Berechnung der Wartezeit

Hey Sabine,

geht doch mal von dieser Wartezeit weg....das sind doch nur fiktive Zahlen. 9 Jahre, 10 oder in der nächsten halben Stunde. Hier im Forum gibt es zig Berichte, die anderes belegen.
Ich finde es gelinde gesagt, fast schon kriminell, wie man mit dieser Wartezeit Neulinge, oder jene die auch schon etwas länger dabei sind zu verunsichern.
Ist hier auch schon oft disskutiert worden. Einzige Ausnahme eine Lebendspende. Man macht sich doch selber ganz kirre, wenn man dasitzt und jeden Tag ausrechnet, wie lange es noch dauert bis die Spenderniere endlich kommt. Jetzt noch 10 Jahre und 11 Monate....so ein Schmarrn. Selbst die Ärzte können nicht hellsehen.
Wenn´s kommt, dann kommt´s, des Nierchen, oder eben nicht. Aber es gibt keine fest zugesagte Wartezeit Never........

viele Grüße Littlesmile

uih.. leider ist Statistik son Ding , mit dem man alles erschlagen kann..
ich hab ehrlich gesagt keine Ahnung, wie die Wartezeit berechnet wird.

man hat kein Recht auf eine Tx nach x Jahren und y Monaten!
und wenn es eine Fullhose Niere gibt, zählt die Wartezeit gar nix... dann wird auch ein Frischling sofort eine bekommen.
Grundsätzlich werden erst die Passgenauigkeit und dann die Wartezeit hergenommen
Gerade bei den immer kleiner werdenden Tx Zahlen werden sich Ausreisser nach oben oder unten mächtig auswirken.

Für jeden einzelnen bedeutet das, dass er froh und dankbar sein kann wenn er den Tx Zeitpunkt überhaupt erlebt!
Stell Dir vor Zwei warten: einer bekommt die Niere nach einem Jahr,
der andere nach 15 Jahren. lt statistik warten dann beide durchschnittlich je 8 Jahre.
dieser Wert hat also mit dem eigenen Schiksal gar nix zu tun!

Zudem sind die Zahlen , die jetzt im Raum stehen ja Zahlen der Vergangenheit.
Da ja bereits bekannt ist, das es weniger Tx gibt, wird sich das auch auf die durchschnittliche Wartezeit auswirken.
Bis dahin kann man nur versuchen, die eigenen Knochen möglichst zu schonen und immer eine möglichst gute Dialyse zu erreichen.

Dir ( und mir..) viel Geduld beim Warten.

X(

Hey sabine,

oder anders ausgedrückt: Wie soll jemand voraussagen können, w a n n das p a s s e n d e Transplantat zur Verfügung steht.? Das wäre ja genauso, wenn einer daher kommt und zu mir sagen würde: Hey, du kannst dich freuen. Denn in 2 Jahren und 5 Monaten hast du einen Lottogewinn, ist das nicht toll?
Daran wagen sich nicht mal die Wahrsagerinnen...Jedenfalls die seriösen nicht!
Meine Meinung.

viele Grüße Littlesmile

also in den richtlinien steht folgendes

Richtlinien zur Organtransplantation

4.4. Wartezeit
Die Wartezeit beginnt mit dem ersten Tag der Dialyse (Hämo-und Peritonealdialyse). Sie ist ein Dringlichkeitsfaktor bei der Organallokation, weil die Dauer der Dialyse bei dem nicht rückbildungsfähigen Nierenversagen mit einer Lebensverkürzung einhergeht. Die Wartezeit wird in Tagen berechnet und in einer Punktzahl ausgedrückt. Die Punktzahl wird wie folgt berechnet:
Punkte pro Jahr: 33 (d.h. pro Tag Wartezeit: 0.091)

Hey rewendi,
genauso seh´ich das auch. Aber du hast es eben schöner erklärt....

