Tacrolimus und Essen

Moin, es hat mir zwar niemand gesagt und im Krankenhaus hat man mir die Immunsuppressiva immer zum Frühstück hingelegt, aber man soll ja einen gewissen Abstand zur Nahrungsaufnahme einhalten. 

Ich kriege das nicht hin. Nehme um 9/21 Uhr und habe bisher immer bis 1 Stunde vorher gegessen. Jetzt war ich im UKE zur Kontrolle und habe am Abend vorher im Hotel gar nichts gegessen. Prompt war, natürlich, mein Spiegel zu hoch. 

Jetzt werde ich das ändern. Frühstück ist schwierig, weil ich vorher nüchtern auch noch meine Schilddrüsenhormone einnehmen muss. Also, Wecker an mitten in der Nacht. Um 7 mit Frühstück fertig sein. Abends um 18 Uhr essen, da habe ich noch keinen Hunger. Vielleicht lasse ich das Essen dann auch ganz ausfallen. Wie handhabt Ihr das? Und was, wenn man mal eingeladen ist? 

Ich soll, und möchte das auch, bald auf Nujolix umgestellt werden. Dauert aber noch, weil es schwierig ist mit Arztterminen etc. Mein Krea wird nicht besser, im Gegenteil, jetzt 2,4, die Niere sei zu alt für Tacrolimus. Hätte man da nicht eher drauf kommen können? Dann fiele aber wenigstens das Problem mit dem Essen schon mal weg. Die Umstellung dauert 2 Monate und dafür muss ich wahrscheinlich meinen ersten Urlaub stornieren. Hinterher würde die Niere aber nicht mehr besser werden. Toll, da haben wir der ja schon schön auf den Deckel gehauen. Ich bin nicht gut drauf, könnte nur noch heulen, weil alles immer nur kompliziert ist. 

Ich bin auch immer müde und erschöpft. Schilddrüsenwerte waren okay, nur T3 zu hoch, was an meinem Kombipräparat liegt. Die Ärztin meint, ich hätte kein Umwandlungsproblem, aber auch sie scheint das mit meinem Medikament nicht verstanden zu haben. 

Immerhin kann ich in 3 Wochen in die Endokrinologie der Uniklinik, da haben sie mich zwischengeschoben. 

Liebe Ulrike,
ich habe auch Tacrolimus genommen. Im Krankenhaus war es genauso,  Tabletteneinnahme um 9.00 Uhr, Frühstückszeit. Ich kann mich nicht an Spiegelschwankungen erinnern, für die Essen verantwortlich war. Es hieß immer nur, dass die pünktliche Einnahme wichtig ist.

Viele Grüße 
MaWa
 

War bei mir im Krankenhaus so ähnlich. Die Tabletten standen immer auf dem Frühstückstablet. In der Reha war das Frühstück natürlich auch genau in der Zeit, in der ich die Tabletten nehmen sollte. Der Nephrologen dort .meinte, es sei o.k., wenn ich sie kurz vor dem Frühstück nehme. Ich solle halt immer eine ähnliche Menge mit ähnlicher Zusammensetzung (Fett, Eiweiß, Kohlenhydrate) essen.
Weil ich ein paar Monate später auf Advagraf umgestellt wurde, muss ich mir um die Abendessenzeit auch keine Gedanken mehr machen, weil es nur einmal am Tag genommen wird. Alles Gute für Dich und die Niere!
LG
pdanf

Eines meiner Lieblingsthemen 

An der LMU standen direkt nach der Transplantation die Immunsuppressiva ebenfalls auf dem Frühstückstablett.
Das Heftchen mit der 20. Kopie einer Kopie einer Kopie … einer Kopie, das über das Leben mit dem Transplantat und den Umgang damit aufklären sollte, hat einiges erklärt, diesen Punkt allerdings dezent nicht erwähnt.
Laut Fachinformation kann Essen, je nach Menge und Zusammensetzung, die Resorption vermindern oder verzögern. Ich habe für mich entschieden, dass ich das nicht möchte, und halte deshalb die Abstände ein.Für Urlaube habe ich die Einnahmezeit schon verschoben. Wenn ich sie beispielsweise um zwei Stunden verschieben musste, habe ich das in zwei Etappen gemacht. Ich bin allerdings nie für einzelne Tage hin- und hergesprungen – und innerhalb der ersten eineinhalb Jahre nach der Transplantation überhaupt nicht.

Auch bei Einladungen halte ich mich dran.
Es kann schließlich ohnehin einmal passieren, dass ich eine Einnahme vergesse oder mich verspäte; deshalb plane ich zusätzliche Abweichungen nicht bewusst ein.

Bei einem Patiententag sagte der Oberarzt einer Rehaklinik sinngemäß, dass man die Abstände dort wegen der Abläufe in Labor, Küche und Personal nicht zuverlässig sicherstellen könne, es für drei Wochen aber schon okay sei.
Auch an der Transplantationsambulanz beginnt der Betrieb um 7:30 Uhr, während die Essensversorgung am Klinikum Großhadern ausgelagert ist.
Offenbar werden deshalb zumindest für begrenzte Zeiträume pragmatische Kompromisse akzeptiert (naja, sie haben ja auch keine Wahl).


