Listung vor Dialysebrginn

Hallo , war über Ostern in Shuntzentrum in Unna weil meine Niere nach einem Infekt keine Funktion mehr hatte, dort wurde mir gesagt das mann sich auch vor Dialysebrginn
Listen lassen kann um die Wartezeit etwas zu senken, die Niere haben sie zum Glück wieder ans laufen bekommen GFR ist nun bei 4-7% .
Wer hat das schonmal gerhört und weis darüber mehr.
Danke für eure Antworten ,

Gruss ,
YauLOng

Nein, die Wartezeit beginnt mit Beginn der 1ten chronischen Hämodialyse.
Auch eine akute Dialyse vor dem eigentlichen Dialysebeginn wird nicht gewertet.
Was man tun kann ist die Voruntersuchungen früher zu machen und alle Arztbriefe parat zu haben wenn die Dialyse losgeht, dann kann man mit dem 1ten Dialysetag auf die Warteliste kommen.

Aber dir einreden zu wollen du könntest früher auf die Warteliste um die Zeit früher anzufangen halte ich für hirnlosen Quatsch, weil die Regeln sind eindeutig und in Stein gemeiselt, also frag ich mich was das soll.

Bei einem Land wie Österreich kann es Sinn machen sich schnell auf die Warteliste setzen zu lassen, weil je nach Altersgruppe, insbesondere bei <20 Jährigen im ersten Jahr eine Niere gefunden werden kann.
In Deutschland ist das mit der hohen Wartezeit nicht realistisch. Du musst dich da in einer langen Warteschlange ganz hinten anstellen und vordrängeln gibts nicht.

Das einzige was man vor Dialysebeginn vorantreiben könnte wäre eine Lebendspende von einem Familienmitglied?!

lg
Chris

Krieg die Antwort nicht in den falschen Hals, ich sprech halt aus was ich mir denk, da kannst du nichts dafür.
Ich hatte selber ich glaub am 6ten September 2017 meine erste Akut-Dialyse mit Lungenödem auf der Intensivstation, mich selbst Freitags entlassen mit Arztbrief, dass ich Montag für Dialyse wiederkommen soll sonst bin ich tot.
Hab den Dialysebeginn bis Freitag 13. Oktober 2017 hinausgezögert und bin dann mit Lungenödem wieder auf Intensivstation und hab dann meinen ersten Permkatheter bekommen.

Der Tag für die Listung wäre somit der 13te Oktober 2017, trotz der ganzen Vorgeschichte mit September. So sind nunmal die Regeln.

Hallo Christtian , die Info kam vom Leitenden Oberarzt der mir den Demers macht , der hätte das sicher nicht erwähnt wenn da nix dran wäre .
Werde nächste Wowche mal meinen Neph fragen was es damit auf sich hat.

Laut der Ärtze bin ich ja schon Diaöysepflichtig aber da es mit noch gut geht und keine Lebensgefahr besteht kann ich noch warten , der Kath ist schnell drin da reichen 30mim .

Gruss,

YauLOng

Das geringste an chronischer Dialyse was ich bisher gesehen hab war 2x die Woche 3 Stunden.
Gab mal in meiner Anfangszeit eine Patientin die immer Montag und Donnerstag jeweils 3 Stunden Dialyse hatte und nach wenigen Monaten transplantiert wurde.

Die hat mit der Dialyse also so früh angefangen, dass sie keinen Wasserentzug gebraucht hat weil noch die ganze Harnmenge vorhanden war, der Wasserentzug ist ja das kraftraubende an der Dialyse.

Hi, bei Eurotransplant kann man auf die Liste kommen, sobald eine Dialyse erforderlich ist. Mir war bisher nur bekannt, dass die Wartezeit gezählt worden von der ersten chronischen Dialyse. Ob es noch besondere Regeln gibt, weiß ich nicht. Das wird aber Dein Nephrologe wissen. Du musst Dich sowieso im Transplantation szentrum vorstellen, dann halten die eine Konferenz und beschließen, ob Du gelistet wirst
Vorher brauchst Du noch eine Menge fachärztliche Untersuchungen
Die kannst Du im Zentrum machen lassen oder bei Ärzten Deiner Wahl

Ich habe damit erst losgelegt, als ich an die Dialyse gekommen bin. Vorher hatte ich weder Kraft noch Nerven dafür. Aber vor 8 Jahren war es nicht möglich, VORHER auf die Liste zu kommen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass das jetzt plötzlich gehen soll.
Aber wie Christian schreibt, kann es sinnvoll sein, die nötigen Untersuchungen schon jetzt machen zu lassen. Es wird Dir eine Niere leider nicht schneller bringen, da die durchschnittliche Wartezeit 8-10 Jahre ist. Insofern könntest Du die Sache ganz sutsche (sacht man hier im Norden so) angehen. Christian wohnt in Österreich, da geht es wegen der Widerspruchsregelung sowieso schneller.

