Es war eine CMV-Infektion ........

Hallo bina,
nee, nee, nee.

Aber diese CMV Infektion ist ja nicht selten. Ich habe sie auch nach der NTx bekommen.
Habe auch 3 Monate Valcyte genommen musste dann ins KH und bekam Cymeven als Infusion bis irgendwann mal festgestellt wurde, das ich auf Cymeven resistent bin.

Und 4 Wochen später, war das Vieh, bis heute, weg.

Gute Besserung.

Michaela

CMV - ein häufiges Problem nach Tx...

Ich hatte den Virus (Empfänger negativ, Spender positiv) einige Monate nach Tx. Damals (1995) brachte mich das für 5 Wochen in die Klinik mit Fieber über 40°, manchmal bis 41° C und mit der irren Angst, die Niere zu verlieren... das war die übelste Zeit meines Lebens. Die heutigen modernen Medikamente dagegen gab es damals noch nicht.

Aber: Seitdem hat sich der Virus nie mehr gemeldet...

Gerd
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Hallo Bina!

Ich wünsch dir gute Besserung!

Ich finde es aber absolut erschütternd, das du so lange auf eine Diagnose warten musstest. Bzw. diese offenbare Ignoranz deiner Ärztin. Oder sollte man lieber sagen Unfähigkeit?

Mein Vertrauen in die Ärzteschaft wird durch so eine Sache jedenfalls wieder mal um ein Stück kleiner.

lg, Anni

Hallo miteinander!
Mein Partner hat etwas 3 Monate nach der TX den Polyoma virus bekommen, und leider nach einen Jahr seine Niere verloren und geht jetzt wieder Dialyse. Es hat jedoch über 6 Monate gedauert bis sie ihm das definitiv gesagt haben.
Liebe Grüße
Gerlinde

Hallo Bina,

Das du den Rest deines Leben mit Ärzten verbringen mußt ist unumstößlich. Am besten als Gottgegeben hinnehmen. Ziel ist es auf jeden Fall, daß du wieder das Stehaufmännchen von früher wirst. Leichter gesagt als getan. Aber du tust dir mit dem Grübeln und was könnte/wird sein keinen Gefallen.
Wenn was kommen soll, dann kommt es auch...aber versuche doch wenigstens jeden Tag ein bißchen mehr positiv in die Zukunft zu blicken. Falls, es ist ja nicht gesagt dass....es zu irgendeiner Komplikation kommt, dann kannst du immer noch überlegen und reagieren, wie geht´s jetzt weiter. Aber erst dann, mach´dir nicht schon im Vorfeld so viele negative Gedanken.
Ich bringe immer gern das Beispiel, von dem Mann, dem ein Arzt vorausgesagt hat, er käme irgendwann an die Dialyse. Der Arme hat vor lauter Angst, daß es bald soweit ist garnicht mehr in Ruhe leben können und gebangt und mit dem Schicksal gehadert...
Jedenfalls dauerte es noch 30 Jahre, bis es dann tatsächlich soweit war. Aber die ganzen 30 Jahre des Wartens, hat er sich sein Leben vermiest und konnte keinen Tag seine noch vorhandene Gesundheit genießen, immer in Erwartung, daß es ja bald soweit sein wird....
Ich kann dir nur den Rat geben, lass alles auf dich zukommen. Du hast dein Nierchen noch nicht lange. Es wird immer wieder mal Situatioen geben, die dich zweifeln lassen. Ich hatte 6 Monate nach meiner TX einen Tumor im Unterleib. Toll, dachte ich, endlich transplaniert und jetzt vielleicht einen tödlichen Krebs. Na Danke auch schön. Aber auch das hat sich als haltlos herausgestellt. Es wurde alles entfernt und der Tumor war gutartig.
Ich habe auch nicht lange mit dem Schicksal gehadert. Was konnte ich denn groß tun dagegen? Wie´s kommt so kommt´s....und so muß ich es annehmen, oder?
Während meiner 13-jährigen TX habe ich viele, zum teil auch nicht sehr prickelnde Nebenbaustellen überstanden. Gekämpft, geheult und niedergeschlagen dann zum Stehaufmännchen mutiert. War alles drin....

