Medis nach NTX

Hallo DO User,

Mich würde mal interessieren, was ihr an Medis für das Nierchnen einnehmen müsst.

Da ich die dritte Niere habe und jedesmal andere Medis bekommen habe , wüsste ich was heute so ein genommen wird.


Erste Niere: 1979 - 2001 Imurek und Kortison

Zweite Niere: 16 Jahre Sandimun ( Kortison wurde nach einem Jahr abgesetzt) dann wurden die Niernwerte schlechter ( Toxisch) , aber es wurde bei eine Biopsie keine Abstoßung festgestellt . Ich wurde auf Cellcept und Certican umgestellt, aber die Werte wurden immer schneller schlechter, sodass ich nach ca. 3 1/2 wieder zu Dia. musste. Zum Glück lief die Niere fast 20 Jahre!

Nun habe ich die dritte Niere seit 2019 Medis : Prograf, Cellcep und Kortison, vor ca . drei Wochen wurde ich auf Progaf retad gesetzt.

Mich würde einfach mal interessieren, ob wir in etwa alle die selben Medis bekommen.

Wer Lust hat, kann mich kontaktieren und mir erzählen, welch Medis Er oder Sie nimmt und vielleicht irgendwelche Nebenwirkungen bemerkt wurden.

Ich habe schon mal Blutdruckspitzen, aber ansonsten ist alles z.Z. Ok.

LG

Moin Mucky,
ich habe bei meiner ersten Niere (1984-1994) anfangs Imurek, Kortison und Sandimmun genommen, dann nur noch Sandimmun und Kortison.
Beim 2. Nierchen seit 1999 habe ich anfangs Kortison, Cellcept und Sandimmun genommen, Cellcept aber nur die ersten Monate. Seitdem bleibe ich -zum Glück ohne jegliche Probleme- bei Kortison und Sandimmun. Never change the winning Team
Pass auf dich auf und bleib gesund.
Liebe Grüße aus dem Norden
Bärbel

Huhu in den Norden,

Danke liebe baerli für deine Antwort. Die Medis die du jetzt nimmst, habe ich bei meiner zweiten Niere genommen, außer Cellcept ( die Niere lief wie beschrieben fast 20 J). Bei meiner damaligen Zimmernachbarin sogar fast 26 J ( wir hatten den selben Spender).

Wünsche Dir auch weiterhin viel Gesundheit!!!

Bis bald.

Mucky

Hallo Mucky,
mein Sohn TX 2007 und ich TX 2008 nehmen Sandimmun, Cellcept und Kortison. Bis jetzt ist alles noch bestens.
Bleib gesund.
LG Elke

Hallo schminki ,

Lieben Dank für deine Antwort und bleibt auch gesund.

LG

Hallo Data,

Hoffe, dir geht es soweit gut.

Lieben Dank für Deine Antwort.

LG

Mucky

Data,
sind deine Antikörper wieder etwas runter gegangen? Habe ja auch die dritte und musste dreimal an den Tropf , damit die Antikörper im Schacht gehalten werden. Die erste Dosis bekam ich im OP und die zwei anderen nachher auf der ISO Station.

Wünsche dir viel Gesundheit und es wäre schön, von dir zu hören weil so viele dritt NTX gibt es wohl im Forum nicht.

Bis bald.

Hallo, dann will ich mich mal anschließen. Ich bin 2001 tx worden und habe Sandimmun, Kortison und Cellcept bekommen. Das Cellcept ist nach einigen Monaten rausgenommen worden. Das war von vornherein so geplant.

Leider musste ich wegen beidseitiger Hüftkopfnekrose nach einem halben Jahr auch das Kortison absetzen. Das würde ich bei der nächsten TX auf jeden Fall in niedriger Dosierung drinlassen. Denn nach 9 Jahren hatte ich eine Abstoßung.

Die Niere war von den Ärzten bereits aufgegeben, da schlug eine Kortisonhochdosistherapie plötzlich an. Ich sollte dann 10 mg drinlassen, habe das auf 7,5 runtegehandelt. Die Niere hat noch 7 Jahre gehalten (und meine Hüften bis heute).

Das Kortison habe ich gut ein Jahr nach Dialysebeginn abgesetzt. Das Sandimmun blieb drin. Hätten wir mal das Kortison auch nicht abgesetzt: Meine Niere musste mir im Dezember aufgrund einer Abstoßung mit chronischer Inflammation entfernt werden. Aber jetzt geht es mir richtig gut.

