Schon wieder eine Niere abgelehnt

Heute morgen um 6.50 Uhr bekam ich wieder ein Nierenangebot, der Arzt sagte aber auch gleich, daß die Niere wieder über 70 Jahre alt ist (ich bin 44) und eine leichte Einschränkung hat. Ich habe das ja auch eigentlich in meinem Patientenprofil ausgeschlossen. Also habe ich nach kurzer Rücksprache mit meinem Nephrologen die Niere abgelehnt. Das gleiche habe ich ja schonmal vor 2,5 Jahren gemacht. Der Tx-Arzt meinte, ich warte ja jetzt schon 10 Jahre und bei meiner Blutgruppe könnte ich doch hoffen, daß sich da demnächst etwas tut, ob es im nächsten halben Jahr sein wird könne er mir natürlich nicht versprechen (schon klar).

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Ich habe B+, also nichtmal die schlechteste........

Danke für Deine Wünsche, die Versuchung war heute schon groß, einfach Ja zu sagen und dann erstmal den ganzen Dialysekram hinter sich zu haben (aber eigentlich will ich schon ein möglichst gutes Organ, wenn ich schon so lange warten muß, man hat ja sonst keinen Einfluß).

ich habe auch angegeben, daß ich nur eine Niere haben möchte, die altersmässig einigermaßen zu mir passt und auch ansonsten in Ordnung ist.
Schließlich hat meine erste Transplantatniere nur 2 Jahre gehalten und danach begann die Wartezeit vor über 10 Jahren von vorne. Sowas möchte ich nicht noch einmal erleben und habe deshalb gesagt, ich warte lieber etwas länger, als dann nur Probleme zu haben.
Ich finde es auch von Deinen Ärzten nicht o.k. , daß Du solche Nieren angeboten bekommst, die Du eigentlich von vornherein ausgeschlossen hast. Das verlangt von Dir ja jedes mal eine Entscheidung, die eigentlich schon vom Transplantationszentrum getroffen werden sollte. Und irgendwann heißt es dann . Sie lehnen ja alle Angebote ab. Und dann sagt man vielleicht doch zu und hat hinterher die gesundheitlichen Probleme damit. Oder man macht sich wochenlang Gedanken; vielleicht hätte ich doch mal zugesagt.

Ich würde an Deiner Stelle noch einmal mit dem Transplantationszentrum reden und klar definieren, welche Angebote für Dich keinesfalls in Frage kommen. Dann soll aber auch keiner anrufen und Dich irre machen
Gruss Krischan

Ich hab bei mir auch das ein oder andere ausgeschlossen und habe meinen TX-Doc so verstanden, dass dies auch an Eurotransplant so gemeldet wurde.

Eigentlich solltest du dann gar nicht berücksichtigt werden bei der Vergabe bereits bei Eurotransplant. Deswegen verstehe ich auch nicht, warum deine Docs da wohl einen Anruf von Eurotransplant kriegen.

Grüße, Elena.

Hallo Elena,

ich hab mich auch schon gewundert. Der Anruf kam direkt vom Tx-Zentrum (wie das letzte Mal auch schon). Der Arzt sagte auch gleich, daß ich das ja eigentlich ausgeschlossen hätte in meinem Profil, also der wußte das auch. Ich denke aber nicht, daß man mir da einen Strick draus drehen würde, das haben die Ärzte auch immer betont, daß man keinen Nachteil hat, wenn man ein Organ ablehnt zumal er ja selbst gesagt hat, daß es eigentlich nicht optimal für mich ist (zu alt und leicht eingeschränkte Funktion), wenn auch kein Schrottorgan.
Ich werd mich mal beim Tx-Koordinator erkundigen, warum das so ist.

LG
Sabine

Hallo sabine,

ich schließe mich meinen Vorschreibern an. Wenn Du in Deinem Patientenprofil Organe im modifizierten Vermittlungsverfahren bzw. Organe nach erweiterten Spenderkriterien ausgeschlossen hast, finde ich es eine Frechheit, wenn Dir trotzdem solche Organe angeboten werden.
Das zwingt Dich ja jedesmal in einen Konflikt und zu einer Entscheidung, die Du schon längst getroffen hattest, die aber augenscheinlich von deinem TX-Zentrum so nicht für voll genommen wird.
Ich würde das dort auch einmal deutlich ansprechen...

