THEMA:

Hallo Leute!
Hat jemand die gleiche Erkrankung oder Artverwandt.
Wie lange dauert es und in welchem Zeitraum steigen die Kreatinwerte an bis man an die Dialyse muß?
Ist sicher von Patient zu Patient unterschiedlich, würde mich aber doch der Krankheitsverlauf und Dauer Intresieren.
Danke für eure Infos.
siggi

Hallo Siggi.

Ich habe IGA Glomerulonephritis. Schau doch mal unter diesem Link nach medicine-worldwide.de/krankheiten/nephro...ritis.html#chronisch.

Bei mir und allen anderen Patienten die ich aus der Dialyse kenne hat es etwa 15-20 Jahre gedauert bis sich die Nierenfunktion so weit verschlechterte dass eine Dialyse unumgänglich war. Wir mußten alle so mit 30 an die Dialyse. Von der Erkrankung selbst habe ich bis 1,5 Jahre vor Dialysebeginn nichts bemerkt. Erst dann stieg der Blutdruck an und ich bekam oft Krämpfe in der Nacht (vermutlich Kalium) sowie starken Juckreiz (Phosphat). Es scheint übrigends einige wenige Erkrankte zu geben bei denen die Nierenfunktion zeitlebens erhalten bleibt. Bei mir führt amn die erkrankung auf häufige Mandelentzündungen in der Kindheit zurück. Das trifft auch auf alle meine Dialysekumpels mit der IGA zu.

Ich hatte 2 Jahre vor Dialysebeginn auf irgendeiner US-Internetseite ein Programm gefunden in das man monatliche Laborwerte eingeben mußte. Bei mir hat es den Dialysebeginn auf den Monat genau vorhergesagt. Ich habe es leider nicht mehr gefunden. Frag doch mal deinen Nephrologen oder vielleicht weiß auch Dr. Grieger hier aus dem Forum wo es so etwas gibt. Mir erschien es als würde der Verlust der Nierenfunktion ab ca 3,5 Kreatinin ziemlich schneeballmäßig verlaufen, dh. es verschlechtert sich dann immer schneller. Bei mir dauerte es von da an noch ca. 2 Jahre bis zur Dialyse.

Ich habe über ein Jahr eine strenge Eiweißdiät eingehalten und ich möchte sagen dass das mit Abstand das Schlimmste für mich war. Effekt hatte es meiner Ansicht nach gar keinen, außer dass es mich psychisch an den Rand des Abgrunds trieb. Diese Behandlung ist übrigends mittlerweile ziemlich umstritten, deshalb sollte man sich genau überlegen ob man sich darauf einläßt. Es soll aber die Niernfunktion etwas länger erhalten.

Es gibt einige Uni-Kliniken die die IGA-Glomerulonephritis mit Immunsuppresiva und Kortison behandeln. Allerdings ist auch diese Therapie recht umstritten, ob es den Beginn der Dialyse wesentlich hinausschiebt weiss man wohl nicht. Die Nebenwirkungen dieser Medikamente sind natürlich auch nicht ohne.

Also, frag am besten deinen Nephrologen. Dort solltest du auch regelmäßig deine Blutwerte überprüfen lassen.

Halt die Ohren steiff!

Grüße, Monty.

Hallo Siggi,

ich habe auch diese Erkrankung. Bei mir war allerdings eine Niere schon von Geburt an eine Schrumpfniere. Und die Erkrankung wurde erst bei einem Kreatinin von 2,3 festgestellt (durch reinen Zufall). Bei mir hat es immerhin dann noch 10 Jahre gedauert, bis auch die eine Niere fast keine
Funktion mehr hatte. Die Verschlechterung läuft bei jedem Menschen anderster ab. Bei mir war es so, dass durch Streß oder meistens Erkältungen die Nierenleistung verschlechtert haben. Meist war der Streß gerade vorbei und schon sanken die Werte, aber immer nur ein Stück.
Ab den Wert von 4,5 Kreatin ging es dann auch ziemlich schnell. Aber wie Du schon bei Monty gelesen hast, ist es bei jedem verschieden.