Ich stehe wieder auf der Liste, z. Zt noch NT bis im Juni die Antikörpersituation getestet ist.

LG, Ulrike

Liebe Ulineu,

Auch Dir lieben Dank!

Sende Dir viele Grüße und hoffe, dass das Virus bald verschwindet und wir uns beim nächstem DO Treffen vielleicht mal kennenlernen.

Liebe Grüße .

LG

@ Ulineu!

Auch bei mir hat das Kortison über die vielen Jahre seine Spuren hinterlassen ( hochgradige Arthrose im Knie), aber ich glaube fast schon das es nicht ganz ohne geht.

LG

Liebe Data,

Hoffe, du konntest Dich in der Reha gut erholen, ich habe auch mal nach 43 J Nierenkrank eine nötig, aber ich würde da eher arbeiten als mich erholen( grins).

Dein Krea sieht doch gut aus, und an die vier wöchigen Untersuchungstermine gewöhnst du Dich schnell.

Hallo Anja,

Vielen Dank für deine Nachricht! Du hasst mir durch deinen Bericht schon zwei Fragen beantwortet.

Lass es Dir gutgehen und bleib gesund.

Hallo Hati,

Hoffe dir geht es gut!

Lieben Dank für deine Antwort und weiterhin alles Gute.

LG

Servus,

10.2019 NTX:
Envarsus 5 mg
Cellcept 750 mg (Die letzten Wochen Probleme mit zu niedrigen Leuko´s. Immer wieder mal eine Spritze um die Leuko´s zu erhöhen. Lt. Ärztin ist diese Nebenwirkung bekannt und soll von selbst abklinken)
Kordison 5 mg (Hautprobleme)

Hatte kurzzeitig Panik, als mein Krea von 1,59 auf 1,94 gestiegen ist. Jetzt ist es bei 1.8 Stabila. Ich gehe davon aus, dass der Anstieg normal ist. Ich hoffe auf das Beste!

Hallo LoCo,

Dir auch Dank für deine Antwort.

Wir nehmen die gleichen Medis, aber bei mir hat es etwas länger gedauert bis ich so runter Dosiert war.

Vor ca. 4 Wochen wurde ich auf Envarsus gesetzt und bin jetzt auch bei 5mg ( Krea 1,1 )

Wie es aussieht, ist Sandimun heute nicht mehr das Medikament der ersten Wahl, oder?

LG

Hi allerseits
Bin seit Januar 2018 zum ersten Mal transplantiert.
Zu beginn Prograf, Myfortic 360mg 2-0-2,
und Prednison. Das Kortison konnte ich nach
3 Monaten absetzen und das Myfortic 360mg wurde auch in den ersten 6 Monaten auf 1-0-1
reduziert, da ich eine Leukopenie entwickelt hatte und auch immer wieder Durchfall hatte. Das wurde nach der Reduktion wieder gut.
Bei der 1. Jahreskontrolle wurde in "meinem" TX-Zentrum eine Routinebiopsie gemacht. Danach empfahlen die Ärzte das Prednison 5mg wieder dazu zu nehmen.
Also Prograf, Myfortic und Prednison.
Allgemein: Crestastatin, carvediol und Pantoprazol.
Frohe Ostern

Hi Data
Danke für den Hinweis . Habe mich missverständlich ausgedrückt und den Text klarer umformuliert.
Lg

Ich gebe Dir recht liebe Data. Mein Nephro, der mich sonst betreut war auch nicht extrem begeistert. Jede Biopsie birgt halt ein Risiko.

@ Hati schrieb:
Mein Kredo ist, keine Biopsie ohne Grund. Es muss einen Verdacht geben, dass was nicht stimmt und eine Behandlungsoption nach dem Befund.


Ich bin deiner Meinung Hati. Bei meiner alten Niere wurde erst nach 16 Jahre eine Biopsie gemacht ohne Befund ( keine Abstoßung). Kortison war ein Jahr nach der NTX kein Thema mehr , dass blieb auch die fast 20 Jahre so bis ich wieder zu Dia musste.

Die alte Niere ging einfach kaputt und ist heute auch noch drin, und meine erste NTX Niere war auch noch lange drin mit der zweiten Niere ohne Abstoßung.

In den 43 Jahren habe ich nur eine Biopsie bekommen und dann noch ohne Befund, aber darum habe ich den Post ja auch veröffentlicht, um zu sehen wie es früher war und wie es heute ist.

Habe schon einiges erfahren, wusste auch nicht, dass es Standardbiobsien gibt.

PS ich denke auch, dass es in den NTX Zentren einige Unterschiede in der Behandlung gibt.