Alles Gute für die nächste Zeit und beste Grüße von Ulrike

Ich glaube, dass Diabetiker Typ 1 unter bestimmten Umständen vor Dialysebeginn gelistet werden können.

Das kann gut möglich sein, denn bei Listung für eine Doppeltransplantion zählt die Wartezeit nicht ab der ersten Dialyse, sondern vom Zeitpunkt der Listung an...

Habe mir zuerst gedacht: Ok, wird wohl eine Sonderregelung für Pankreastransplantierte geben. Und das im ersten Moment als Unfair empfunden.
Mal darüber nachdedacht, es als unfair und unlogisch bei näherer Betrachtung empfunden....

Den eine Pankreas-Transplantation gibt es alleine nicht, es gibt immer nur eine Kombi-TX aus Pankreas und Niere, für Pankreas alleine macht man keinen TX.

Und somit wäre es unlogisch jemanden in Sachen Niere vorzureihen weil er zusätzlich ein Pankreas gebrauchen kann.....

Mal Google gebeten für mich zu recherchieren und die aussagekräftigste Antwort rauszusuchen, wann eine Listung für die Warteliste für ein Pankreas möglich ist

Auf die Warteliste für eine Pankreastransplantation werden Patientinnen und Patienten aufgenommen, die unter Diabetes mellitus Typ 1 leiden. Voraussetzung ist außerdem, dass die Patientinnen und Patienten auf eine Blutwäsche (Dialyse) angewiesen sind. Nur in Ausnahmefällen führen andere Beschwerden zur Aufnahme auf die Warteliste ???

www.organspende-info.de/organspende/tran...esentransplantation/

Ergo wer keine chronische Dialyse macht erfüllt die Voraussetzungen nicht. Die Regel bleibt unverändert.

Theoretisch müssten auch bei der Organentnahme sehrviele Pankreas übrig bleiben wenn weniger als 50% der Dialysepatienten Typ1 Diabetiker sind, da müsste also eine Menge überschuss an Pankrease anfallen, weshalb das für die Warteliste umso mehr kein Grund für eine höhere Priorität oder eine frühere Listung sein sollte.

Aber ich lass mich gern eines besseren belehren wenn jemand konkrete Infos dazu hat oder YauL uns die Tage ein paar Neuigkeiten berichten kann.

Es ist doch nur logisch, Patienten die an der Dialyse sind brauchen schneller eine Niere als Patienten die nicht an der Dialyse sind, ob man Insulin spritzen muss und ein Pankreas einem das abnehmen würde....irgendwo total irrelevant.
Darum rechtfertigt Diabetis alleine auch keine Immunsuppression und ein Pankreas alleine, erst wenn auch die Nieren zerstört sind überwiegen die Vorteile der Kombi-TX die Nachteile der Immunsuppression.
Ergo kann ein Diabetis Typ1 garnicht so schlimm werden, dass er ohne chronischer Dialyse eine Transplantation je rechtfertigen könnte

Und ich vermute mal das Risiko in der Zwischenzeit als "nicht transplantabel" eingestuft zu werden ist im Vergleich zwischen DiabetisTyp1+PreDialyse nicht wesentlich höher als bei chronischer Dialyse.
Man kann also nicht sagen der Diabetiker muss schneller auf die Warteliste weil es ihm passieren könnte, dass er Gefäßerkrankungen kriegt und nicht gesund genug für eine Transplantation wäre....weil Dialyse hat ebenso solche Risiken mit der Zeit.
Das würde ich als Begründung für eine frühere Listung auch nicht für möglich halten.

Und es fällt mir schwer mir ein Szenario vorzustellen bei dem ein Patient dringend auf die Warteliste müsste, weil er die Dialyse kaum lange überleben würde, eine Transplantation aber doch...?


Bin gespannt wie so eine mögliche Ausnahme also praktisch aussehen sollte die einem vor Dialysebeginn auf die Warteliste bringt.