Meine Tabletten nehme ich aktuell morgens um 8 Uhr, Myfortic zusätzlich nachmittags und abends.
Wenn bei Blutabnahmen der Talspiegel bestimmt wird, macht es keinen Sinn, an genau diesem Tag zu springen, weil der gemessene Wert dann nicht mehr repräsentativ für den Rest des Monats/Quartals/Jahres ist.

vG
Anja

Hallo allerseits , bei mir war es im Krankenhaus nach der Tx so das es die Meds auch um ca 9 gab, hab dann umgestellt wie ich mit meiner Ausbildung angefangen habe, die Medikamente immer um 6:30 /18:30 zu nehmen , Spiegel wurde nur 1x gemacht das ist schon ca 25 Jahre her.
Später in der neuen Firma dann 4:30 16:30.

Nun nehme ich die Medis immer um 12 / 24 uhr da ich In Frührente bin, Essen habe ich mit noch nie Gedanken drum gemacht immer so ca 30min nach Einnahme.

Am besten beim nächsten Check mal ansprechen.
Aber die Auswirkungen sind wohl zu vernachlässigen bei mir jedenfalls gab es in 30 Jahren keine Probleme mit der Immunsuppreison.

Gruss , 

YauLOng

Danke!

Früher habe ich Sandimmun immer pünktlich genommen und überhaupt nicht aufs Essen geachtet. War nie ein Problem. 

Der Arzt auf Tx-Station wusste neulich nicht, wie man das nimmt. Und auch das L-Thyroxin lag immer mit beim Frühstück. Ich habe mir den Mund fusselig geredet, dass man das nüchtern und früh nehmen muss und warum das sowieso das falsche Medikament ist. 
Dann meinte er, ich soll die Immunsuppressiva vielleicht auch besser nüchtern nehmen. 

Jetzt hoffe ich, dass ich bald umgestellt werde auf Nujolix, aber es dauert alles immer ewig. Hoffentlich kommt der Brief von gestern bald mit dem Schema. Ich habe einfach nur noch Angst um die Niere und bin richtig pessimistisch. 

Ich kriege meine Kraft nicht zurück und spüre doch die ganze Zeit, dass etwas nicht stimmt. Ich bin nur froh, dass es Ärzte gibt, denen ich vertraue. Hoffentlich geht alles gut, aber aber habt mir ja auch schon geschrieben, dass das erste Jahr schwer ist. 

 

Ulineu schrieb:

War nie ein Problem. 

Sagt wer?

Der Arzt auf Tx-Station wusste neulich nicht, wie man das nimmt.

Ärzte auf TxStation sind meist Chirurgen.

Und auch das L-Thyroxin lag immer mit beim Frühstück. Ich habe mir den Mund fusselig geredet, dass man das nüchtern und früh nehmen muss und warum das sowieso das falsche Medikament ist.

Medikamente für die Station werden vom Pflegepersonal gerichtet. Die kennen nur Mo/Mi/Ab/Sp was und wie viel. Mehr steht nicht im Medikationsplan.
Ändern dürfen sie es nicht.
Chirurgen werden es nicht ändern.
Das macht dann Internist oder Nephrologe.

Ich kriege meine Kraft nicht zurück

Ich habe in den 9 Jahren auch weder Kraft noch Kondition zurückbekommen, konnte aber auch vorher keine Muskulatur aufbauen (trotz Training mit Gewichten 5 Tage pro Woche). Insofern versuche ich aktuell einfach nur, den Status quo zu halten.

dass das erste Jahr schwer ist. 

Vor allem unruhig, mein Medikationsplan wurde zwischen Mai und November (bin im März 2018 transplantiert worden) 20mal angepasst. Trotzdem ging es mir psychisch besser.

vG
Anja​​​​​​​

Liebe Anja, ich hatte 16 Jahre mit Sandimmun immer konstante Spiegel, ob ich was gegessen habe und wann, egal. 

Es waren keine Chirurgen auf der Station. Am Anfang Nephs, die haben mir auch nichts gesagt, aber wenigstens das richtige Schilddrüsenmedikament gegeben. Beim zweiten und dritten Mal war es ein Lungenfacharzt und Geriater. Wenn man aber auf einer Tx-Station ist, sollte man solche Fragen beantworten können oder sich anderweitig schlau machen. Ich war in vielen Dingen auf Dr. Google angewiesen. Nicht mal die Movicolanwendung vor der Darmspiegelung hat mir auch nur irgendjemand erklärt, kein Arzt, kein Pfleger. Die Nachtschwester: "Machen Sie es, wie Sie das für richtig halten. " Habe mich mit der letzten Riesenkanne nicht mehr herumgequält, war mir egal und reichte dann auch. 