viele Grüße Littlesmile

Hallo Sabine,

das versteh´ich doch alles. Ich habe seit Beginn meiner Dia keinerlei Restausscheidung mehr gehabt. War so ziemlich am Anfang Schicht im Schacht. Weil meine eine Niere (ich hatte von Geburt aus nur eine) eben schon so kaputt war. Ist schwierig das mit dem Trinken, aber da hast du ja Glück, wenn du schon über 9 Jahre noch eine einigermassen funktionierende Ausscheidung hast. Viele hier haben das leider nicht,
rewndi hat´s ja oben so schön erklärt. Punktesystem, an welcher Stelle man in der Warteliste ist.....egal. Nach dem Transplantationsskandal muß das Schicksal die Würfel neu werfen.
Jetzt ist nochmal alles anders als vielleicht vorher. Aber wenn du genau wissen willst, wie das alles funktionieren kann oder s o l l t e, mit der Warteliste da hat dir Limo ja etwas darüber geschrieben, mit einem Link, vielleicht hilft dir das ja weiter.

In diesem Sinne viele Grüße Littlesmile

Hallo Sabine,

die Wartezeit wird auf den Tag genau berechnet und fließt so in deine Gesamtpunktzahl ein, aus der sich dann dein Listenplatz (Rank) für das jeweilige Organ errechnet. Für jeden Tag bekommst du etwa 0,09 Wartezeitpunkte (ganz genau sind es 0,09128 Punkte). Ich habe z. B. mit 6,5 Jahren Wartezeit im Moment etwa 216 Punkte.

Es fließen dann noch die anderen Faktoren ein, wie z. B. die Passgenauigkeit (für die es relativ viele Punkte gibt - so entstehen auch die teilweise relativ kurzen Wartezeiten für Fullhouse-Nieren), Punkte für seltene Gewebemerkmale, außerdem bis zu 300 Punkte für die Entfernung zum Organ.
Für Kinder und Patienten auf der Dringlichkeitsliste gibt es noch Zusatzpunkte.

(Quelle: Fax zu meinem Stand bei Eurotransplant, das mir mein Arzt ausgedruckt hat)

Freundliche Grüße, Sonnenschein

Hallo Sabine,
ich weiß zwar nicht wie sich das mir der Wartezeit bergründet, aber du solltest dir wegen deiner Restausscheidung nicht zuviel Gedanken machen, ich mach Cycler Dia seit fast 8 Jahren und habe schon fast genauso lange keine Restauscheidung mehr, meine Werte sind ok und im Trinken schränk ich mich auchn nur bedingt ein.
Ich kenne diese Ängste,habe auch immer Angst bald mit der Hämo konfrontiert zu werden, will damit nur sagen wenn dein Bauchfell weiter gut mitmacht und die Werte ok sind, ist der Verlust der Restauscheidung ärgerlich, aber kein Grund wechseln zu müssen,
also halt die Ohren steif

LG Naya

Hallo Sabine !

Krall Dich nicht an der Wartezeit fest. Sie steht im Nierenvergaberanking erst an 3. Stelle der Kriterien.
Da sind andere Faktoren - wie mehrfach beschrieben - wichtiger.

Liebe Grüße, Luisa

Hallo Sabine,

ich habe eine Tabelle bekommen, in der alle Organe aufgelistet sind, bei denen ich unter den Top 200 gelandet bin. Das war bei mir imZeitraum Juni 2011 bis März 2012 insgesamt 18mal der Fall (im Juli 2011 lag meine Wartezeit bei vier Jahren). Die Punktzahl wird vom PC auf den Tag genau errechnet.

Für jedes Organ sind folgende Dinge aufgelistet (alles auf Englisch): Datum des Angebots, Nummer des Organs, Herkunftsland (in Deutschland mit Region), Art des Organs - bei mir natürlich Niere.