Alles gute und eine Riesenportion Zuversicht....(tu)
von Littlesmile

Bambina: schrieb: Das Schlimmste waren die Selbstmordgedanken die letzten Wochen, ich habe nicht geglaubt ,daß ich aus dem Loch nochmal rauskomme,

Hallo bambina,

wieviel Kortison bekommst du noch? Selbstmordgedanken - könnte sein, dass das Kortison mit seinen (unerwünschten) Wirkungen auf die Psyche damit zusammenhängen...

Gruß, Gerd
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bambina: schrieb: Ich hab in der Klinik 20 mg am Tag bekommen und bin jetzt seit gestern auf 15 mg runter .

Hi bambina,

15 mg Kortison - das ist immer noch ein Haufen Zeug...

Ich bin überzeugt davon, dass die Depressionen auch damit zu tun haben. Ganz allgemein erinnert mich dein Martyrium nach TX (wo du - wie so viele andere hier - doch so alle Hoffnung hineingesetzt haben) ganz arg an meine eigene erste Zeit nach Tx. Das erste Jahr war nur die Hölle und es war einfach fürchterlich.

Aber das legt sich. Auch bei dir. Und zwar noch in diesem Jahr. Ich bin ein gutes Beispiel dafür...

Alles Gute,
Gerd

Der Polyomavirus ist eine andere Erkrankung als die CMV Infektion.
Vor wenigen Jahren sind die Menschen an der CMV Infektion noch verstorben.

Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung und ganz viel Geduld.

Das erste Jahr nach Tx ist meistens das Schwerste.

Michaela

Hallo bambina,

ich bin sicher, dass Du wieder die erwünschte Lebenqualität haben wirst.

Wenn Du jetzt einmal zurück denkst, was hast Du in den vergangenen Jahren nicht schon alles überstanden. Und, Du hast gekämpft, und es wurde stückweise etwas besser, bis zum nchsten Tiefschlag. Aber uch dann hast Du Dich wieder aufgerappelt. Immer wieder hast Du ns allen gezeigt, dass Du ein Stehauffrauchen bis *grns* (wieso sagt man eigentlich auch bei Fraun sie wären Stehaufmännchen?)

Es gibt doch eigentlich keinen Grund zu hadern. Du bist doch (jedenfalls in meinen Augen) auf dem Weg der Besserung, also in der Phase des wiederaufstehens.

Und während der Dialysejahre, so beschissen die Zeit vielleicht auch war -oder bestimmt auch war-, ging es Dir denn jeden Tag nur absolut bescheiden? Hast Du während dieser Jahre nicht einen einzigen Grund zum Lachen gehabt? Ich denke mal, dass Du auch in dieser Zeit gelegentlich Spass haben konntest.

Ich will diese Zeit auf keinen Fal verherrlichen. Aber das hast Du schon alles hinter Dir gelassen, jetzt auch noch diesen beknackten Virus. Was bitte soll denn jetzt alles noch kommen?
Ich denke mal, Du bist durch. Und ab jetzt kann es eigentlich nur noch bergauf gehen. Und wie das auf solchen Wegen in der Natur ist, es kommt immer wieder mal einen flachen Abschnitt bzw. einen Abschnitt wo der Weg wieder minimal runter geht. Aber selbst an solchem Punkt sieht man doch die Stelle an der es wieder weiter bergauf geht. Also Tee trinken und los gehts.

