 69) überhaupt kein Cortison mehr einzusetzen, weil die Nebenwirkungen schwerwiegender wären als die mögliche Wirkung. Ihr seid vermutlich ein Stück jünger als ich, da gibt es andere Kriterien.
rubin

Ich bin jetzt seit knapp drei Jahren TX. Nehme 3,75 mg Cortison und Prograf 2 mg morgens und 2 mg abends.
Cortison werde ich zeitlebens einnehmen müssen, da meine Grunderkrankung, Lupus erythematodes, ist. Und weil ich ja NUR Prograf nehme.

Schönen Abend.

Gruss

Mchaela

Hallo Uli,

Meine Haut ist nach 13 Jahren Kortison auch sehr, sehr dünn geworden. Vor allen Dingen an den Händen, Unterarmen und Waden. Obwohl man ja immer und ewig aufpasst, passiert es, daß man sich stößt oder beim gutgemeinten festen Händedruck , der Handrücken einfach aufreißt...ich vermeide Hände zu schütteln, oder wenn´s garnicht anders geht, dann warne ich mein Gegenüber halt. Tja das feste Fleisch das vorher da war, is jetzt am Bauch, da hab´ich genügend.....
Blaue Flecken an Händen, Armen und Beinen schmiere ich mit einem Heparin Gel ein. Wenn die Haut aufreisst, nehme ich nur einen Tupfer und das Papierklebeband von der Dialyse, das geht am leichtesten wieder weg.
Eine Kollegin hat´s mal gut gemeint und mir, als ich wieder mal an der Hand blutete, ein normales Hansaplast aufgeklebt. Jau, das war eine Freude, als ich es versuchte abzumachen, da ging nicht nur das Pflaster, sondern auch gleich die Haut mit weg.
Zum eincremen hab ich einen Pflegeschaum, damals bei Aldi gekauft, leider gibt´s den jetzt nicht mehr im Sortiment. Ich hab´mich schon an die Geschäftsleitung von Aldi gewandt, sogar die Herstellerfirma kontaktiert...nix zu machen. Wird nicht mehr verkauft - ende.
Ich könnte heulen. Einmal wenn man was hat, was wirklich hilft und guttut.

liebe Grüße Littlesmile

... meins heißt Micropore. Wenn es wirklich mal zu fest kleben sollte mae ich es nass, dann löst es sich fast von alleine.
Gruß Silvia

war ein Versuch, schade. Ich denke, dass das noch so ziemlich am leichtesten zu lösen ist. Viel Erfolg bei der weiteren Suche. Wenn Du etwas gefunden hast teile es mir bitte mit. Ich denke es wir noch einige interessieren, die wie ich eine empfindliche Haut haben. Gruss Silvia

Hallo Data,

sorry ich sage dazu halt Papierklebeband. Offiziell ist das das Microporepflaster zum fixieren der Nadeln, an der Dia. Das andere ist Durapore das klebt wie A.......! Man kann es vor dem Ablösen auch etwas nass machen wie Silvia beschrieben hat.
Ansonsten weiß ich wirklich nix, was man auf die aufgerissenen Hautstellen kleben könnte.
Meine beiden Handrücken sehen mittlerweile aus wie Mondkrater, total vernarbt....

viele Grüße Littlesmile

Hallo Data,

weil du´s gerade sagst, meine rechter Arm (Shuntarm) und die Hand, ist viel schneller mit blauen Flecken übersät, als der linke. Hier im Forum sind bestimmt Leute, die das erklären können. Ich hab´keinen Schimmer, warum das so ist.

liebe Grüße Littlesmile

Liebe Ulrike
Vergleichen kann man ja nie, weil wir alle so verschieden sind. Deswegen ist es auch immer eine Gratwanderung mit guten Ratschlägen. Die gibt man ja so leicht dahin, das ist manchmal ziemlich fragwürdig. Ich hoffe jedenfalls von Herzen, dass es dir weiterhin so gut geht, dass du ohne das vertrackte Zeugs auskommst. Ich selber sage auch, nie wieder, aber das ist wie mit Chemotherapien, wenn man die mal brauchen würde, denkt man ganz schnell um - oder auch nicht. Im Leben müssen immer wieder Prioritäten gesetzt werden.

Auch für dich alles Gute
rubin