am 12. Apr 2001 16:00 schrieb Claudia
> am 8. Apr 2001 10:48 schrieb Noodles
> > am 6. Apr 2001 10:04 schrieb Oliver
> > > Hallo,
> > > kennt sich jemand mit der Krankheit HUS - Hemolytisch Uremisches Syndrom aus
> > > oder kann was dazu sagen? Ich habe diese Krankheit seit 2 Jahren und bin durch
> > > deren folgen seit 1 Jahr Dialysepflichtig, mache jetzt CAPD/CCPD.
> > > Oliver
> >
> > Hallo Oliver,
> > Beim HUS kommt es zu einer Thrombozytopenie (Absinken der Blutplättchen) und
> > Angiopathie (Gefäßerkrankung). Ursachen für ein HUS können sowohl toxisch- als auch
> > infektiösbedingte Hämolysen sein. Die beim HUS auftretende Nierenschädigung ist am
> > ehesten Ursache der Angiopathie. Meistens tritt die Erkrankung im Säuglings- oder
> > Kleinkindalter auf. Da ich in der Erwachsenendialyse tätig bin, habe ich die
> > Erkrankung bei hauptsächlich älteren Leuten erlebt, die neben der notwendigen
> > Hämodialyse plasmasepariert und mit Austauschtransfusionen behandelt wurden.
> > Ich hoffe, dass Dir diese Infos ein bißchen weiterhelfen.
> > Alles Gute für Dich,
> > Peter
>
> Hallo Oliver,
> ich leide seit 5 jahren am HUS und bin seitdem auch dialysepflichtig. Meine Schwester
> leidet seit 6 Jahren an der gleichen Krankheit, war zwischenzeitlich transplantiert, ist
> aber jetzt wieder an der dialyse. leider sind die forschungsfortschritte im bereich des
> HUS noch nicht sehr weit, da ide krankheit wohl sehr selten ist. ein arzt, der sich mit
> dem HUS sehr intensiv beschäftigt und auch in der forschung tätig ist, hat mir erklärt,
> daß hier ein Defekt in einem bestimmten Gen vorliegt und daß dieser defekt behoben werden
> muß - ansonsten ist eine transplantation ziemloch sinnlos, da die krankheit (leider) immer
> wieder ausbrechen wird, was sich ja im falle meiner schwester auch bestätigt hat. ich bin
> momentan aus eben diesen gründen nicht auf der transplantationsliste, da ich mit der
> dialyse ganz gut zurecht komme. schön, mal jemanden getroffen zu haben, der auch am HUS
> leidet. wünsche dir alles Gute, Claudia
Hallo Claudia,
das mit dem Gendefekt hat man mir auch so angedeutet, was mir neu ist, ist dass man den Defekt beheben kann. Kannst du mir mehr darüber sagen, oder gib mir, wenn möglich die E-Mail-Adresse dieses Arztes. Würde mich sehr interesieren mit einem anderen Arzt darüber zu sprenden.
Vielen Dank. Bis bald. Oliver