Sende Grüße.

An jener Uniklinik, in der ich transplantiert wurde war/ist eine Studie am Laufen. Es wurde ein spezieller Marker (Den Namen weiss ich nicht mehr) im Urin gemessen, der als Früherkennung einer Abstossung gilt. Bei einer Gruppe wurde nach einem Jahr eine Routinebiopsie gemacht. Bei der anderen Gruppe führte man nach 3, 6 und 12 Monaten eine Kontrollbiopsie durch. Diese Studie soll dazu dienen in Zukunft unnötige Biopsien zu vermeiden.
Bei mir wurden dabei minimalste Hinweise auf eine Abstosdungsreaktion gefunden. So wie ich die Ärzte verstanden habe, nix Dramatisches. Das Kortison war eine Empehlung, da man Aufgrund von Nebenwirkungen das Myfortic nicht wieder auf 720mg 2x tgl. erhöhen konnte.

Hallo zusammen!

Es ist jetzt gut einen Monat her, dass ich den Post eingestellt habe.

Ich habe nun meine Medis Enddosis erreicht seit meiner NTX am 01.07.2019.

1 x 1 ENVARSUS retard. 4mg
3 x 1 mycophenolatmofetil 500 mg
1 x 1 Prednison. 5 mg
Pantoprazol nach Bedarf bei mir hilft auch etwas Natron (Priese) bei Sodbrennen.

Meine Kontroll Termine im KH sind alle drei Monate und meine Werte sind nach der Medis Umstellung von Prograf auf ENVARSUS retard stabil.

Ich wünsche euch allen viel Gesundheit und genießt das neugewonnene Leben!

Bis bald!

Mucky :kuss:

@Data:
Meine NIere ist insgesamt 3x biopsiert worden.
Einmal als Nullbiopsie. Ich habe erst später kapiert, dass die Ärzte die FSGS wieder in meiner Niere vermutet hatten, was sie mir aber nicht sagen wollten. War aber zum Glück nicht.

Denn nach 9 Jahren wurde wieder biospiert, weil ich auf einmal eine Proteinurie hatte.
ERgebnis: Niere zu alt, nichts gefunden, das nennten sie dann immer "chronische Astoßung", so mein Arzt.
Sie hatten aber eigentlich wieder nach meiner Grunderkrankung FSGS gesucht.

Ein letztes Mal wurde im Dezember biospiert. Da haben sie auch nichts gefunden, weil Niere zu alt (wie du schreibst, es wird immer nur ein Areal getroffen). Da ich aber viel Kortison nehmen musste, haben sie mir vorher schon gesagt, dass die Biopsie nicht aussagekräftig werden würde. Sie dürften rechtlich aber keine TX-Niere entnehmen, ohne eine Biopsie gemacht zu haben. Das, was sie rausgstanzt haben, ergab keinen HInweis auf Abstoßung. Bei der Unterschung der entnommenen Niere war das Ergebnis "Abstoßung" dann aber eindeutig.

ZUm Glück, sonst hätte ich mir ewig Vorwürfe gemacht. Ich war nämlich die Einzige, die die Abstoßung gemerkt und ernstgenommen hat.

Im Nachbarzentrum haben sie damals alle 6 Monate Kontrollbiopsien gemacht. Das fand ich unheimlich. Wird wohl jetzt auch nicht mehr gemacht. Wäre ja toll, wenn man Abstoßungen eines Tages am Blut erkennen könnte.

Einen schönen Sonntag, Ulrike

Dann kann ich ja auch nochmal kurz meine Medikation mit einbringen.

2017 tx
Full house Niere

Prograf 2x 1mg
Myfortic 2x 360mg
pregnisolon 1x 5mg

Frag mich tatsächlich ob die 5mg pregnisolon wirklich drin bleiben müssen. Hab von vielen gehört, das Kortison irgendwann auf die Knochen gehen soll. Advergraf umstieg auch möglich. Aber ob das besser ist, könnte mir auch keiner sagen.

Lg Nico

Der Unterschied zwischen Prograf und Advagraf ist simpel, selbes Medikament, Advagraf ist retardiert und Prograf ist unmittelbare Freisetzung.