Zumal Du jetzt in diesen Pausen ja wieder essen und trinken kannst wie Du lustig bist. (zumindest fast)


Übrigens hast Du in einem dieser Beiträge hier einmal den Punkt angesprochen der mir die grösste Angst gemacht hat. Wie soll es mit mir weiter gehen? Wovon die Miete und das Essen bezahlen? Auch bei mir gab es ja kein Krankengeld, Urlaubsgeld oder so. Es gab Geld genau für die Zeit in der man geabeitet hat, das wars. Ich hatte eine unglaubliche Extensangst. Und das über Monate. Solange bis dann endlich geklärt war, dass ich eine Rente bekomme die für das nötigste ausreicht. Zum Glück hatte ich früher mal viele Jahre wegen des Lohnes (also festangestellter) und später wegen freiwilliger Rente eingezahlt. So ist das eben als Freiberufler usw. Das war damals meine grösste Angst üüberhaupt, nicht die vor der Krankheit. Und das auch noch als Single.


Also bambina, Kopf hoch, böse Gedanklen bei Seite und los gehs, langsam aber siche!!!


Alles Gute wünscht

Limo

Liebe Bina,
es wird dir von Tag zu Tag besser gehen.
Immer in kleinen Schritten.
Das erste Jahr nach Tx ist das schlimmste. (mir fällt leider im Moment das passende Wort nicht ein).
Aber glaub mir, es wird besser oder sogar gut.

Im ersten Jahr war ich auch total fertig. Es kam alles auf einmal.
Ich wurde so depressiv, das ich mir das Leben nehmen wollte.
Ich habe, Gott sei Dank, die Reissleine ziehen können...
Meine Hausärztin hat mich in die Psychiatrie eingewiesen.

Dort war ich acht Wochen. Zwei davon auf der geschützten (geschlossenen) Station.
Und... ich habe dort meinen jetzigen Mann kennengelernt. Wir haben letztes Jahr geheiratet.

Was ich dir damit sagen möchte, deine Situation ist normal.
Es wird alles gut.
Geduld, Geduld, Geduld.

Ist mittlerweile mein zweiter Vorname. Lach.

Alles, alles Gute weiterhin.
Ich drücke dich mal.

Michaela.

Halli Hallo Limo,

Limo schrieb:>(wieso sagt man eigentlich auch bei Fraun sie wären Stehaufmännchen?)>

Man sagt auch Stehauf- Figuren. Ein Stehaufmännchen ist ein Gegenstand meist in Gestalt einer menschlichen Figur, der sich selbst immer in die aufrechte Lage bringt. Wenn ich mich noch an sehr viel früher, als Kind erinnern kann, waren das meist männliche Clowns. Es gibt sicher auch Stehauffrauchen...aber in der Regel halt meistens Männchen.
Umgangssprachlich wird der Begriff Stehaufmännchen für solche Personen verwendet, die sich nicht durch Niederlagen oder Misserfolge entmutigen lassen, diese überwinden und sich immer wieder neu auf das Leben einlassen und versuchen es selbst zu meistern.
Klugscheißermodus aus

viele Grüße Littlesmile

Es gibt eben auch Stehaufmenschen

Hallo bambina, ich wünsche dir neuen Mut und gute Besserung!
LG, Terry

Bambina, schon bald wirst du hier anderen Mut machen und berichten, dass das erste Jahr schwer ist, aber vorbei geht... Das wünsche ich dir!
Für das Stimmungstief gibt es mehrere Erklärungen. Manche Transplantierte bleiben davon auch verschont.
Die Seele muss erst wieder zu den neuen körperlichen Gegebenheiten finden.
Auch Hormonumstellung und die Medikamente können solche Stimmungen auslösen. Es ist nicht ungewöhnlich. Warte nicht zu lange, dir Hilfe zu suchen. Es gibt einen gewissen Punkt, wenn der überschritten ist, schafft man es nicht mehr allein.
Gute Besserung nochmal, Terry

bambina: schrieb: Also Ihr meint, das erste Jahr ist das Schlimmste ?

Definitiv ist es so, bambina. alles andere wäre auch vollkommen daneben - dann hättest du die Strapazen einer Tx gar nicht auf dich nehmen müssen.

