Urlaub auf der Warteliste

Moin, wie macht Ihr das mit Eurem Urlaub, während Ihr auf der Warteliste für eine Niere steht? Meldet Ihr Euch ab? Wie weit entfernt Ihr Euch? Ich weiß, jedes Zentrum handhabt es anders, bei mir handhaben es die Mitarbeiter im Tx-Zentrum unterschiedlich.

Würe mich mal interessieren, wie Ihr es macht?

Danke, Ulrike

@Ulineu
Moinsen,
ich habe damals folgende Verhaltensregeln gelernt:
Abmelden, Arztbrief mit den Daten !, Anmelden im Urlaubszentrum, und los. Egal, wo man wäre, würde man auch per Flugzeug oder Hubschrauber ins Tx Zentrum geflogen. Dafür kann es sinnvoll sein, ein "Geburtsköfferchen" dabei zu haben, denn das Zeitfenster beträgt nur vier Stunden.
Schönen Urlaub!

Hallo Ulrike,
bei Urlaub in Deutschland blieb ich gelistet. Bei Urlaub im Auslsnd habe ich mich NT setzen lassen. So hatte ich einen stressfreien Urlaub und konnte mich gut erholen. Nach der Rückkehr habe ich mich als transplantabel zurück gemeldet.
Liebe Grüße Elke

Danke Euch. Das hört sich ja ganz unkompliziert an.

Mich holt das Tx-Zentrum nicht mit dem Hubschrauber ab. Das habe ich früher zum Glück nicht gewusst, ich dachte immer, wenn der Anruf auf Borkum ankommt in der Nacht, würde ich mit Hubschrauber oder DGzRS-Schiff rübergebracht. Nein, dem sei nicht so, wurde mir nach meiner Tx in der UK beschieden.

Jetzt soll ich in 3, höchstens 4 Stunden im Zentrum sein, mich also nicht weiter entfernen. War gerade im Urlaub und hätte wegen der vielen Staus auf dem Rückweg 5,5 Stunden gebraucht. Ich habe mich jetzt das erste Mal abgemeldet, da hatte ich gerade die richtige Koordinatorin am Telefon (das war richtig entspannend). Mein Arzt meinte nämlich, das ginge schief, ich sollte mich nicht abmelden.

In meinem jetzigen Urlaubsort fährt mich nachts kein Taxi in die UK (350 km), ich muss dann selbst fahren (die "Tx-Tasche" ist immer dabei! Ist ja nicht das erste Mal). Ein HUbschrauber könnte gar nicht landen. Die Feuwehr müsste erst einen Sportplatz mit Licht fluten etc., das machen die aber nicht. Ich habe gefragt.

Die DRF holt einen in Deutschland auch nicht aus dem Urlaub zurück (ich bin trotzdem MItglied). Ich halte es für einen Mythos, dass man ausgeflogen wird. Habe auch noch nie von einem gehört, der so in die Klinik gekommen ist.

Da ich viele Antikörper habe, brauche ich jetzt nach 6 Jahren sowieso noch nicht mit einem Anruf zu rechnen. Der Koordinator meinte, er würde es deshalb drauf ankommen lassen. Man würde ja eh nicht gleich operiert, wenn man angekommen sei. Tja, da sagt jeder etwas anderes, aber das mit den 3 Stunden sagen alle (der Arzt hat mir noch eine obendrauf gegeben). Es gibt aber auch Zentren, die sagen, man solle innerhalb von 6 h dort sein (Hannover z.B.).

Bei meiner ersten Tx wurde ich um 4 Uhr morgens angerufen. Ich sollte um 6 Uhr in der Klinik sein, aber es hatte die Nacht über ordentlich geschneit, und ab 4 Uhr fiel Eisregen. Mit Glück habe ich ein Taxi gefunden (die müssen dann nämlich nicht fahren), und wir sind bis 8 Uhr zum Ziel gekrochen. Meine Niere kam erst um 11 Uhr an, weil die Hubschrauber nicht fliegen konnten wegen vereister Rotorblätter. Ging doch auch alles.

Gegen 15 Uhr wurde ich von der Station in den OP-Bereich geholt. Transplantiert worden bin ich dann abends.

Hallo Ulrike,
ich würde die DRF einmal anschreiben und die konkrete Situation beschreiben und fragen wie es sich mit Rücktransport verhält.
Mir wurde damals gesagt, man holt mich aus Österreich zurück zur TX.
Und doch: Ich habe eine Situation erlebt, wo ein TX-Transport bei einem Urlaubsgast aus Süddeutschland, der hier an der Kieler Förde in Urlaub war, reibungslos mit der DRF funktioniert hat. Er wurde mit KTW vom Urlaubsort zum Flughafen Kiel gebracht, dort von einem Flieger übernommen und vom Flughafen in Süddeutschland auch zur TX-Klinik transportiert. Hatte alles die DRF organisiert. Ist allerdings 25 Jahre her.
Liebe Grüße
Bärbel

Dass die Bereitschaft, potentielle Transplantatsempfänger ins Transplantationszentrum zu fliegen, nicht mehr gross ist oder gar nicht mehr besteht, könnte auch etwas damit zu tun haben, dass Organe heutzutage länger "aufbewahrt" werden können, bis die OP stattfindet, ohne dass sie zu viel Schaden nehmen. Bei Nieren sind es normalerweise 48 Stunden (keine Ahnung, wie lange das bei anderen Organen oder Geweben inzwischen geht).