Daneben steht, wie sich die Punktzahl, der sog. ETKAS-Score, zusammensetzt. Es gibt sechs Kriterien, die sogenannten Allokationsfaktoren:

- Faktor 1: Übereinstimmung im HLA-System (bei kompletter Übereinstimmung gibt es hier 400 Punkte)
- Faktor 2: Gewebemerkmale (hier werden Blutgruppe und die Chance des Patienten auf ein Organangebot berücksichtigt, falls er z. B. Antikörper hat; maximal 100 Punkte)
- Faktor 3: Wartezeit (pro Tag 0,09 Punkte)
- Faktor 4: Entfernung Spender - Empfänger (maximal 300 Punkte)
- Faktor 5: Austauschbilanz (diese Bilanz zwischen den Ländern wird täglich neu berechnet; maximal 200 Punkte)
- Faktor 6: Dringlichkeit und Bonus für Kinder (Status HU = high urgency = hohe Dringlichkeit bringt 300 Punkte zusätzlich)

Bei den Faktoren gibt es keine Rangfolge. Es werden einfach alle Punktzahlen addiert.
Beispiel: meine beste Platzierung war damals Platz 66 mit ca. 413 Punkten, was relativ wenig Punkte sind.
Für ein anderes Organ hatte ich ca. 684 Punkte, das hat aber nur zu Platz 149 gereicht.

Genauer nachlesen kann man diese Dinge im Eurotransplant Manual, z. B. hier , leider nur auf Englisch. Ich habe mich interessehalber mal dort eingelesen, da ich auch berufsbedingt Statistikfan bin.

Freundliche Grüße, Sonnenschein

Hallo Sonnenschein,

will man das wirklich alles wissen?

Ich bin echt erstaunt wie oft einige beim Transplantationszentrum Anrufen und Nachfragen oder sich Gedanken zur Wartezeit machen.
Seit meiner Vorstellung vor Jahren hab ich mit denen kein Kontakt mehr gehabt.
2 Monate später waren alle Untersuchungen Abgeschlossen und nach Insgesamt 3 Monaten hatte ich die Verlangten 30Kg Abgenommen.



Gruß

Hallo Laphroaig,

was für ein hilfreicher Beitrag!

Ich wollte mit meinem Posting nur Sabine helfen, da sie offensichtlich von ihrem Arzt falsch informiert wurde. Nach längerer Dialysezeit sind Nebenwirkungen und Leidensdruck bei vielen gravierender, so dass man sich vermutlich eher mit dem Thema beschäftigt. Jeder ist halt anders gestrickt, das kann man doch einfach akzeptieren, oder? Dir wirft ja auch niemand vor, dass dich das alles nicht interessiert.

Zur Klarstellung:
Ich bin seit 6,5 Jahren gelistet und habe noch nie beim Tx-Zentrum angerufen. Einmal im Jahr werden über meinen Arzt Untersuchungen angefordert, die wiederholt werden müssen. Das ist mein einziger indirekter Kontakt dorthin.
Mein Arzt hat mir die Allokationsanfrage angeboten, einen Tag später habe ich den Zettel bekommen. Und ja, ich gebe es offen zu: es hat mich interessiert, was da steht - auch wenn du dir das nicht vorstellen kannst.

Es ist immer wieder erstaunlich, was einige User hier über andere behaupten, die sie gar nicht kennen ...

Gruß Sonnenschein

Hallo Sonnenschein,

das war allgemein gehalten und ich hab nichts über dich behauptet.
Das Thema war hier vor ein paar Wochen schon mal.
Dazu ist einer bei der Dialyse der macht da immer Trouble.

Auf diese zusammenhänge begründe ich meinen Beitrag und nix anderes.

Hallo Elena,

jetzt mal meine dumme frage dazu: Wozu halbjährlich Sprechen? Was für ein Thema wenn ich fragen darf?

Ja wegen OP/Verreisen soll ich mich auch melden.
Da gibt es dann ein 2 Zeiler per Email und fertig.


