Liste und Urlaub

Hallo,
meine Mutter kommt demnächst auf die Liste und ich habe erfahren, dass der Patient bei einer Transplantation das Transplantat innerhalb von 5 Stunden bekommen muß... wie ist es denn, wenn man im Urlaub ist? Ein Flug beispielsweise von den Kanaren würde alleine ca.4 Stunden dauern und man müsste ja ersteinmal einen entsprechenden Flug bekommen. Wer kann mir Tipps geben und mitteilen, wie der Urlaub organisert werden muß, damit bei einer möglichen Transplantation nichts schief geht? Über Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen!
Viele Grüße,
Simone

Hallo Simone,
ganz so eilig ist die Sache nicht. Die Zeit, in der die Spenderniere aufbewahrt wird sollte zwar möglichst kurz sein, aber 5h sind ja völlig unrealistisch. Unter Umständen muß man vor der TX auch nochmal an die Dialyse und die Anreise dauert im Regelfall immer einige Stunden. Also ein Rückflug von den Kanaren ist wohl gerade noch möglich, während die Karibik wohl ausscheidet. Also hier in der Umgebung von Deutschland kann man immer problemlos Urlaub machen wenn man per Handy erreichbar bleibt. Aber man kann sich ja auch für ein paar Tage von der Liste abmelden. Die Wahrscheinlichkeit, daß man da gerade den entscheidenden Tag verpaßt ist statistisch gesehen doch eher sehr gering. Wenn man so fixiert auf die TX hin lebt, dann verpaßt man bei den heutigen Wartezeiten wohl eher die alltägliche Lebensfreude.
Alles Gute
Thomas

Hallo Simone,
schließe mich weitestgehend der Meinung von loesche an, wenn es um Nierentransplantion geht.
Bei Pankreas sind die Zeiten, glaube ich, kürzer. Kann ich aber mal nachfragen, falls du willst.
Gruß Paty

Hallo,
vielen lieben Dank für Eure schnelle Antwort -super!!! Mich würde der genaue Zeitraum schon interessieren... meine Mutter hatte im Rahmen ihrer Voruntersuchungen ein Gespräch mit Ärzten im Klinikum und die haben gesagt, dass sich die Zeit auf fünf Stunden begrenzen würde!? Mmh, vielleicht hat sich meine Mutter verhört!? Trotzdem weiß man ja auch nicht, wann beispielsweise der nächste Flieger geht... und wie sieht es mit den Reiserücktrittkosten aus, wenn man seinen Urlaub vorzeitig abbricht? Fragen über Fragen ) ist noch alles neu für uns! Viele Grüße, Simone

Hallo Simone,
ehrlich gesagt würde ich mich freuen, wenn mein Zentrum
dies von sich selber auf 5 Std. limiteiren würde. Denn dadurch sind die überlebenchancen des Transplantats
wesentlich länger!!! Wenn Du Lust hast, kannst Du mir
das Zentrum ja nennen - würde mich sehr freuen. Aber
Problemen vorzubeugen besser an email. Bernd_for_sailing@web.de

Danke !!!

Hallo Simone,
was den Rückflug angeht, da ist eine Mitgliedschaft bei der Deutschen Rettungsflugwacht hilfreich ( www.drf.de/ ). Die kümmern sich im Ernstfall um so etwas. Und was den Reisekostenrücktritt angeht, da wären mir ein paar verlorene Urlaubstage ganz egal wenn ich statt dessen eine Niere bekäme. Eine genaue Maximalzeit für den Weg zum Tranzplantationszentrum kann ich auch nicht nennen, aber soweit ich gehört habe, könnten es schon ca. 24h sein. Schließlich müssen die Organe ja auch erst entnommen und transportiert werden.
Alles Gute
Thomas

Vielen lieben Dank für Eure Unterstützung!
Ich glaube, dass ich bei der Ärztin wegen der Uhrzeit nachfragen werde... danke für den Tipp mit der Rettungsflugwacht. Ich werde mich dort mal erkundigen! Ich habe gehört, dass die Johanniter eventuell auch einen Transport übernehmen würden, aber da werd ich auch noch anfragen. Viele Grüße,
Simone

Ich bin nachts um 1 Uhr benachrichtigt worden und wurde
erst abends um 18 Uhr transplantiert. Also nach ca. 17 Stunden. Gruß Kira

Hallo Simone,
ein Organ kann wohl zwischen Entnahme und Transplantation bis zu 24 h gelagert werden. Ich würde sagen, die Chancen auf Erfolg sind aber umso besser, je kürzer diese Zeit ist. Über Eurotransplant werden jedoch die Nieren manchmal auch aus anderen Ländern eingeflogen - das kostet auch seine Zeit. Außerdem wartet man selbst nach dem Eintreffen im NTZ vor der Operation u.U. recht lange, wegen der nochmals notwendigen Voruntersuchungen und einer möglichen Dialyse. Da könnt ihr den Urlaub gut in Kauf nehmen. Mit einer privaten Auslandskrankenversicherung ist in der Regel auch ein Rücktransport bei Erkrankung abgedeckt. Im Falle einer Transplantation würde ich den nächsten Linienflug zurück wählen und sofort in das Heimatdialysezentrum fahren, von wo aus alles notwendige veranlaßt wird.
Sich den Stress zu ersparen und sich während des Urlaubs als nicht transplantationsfähig auf die Liste setzen zu lassen, ist auch möglich. Auf jeden Fall Urlaub machen, denn der tut der Psyche gut.
Viele Grüße. Anja

Bei mir war ähnlich wie bei Kira ,ich wure um 4.00nachts
angerufen und bin um 24.00transplantiert also 20std später.
aber eine normale urlaubskrankenversicherung zahlt keinen
rücktransport.da ist die flugrettung schon sicherer.viel erfolg
gisela

Also ich hab mich als ich auf die Liste kam auch informiert und dann eine Mitgliedschaft bei der DRF abgeschlossen, kostet ca. 30 Euro/Jahr. Wenn du Mitglied im Dialysepatientenverband bist wirds noch günstiger. Die DRF sind die einzigen die bei einem Organangebot Dialysepatienten weltweit zurück holen. Mir hat man auch gesagt, dass die Zeit von der Benachrichtigung bis zur Transplantation bis zu 24h betragen kann. Man muss eben nur dem Transplantationszentrum mitteilen wo man während des Urlaubs erreichbar ist, also am besten über Handy.

1000 Dank!!! ... ihr habt mir schon viele gute Tipps gegeben. Die Rettungsflugwacht will mir jetzt auch Informationen zu senden, bin gespannt.
Viele liebe Grüße,
Simone