Hier ist mal der Aufklärungsbogen der Uni-Regensburg (word-Datei): KLICK

Falls Sie nicht einverstanden sein sollten, bedeutet dass für Sie eine erhebliche Verlängerung Ihrer Wartezeit bzw. falls Sie einverstanden sein sollten, kann die Wartezeit dadurch deutlich verkürzt werden.

Nach meiner Meinung werden durch solche Formulierungen Patienten ganz erheblich unter Druck gesetzt, doch solche vorgeschädigten Organe zu akzeptieren. Das finde ich ziemlich grenzwertig, um es vorsichtig auszudrücken..

LG MaRIO

Hallo Rio,

In meinen laienhaften Jura - Augen ist das Nötigung (und nicht nur grenzwertig).

Limo



Data hat recht. Hier gibt es Buchstabendiebe, Auch beim langsamen schreiben.(tu)

Mich verunsichert das auch. Ich hatte mit meinem Nephrologen mal ein Gespräch zu diesem Thema. Zusammengefasst war das Ergebniss, dass es ein anhaltender Irrglaube ist, das ein Großteil der Spenderorgane von jungen, gesunden Verkehrsopfern kommt. Erst durch umfangreichere Informationquellen, wie Internet usw. erfuhren die potentiellen Empfänger, dass Spender oft langzeit hirngeschädigte Patienten sind. Auch von Geburt an hirngeschädigte Menschen können das sein. (natürlich erst nach dem Hirntod) Eben auch alte Menschen, wo ein Schlaganfall oder anderes das Gehirn lahmlegt.
Es wurden wohl schon immer Organe von älteren Spendern oder kranken Spendern transplantiert. Nur bekam der Empfänger diese Informationen nicht.
Ein anderer persönlcher Gedanke ist, dass ich einen Bericht gelesen habe, wo eine über 70 jährige Mutter ihrem Sohn eine Niere erfolgreich spendete.
Tatsache ist wohl aber, dass schon immer nur ein geringer Teil der Spender jung und gesund war.
Dies sind nur Informationen, die ich selbst bekam. Bitte lasst die Schwerter stecken!
LG, Terry

Hallo Terry,

ja, wahrscheinlich ist das tatsächlich so. Allerdings haben mir die Ärzte beide Male auch (auf Nachfrage) geraten, noch zu warten, bis etwas Jüngeres kommt, also muß es doch diese Organe auch geben.

Also so schlimm, wie ihr es darstellt, war es jetzt für mich überhaupt nicht, ich bin mir da schon ziemlich klar, was ich für mich möchte und was nicht. Ich fühlte mich überhaupt nicht genötigt durch den Anruf, ich sagte dem Arzt, daß ich noch kurz Rücksprache nehmen will und mich in 10 Minuten wieder bei ihm melde. In der Zwischenzeit habe ich erstmal für meine Tochter das Vesper fertig gemacht und sie zur Schule geschickt, um in Ruhe telefonieren zu können.
Nach Rücksprache mit meinem Nephrologen habe ich dann abgesagt.

Einerseits war ich froh über den Anruf, man hat mich also noch nicht ganz vergessen auf der Warteliste, andererseits hat es mich wie gesagt schon gewundert, ich werde mich da auf jeden Fall nochmal erkundigen.

LG
Sabine

Hallo Sabine,

ich finde deine Einstellung beachtlich.
Ich weiss nicht ob ich so viel Kraft besitzen würde.
Chapeau.

Auf der anderen Seite, wer gibt einem die Gewissheit, dass das junge Organ gesund ist?

Ich bin mit 44 Jahren Tx worden. Meine Mama (meine Lebendspenderin) war zu dem Zeitpunkt 63 Jahre und kerngesund.
Wenn sie nicht gesund gewesen (ihr geht es heute auch noch gut), hätte sie nicht spenden dürfen.

Ich wünsche dir, das der nächste Anruf zügig kommt.


Michaela

Hallo

Ich war damals 40 und hatte eine Niere von einem 70 jährigem bekommen und hatte 11 Jahre gehalten ,keine

Abstoßung . Vielleicht ist eine alte besser als eine junge.

