Der Anruf -und dann doch nichts

Hallo Zusammen,

jetzt ist es über eine Woche her und so langsam kann und will ich mich dazu äußern.
Letzte Woche Mittwoch sollte ich um 6 Uhr abgeholt werdenum von Nürnberg nach Berlin zu fahrenAlso um 5 Uhr raus, unter die Dusche und kaum bin ich aus der raus höre ich da Telefon klingeln. Dachte mein Chef wollte mir mitteilen, dass er sich verspätet oder so - doch es kam anders.
Ich ürde gerne Herrn Manfred Padberg sprechen - ach Sie sinds selbst. Dr. XXX Uniklinik, wir haben ein Organangebot für Sie Da ist er also, der bewußte Anruf, und alles was ich sagen konnte war Wirklich? Ja Herr Padberg, aber wir müssen reden. Der Patient hatte keine Nierenprobleme in séiner Vorgeschichte, aber am Ende ein Krea von 4. Diese Niere kann wieder kommen - es könnte abe rauch geschehen, das se niemals richtig laufen wird. Es ist Ihre Entscheidung

Ich kann Euch sagen das ist hart, so eine Entscheidung zu treffen. Habe dann kurz mit meinem Neph telefoniert, der mir klar sagte, er dürfe mir nicht in meine Entscheidung rein reden, aber ich solle den Doc in der Uniklink doch vorsichtig fragen, ob er dieses Oan für sich selbst annehmen würde. Gesagt getan, der Doc zögerte mit der Antwort in Form eines langen Ähm - und ich denke das war Hinweis genug.
Ich habe ihm gesagt, dass ch sowohl bei ihm als auch beii meinem Neph ein Zögern spüre dass in mir da führt, dass ich das Angebot ablehne.
Da war es gesagt - ich habe ein Angebot bekommen und es abgelehnt - und ich stehe zu der Entscheidung, auch wenn sie sehr schwer gefallen ist.

Am nächsten Tag hat mir mein Neph etwas mehr dazu erzählt, aus seiner Sicht hätte es gut gehen können, aber mit einer Chance von 50/50.

Jetzt heißt es also weiter warten - der nächste Anruf kommt bestimmt mal.

Wie hättet ihr euch verhalten? was haltit ihr von einem solchen Angebot?

Gruss Parzival

Hallo Parzival,

erst einmal Respekt vor Deiner Entscheidung und meine Achtung, dass Du das hier kundtust. Ich kann voll mit Dir nachempfinden, weil ich damals binnen 6 Monaten 3 Anrufe hatte, wovon nur der letzte schließlich die TX möglich machten. Ich saß beim ersten Anruf im Krankentansport nach Berlin, kurz vor dem Ziel rief mich auf meinem Handy der TX-Koordinator an und sagte, dass das Entnahmeteam der meinung sei, dass die Niere nicht zu verwenden sei, die Bauchspeichldrüse aber schon. Der Wagen sollte umkehren. Ich konnte und wollte auch nichts entscheiden. Man ist niedergeschlagen mit der Psyche, Freude und Leid - alles stürztin kurzer Zeit auf einen ein. Doch perspektivisch ist es richtig, glaube mir. Denn was hat man davon, wenn man sich dann lange Zeit nur mit den Organen rumärgern muß und sich in den Krankenhäusern rumtreibt nach der TX? Dann fragt man sich auch, ob es das wert war. Du wirst noch das pssende Organ bekommen wo der Spender gesund ist. Viel Gück und lass den Kopf nicht hängen!

Gruß Björn, das beuteltier.

Hallo parzival,

ich denke auch, dass Du Dich richtig entschieden hast. Bei einem Krea von 4 kann man ja von einer vorgeschädigten Niere ausgehen. Da ist es meiner Meinung ein zu großes Risiko zu transplantieren. Kommt ja immer auch auf die Übereinstimmung der HLA- Merkmale an. Wäre es eine Full-House-Niere mit 6 von 6 Übereinstimmungen ist die Gesamtsituation noch mal anders zu bewerten als wenn es z.B. nur 4 Übereinstimmungen gab.