​​​Die Medis werden zwar vom Personal gerichtet, aber angeordnet vom Arzt. Wenn man etwas zum Schlafen braucht, wird der diensthabende Arzt auf Station xyz angerufen. Einmal habe ich ein Immunsuppressivum anders als vom Arzt angeordnet bekommen. Der Pfleger hat darauf bestanden, dass er das richtig gegeben hat. Am nächsten Tag war der Arzt sauer, - auf mich. Beim nächsten Mal habe ich darauf bestanden, dass der Pfleger den Laptop mit den ärztlichen Anordnungen holt und wir zusammen schauen. Wer hatte wohl Recht? 

Wenn die Kraft nicht wiederkommt, -geschenkt. Psychisch geht es mir gerade nicht gut, weil ich Angst habe. Um die Niere. Ich weiß, am Ende wird alles gut, aber warum hat mir all die ersten Monate niemand geglaubt, als ich gesagt habe, es stimmt etwas nicht. Meine Niere hat schon so viel Funktion verloren, muss das sein? Gut werde sie nicht mehr (Krea war 1,4, jetzt 2,4). 

Ich bin einfach traurig. 



 

Ulineu schrieb:

Am nächsten Tag war der Arzt sauer, - auf mich.

Hä?

Psychisch geht es mir gerade nicht gut, weil ich Angst habe. Um die Niere. Ich weiß, am Ende wird alles gut,

Und das Wissen bringt mal rein gar nix, richtig?
Das Leben könnt so viel einfacher sein, wenn man sich nicht um jeden Sch* Gedanken machen würde, den man eh nicht beeinflussen kann.
Ich ticke leider auch so.

aber warum hat mir all die ersten Monate niemand geglaubt, als ich gesagt habe, es stimmt etwas nicht.

 "Dann stimmt wohl mit dem Gefühl was nicht" scheint unter manchen Ärzten sehr verbreitet. 
Das Problem hatte ich in der Klinik aber auch. Ärzte funktionieren besser, wenn man ihnen konkrete Fakten, Symptome oder dokumentierte Veränderungen als Eingabeparameter gibt.

Meine Niere hat schon so viel Funktion verloren, muss das sein? Gut werde sie nicht mehr (Krea war 1,4, jetzt 2,4). 

Das ist auf dem Papier erstmal eine Hausnummer. Aber: mehr auch nicht. Farbe auf einem Untergrund.
Wie haben sich die anderen Funktionsparameter verändert? Wie haben sich Harnstoff, Hb, Ferritin, Phosphat, Parathormon entwickelt?

Ich bin einfach traurig. 

Verstehe ich. Betrachte Dich als in den Arm genommen
Gib Deinem Körper Zeit, gib Dir Zeit.

Liebe Anja, der Arzt war sauer auf mich, weil er mir gesagt hatte, ich solle die Immunsuppressiva bis auf weiteres nicht mehr nehmen. Als abends der Pfleger damit ankam, konnte ich mich nicht durchsetzen. Ich müsse das jetzt unbedingt nehmen. Ich war unsicher. Tja, war mein Fehler. 

Phosphat war ein einziges Mal leicht erhöht, letzte Woche. Im UKE wieder normal. PTH ist immer im Rahmen, habe keine Nebenschilddrüsen mehr. Ca niedrig bis okay, Fette schlecht (Certican!), Hs gestern normal, vorher zu hoch, Harnstoff 126, Hb durch Epo 11,6. Ferritin leicht zu niedrig, bekomme vorübergehend Eisen. Kal voll im Rahmen, Blut zu sauer, kriege 1x Bicanorm, davon geht auch das niedrige Natrium höher. Blutdruck völlig okay. 
Gewichtszunahme mit jedem Tag. Das verstehe ich auch nicht. 

Zu den Ärzten: Ich halte mich an die, die mir auf Augenhöhe zuhören. Die gibt es zum Glück. 

Auf Station bin ich mit den Ärzten eigentlich gut klar gekommen. Aber chronische Fachpatienten, die auch noch versuchen zu erklären, was eine Konversionsstörung bei Hashimoto ist, sind halt nicht immer beliebt. Ich schiebe schon auch mal Fachpersonal der Apotheke vor oder gebe Dr. Google einen anderen Namen, denkt mir zugehört wird.

Ich habe gesagt, mein kaputter Darm könne doch nur vom Myfortic kommen. Und warum ich mich 3,5 Monate damit herumplagen musste. Dr. Google sagte mir dann, Certican darf man in den ersten 3 Monate nach Tx nicht verwenden wegen Wundheilungsstörungen. Okay, das reichte mir.

Aber nein, die Kolitis käme auf keinen Fall vom Myfortic. Am nächsten Morgen: Vielleicht doch, sie seien jetzt im Austausch mit anderen Zentren. Bei Entlassung: Kann nicht vom Myfortic kommen. Was stand im Brief? Am ehesten durch Myfortic. 

Ja, Du hast Recht. Ich muss mir die Zeit geben. Lieben Dank! Man kann ja über Jahre mit so einem Krea herumlaufen. 
Einen Schritt nach dem anderen machen: In 2 Wochen Gespräch mit meinem hiesigen Arzt, in der Hoffnung, dass wir bald loslegen können mit dem Übergang zu Nujolix, dann UKe-Endokrinologie wegen der Schilddrüse.

Schönen Abend und liebe Grüße, Ulrike