Neu im "Club der transplantierten Nieren"

Hallo in die Runde,
Seit dem 08.05.2023 bin ich nun nierentransplantiert (nach nicht einmal 2 Jahren an der Dialyse!). Die Op in der medizinischen Hochschule Hannover verlief gut und die Heilung erfolgt auch ohne Probleme. Ich nehme Tacrolimus 7 mg täglich (3,5 morgens, 3,5 abends) und Cellcept 1,5 g (jeweils eine morgens, mittags und Abends). Und da fangen dann leider meine Probleme an:
Da ich zunächst nicht abführen konnte, bekam ich ein abführmittel, was zu erheblichem Wundsein und Durchfall führte. Der Stuhlgang ist zwar jetzt, vier Wochen danach, wieder normal, aber es fühlt sich im Dam an, als ob ich Durchfall hätte! Das empfinde ich als äußerst unangenehm! Der Kaffee schmeckt übermäßig bitter, weshalb ich auf Tee umgestiegen bin.
Eine weitere unangenehme Nebenerscheinung ist, dass ich mich auch vier Wochen nach Op noch sehr Unsicher auf meinen Beinen fühle. Wenn ich aufsehe, muss ich sehr darauf achten, dass ich nicht nach hinten übekipppe...
Wenn ich sehr warme Getränke zu mir nehme, gibt es in meiner Oberlippe ein ganz eigenartiges Vibrieren. Das macht sich auch ständig beim Gehen in den Füßen bemerkbar.

Nun wüsste ich gern, wie Eure Erfahrungen im Hinblick auf die geschilderte Symptomatik sind: Hat es da schon Sinn, über eine Umstellung (Cellcept zu Myfortic) nachzudenken? Oder muss ich einfach noch weiter Geduld haben? Wie seht Ihr das? Was könntet Ihr mir raten, was ich selbst für eine Verbesserung tun könnte?

Liebe Grüße

Andreas

neuesleben schrieb:

Hallo in die Runde,
Seit dem 08.05.2023 bin ich nun nierentransplantiert (nach nicht einmal 2 Jahren an der Dialyse!). Die Op in der medizinischen Hochschule Hannover verlief gut und die Heilung erfolgt auch ohne Probleme. Ich nehme Tacrolimus 7 mg täglich (3,5 morgens, 3,5 abends) und Cellcept 1,5 g (jeweils eine morgens, mittags und Abends). Und da fangen dann leider meine Probleme an:
Da ich zunächst nicht abführen konnte, bekam ich ein abführmittel, was zu erheblichem Wundsein und Durchfall führte. Der Stuhlgang ist zwar jetzt, vier Wochen danach, wieder normal, aber es fühlt sich im Dam an, als ob ich Durchfall hätte! Das empfinde ich als äußerst unangenehm! Der Kaffee schmeckt übermäßig bitter, weshalb ich auf Tee umgestiegen bin.
Eine weitere unangenehme Nebenerscheinung ist, dass ich mich auch vier Wochen nach Op noch sehr Unsicher auf meinen Beinen fühle. Wenn ich aufsehe, muss ich sehr darauf achten, dass ich nicht nach hinten übekipppe...
Wenn ich sehr warme Getränke zu mir nehme, gibt es in meiner Oberlippe ein ganz eigenartiges Vibrieren. Das macht sich auch ständig beim Gehen in den Füßen bemerkbar.

Nun wüsste ich gern, wie Eure Erfahrungen im Hinblick auf die geschilderte Symptomatik sind: Hat es da schon Sinn, über eine Umstellung (Cellcept zu Myfortic) nachzudenken? Oder muss ich einfach noch weiter Geduld haben? Wie seht Ihr das? Was könntet Ihr mir raten, was ich selbst für eine Verbesserung tun könnte?

Liebe Grüße

Andreas

Hallo Andreas - schön dich hier zu haben :blume:

Aus meiner Erfahrung (Tx 2017):

Gedärme - ich würde auch auf die Medikamente tippen. Vielleicht bessert sich das Ganze mit der Zeit, wenn du weniger Medikamente nehmen musst. Wurdest du auf einen Erreger im Darm schon untersucht? Da man vor allem kurz nach der Transplantation sehr stark immungeschwächt ist, wäre das auch eine Möglichkeit. Darmschleimhäute "pflegen" könnte helfen. Ich habe lange Bioflorin eingenommen (und wieder abgesetzt, wenn es besser war) und auch Joghurt könnte helfen.

Zittern/Vibration - ich hatte das Gefühl, das mein ganzes Gesicht zittert (ohne Auslöser wie bei dir warme Getränke). Man hat mir dann gesagt, dass das andere nicht sehen - so stark sei das nicht. Es kam von den hohen Tacrolimus-Dosen und hat sich dann mit der Zeit (niedrigere Tacrolimus-Dosierung) gegeben.