Ich selbst habe auch schon mal ein Angebot abgelehnt, aber aus anderen Gründen.
Es wäre meine Dritttransplantation geworden, 1999. Ich war schon im TX-Zentrum in HRO, das Cross-Match lief und ich habe gewartet zusammen mit meinem damaligen Lebensgefährten. Während ich wartete kamen mir alle negativen Erlebnisse der vergangenen NTX, die beide nur sehr bedingt erfolgreich verliefen, in den Sinn. Ich habe so eine Angst bekommen - ich konnte mich nicht operieren lassen. Ich bin trotz negativem Cross-Match unverrichteter Dinge wieder nach Hause gefahren. Es war zu einfach - mein Fahrer saß neben mir!
Ich weiß 100 %ig, hätte ich dort allein, vielleicht schon auf meinem Zimmer, gewartet, wäre ich geblieben.
Manchmal denke ich noch daran, es war ein sonniger Sonntagnachmittag im August. Es hätte gut gehen können, aber möglicherweise auch nicht, wenn die Seele dazu nicht bereit war.
Es hat mir niemand verübelt, aber das Thema NTX ist nun endgültig vom Tisch bei mir, auch wegen meiner chron. Hep. B+C und hoher Antikörper.

Lieben Gruß
Anja

Das Thema vorgeschädigte Organe war erst kürzlich Thema eines Vortrages einer Veranstaltung von uns. Ich habe die entsprechenden Passagen des Vortrages mal als pdf-Datei hier zum download eingestellt: KLICK
Dort finden sich auch nochmal die Neuregelungen zum Old for Old-Programm.

Ich finde es grenzwertig, um es vorsichtig auszudrücken, wenn Patienten bei einem Organangebot entscheiden sollen, ob sie das Organ aus medizinischen Gründen akzeptieren oder nicht. Welcher Patient kann das denn wirklich in einer derartigen Stresssituation? Die allermeisten wahrscheinlich nicht...

VG
MaRIO

Hallo Mario,

erst aml danke für die Folien. Spanned ist, dass ich soetwas meines Wissen nach niemals unterschrieben habe - und mein Einführungsgespräch ist erst ein paar Monate her da ich mich lange nicht zu einer Transplantation entscheiden konnte.

Auch gebe ich dir recht, was die Entscheidungsfähigkeit in dieser Situation angeht - das ist fast nicht zu leisten.
Jetzt habe ich nach 29 Jahren Nierenproblematik nicht gerade das kleinste Hintergrundwissen - aber solch eine Situation wünsche ich niemandem.

Doch wie gesagt, ich denke die Entscheidung war richtig, ich bin mit 45 JAhren etwas zu jung für Experimente zu meinen Lasten.

Gruss Parzival

Hallo Parzival,

das war bestimmt die richtige Entscheidung. Auch wenn Sie sicher sehr schwer war und man sicher lange noch fragen wird, wie es wohl gewesen wäre, wenn es gutgegangen wäre.

Ich für mich habe meine Ärzte immer wissen lassen, dass ich nur ein gutes Organ haben möchte. Mir ging es an der Dia aber auch sehr gut. Bei meinem ersten Anruf (2.TX) wurde mir nichts über den Zustand der Niere erzählt. Zum Glück war das Crossmatch positiv. Als ich am nächsten Tag zur Dia kam, nahm mein Doc mich in den Arm und sagte mir, dass er sich freut, dass es nicht geklappt hat, denn es war keine sehr gute und schon über 30 Std. alte Niere.
Ich habe ordentlich geschimpft mit ihm, dass er mir das nicht vorher gesagt hat. Dann hätte ich sofort abgelehnt. Ich kann also deine Entscheidung voll und ganz nachvollziehen.
Und glaub mir: irgendwann kommt bestimmt auch für dich der Anruf, dass DEINE NIERE da ist und dann klappt auch alles!!!

Liebe Grüße aus Schleswig-Holstein
Bärbel

Frage doch Deine persönlichen Akzeptanzkriterien mal ab - beim TX-Zentrum oder bei Eurotransplant!

Wenn Du keine marginalen Organe akzeptieren wolltest finde ich es unverschämt, Dich überhaupt erst so einer Situation auszusetzen. Eine Niere mit einem Krea von 4 und einer 50/50 Chance würde sich kein Arzt transplantieren lassen. Die Komplikationen sind doch vorprogrammiert.

Nur wenn man von vornherein solche Organe ablehnt erspart man sich derartige Stresssituationen. Könnte mir aber denken, dass Du (vielleicht unbewusst?) mit unterschrieben hast, dass Du solche Organe akzeptieren würdest?