EDIT:
Eine gute Ausnahme wäre, wenn jemand der selber Lebendspender gewesen ist erkrankt und auf die Warteliste muss, für so ein Szenario gäbe es sogar Bonuspunkte gegenüber den anderen Patienten soweit ich mich erinnern kann.

Hallo Christian,

ich habe den zitierten Artikel gelesen - das ist so seit mindestens 2016 nicht mehr korrekt.

Für die Pankreasallocation von EuoTransplant gilt
www.eurotransplant.org/wp-content/upload...2024.2-July-2024.pdf

Für Deutschland gilt außerdem die Richtlinie für die Wartelistenführung und die Organvermittlung zur Pankreastransplantation und kombinierten Pankreas-Nierentransplantation :
www.bundesaerztekammer.de/fileadmin/user...nkreasTx20230121.pdf

Ich bin 2016 gelistet worden, war nicht dialysepflichtig. Das Kriterium für PNTx ist Diabetes Typ1, GFR < 30; außerdem gibt es eine Sonderstatus für Typ1er mit schweren Hypoglykämien. Letzte gab es bereits vor 2016.

Es gibt Pankreastransplantation solo. Das Pankreas produziert nicht nur Insulin, sondern hat noch diverse andere Funktionen.

Die Schlussfolgerung

Es ist doch nur logisch, Patienten die an der Dialyse sind brauchen schneller eine Niere als Patienten die nicht an der Dialyse sind, ob man Insulin spritzen muss und ein Pankreas einem das abnehmen würde....irgendwo total irrelevant.

ist nicht korrekt, weil bei langjährigem (= jahrzente) Diabetes Schädigungen an meheren Organsystem und multiple Komorbiditäten vorliegen.

Desqwgen ist

Und ich vermute mal das Risiko in der Zwischenzeit als "nicht transplantabel" eingestuft zu werden ist im Vergleich zwischen DiabetisTyp1+PreDialyse nicht wesentlich höher als bei chronischer Dialyse.

ebenfalls nicht korrekt.
Vor etwa 10 Jahren betrug die Zeit, in der noch 50% der dialysepflichtig gewordenen Typ1 Diabetioker noch am Leben waren, 3 Jahre. Alsp nicht nur "nicht transplantabel", sondern tot. Die Zeit ist mittlerweise höher, trotzdem weiterhin signifikant höher.


vG
Anja

Hallo allerseits , war heute wieder beim meinem Nephrologen nach dem er wieder aus dem Urlaub zurück ist hat er mir folgende Antwort zu dem Thema gegeben ,
es ist kein Problem sich auch vor der Dialyse listen zu lassen wenn man eigentlich Dialysieren müsste aber noch nicht Dialysiert weil man noch keine Symthome hat .
Es müssen alle Voruntersuchungen abschlossen werden und dann kann man sich bei seinem Transplantaionszentum Listen lassen.
So kann man die Wartezeit (etwas) verkürzen.
Es gibt bei ihm einen weiteren Patient der sich schon vor der Dialyse listen lies.


Gruss ,

YauLOng

Hi,

Du kannst natütlich vor dem ersten anDerMaschineHängen alle Voruntersuchungen durchführen lassen; das sind nicht wenige und die Tx-Kommision kann entscheiden, dass Du gelistet wirst. Dann stehst Dum mit einer Wartezeit von 0 Minuten auf der Liste. Und es bleiben 0 Minuten, bis Du dialysiert wirst.
Es gibt Leute, die warten schon 10 Jahre.
Wenn Dein eineiiger zwilling auf der Schwelle Deines Tx-Zentrums verstürbe, wäre es theoretisch möglich, dass Du die Niere bekämst.
Trotzdem gelten immer noch die Allokationsregeln. Desweghen kann selbst dann noch ein anderer eine der Nieren bekommen.

vG
Anja

Die Wartezeit zählt, wie Anja sagt, ab der ersten Dialyse. Egal, ob man den Ärztemarathon schon vorher oder erst hinterher bewältigt.
Bei Niere UND Bauchspeicheldrüse gilt das ab Listung. Ob das in diesem Fall schon vor Dialysebeginn geht, weiß ich nicht. Aber das war ja nicht die Frage, sollte man trotzdem wissen. Denn die Ärzte wissen das nicht immer, weil es nicht oft vorkommt.

Es gibt ja welche, die bekommen ihre Niere recht schnell, nach 3 Jahren, aber die meisten warten doch 8 oder 10 Jahre oder noch länger.