Schwäche in den Beinen - kann auch von den hohen Dosen Immunsuppressiva kommen. Bekommst du kein Predinison? Dafür wäre es typisch - Muskelschwäche in den Beinen. Sollte sich mit verminderter Dosierung bessern.

Medikamentenumstellung: ich habe Prograf und Myfortic. Myfortic hat auch Nebenwirkungen auf das Gedärme. Ich würde mal beim Nephrologen nachfragen, was er/sie da für Erfahrungen hat.

Liebe Grüsse und nimm es gemütlich
Kohana

Hallo Anja,
hab herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort!
also ich bin am 7. März 69 Jahre alt geworden. Vor der TX war der Blutdruck imer so im Bereicch 160/ zu 85/88. Nur am Ende der Dialyse ist er immer nach oben abgehauen, in der Diastole manchmal bis zu 110. Jetzt ha ich oft regelrecht Traumwerte, so 120/80... Nur der Puls ist recht schnell, meist über 80, obwohl ich täglich eine halbe Nebilet nehme.
Gestern hab ich mal im Sitzen und Stehen gemessen, wie Du es vorgeschlagen hast: Derr Blutdruck ist mit 118/71 gleich geblieben, aber der Puls ging von 81 auf 99 hoch. Werd ich den Herren Doctores nächsten Freitag bei meinem TX-Termin mal mitteilen. Natürlich auch die Frage der Medikamente ansprechen.
Darf ich mir dennn im gegenzzug erlauben, Dich auch nach Deinem Alter zu fragen und wann Du Deine Niere bekommen hast und wo?
Was ist eigentlich Orthostase?

Nun wünsche ich Dir ein schönes Wochenende und sei herzlich gegrüßt von Andreas

Hallo Kohana,
mit den "Schmeileys" (ich mach ja nur Spaß!) steh ich als blinder Mensch natürich nicht so auf gutem Fuß, aber hab mich sehr drüber gefreut!
Zum Thema: Wo hast Du denn Deine Niere bekommen und wie waren Deine Erfahrungen hinsichtlich Op und Pflege danach?
In der Medizinischen Hochschule Hannover war die Op top, die Pflege danach ... also da schweigt des Sängers Höflichkeit lieber... Ich konnte die ersten 2 Tage nicht abführen, da haben sie mir dann gleich 20 Tropfen Laxuberal eingepfiffen! Das ergebnis: Durchfall, wunder Hintern, womit ich dann fast 3 Wochen zu kämpfen hatte!
Weggen Bioflorin oder omnibiotic (Da gibts ja einiges auf dem Markt) werd ich nächsten Freitag mal bei meinem nächsten TX-Termin sprechen.
Nun wünsche ich Dir ein schönes Wochenende und Liebe Grüße von Andreas

neuesleben schrieb:

... Wo hast Du denn Deine Niere bekommen und wie waren Deine Erfahrungen hinsichtlich Op und Pflege danach? ...

Mein Transplantationszentrum war das Universitätsspital Basel (ich bin Schweizerin und wohne in der Schweiz). Eine nahe Verwandte hat mir eine ihrer Nieren geschenkt - eine Lebendspende also. Betreffend OP und Pflege: Sie haben sehr gute Arbeit geleistet, aber es gäbe immer Verbesserungspotential...

Liebe Grüsse Kohana

PS: Das Smiley war eine freundlich-herzliche Figur, die ein Blümchen überreicht *grins*