Weil man aber eben oft nach Jahren der Wartezeit nicht mehr wissen kann, was man mal unterschrieben hat, rate ich dringend jedem TX-Anwärter sich eine Kopie von ALLEN unterschriebenen Schriftstücken geben zu lassen. Im „normalen Leben“ machen wir das doch auch so – wieso nicht in der Medizin, wenn es um unser Leben geht??!!

VG
MaRIO

Hallo Rio,

da ich z. B. das mit den eingeschränkten Organen damals wusste, habe ich u. a. auch dieses Thema bei meinem etwa reichlich 2 stündigen Anmeldungsgespräch für die TX mit dem Oberarzt besprochen. Ich hatte schon vorher für mich entschieden, dass ich weder eine Lebendspende noch solch ein Organangebot annehmen wollte. Das wurde auch so an Eurotransplant gemeldet.

Ausserdem ist mir mal ein Aufklärungsbogen einer anderen UNI-Klinik in die Hände gekommen. Das fand ich damals schon unmöglich. Da wurden die Patienten regelrecht unter Druck gesezt. Dieses Schriftstück war für mich der sogenannte letzte Tropfen, der noch fehlte mich dagegen zu entscheiden.

Natürlich muss das jeder für sich selbst entscheiden. Man muss sich aber auch selber schlau machen damit man überhaupt weis, dass es gilt, solche Entscheidungen zu treffen. Und dann sollten meiner Meinung nach, alle anstehenden Fragen mit dem Doc besprechen. Ich hatte mich damals sehr lange, immer wieder mal, versucht mich schlau zu machen.

Nach etwa 1 guten Stunde hatte ich das Gefühl, dass der Doc fertig sei. Dann habe ich meine A4-Stichwortzettel rausgeholt und meine Fragen gestellt. Der Doc war sehr erstaunt und sagte, dass es sehr selten sei, dass ein Patient so viele Fragen hat. Er meinte, dass viele Patienten sogar reinkomen und fragen, wo sie unterschreiben sollen, und nach einer TX bei Problemen kommen so viele Fragen, die man vorher hätte bereden können.

Limo
I

Im Zuge dieses Beitrags fällt mir gerade auf, das ich auch garnicht weiß was ich da Unterschrieben habe. Ich weiß nur noch, dass ich ein Formular Unterschrieben habe, dass im Notfall Gebärmutter und Eierstöcke entfernt werden.
Eigentlich wurde ich auch nicht Aufgeklärt, da die ganze Vertragssituation ungefähr 10 Stunden nach meiner Notdialyse (wurde also schon direkt 1 Tag später bei Eurotransplant gemeldet (allerdings als NT) und 8 Tage später nach sämtlichen Untersuchungen als T gelistet.
Jetzt werde ich mir natürlich eine Kopie meines Formulars geben.
Kann man evtl. auch Anfragen wie das TX Zentrum mit den marginalen Organen umgeht? Ich habe irgendwann mal gelesen, dass einige TX Zentren gerne alles annehmen andere jedoch sehr bedächtig mit den Organangeboten umgehen?

LG
Melli

Hallo TalliaX,

ich stimme Dir zu. Ich konnte mich jederzeit an das TX - Büro, mit jeder Frage wenden. Seine Mail Adresse hat mir der Oberarz des TX Büros auch gegeben, die konnte ich auch jederzeit für Fragen nutzen. Wenn er da war, war er immer online und hat versucht schnell zu antworten. Für mich ist das die best mögliche Zusamenarbeit zwischen Arzt und Patient. Das war keine Ausnahme für mich. Das war Standard. Leider hat er gewechselt.

Es ist so wie Du fragst. Die TX Zentren handeln tatsächlich unterschiedlich. Mach Dich schlau. Ich kann Dir nur empfehlen, im TX Zentrum konkret nachzufragen.

Natürlich kann ich das nicht beurteilen, hab ja auch keine Ahnung. Aber ich empfinde das schon als einen gewissen Druck, so im Nachhinein, den man da auf Dich ausgeübt hat. Warum musste das so schnell gehen mit Deiner Entscheidung, so schnell nach der ersten Dia. Muss ich nicht verstehen.

Limo

Hätte mich genau so verhalten! Wünsche dir aber einen baldigen besseren Anruf!