Gruß

Hallo Data,

du schreibst: und nun nach drei Jahren nächste Woche wieder das Komplettprogramm mit allen Untersuchungen.....
das sind doch sicher diese 41 oder 42 Untersuchungen um ins TX Programm aufgenommen zu werden.
Meine Frage, wie begründen die das mit den drei Jahren? Wieso ausgerechnet nach drei Jahren, das versteh´ich jetzt nicht ganz. Steh´auf dem Schlauch...

viele Grüße Littlesmile

Hallo sabine,

es werden in Deinem Fall z. B. nicht nur 9 Jahre und 11 Monate, sondern auch noch 22 Tage.

Es wird tatsächlich tagesgenau gezählt. Pro Jahr auf der Wartelste bekommt man 33 Punkte angerechnet d. h. 0,091 Punkte ro Tag.

Das uns nch vielmehr zum Thema Wartezeit findest DU aufeiner Seite der Bundesärztekammer (BÄK) und zwar HIER Wenn Du auf dieser Seite mit der Maus etwa runter gehst und dann auf die Seite Richtlinien zur Nierentransplantation [PDF klickst, kommst Du gnau dahin wo das alles bis ins kleinste geschrieben steht.

Im ganzen Text geht es um de NTX, aber ab der Überschrift [size=large]III.[/size] wird es gaaanz konkret.


Ich hoffe, dass ich ein wenig helfen konnte

Limo

@ALL

Ich muss gestehen, dass ich aucnicht verstehen kann wieso manche so hinterher sind an welcher Stelle sie stehen usw. . . . . Aber wie heist es doch immr so schön? Jedm Tierchen sein Plaisierchen. Oder so ähnlich. Die Eine so und der Andere eben anders. Whats happen.

5 Jahre nach Dialysebeginn durfte ich mit den Aufnahmeuntersuchungen beginnen und ich muss gestehen, dass ich auf diesen Beginn tatsächlich gewartet habe (im wahrsten Sinne des Wortes). Diese 5 Jahre wurden mir als Karenzzeit wegen Krebs verordnet. Diese Untersuchungen konnte ich recht schnell absolvieren und gut.

In dieser Zeit hatte ich auch einen engen Kontakt zu dem Oberarzt am TX Zentrum der dafür Zuständig war: Den hätte ich Tag und Nacht (Wortwahl des Oberarztes mit Betonung) anrufen können wenn ich Fragen hatte. De Doc ist wirklich hervorragend (meine Erfvahrung), der kann zuhören, braucht kein Latein um sich dahinter zu verstcken, kann gut und bildlich mit Skizzen erklären etc.) Sein Angebot beschränkte sich nicht aus Tdelefon sondern erstreckte sich ebenfalls auf Fax und Mail. Und obwohl er immer viel zu tun hatte, konnte man doch mit den Antworten meist am selben Tag rechnen, einfach Klasse.

Diesen Kontakt brauchte ich während der weiteren Wartezeit nicht mehr hätte ihn aber weiternutzen können.

Untersuchungen für die Warteliste hatte ich genau einmal (wie beschrieben) und dann nur noch direkt vor der NTX.
Allerdings hatte mein Lieblingsdoc an der Dia (die anderen Dres. auch) einen hervorragenden Kontakt zum TX Zentrum und ich glaube es war einmal im Quartal wurden auch meine jeweils aktuellen Werte rübergemailt. Genauso wurde mit den Werten der andern Patienten die am selben Zentrum zur TX gemeldet waren, verfahren. Nach dem di Werte beim TX Zentrum waren incl. eines allg. Gesundheitsberichtes und anderer ärztl Dinge, wurde alles mit den dortigen Docs. durchgehechelt.

Dieses Vorgehen ist in meinenAugen absolut vorbildlich. So können z. B. auch Misverständnisse vermieden werden.