Gruß gunne

Hallo,

ich habe jetzt nochmal im Tx-Zentrum nachgefragt. Es ist so, daß ich (bis jetzt) keine Altersbeschränkung in meinem Patientenprofil habe, nur die Ablehnung marginaler und vorgeschädigter Organe. Das Organ fiel wohl nicht darunter, deshalb wurde es mir angeboten. Ich werde nächste Woche mal besprechen, ob und welche Altersbegrenzung ich in mein Profil aufnehmen werde.

VG
Sabine

Hallo Sabine,

Sabine: schrieb: ...ob und welche Altersbegrenzung ich in mein Profil aufnehmen werde.

Ich wäre mit solchen Einschränkungen eher zurückhaltend. Meine Tx-Niere ist 7 Jahre älter als ich (und ich bin mittlerweile auch schon Mitte 60) - und trotzdem funktuioniert sie nun schon mehr als 19 Jahre (in mir). Die Niere selbst ist also schon 72.

Eine Niere, die ein paar Jährchen mehr als du auf dem Buckel hat, sonst aber OK ist, solltest du akzeptieren - in deinem Interesse, denke ich.

Die Ablehnung marginaler und vorgeschädigter Organe hingegen ist schon OK.

Viele Grüße, Gerd
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Hallo Gerd,

ja, das ist ja das Problem. Einerseits will ich auch nicht so dastehen, als ob mir nichts recht wäre und ich alles ablehne, würde ja auch gerne mal transplantiert werden. Andererseits haben jetzt sowohl meine Nephrologen als auch die Transplantationsärzte mir beide Male auf Nachfrage eher abgeraten, das Organ zu nehmen. Weil es eben jeweils 30 Jahre älter war als ich (bei Dir war es ja jetzt auch nicht so ein großer Altersunterschied, ich denke, das wäre für mich auf jeden Fall auch akzeptabel). Jetzt habe ich neulich auch noch im Diatra-Magazin gelesen, daß unter anderem ein höheres Spenderalter mit einem erhöhten Risiko für eine spätere schlechte Transplantatfunktion und einem frühzeitigen Transplantatverlust verknüpft ist. Klar, muß natürlich nicht sein (s. gunne) aber die Wahrscheinlichkeit ist eben höher.
Die Frage ist auch, ob mir überhaupt nochmal ein jüngeres, gesundes Organ angeboten wird, gerade in Deutschland scheint die Lage ja immer schlimmer zu werden.

Schwierig, das muß ich mir nochmal genauer überlegen, ob und was ich da einschränken werde.

VG
Sabine

Hallo Mizzy,

ich glaube, hier kann man Lebend- und Leichenspende nicht unbedingt vergleichen, Deine Mutter war Dir ja sehr gut bekannt, Du kanntest auch genau ihre Untersuchungsergebnisse und ihre Lebensweise. Außerdem ist Lebendspende natürlich ideal, das Organ wird ja sofort wieder eingepflanzt und nimmt hierdurch schonmal weniger Schaden.

Weiterhin alles Gute,

lg
Sabine

Hallo Sabine,

sicher kenne ich meine Mutter und ihren Lebenswandel.

Ich habe meinen Beitrag aber auf das Alter bezogen.

Dir alles Gute

Michaela

Moin,

gunne schrieb:

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> Ich war damals 40 und hatte eine Niere von einem
> 70 jährigem bekommen und hatte 11 Jahre gehalten
> ,keine

ich hatte irgendwann mal gelesen dass man nach etwa einem
Jahr eine transplantierte Niere altersmässig nicht mehr vom
Empfänger unterscheiden kann, da sie sich anpasst, also
eine junge Niere aussieht wie beim z. B. 40jährigen
Empfänger zu erwarten ist und vice versa.

Die Studienlage scheint zumindest die Abwesenheit eines
negativen Effektes zu bestätigen:

Effect of donor–recipient age difference on graft function
and survival in live-donor kidney transplantation

Does donor-recipient age difference matter in outcome of
kidney transplantation? Implications for kidney paired donation.

Donor-Recipient Age Difference and Graft Survival in
Living Donor Kidney Transplantation

In den Studien wurden zwar Lebendspenden untersucht, ich gehe
aber von einer Übertragbarkeit auf Leichenspenden aus.

Schöne Grüße,

Boris