Belatacept

Hallo zusammen, kann mir jemanden, der mit Belatacept behandelt wird, über das Medikament was sagen. Wann wird angewendet, in welcher Form (Tabletten oder Infusion).
Danke im Voraus

Hallo Fritella,
in 11.18 bin ich transplantiert worden, erst da kam raus, dass ich das atypische hämolytisch urämäische Syndrom habe, aHUS. Prograf darf ich nicht nehmen, da könnte mein Immunsystem wieder verrückt spielen. Bekomme jetzt alle 4 Wochen Belatacept als Infusion, dazu täglich Cellcept und Cortison. Von all den grauslichen Versprechungen im Beipackzettel hab ich noch nichts gemerkt, ich sag mir, das sind meine Zaubertränke, die machen mich stark.

In welchen Fällen Belatacept angewendet wird, weiss ich nicht, sind jedenfalls nicht die einfachen.
Mir hilft es jedenfalls.

Gruss Sabine

Hallo,

mein transplantierter Mann nimmt das Medikament seit einigen Jahren in Kombination mit Myfortic und als Infusion alle 4 Wochen. Ausgangspunkt war, dass sein vorheriges Medikament gewechselt werden musste aufgrund neuer Studienergebnisse, die Nahe legten, dass ein Wechsel ratsam ist. Er hatte auch die Wahl ein anderes Medikament ( den Namen weiß ich nicht mehr genau) zu nehmen, was er jedoch schon von früher kannte und eher ablehnte.
Gerade der Punkt, dass es nicht nierentoxisch sein soll, war überzeugend es zu versuchen. Bisher läuft alles seit einigen Jahren gut, keine Veränderung der Werte, waren eher noch etwas besser geworden.
Bei der Infusion selber ist nachteilig, dass man zunächst anfälliger für Krankheiten ist. Wenn mein Mann krank ist vor der Infusion schiebt er diese meist noch einige Tage, einen kleinen Spielraum gibt es da.

Ich hoffe die Infos helfen.

Liebe Grüße
Cecilia

Hallo cecilia,

willst du damit sagen, dass dein Mann die Infusionen verschiebt wenn er mal krank ist?
Das klingt eher nach einem Risiko.
Soweit ich weiß, wenn der Medikamentenspiegel zu niedrig ist und das Immunsystem durch Krankheit provoziert wird, können B und T-Lymphozyten produziert werden, wodurch eine chronische Abstoßungsreaktionen entsteht die heutzutage immernoch nicht behandelbar ist und das Transplantat geht mit der Zeit verloren.

Kenne da einen Fall, weil er lange in den Medien war, da wurde der Patient im alter von 11 transplantiert, mit 16 hat er die Immunsuppression abgesetzt, sich nurnoch homöopathisch behandelt und es ging wenige Jahre sogar gut, bis dann die Niere mit Anfang 20 abgestoßen wurde und nichts mehr half. Das Thema Immunsuppression ist immernoch eine sehr ungenaue Wissenschaft wo dir niemand einen Spielraum garantieren kann.

lg
Chris

Christian, es gibt einen Spielraum von einigen Tagen und der ist auch nötig, es ist besser, etwas zu warten als einen sowieso angeschlagenen Patienten zu beglücken. Les dir nur mal die möglichen Nebenwirkungen durch. Und ich wette, dass Cecilias Mann das nicht allein entscheidet.
Übrigens, der von dir geschilderte Fall hat mit dem Thema hier ja nun gar nichts zu tun.

Meine Belatacept Infusion musste jetzt auch verschoben werden. Eigentlich sollte ich gestern die Soliris Infusion bekommen, kamm mittags in der Praxis an, alles in heller Aufregung, Hatte doch UPS Express meinen Zaubertrank nach Bonn gebracht anstatt ins schöne Osthessen, Aufgrund der sehr kurzen Haltbarkeit keine Chance, es rechtzeitig zu bekommen. Mal eben zigtausend Euro in den Sand gesetzt. Der Apotheker am Ort, der sich immer sehr engagiert und zuverlässig um die Infusionen gekümmert hat, war ja sowas von stinkig, das dürfe nicht passieren, es geht um Menschenleben und er hätte jetzt ein Magengeschwür. Kein Wunder, musste er sich kürzlich mit einer irre hohen Regressforderung der Kasse rumschlagen, auch wegen meinem Soliris.
Wenn denn alles klappt, bekomme ich morgen den Zaubertrank und am Montag, 3 Tage später als geplant, das Belatacept. Da darf jetzt aber nichts mehr schiefgehen, sonst wird es sehr eng bis unmöglich wegen den Feiertagen.

LG Sabine

Das Belatacept bekomme ich in der Praxis und ich bin zur Zeit die Einzige.