Diese Art der Behandlung rlebe ich noch heute, 3 Jahre nach der NTX; gegenseitiger Austausch der aktuellen Werte und anschliessende telefonische Besprechung Derselbigen. Ich denke, dass es genau auf diese Art und Weise und nicht anders überll ablaufen sollte.

Das ist wohl im ersten Moment mehr Arbeit für die Dres., aber nur von Vorteil für die Pats. und ergo auch für die Dres. (keine Dopeluntersuchungen, keine Missverständnisse, evtl. weniger Medis für den Pats. sw.)

D war jetzt zwar vieles am Thema vorbei aber eben sehr wichtig.

Kurz noch was zum Thema:

Wenn ich mir etwasx merken will oder muss, versuche ich mir immer ein entsprechendes ild einzuprägen.
Das Bild einer ganz normalen Warteschlange passt hierbei allerdings nicht. Folglich ist es keine Liste im herkömmlichen Sine wie wir uns sonst eine Liste vorstellen. Sogesehen ist diese Liste in dem Sinne gar nicht existent und nur rein fiktiv.

Andefren, die mit dem Thema nicht befasst sind, versuche ich in etwa folgendes Bild zu schreiben: Alle interessierten mit den selben Werten stehen in einer Reihe nebeneinander, allerdings an einem Ende auch mit kleinem Abständen nach hinten versetzt. Solche Reihen gibt es sehr viele. Das sind die normalen Wartereihen. Und durch das leichte Versetzen am Ende einer Reihe zur nächsten Reihe mit identischen Werten, ist die Wartezeit in Jahren erkennbar.
Ausserdem gibt es eine grössere Gruppe Kinder. Die stehen alle locker so herum (vielleicht auch im Kreis, das ist aber egal).
Dann gibt es noch eine weitere Gruppe die auch in Reihen stehen (nach denselben Kriterien sortiert) wie die erste Gruppe die normalen. Das ist die Gruppe der Old for Old Patienten.
Und es gibt eine weitere, eine letzte Gruppe die extra steht. Das ist evtl. die kleinste Gruppe und die stehen wiederum so lose beieinander. Das sind die High Urgent Patienten.

Es gibt also mindestens 4 unterschiedliche Wartelisten (oder vielleicht besser als Wartebereiche zu bezeichnen)

Das führt eben dazu das nicht alle ein einer Warteschlange hinereinander stehen. Jeder der wartet stht also neben- und hintereinander.

Ich glaube, dass dieses Bild wenn man einfach mal einige waagerechte Linien auf ein Blatt Papier zieht, viel einfacher das ganze Procedere erklärt incl. der jeweils besonderen Einflüsse bzw. Gründe. So lässt sich der Gesamtkomplex viel einfacher darstellen, Meiner Meinung Naach.


Alles Gute wünscht

Limo

PS: Ich entschuldige mich ganz brav für diesen überlangen Beitrag.

Hallo Elena,

bei mir läuft es genauso ab. Jedes halbe Jahr findet eine Telefonsprechstunde statt. Zusätzlich werden alle 3 Jahre Untersuchungen wiederholt. Vielleicht haben wir das gleiche Transplantationszentrum.

LG

Limo,
das ist ein gutes Bild!

und macht auch bildlich deutlich wieso Drängeln nicht wirlkich Sinn macht.

@ Sabine: leider ist die Änderung der Wartezeitpunkte nicht das einzige was sich ändert..alle Diapatienten kriegen mit den Jahren noch weitere Baustellen..
Herz / Knochen / nebenschildkröte../ polyn.. jeder hat einiges davon .. einige mehr andere weniger / kaum einer gar nix.

man kann selbst nur versuchen so gut zu dialysieren wie es eben geht, um die Baustellen klein zu halten.

Hallo Limo,

ich liebe deine ausführlichen Mitteilungen. Und sogar noch bildlich zum vorstellen.
D a n k e ))

viele Grüße Littlesmile