@neuesleben
Moin Andreas,
sehr erfreulich, dich im "Club der Nierentransplantierten" begrüßen zu können!
Ich bekam 01/20 eine Niere als Erbspende. Zu Beginn bestand meine Medikation aus Prednison, Prograf (Tacrolimus) und MyFortic.
Mir fällt deine lediglich duale Immunsuppression auf, aber dafür in hohen Dosen, bei der glücklicherweise Cortison schon fehlt. Dadurch habe ich nämlich ein s. g. Steroidglaukom entwickelt, bei nur noch einem Auge ziemlich schlecht. Seit einiger Zeit ist Cortison nun abgesetzt, und mein Auge hat sich beruhigt.
Diesem hochinteressanten Thread folgend, möchte ich etwas zu deiner vergleichsweise schlechten Konstitution, wie du beschreibst, anmerken: Mir fällt auf, dass du, wie ich, scheinbar ungeduldig, denkst, jetzt nach der Tx sei alles wieder ok, oder wie früher, und dir die Nachwehen dieser sehr tiefgreifenden körperlichen Veränderungen nicht so klar sind. Aber das ist es nicht. Für mich hat der gesamte Anpassungsprozess quasi bis heute gedauert, und tut es noch. Ich glaube, das hört auch nie auf. Es gerät nur zunehmend in den Hintergrund. Aber das kann natürlich für dich völlig anders sein.
Du hast dieses unsägliche Lactosezeugs zum besseren Stuhlgang bekommen. Für den weiteren Verlauf gibt es bspw. Macrogol, welches nicht so "durchschlagend" wirkt. Und am Besten ist viel Trinken, 30ml pro Kilo Körpergewicht. Du darfst wieder soviel Trinken wie Du willst! Ist auch erhaltungsschonend für das Transplantat. Und macht den Stuhl weicher.
Wegen der Antibiotica während und nach der OP ist deine Darmflora stark angegriffen. Die solltest du, so eben es geht, regulieren. Das wird lange dauern, und immer wieder zum Thema werden, weil Tacrolimus von den anderen Immunsuppressiva die Bacterien abtötet. Das Immunsystem ist eben im Darm ansässig. Die Immunsuppression zielt aber auf ganz bestimmte Mechanismen des Immunsystems, wobei die Darmflora praktisch zum Kolateralschaden wird. Die braucht der Mensch physiologisch aber, weil wir ja sonst zum Opfer jedes Krankheitserregers werden. Gesteigerte Anfälligkeit ja, aber mit Umsicht und Hygiene geht das.
Wie immer kommt das Beste zum Schluss: Wenn du das geschafft hast, zu merken an der gesunden und problemlosen Verdauung, kommen auch die Kräfte und die Kondition wieder, denn die werden ganz wesentlich von einem physiologisch optimal funktionieren Darm determiniert!
Das, was das Alles am Meisten kostet, ist Geduld, eher Langmut.
Aber das wird!

Hallo Pitjes,
Danke Dir für deine sehr ausfhrliche Nachricht!
Naja, ich hab nen kleinen Fehler gemacht: Natürlich bekomme ich auch Prednisolon, und zwaar ein Schema 2 Wochen 20, 2 Wochen 15, 2 Wochen 10 und jetzt ab 20.06. 5 mg Erhaltungsdosis,. Das krieg ich aber schon seit 2011 wegen meiner Nebenhjöhlenproblematik, Deshalb War Cortison für mich gar nicht mehr erwähnenswert! Cortison ist einfach klasse, und ich verstehe kaum, das das viele so verteufeln! Klar, in Maßen muss man das schon nehmen und verantwortungsbewusst! Aber da ich ja ein hohes Interesse an meiner Gesundheit habe, werde ich damit wohl kaum Schindluder treiben!
Ja stimmt, ich bin schon das, was man so landläufig ungeduldig nennt.. lächel. Aber jeder hat ja wohl irgend ein Laster...
Mein Darm scheint sich etwas zu beruhigen. Der "Darmalarm" tritt nur noch 2-3mal am Tag auf, das ist ja schon was! Mein Arzt hat sich gegen Prbiotische Präparate wie Omnibiotik ausgesprochen, da diese die Aufnahme von Tacrolimus (Morgens 4 und Abends 3,5 mg) verhindern würden. Werde ihn aber mal fragen, ob man da wenigstens was zu Entspannung des Darms geben kan.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende!
lg Andreas

@neues Leben
Moin Andreas
Du schreibst: Cortison ist einfach klasse, und ich verstehe kaum, das das viele so verteufeln! Klar, in Maßen muss man das schon nehmen und verantwortungsbewusst! Aber da ich ja ein hohes Interesse an meiner Gesundheit habe, werde ich damit wohl kaum Schindluder treiben!

Nunja, ich mache seit 35 Jahren regelmäßig einmal jährlich eine Darmsanierung, esse tgl. Naturyoghurt, der zu den Probiotica gezählt werden kann, und nehme 2-0-2 mg Kapseln Prograf tgl.. Mein Spiegel liegt immer im Referenzbereich.
Cortison ist ein sehr hilfreiches Medikament. Es wird nur kritisch bei Langzeiteinnahme, die bei einem Jahr beginnt. 5mg Prednison bewirken kein Mondgesicht wie weiland bei H. Schmidt. Aber es kann nach einem Jahr ausgeschlichen werden. Daher rate ich dir nach meinen Erfahrungen jährlich zur Kontrolle beim AugenarztIN.
Die Aussage deines Behandlers halte ich aus vielerlei Gründen für nicht berechtigt, weil es dazu m. M. n. keine Studien gibt.
Aber wie das so ist mit die Dokters: zwei Ärzte, 10 Meinungen. Ich könnte ganze Wälzer füllen nach meiner 16 jährigen Krankenhistorie. Als mein Resultat ergibt sich äußerste Skepsis ggü. der Schulmedizin und westl. Lehrmeinungen.
Ein schönes Wochenende wünscht Peter