Hallo Anja,

wenn man im Internet recherchiert, findet man zum einen, dass du letztes Jahr schonmal einen Aufruf gestartet hast wegen Belatacept und sich da keiner gemeldet hat.
Und zum Anderen findet man medizinische Berichte über Fälle, wo Pankreas und Niere transplantiert wurde UND auf Belatacept umgestellt wurde, mit erfolg.

www.aerzteblatt.de/archiv/198888/Schwere...eren-Transplantation

Internationale Ärzte-Medien berichten sogar recht detailiert über Belatacept, welches in der Kombinierten Pankreas-Nieren-Transplantation bald eine Art neuer Standard werden könnte:
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4286161/

Interessant ist auch ein Bericht der deutschen Apothekerzeitung zum Thema Abstoßung wo auf die Wirkmechanismen von Belatacept eingegangen wird:
www.deutsche-apotheker-zeitung.de/daz-az...bstossung-verhindern

Interessanterweise bindet Belatacept einige Molekühle die wegen ihrer Stimmulation der T-Zellen mit chronischer Abstoßung in Verbindung gebracht werden.

Also grundsätzlich spricht vieles dafür, dass du auf Belatacept umstellen lassen solltest, du müsstest halt einen Arzt mit Erfahrung finden der die Behandlung koordiniert, Notfalls aus der Ferne Anweisungen an andere, niedergelassene Ärzte gibt.

In Österreich finden ja die meisten Transplantationen in Wien statt, wo die wirklichen TX-Experten sitzen, die niedergelassenen Ärzte und Spitäler sprechen dann jede Behandlungsänderung mit dem TX-Zentrum ab, das nimmt den niedergelassenen Ärzten das Denken komplett ab. Für Patienten die weiter westlich leben bedeutet das oft, dass die Anweisungen für ihre Therapie aus >200km Entfernung kommen.

Und zum Thema es gebe einen Spielraum.....dass eine Lieferung mal nicht rechtzeitig kommt ist kein wissenschaftlicher Beleg für einen Spielraum.....
Oder anders ausgedrückt, nur weil du aktuell auf deine Dosis warten musst, heißt das nicht, dass es auch gut und richtig so ist....

lg
Chris

P.S.
Ich denke bei dem Thema Immunsuppression fehlt einfach noch zuviel Grundlagenforschung und richtig lange Langzeitstudien um sagen zu können, ob dieser Spielraum nicht vielleicht doch existiert.
Ich habe halt die Meinung, dass er nicht existiert und man da sehr vorsichtig sein sollte.
Hängt auch sicher davon ab, wieviel Belatacept zu dem Zeitpunkt noch im Blutkreislauf vorrätig ist.

Soll auch bitte jeder machen was er für richtig hält, möchte niemanden bevormunden und wünsche euch allen nur das Beste, ein glückliches Leben und gute Gesundheit.
Auch wenn wir ja alle regelmäßig aneinander geraten und heftige Diskussionen führen, bin ich weder nachtragend noch jemand der soetwas in den falschen Hals bekommt

Hallo zusammen,

ich würde meinen, dass in den Studien vor Einführung vom Medikament der Spiegel im Zeitablauf festgestellt wurde, sonst würde es sicherlich nicht von ärztlicher Seite so gemacht werden, dass der Zeitraum auch mal etwas variiert werden kann. Das wird ja sonst bei den anderen Immunsupressiva auch nicht getan.
In der Regel ist der Zeitraum immer 4 Wochen, die Infusion erfolgt über eine Klinik, früher wurde zumindest gesagt, dass ärztliche Praxen auch Schwierigkeiten mit dem Budget haben könnten. Es war zunächst auch etwas schwierig die Kostenübernahme der Krankenkasse zu erhalten.

Alles Gute für euch.

VG Cecilia

Die Verschiebung der Belatacept Infusion um 5 Tage war mit den Ärzten vom Tx Zentrum diskutiert worden. Wenn die das abgesegnet haben, verlass ich mich darauf. Die werden bei mir keine vermeidbaren Fehler machen, sind sie doch zu recht stolz drauf, dass sie mich vor einem Jahr durchbekommen haben. Vor der Tx wusste ja niemand von meinem aHUS. Von daher bin ich mir sicher, wäre die Verschiebung wirklich kritisch, hätten die alle Hebel in Bewegung gesetzt, um mir rechtzeitig eine Dosis zu besorgen.

Gibt Ärzte die sind echt toll und vorbildlich.
Aber auch Ärzte, die Arschlöcher sind und den Beruf nur gewählt haben, weil beide Elternteile schon Ärzte sind und mit Nicht-Medizinern garnicht klar kommen.

Hab mir auch sagen lassen, wenn man Medizin studieren will und die Eltern sind keine Ärzte, ist das als wärst du ein Moogle-Geborener auf Hogwarts, weil alle anderen solche Ärsche sein können

Bloß keine Vorurteile haben weil jemand einen gewissen Beruf erlernt hat.

Gibt sowohl Ärzte die Faul sind, welche dennen es nur ums Geld geht und auch Ärzte die regelmäßig Mist bauen und dir dafür 8x in den Arztbrief reinschreiben, dass alles "komplikationslos" war um jede Verantwortung abzuwälzen....

Gibt ja sogar richtige Idioten unter den Ärzten, die dir eine Injektion setzen und dennen garnicht auffällt, dass die Nadel nachher viel kürzer ist als vorher, weil sie in dir abgebrochen ist. o_O

lg
Chris