Persönlicher Nachtrag: diese Woche bimmelte auch bei mir das Telefon und die TX-Klinik war dran .... Halleluja, mal kein Werbeanruf zur Unzeit!!!! Und es war die Sekretärin des TX-Zentrums, mein Herz raste, doch .....

wir haben ihren Befund vom Gefäßchirrurgen nochmal überprüft (die als nicht dringend eingestufte Verengung im Oberschenkel) und nun wollen die Ärzte das nochmal überprüfen und ihr Herzecho sollte auch mal erneuert werden! Kommen sie bitte am 10.5 in unser Zentrum

Manchmal wäre mir die Werbung lieber gewesen!

Aber zumindet weiß ich das man mich problemlos erreichen kann!

Hallo Rio,

bin ganz entsetzt, dass es überhaupt so eine Regelung gibt. Ich bin 2001 TX, Ameldung weiß ich nicht mehr, da gab es das noch nicht.

Bei meiner NIere haben die Ärzte lange das Organ untersucht und überlegt, ob sie mir es geben können. Die Entscheidung habe ich in ihre Hände gelegt - ich selbst habe keinen Augenblick an Ablehnung gedacht, aber ich hätte das medizinisch nie alleine entscheiden können. Da es mir sehr schlecht ging, haben sie es gewagt. Aber sie haben mit mir offen darüber gesprochen, als die Niere in der Klinik angekommen war. Das fand ich sehr ordentlich. Nun hält sie schon über 10 Jahre.

Das erste Angebot habe ich bekommen, als ich am Vorabend der Klinik Fieber unbekannter Genese gemeldet hatte. Trotzdem hat der Arzt zunächst nicht gezögert. Die Niere war aber schon 24 Stunden entnommen und noch am anderen Ende der Republik. Das war wohl mein Glück, denn es hätte zu lange gedauert, herauzufinden, warum ich Fieber hatte. Mein Dia-Arzt sagte am nächen Tag, eine TX wäre unverantwortlich gewesen und hätte mich in Lebensgefahr gebracht.

Trotz der Erfahrung mit meiner TX-Niere hätte ich an Deiner STelle, Manfred, die Niere auch abgelehnt. Krea 4 ist, so sagt mir mein laienhaftes Verständnis, keine gute Voraussetzung. Außerdem hätten mir weitere Angaben gefehlt: Alter des Spenders, warum ist die Niere derart vorgeschädigt, etc. pp. Es kann nicht sein, dass ein Patient solch eine Entscheidung mal eben alleine treffen soll. Wo bleibt da das ärztliche Ethos?

Ich drück Dir die Daumen, dass es bald klappt, und dann möge es richtig gut werden - Ulrike

Kann man evtl. auch Anfragen wie das TX Zentrum mit den marginalen Organen umgeht? --> Ja, Du kannst das Zentrumsprofil bei Eurotransplant oder beim TX-Zentrum anfordern. Darin ist u.a. genau festgelegt, welche Anforderungen das TX-Zentrum an ein Organangebot stellt.
Das dient Eurotransplant für eine möglichst schnelle Abwicklung des Verteilungsprozesses. Da sie wissen, welche Zentren bestimmte Organe nicht akzeptieren brauchen sie es diesen Zentren auch nicht erst anzubieten und sparen damit wertvolle Zeit.

Leider scheint aber der allgemeine Trend in den NTX-Zentren dahin zu gehen, dass man die Prioritäten mehr auf die Quantität statt auf die Qualität setzt - auch eine Folge des Organmangels und natürlich den Wirtschaftlichkeitsüberlegungen der Kliniken.

VG
MaRIO

ich hätte genauso reagiert,mich wundert es das solche Organe überhaupt angeboten werden.VG Elvi

Man merkt auch als Mediziner offenbar erst manchmal beim direkten Betrachten und Untersuchen der Organe am Spender selbst, ob diese geeignet sind. Blutwerte und Voruntersuchungen sind nicht alles. Oft sind auch die Teams bei der Entnahme beim Spender vor Ort anderer Meinung als das andere Ärzteteam im TX-Zentrum, wo der Emprfänger wartet. Also diese Entscheidungen sind nicht einfach, und meines Erachtens kann man den Ärzten keinen Vorwurf machen, wenn die praktischen Erfarungen vor Ort von den theoretischen Erwägungen des Gesetzgebers oder den theoretischen Erkenntnissen gewisser Schreibtischtäter abweichen.

Gruß Björn
das beuteltier.

