Hallo Teisumi,
im Sommer 2022 hatte ich im Stadium 5 der Niereninsuffizienz ohne Dialyse zwei Termine im Bochumer Transplantationszentrum und war überhaupt nicht zufrieden.
Beim ersten Termin saß uns lediglich die Sekretärin des Transplantationsbüros gegenüber, nahm alle mitgebrachten Anamnese-Unterlagen an sich (die waren nicht für eine unkommentierte Übergabe gedacht!) und reichte die Papier-Stapel für potentielle Empfängerin und potentielle Spenderin rüber, in denen u.a. überhaupt nicht sauber differenziert wird, welche Einverständniserklärungen Pflicht und welche "Kür" sind (insbesondere Datenschutzentbindungen). Dafür war die potentielle Spenderin durch die halbe Republik angereist. Es gab Blutentnahmen, insbesondere für die Kompatibilität Spender/Empfänger, falls Lebendspende in Betracht käme.
Beim zweiten Termin zwei Monate später waren die eingereichten Anamnese-Unterlagen der potentiellen Spenderin verschwunden, meine hatte niemand gelesen. Darum wusste die Ärztin dann auch nicht, dass ich erst eine Sanierung der Nebenschilddrüsen brauchen würde, ehe ich transplantiert werden kann. Diese OP würde mich jedoch direkt an die Dialyse bringen. Deshalb wollte ich erst den "regulären" Dialyse-Beginn abwarten, ehe ich die Nebenschilddrüsen-OP mache, die die Transplantationsfähigkeit herstellt. Die Ärztin hätte den Termin am liebsten gleich beendet (um die fehlende Stunde aufzuholen, die sie durch die verspätet erschienene Patientin vor mir verloren hatte), als ich klar machte, dass wir nicht baldmöglichst mit den Voruntersuchungen starten möchten, weil deren Befunde dann nur eine begrenzte Zeit lang gültig sind. Insbesondere wegen des hohen Spenderinnen-Alters, das mein 'Haus-Nephrologe' kritisch sah, der leitende Professor in Bochum ihm gegenüber jedoch nicht, war ich dort erschienen, um umfassend beraten zu werden und um das Für und Wider der Optionen erklärt zu bekommen im Hinblick auf meine gesamte Lebensspanne. Ich habe meinen 'Haus-Nephrologen' so verstanden, dass der große Altersunterschied zwischen mir und dem Spenderorgan (oder das hohe Alter des Spenderorgans?) eine höhere Produktion von Antikörpern zur Folge haben würde, die etwaige weitere Transplantationen erschwere. Es gab gar nichts an Beratung in Bochum. Die meisten meiner Fragen wurden ausweichend, allenfalls oberflächig und oft extrem schwammig beantwortet. Ich glaube, von Immunsuppression und Immunisierung hatte die Chirurgin wenig Ahnung, denn da kam gar nichts mit Substanz. Mein 'Haus-Nephrologe' sagt, wenn er etwas nicht weiß. Außer dem Ergebnis des Cross-Match vom ersten Termin habe ich nichts erfahren, was zu einer informierten Entscheidungsfindung (Lebendspende ja/nein) hätte beitragen können. Das war sehr, sehr enttäuschend. Woher soll man fundierte individuelle Informationen denn sonst bekommen für Entscheidungen solcher Tragweite für zwei Leben?
Freundliche Grüße,
fabienne
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