THEMA:

Mein Bruder (27) wird zur Zeit auf die Dialyse vorbereitet.Er hat vor 8 Jahren eine Herztransplantation bekommen - da er aber die Medikamente in falschen Zeitabständen eingenommen hat - sind jetzt die Nieren sehr geschädigt.

Ich möchte wissen ,ob man ihm weiterhin zumuten kann alleine zu wohnen - da er nicht die nötige Selbstdisziplin besitzt, was Diät essen und Tabletteneinnahme angeht. Dae schon mal im voraus

Liebe Cornelia,

wie hattest Du Dir denn das vorgestellt? Willst Du Deinen Bruder ans Bett fesseln und intravenös ernähren? Er muss schon selber erkennen, wie er sich ernähren und disziplinieren muss, sonst muss er sterben. Er ist sicher für CAPD oder für Heimdialyse im allgemeinen ungeeignet, kann also nur Zentrumsdialyse durchführen lassen. Aber er muss auch WOLLEN. Zwingen kannst Du ihn nicht. Natürlich liebst Du Deinen Bruder und möchtest Schaden von ihm fernhalten. Aber gegen seinen Willen ist da wohl nichts zu machen. Eine gute Beratung hinsichtlich Diät, Medikamenteneinnahme und Disziplin ist sicher angeraten und wichtig. Und vielleicht braucht er es auch, zu wissen, dass er geliebt wird und ihn zu verlieren ein großer Verlust wäre. Ich bin selber an der Dialyse und auch nicht gerade die Ordnung in Person, aber ich kenne auch die Konsequenzen eines unsoliden Lebenswandels. Verzeih die vielleicht harten Worte, aber Du bist für das Leben Deines Bruders nicht verantwortlich.

Gruß, Susanne

?Žch möchte erst einmal anmerken daß die Immunsuppressiva welche bei Herztransplantierten gegeben werden ohnehin praktisch allesamt nierentoxisch sind. Ob ohne die unterstellte unregelmäßige Einnahme die Nieren wesentlich länger gehalten hätten ist zumindest fragwürdig.

Hat eigentlich schon ein Arzt eine Prognose über die Lebenserwartung Ihres Bruders abgegeben? Ich gehe davon aus daß diese nicht günstig sein wird. Die Dialyse ist auch für ansonsten Gesunde eine hohe körperliche Belastung.

Denken Sie doch einmal darüber nach ob es nicht besser ist Ihrem Bruder ein möglichst erfülltes Leben zu ermöglichen. Er wird sicher selbst eine konkrete Vorstellung davon haben.

Georg, ein Bekannter von mir, ist über 70, leidet an Diabetes und sei hier kurz beschrieben: Er ist undiszipliniert (betreffend Essen), stolz (hat Mühe auf Hilfe angewiesen zu sein), ist ein Macho, ist eher faul (depressiv, verzweifelt, lethargisch - faul ist manchmal schwierig zu analysieren). Seine Frau, die sich aufopfernd um ihn kümmert, war verzweifelt. Es ging ihm sehr schlecht, er hatte Probleme mit den Füssen (grosse Schmerzen), mit dem Herz, mit dem Atmen, ass fast nichts mehr, schlief nur noch im Sitzen oder gar nicht mehr.

Dann wurde Dialyse aktuell. Bei seinem Zustand kam nur Zentrumsdialyse in Frage. Sein Hausarzt hatte ihn eigentlich aufgegeben (er sprach nur von den Problemen, die aus der Dialyse erwachsen würden und riet davon ab).

Aber seit er an der Dialyse ist, blüht Georg auf. Dies ist natürlich einerseits der Dialyse zuzuschreiben, die er nach nicht unerwarteten Anfangsschwierigkeiten gut erträgt. Andererseits, und dies finde ich mit Bezug auf Deinen Bruder ausserordentlich wichtig, ist er unter ständiger Kontrolle von Drittpersonen, die er als Autoritäten akzeptiert, die nicht mit der Vorgeschichte belastet sind und die nicht mit ihm verwandt oder verheiratet sind !!! Dreimal in der Woche wird er von Leuten betreut, die gelernt haben, mit (auch schwierigen) chronisch Kranken umzugehen. Sie können Versäumnisse sofort korrigieren (es zeigt sich ja vieles sofort in den Werten), sie können ihn (mehr oder weniger sanft) unter Druck setzen, sich an Weisungen zu halten usw.

Ebenfalls sehr angenehm für den Dialysepatienten ist, dass für ihn praktisch nur noch ein Arzt zuständig ist, der Nephrologe - statt wie vorher von diversen Spezialisten und dem Hausarzt mit immer neuen Medikamenten und (zum Teil einander widersprechenden) Weisungen überhäuft und total überfordert zu werden.

Wer an der Dialyse ist, kann sich sicher daran erinnern, wie es einem vorher geht, wenn man langsam vergiftet wird. Das von Dialysekrüppel erwähnte erfüllte Leben ist unter diesen Umständen nicht möglich, es ist ein langsames, sehr unangenehmes Sterben.

Dein Bruder hat ein Recht auf eine Chance, sein Leben auf eine durch die Dialyse geordnete Bahn zu bringen und es hoffentlich noch einiges länger als 27 Jahre, den Umständen entsprechend, zu geniessen.