Bei vielen kommt die Phase, die du gerade durchläufst. Das Verrückte daran ist ja, dass man als Dialysepatient davon keine Ahnung hat und sich die Zeit nach Tx so rosig ausmalt. Und trotzdem ist für viele das Jahr 1 nach Tx eine Gratwanderung: Schlittenfahrt der Gefühle, massive Ängste und das Gefühl der Hoffnungslosigkeit & Verzweiflung... Irgendwann reicht dann die Kraft für solche Selbstzerstörung nicht mehr aus und man denkt nur noch: Es kommt, wie es kommt... (Bei mir war es jedenfalls so.)

Soll ich leben - OK - soll ich sterben, auch OK. Das war mein Gefühl am Ende von Jahr 1 nach Tx.

Mein Tiefpunkt und die Wende damals (1995/96) war die Diagnose Koronare Herzerkrankung mit der Notwendigkeit einer Bypass-OP. Da wollte ich dann gar nicht mehr. Und das war genau ein Jahr nach Tx. (Am 21. 03. 1995 war Tx, am 12. 03. 1996 eine 5-fach-Bypass-OP)

Nach dieser OP (und die war kein Spaziergang) sagte ich mir: Jetzt wird gelebt, komme da, was wolle - ich bekümmere mich nicht mehr...

Seither lebe ich bewusst, verantwortlich und - soweit es geht - unerschrocken.

Aber das sagt sich alles leicht, auch du gehst erst mal durch das Jammertal.
Jetzt kommt der Frühling! Und da lohnt es sich zu leben...

Alles Gute, Gerd
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GuMo Bina,
ich war und bin es heute wieder auch ein positiv denkender Mensch.
Ich habe immer alles locker weggesteckt und mich in meine Arbeit gestürzt. Wenn man mich fragte, wie geht es dir? GUT.
Nur... Anfang 2010 bekam ich von meinem Arbeitgeber die fristlose Kündigung, weil ich 4 Wochen krank war..., ich bin Arzthelferin und habe in einer Arztpraxis gearbeitet.... zum Anwalt, etc., pp... im März bekam mein damaliger Partner einen Schlaganfall, April Shuntanlage, Mai Dialyse, Oktober Unterleibs-OP, Dezember NSD-OP, Januar 2011 NTx, Nierenbeckenentzündung, 2 Abstossungsreaktionen, Biopsie, CMV-Infektion, im Juni 2011 4 Wochen Reha.
Als ich zurück kam, beendete mein Partner die Beziehung.
Im Juli dann der endgültige Zusammenbruch.
Noch Fragen???

Das war eben alles zu viel. Ich war sehr lange stark.
Aber irgendwann sagt der Körper SCHLUSS !!!
Ich habe es frühzeitig erkannt.

Und.... in der Psychiatrie meinen jetzigen Mann kennengelernt
Heute gehts mir psychisch bestens.

Aber, wie Gerd schon geschrieben hat, kann es auch am Cortison liegen.

Es spielen viele Faktoren eine Rolle.

Bina,
Du kannst sehr stolz auf deine Familie sein.
Die eigene Familie kann man sich leider nicht aussuchen.
Gemein das Verhalten, aber eines Tages bekommen sie alles zurück.

Du wirst dich spätestens nach dem 1. Jahr wirklich besser fühlen. Schau mal, alle die dir geantwortet haben, haben das so erlebt.

Und Gerd, der erfahrene, alte Hase, macht hier immer Mut.
Finde ich total gut.

Und wenn du in die Sonne gehst, bitte mind. LSF 50! Ganz wichtig.

Sonniges WE

Glg aus Köln

Michaela

Mizzy: schrieb: Und Gerd, der erfahrene, alte Hase, macht hier immer Mut.
Finde ich total gut.

Ts, ts, ts - bist ja selbst schon auf dem besten Wege eine erfahrene, alte Häsin zu werden... ()

Gerd
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Uppss. -D