Hallo,
bei mir kam der Anruf, als ich gerade weggefahren war, so zweieinhalb Stunden entfernt, oder 3-4 Stunden mit dem Zug. Das war nachmittags, mit der Information, ich sollte am nächsten Morgen um 7 Uhr in der Klinik sein. Zum anrufzeitpunkt war auch noch nicht explantiert. Ich war dann morgens in der Klinik, drangekommen bin ich dann abends um 19 Uhr, mit Ischämiezeit 16 Stunden, also wurde in den frühen Morgenstunden erst explantiert.
Ist aber mein Einzelfall, es gibt bestimmt auch Fälle, wo es viel schneller gehen muß.
LG antonio

Ja, da hast Du recht, wollte ich auch nicht. Es gab dann aber in den letzten Jahren zunehmend Probleme, Knochenstoffwechsel, zentrale Schlaf-Apnoe, Neuropathie und Begleitkrankheiten, so daß die Ärzte oft meinten, TX sei dann doch die bessere Lösung. TX bin ich seit Frühjahr 2022, vorher hab ich alle SarsCov2 Impfungen usw. und alles andere abgearbeitet, so daß ich nach 15 Jahren Dialyse nur 5 Tage auf der Liste war. Bis auf die CMV Infektion lief auch alles gut. Ich muß auch zugeben, dass es mir jetzt deutlich besser geht. man merkt so schleichende Verschlechterung selbst nicht gut, man gewöhnt sich an vieles.
Aber derzeit bin ich echt zufrieden. Ein wichtiger Punkt war auch, dass ich 2020 wegen Corona hauptsächlich aufgehört habe, zu arbeiten, und dadurch viel entspannter war, falls es zu Komplikationen bei TX kommt, da hatte ich ja dann Zeit für....
LG Antonio

kohana schrieb:

... dass Organe heutzutage länger "aufbewahrt" werden können, bis die OP stattfindet, ohne dass sie zu viel Schaden nehmen. Bei Nieren sind es normalerweise 48 Stunden (keine Ahnung, wie lange das bei anderen Organen oder Geweben inzwischen geht).

Die Technik wäre da, aber ob sie immer eingesetzt wird, hängt davon ab, ob sie bezahlt wird. Das ist auch ein eher trauriges Kapitel. Dabei ist die Kalkulation volkswirtschaftlich noch nicht einmal unbedingt falsch. Wenn ein Nierentransplantat früher versagt, als das ein müsste, muss der Betroffene zwar wieder an die Dialyse, aber deswegen kann man nicht argumentieren "Hätte das jetzt noch ein, zwei Jahre gehalten, hätte sich die Krankenkasse ein, zwei Jahre Dialyse gespart, da sind die Kosten für die Organkonservierung ja wieder gespart.". Es ist ja oft so, dass man die Dialyse nur eine gewisse Zeit aushält und früher sterben ist kostenlos wenn nicht sogar kostensparend.

MaWa schrieb:

Hört sich wirklich gut an. Und mit der Arbeit aufhören war sicher eine sehr weise Entscheidung. Geld ist nicht alles.

Wenn man ausreichend davon hat, würde ich das auch als weise Entscheidung sehen.

Was aber empfehlen wir Leuten wie Pitjes , die schon an den Fahrkosten zur Nachsorge zu knabbern haben?

Gibt es noch auf der Liste Stehende, die mir schreiben können, wie sie es mit dem Tx-Zentrum und dem Urlaub halten? Bzw. Transplantierte, wie sie es gehalten haben?

Liebe Uli,

wir müssen uns für die Urlaubszeit abmelden.....ich fahre aber nicht so weit weg, daher würde es gehen, wenn sie uns mobil anrufen würden.

Sommergrüße,

3fachmami

Ich stehe auf der Liste und war vor ein paar Monaten im TX-Zentrum für Untersuchungen. Dort wurde ich darauf angesprochen, dass ich Bescheid geben soll, wenn ich in den Urlaub fahre.

Heißt das, dass sie Dich nicht anrufen, wenn ein Organ da wäre?
Oder stellen Sie sich darauf ein, dass Du eventuell länger brauchst, um hinzufahren?

Ist es egal, wie weit Du Dich vom Zentrum entfernst?

Sorry, aber das treibt mich gerade um. Weiß nicht, ob ich überhaupt noch mal Lust habe, in den Urlaub zu fahren.

Moin , liebe Uli,

man teilte mir im Januar mit, das man uns dann NICHT anruft, daher bleibe ich mit den Kindern immer schön in der Nähe meines TX Zentrum...Fahrtzeit genauso viel, wie auch von zu Hause aus.

Regengrüße,

3fachmami

Hallo Ulineu,

bei uns im Zentrum gibt es die Regel, dass man nach dem Anruf binnen 4 Stunden im Transplantationszentrum sein muss.
Grundsätzlich hinterlässt jeder TPL-gelistete Patient, sämtliche Kontaktdaten vom Urlaubsort beim Nephrologen (private Handynummer, Urlaubsadresse, Telefonnummer des Hotels, ...). Für den Transport vom Urlaubsort zum TPL-Zentrum ist dann der Patient zuständig.
Wenn ein Patient außerhalb dieses Zeitfensters von 4 Stunden Urlaub macht, meldet dies das Dialysezentrum dem TPL-Zentrum und der Patient wird dann solange pausiert.

Liebe Grüße
heka59