Die gängige Praxis ist, dass Prograf nach der Anfangszeit auf Advagraf umgestelllt wird, weil sich das Medikament so besser über den Tag verteilt.
Man muss sich das so vorstellen, dass bei Advagraf in der richtigen Dosierung der Wirkstoff genauso schnell freigesetzt wird wie er wieder abgebaut/verbraucht wird, dadurch bleibt die Tacrolismus-Konzentration immer schön gleichmäßig.
Bei Prograf wird das ganze Medikament sofort freigesetzt, der Tacrolismus-Spiegel schießt in die höhe und baut sich bis zur nächsten Einnahme langsam wieder ab.
Wesentlich besser eingestellt bist du natürlich, wenn der Spiegel im Blut immer gleichbleibend ist.

Und Kortison kann man ausschleichen, wenn gleichzeitig der Entzündungswert c-reaktive Proteine im Blutbild sich nicht verändert. Bei Patienten die gelegentlich einen erhöhten cRP-Spiegel haben sollte man Kortison/Prednisolon so belassen.
Bei einer Full-House Niere sollte man natürlich übers Absetzen nachdenken und mal die Meinung mehrerer Immunologen und TX-Ärzte einholen und miteinander vergleichen.

In meinem Spital erzählt man sich unter Dialyse-Schwestern die Faustregel, dass frische TX-Patienten 3 Medikamente als Immunsuppression bekommen und das später auf 2 umgestellt wird.
So wäre bei dir z.B. Advagraf + Myfortic möglich und das Kortison kann man ziemlich sicher weglassen. Nutzen und Risiko sind ja immer miteinander abzuwägen und letztendlich kommt es immer auf das Zusammenspiel zwischen Körper und Spenderniere an, bei einigen Patienten ist Kortison nötig um eine leichte Entzündungsreaktion im Bereich der Spenderniere unterdrückt zu halten, bei einer Full-House Niere ist das aber oft garnicht notwendig.

lg
Chris

Christian, vielen lieben Dank. Tatsächlich hab ich mit meiner Nephrologin auch schon über die Kortison Erhaltungsdosis gesprochen. Sie meinte dann: wir halten uns da raus, wenn das Zentrum das so immer fährt. Naja, aber wenigstens sagte sie mir auch, das ich das Recht habe, ein anderes Zentrum nochmal dazu zu fragen. Immmerhin. Das mit dem Advagraf und und dem geregelten freisetzen hab ich auch gelesen. Hab auch gelesen, dass das auf und ab von Prograf toxischer für die Niere sein soll. Daher wohl eher Advagraf. In meinen Zentrum meinten sie, das es egal wäre. Also adva oder prograf. Aber vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort. Ich weiß dich hier wirklich sehr zu schätzen. Die Anderen natürlich auch.
Ganz liebe Grüße
Nico

Hallo Nico,

bei mir hat die UK das Kortison ein halbes Jahr nach Tx ohne Erhaltungsdosis rausgenommen. Ich hatte nach der Tx beidseitige Hüftkopfnekrose, an der das Kortison seinen Anteil hatte.

Nach 9 Jahren gab das Transplantat auf.

Ich habe es meinem Arzt zu verdanken, der sich gegen das Team durchgesetzt hat, dass wir mit einer Hochdosistherapie die Niere versucht haben zu halten. Das ist gelungen (ohne Hüftkopfnekrosen), aber ich weiß noch nicht, zu welchem Preis. Ich habe die restlichen Jahre die Erhaltungsdosis auf 7,5 mg heruntergehandelt. 7 waren das.

Nach einer Zeit an der Dialyse sollte ich das Kortison absetzen. Ich habe dann Veränderungen bemerkt, die alle auf eine Abstoßung schließen ließen, und so war es auch. Die Niere musste raus. Niemand ist auf die Idee gekommen, dass ich ein bisschen Kortison gebraucht hätte.

Bei einer hoffentlich nächsten TX würde ich immer 5mg Kortison drinlassen. Nur aus absoluter Laiensicht und Bauchgefühl. Diese Dosis soll angeblich auch keine Langzeitschäden verursachen.

Manche Zentren nehmen das Kortison irgendwann raus, aber andere lassen es drin. Ich würde mir auf jeden Fall noch eine weitere Meinung einholen.

Alles Gute für Dich und Deine Fullhouseniere, Ulrike

Hallo Anja, das ist wiirklich eine niedrige Erhaltungsdosis.

Nachdem ich das Kortison abgesetzt hatte, stieg ein paar Wochen später das CRP kontinuierlich an. Mein Arzt meinte, das sei normal bei Dialysepatienten. Solange das nicht über 50 sei. Pustekuchen, es hat noch ein halbes Jahr gedauert, bis ich in der UK angemeldet wurde. Es war tatsächlich eine chronische Abstoßung.