Ich möchte hier keinesfalls missverstanden werden, ich rate keinesfalls dazu Ihren Bruder nicht zu dialysieren. Ich rate nur davon ab ihm Vorhaltungen zu machen bzw. zu bestimmten Verhalten zu pressen. Ball flach halten und sehen wie es sich entwickelt.

Die Belastungen an der Dialyse sind hoch, er wird schnell selbst merken daß z.B. großer Flüssigkeitsentzug (disziplinloses Trinken) eine äüßerst unangenehme Erfahrung ist. Trotzdem ist es so daß ein großer Teil der Dialysepatienten sehr uneinsichtig ist und auch trotz aller Bemühungen der Ärzte eine deutlich verkürzte Lebenserwartung in Kauf nimmt. Rechtlich hat man dagegen keine Handhabe, die Konsequenz wäre Entmündigung und 24h/Tag überwachung.

Es ist richtig daß sich der Gesundheitszustand bei terminal Niereninsuffizienten in den ersten Monaten der Dialyse bessert, langfristig jedoch kann ich Johanna nicht zustimmen. Im Allgemeinen verschlechtert sich der Gesundheitszustand durch die Belsatung an der Dialyse langsam aber sicher. Statistiken sprechen hier eine deutliche Sprache.

Oft erzählen Patienten und Schwestern auch die Mär daß man mit der Dialyse 30 Jahre leben könnte, lassen sie sich keinen Blödsinn erzählen. Diese Leute tun dies in erster Linie um sich selbst zu beruhigen, ignorieren aber die Realität. Sicher, es gibt einige wenige Dialysepatienten die geschafft haben sehr lange (bis zu 30 Jahre) mit der Dialyse zu leben, aber für die Masse trifft dies nicht zu. Fragen sie einfach mal nach wenn jemand so etwas erzählt. Lassen Sie sich den Namen dieser Patienten geben und Sie werden schnell bemerken daß von den Aussagen nicht mehr viel übrig bleibt. Ich habe dies in 3 großen Zentren gemacht und immer das Gleiche erlebt. Ein verantwortungsvoller und ehrlicher Arzt wird Ihnen keine solchen Märchen erzählen.

Zur Zeit sterben durchschnittlich 72% aller Dialysepatienten an Kardio-Vaskulären Problemen (Herz-Kreislauf). Deshalb nehme ich an daß bei einer Vorschädigung Ihres Bruders, der kontunierlichen weiteren Einnahme der Immunsuppressiva und der körperlichen Belastung an der Dialyse die Prognose nicht günstig ist.

Einer, der die 30 Jahre Dialyse geschafft hat:
home.main-rheiner.de/tlehn/jubil.htm

Lieber Dialysekrüppel

Ich stimme Dir zu, teilweise.

Meine Mutter ist seit 10 Jahren an der Dialyse, ihre Mit-Patient/innen zum Teil sogar schon länger. Leben mit der Dialyse ist nicht einfach, ein ewiges auf und ab, die Patienten werden älter, zum Teil wirkt die Grunderkrankung weiter usw. Gesünder werden sie nicht, aber ohne Dialyse wären sie tod.

Und Chronischkranke können einem ganz schön tyrannisieren...

Undisziplinierte Patienten wecken in einem manchmal schon Gedanken in der Richtung was wollen die eigentlich hier - kosten viel und benehmen sich nicht so wie sie sollten - wenn sie sich an die Weisungen halten würden, hätten sie nicht noch zusätzliche Probleme, ärgern das Pflegepersonal, die hätten auch anderes zu tun. usw.

Aber das Fleisch ist nun mal schwach. Den immer gehorsamen Patienten gibt es nicht, darf es nicht geben (wer kann schon all die Essensvorschriften 100% einhalten, ohne einzugehen).

Vor Georg hätte ich vielleicht auch abgeraten, einen schwerkranken Menschen an die Dialyse zu schicken.

Herzlicher Gruss
Johanna

P.S.: Es sollte neben Realismus doch auch noch ein bisschen Optimismus bleiben (auch wenn einem jeden Tag das Gegenteil bewiesen wird); Optimismus macht den Tag schöner, hilft über schwarze Zeiten hinweg, ein Medikament fast ohne Nebenwirkungen )

Hallo ,
zuerst einmal ein herzliches Dankeschön an alle,die sich die Mühe gemacht haben und mir auf den BeitragDialyse und Alltag geantwortet haben.
Ich kann nicht sagen,daß mich jeder Artikel froh gestimmt hat und besonders der von Susanne hat mich sehr getroffen.
Aber ich wollte ja ehrliche Antworten und keine Schönfärberei - die hilft mir und auch meinem Bruder nicht weiter.Mittlerweile ist er aus dem Krankenhaus entlassen und geht morgen das erste Mal zur Dialyse.Ich hoffe nun, auf Grund dem was ich von euch gelernt habe, das er noch eine Zeit vor sich hat,die er sich so gestalten kann ,wie er möchte - im Rahmen des möglichen.

Kann mir vielleicht noch jemand sagen ,wo ich Infomaterial zu den Fragen rund um die Dialyse bekommen kann ???

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende
Cornelia.

Fragen Sie mal im Dialysezentrum. Dort gibt es sicher Literatur, z.B. das Büchlein von Heide Sperschneider: Dialyse, Ein Ratgeber für Patienten und Angehörige.

Mit besten Grüßen.

Dr. Manfred Grieger