Hüftkopfnekrose

Liebe TX´ler,

Bin seit 1,5 Jahren transplantiert und habe jetzt durch das Kortison Hüftkopfnekrose beidseitig. Rechts so schlimm, dass ich seit 3 Wochen im Rollstuhl sitze. Hat Jemand Erfahrung mit der Behandlung? Würde mir sehr helfen. Vielen Dank

Liebe Uli,
hört sich ziemlich genauso an wie bei mir, nur haben Sie meine Schmerzen tatsächlich falsch gedeutet und mich wochenlang unter Tränen Laufen lassen. Dann endlich bei den Orthopäden ging alles sehr schnell. Also erstmal Rollstuhl und Morphinpflaster, jetzt seit 2 Wochen und es lässt sich aushalten. Natürlich ist der Rollstuhl keine Option für mich, also werde ich mich entscheiden müssen. Diese Anbahnung hat er auch erwähnt, aber sehr betont, dass es lediglich ein Versuch ist. Mein 2. Problem ist, daß ich inkompatibel transplantiert bin und die FSGS nach 3 Tagen die Niere meines Mannes zerstören wollte. Also habe ich vor der TX Rituximab bekommen und nach dem Nierenversagen auch noch mal 4 Schübe. Das bedeutet jetzt, ich habe einen grossen Immundefekt mit nicht vorhandenen Immunglobuline. Zusätzlich gehe ich ja noch alle 14 Tage an die Plasmapherese weil sonst die Eiweissausscheidung wieder steigt und somit die FSGS wieder aktiv wird.
Jeder Eingriff ist also ein hohes Risiko auf eine Sepsis. Ich glaube dem Oberarzt, dass es ihn belastet, weil er nicht weiss was er wirklich tun soll. Nächste Woche fahre ich in die Uniklinik Giessen zum Kontrollröntgen und werde dann sicher informiert.

Dir, liebe Ulrike wünsche ich einen schönen Urlaub und ich melde mich bei Dir
Edel

Hallo Birki,
hatte das auch (nach 50 Jahren Cortison, haben die mir schon als Zehnjährigem reingepumpt), aber zum Glück nur links. 1 Jahr Schmerzen, dann neue Hüfte und alles gut. Habe das aber in enger Abstimmung mit dem Tx-Zentrum MHH gemacht, hat prima geklappt, nur in der Reha musste ich selber auf meine Niere aufpassen (aber das sind wir ja gewöhnt oder?)
Alles Gute Hans-Dieter