Hallo Parzival, mein Mann bekam eine Niere angeboten, bei der ein Gefäß zu kurz war. Dadurch mussten sie die Niere auf den Kopf stehend einpflanzen. Dadurch setzte man ihm ein Stent in den Harnleiter ein, der das Abknicken des Harnleiters vermeiden sollte. Aber es bildeten sich andauernd Harnkristalle in dem Stent. Die Folge war: immer wieder Nierenbeckenstauung. Bis ich als seine Frau mit dem Arzt redete und fragte, ob es da nichts geben würde, was das Röhrchen freihalten würde. Mein Mann hatte in einem Jahr 9 Röhrchenwechsel, immer mit Kurznarkose. Nun nahm er Blanel und das Röhrchen ist seitdem frei. Einmal im Jahr erfolgt ein Wechsel. Der Kreatin liegt immer zwischen 2 und 3. Erst im Nachhinein hat man ihm erzählt, dass man nicht sicher war, ob man ihm diese Niere einpflanzen sollte oder nicht. Seit 6 Jahren lebt mein Mann nun mit dieser Niere. Ich hoffe, dass bald der ersehnte Anruf für Dich kommt.
Bei Interesse lese doch mal unsere Homepage manne.
LG Beate

ja ist klar Björn, aber bei einem Krea von 4 ???[augenroll]

Hallo Rio,

werde die Kriterien abfragen. Habe mal alle meine Unterlagen durchgesehen -und ich habe mir von allem, was ich unterschrieben habe ee Kopie geben lassen.
Da ist nichts dabei, was nach einer Einvertändniserklärung bezüglich vorgeschädigter Organe aussieht.

Mal sehen was die Abfrage bringt.

Danke für den Hinweis und danke an alle für die guten GEdanken

PArzival

Hallo Parzival!
Ich hätte an deiner Stelle die Niere auch nicht akzeptiert.Vor meiner ersten TX 1987 in Rostock habe ich auch 2 Organe abgelehnt.Damals war es noch so ,das das DIA Zentrum informiert wurde und die dann den Patienten suchten.Die Ärzte bekamen auch den Bericht über Status der HLA Übereinstimmung,Zustand des Organs oder ob andere Probleme vorliegen.Ich hatte zwar damals vereinbart nur eine Full House Niere zu nehmen.Bei den 2 Nieren die ich abgelehnt hatte waren die anderen Patienten alle nicht T fähig und bei Blutgruppe B standen halt nicht so viel auf der Liste.Die dritte war dann eine gut passende.Hat allerdings auch nur 2 Jahre funktioniert.
Bei der 2ten Listung in Berlin Steglitz habe ich mit dem Prof auch ausdrücklich fest gelegt,das nur eine gute Niere in Frage kommt.Es war dann nach fast 7 Jahren auch wieder der dritte Anruf bis es Ernst wurde.Die Niere hielt dann gut 7 Jahre.
Ich wünsche dir ein ruhiges Osterfest im Kreise der Familie und Freunde;und mit Sicherheit bist du demnächst dran mit deiner Niere.
DK

Du hast Dich meiner Meinung nach richtig entschieden. Schade dass meine Frau NICHT gefragt wurde. Nach 12 stündiger OP mit zweimal Niere rein und wieder raus, ist das Spenderorgan letztendlich völlig zuthrombiert. Sie wurde 12 Tage später wieder mit einer riesigen OP Narbe und natürlich jeder Menge Antikörper im Blut, wieder entlassen.Man hat es natürlich später auf eine Frau geschoben...das war uns aber schon vorher klar.
Unser Neph hat später nur mal so durchklingen lassen, dass manche Organe sehr schwierige Anschlüsse hätten. Solche komplizierten Merkmale die öfters zu schweren Komplikationen führen, sollten vor einer Tansplantation auch erwähnt werden. Ich glaube meine Frau hätte lieber noch gewartet, wenn sie auch schon seit 10 Jahren auf der Liste war.

Ja, das stimmt natrlich, Crea 4 geht gar nicht! Hatte ich überlesen.

Gruß Björn, das beuteltier.

Im Fragebogen beim Abschlußgespräch nach allen Untersuchungen, war auch die Frage nach einem vorgeschädigten Organ. Man konnte ja oder nein ankreuzen. Ich habe mich auch für nein entschieden, was beim Arzt auf volles Verständnis traf. Ich finde diese Abfrage gut, diese Situation wird damit ausgeschlossen. Was passiert denn, wenn das lange erwartete Nierchen nach einem halben Jahr sich verschlechtert? Dann liegen doch alle Nerven blank. Aber jeder kann selbst entscheiden.
Schönen Abend Raja