Liebe Grüße von Ulrike

Also mein cRP liegt bei 0,2 bis 1,5 als Dialysepatient, gemessen in mg/dL.
Bei >1 muss ich schon einen toten Zahn, mit geschwollener Backe und dringenden Bedarf einer Wurzelbehandlung haben. Also eine klassische "Backe steht unter Eiter"-Situation, wo man die Entzündung offensichtlich erkennen kann, hat nur 1,5 mg/dL cRP bei mir.
Bei einem cRP von 40-50 ist dann wohl die Grenze ab der ein TX-Patient auf jeden Fall stationär aufgenommen wird und eine Biopsie gemacht wird, davor kann man ja als Arzt auch nur beobachten, wenns keine erkennbare Ursache für den cRP-Anstieg gibt, dann bleibt ja nurnoch die Abstoßung als mögliche Ursache.

Und ich hab im Real Life erst 1x das Ausschleichen der Immunsuppressiva bei einem Mitpatienten miterlebt. Logischerweise kein ideales Beispiel, weil bei dem ja nach 2 Jahren TX die Niere auf mysteriöse Weise den Geist aufgegeben hat.
Wie bei Ulrike hat sich dann beim Absetzen vom Kortison der wahre Grund für die erneute Dialyse offenbart - eine schleichende Abstoßung die ohne Kortison recht schnell die Entfernung der Niere zur Folge hat.
Eben jener Patient, der ja übrigens nur 9 Monate jünger als ich ist, wurde öfter über seine Nachbehandlung und die Immunsuppression ausgefragt. Bei ihm blieb die Medikation nach dem TX gleich, da kam die Oberschwester auf die Diskussion, dass es eben eigentlich üblich ist die Medikation mit der Zeit zu reduzieren und meistens 1nes der 3 Medikamente ganz auszuschleichen, was ja vom cRP abhängt.
Bei dem Kollegen wars so wie bei Ulrike, der cRP schoß dann innerhalb von wenigen Tagen mit jeder Messung immer schneller in die Höhe, bei >1000 war man dann mit der Entfernung der Spenderniere sehr flott und schon etwas spät dran.
Gibt im Spital auf der Dialyse eben viel Hören-Sagen wenn es um die Diskussion TX und die Zeit danach geht.
Ist natürlich kein Vergleich zu euren Erfahrungen und Hören-Sagen aus TX-Ambulanzen. Wenn ihr 2,5-5mg als Erhaltungsdosis vernünftiger findet, dann wird das sicher auch so sein.


@Ulrike
Wie gehts deinem cRP eigentlich jetzt so? Kann mich ja an deinen Fall noch gut erinnern, wie gehts dem eingewachsenen Rest-Stück, welches nicht entfernt werden konnte?
Ich nehm mal an, der cRP wird solange erhöht sein, bis das Reststück in Narbengewebe umgewandelt wurde, quasi bis nichts mehr von der fremden HLA übrig ist.
Dauer das Wochen, Monate oder Jahre, bis sich das wieder normalisiert? Bin da neugierig.

lg
Chris

Liebe Anja, da hast Du Recht, es war 1 Jahr länger.

. Ich habe nochmal nachgerechnet: Im Juni 2018 habe ich das Kortison zu Ende ausgeschlichen. Im Juli 2019 habe ich den CRP-Anstieg bemerkt. Im September habe ich beim Schwimmen schlapp gemacht und dann wurde es immer weniger mit dem Sport. Da schon subfebrile Temperaturen. Dann richtiges Fieber. Und leichte Schmerzen.

Ich musste erst noch 2 OPs hinter mich bringen, dann durfte ich täglich 20mg Kortison nehmen. Sofort ging es mir besser. Da hatte man den "Beweis", dass es eine Abstoßung war.
Im Dezember kam die Niere raus, weil die Ärzte meinten, es könne durchaus zu einer Notaufnahme kommen, aber es wäre auch nach Weihnachten möglich gewesen. Ich wollte aber die OP gleich. Mir ging es schlecht, und ich hatte Angst.

Mein Arzt war dagegen, aber die UK und ich haben so entschieden. Mein Arzt hat dann immer noch nicht an Abstoßung geglaubt, bis er den Bericht des Pathologen in der Hand gehalten hat. Mir war es egal, ich war einfach nur erleichtert.

Leider könnte die Explantation eine erneute TX erschweren, weil ich voller Antikörper bin.
Ich habe eigentlich keine Hoffnung mehr, aber vielleicht klappt es ja doch noch.

Schönen Abend, Ulrike

Ja,Anja, das bin ich.