Ich hoffe, daß es bei Dir noch recht lange dauert, bis Du an der Dialyse bist, aber selbst da kann man noch sehr viel unternehmen.
Also immer erst abwarten, was auf einen zukommt und nicht alles was man ließt auf sich ummünzen.

Gruß

Gunther

Bei mir hat es 2 1/2 Jahre gedauert, bis ich an der Dialyse war. Angefangen hat es mit Fieberschüben und einem Krea von 1,6. Der ging dann hoch auf 4,0
und hat sich dort fast zwei Jahre gehalten. Als ich anschließend einen starke
Infektion im Körper hatte, war ich 4 Wochen später an der Dialyse. Aber ich kenne auch sehr viele verschiedene Verläufe. Kira

Hallo Siggi,
bei eine Chronische Glomerulonephritis 1988 festgestellt. Man sagt mir immer das ich damit alt werden kann. Seit 1995 bin ich nun an der Dialyse. Nun muß es bei Dir nicht auch so verlaufen. Wünsche Dir noch eine lange lange Zeit bis es soweit ist.
Gruß - tunixgut

hallo siggi,
bei mir sagte der professor voraus, daß der verlauf der iga-nephritis innerhalb von zwei bis zehn jahren zum nierenversagen führt.
und tatsächlich nach zehn jahren war es soweit. inzwischen mache ich mehr als sechs jahre dialyse.
zu beachten wäre noch die ausgangssituation, also dein jetztiger nierenstatus und noch viel wichtiger dein verhalten in den zehn jahren.
absolute diät: viel trinken, salzarme kost, eiweißarme kost, kein alkohol, kein rauchen.
da brauchts du gute nerven und einen guten koch aber es geht!!!!
viele grüße von
scorpio

Die IgA-Nephritis ist die häufigste zur Dialyse führende eigentliche Nierenerkrankung in unseren Breiten. Die Verläufe sind jedoch sehr unterschiedlich und individuell. Eine Voraussage kann man nur aus dem Verlauf treffen (Kreatinin-Clearance und Eiweißausscheidung). Eine schlechte Prognose haben, besonders wenn mehrere Risikofaktoren auftreten:

* junge Männer
* häufige Makrohämaturie (roter Urin durch rote Blutkörperchen)
* große Eiweißausscheidung über 3 g/Tag
* schlecht eingestellter Bluthochdruck
* nicht sanierte Infektionsherde.

Zur Therapie muss man auch sehr individuell vorgehen. Unter bestimmten Voraussetzungen, insbesondere, wenn die Nierenfunktion noch nicht stark eingeschränkt ist und eine Aktivität in der Nierenbiopsie erkennbar ist, kann ein Therapieversuch mit Kortison und Immunsuppressiva versucht werden. Hierbei muss man aber auch die Nebenwirkungen beachten, die mit dieser Therapie verbunden ist.

Mit besten Grüßen.

Dr. Manfred Grieger

Hallo Dr.Grieger
Gibt es eine Tabelle oder Formel wo man die Krea-werte eingibt und dann den Verlauf und den Dialysezeitpunkt errechnen kann?

Mir ist eine solche Tabelle nicht bekannt und in den Zentren und Krankenhäusern, in denen ich bisher tätig war wurde keine Tabelle benutzt. Ich orientiere mich immer am Verlauf der Kreatinin-Clearance, manchmal auch in Kombination mit der Harnstoff-Clearance, und die Prognosen zum ungefähren Zeitrahmen kann ich mittels mehrerer Messwerte auf etwa drei bis sechs Monat bestimmen.

Mit freundlichen Grüßen

Dr. Manfred Grieger

Hallo zusammen,
ich habe auch IgA. Ist IgA vererblich? Wenn ja, mit welcher Wahrscheinlichkeit? Ist jemand von Euch in der zweiten Generation an IgA erkrankt? Im meiner Familie bin ich der erste Nierenkranke. Ich möchte meine / unsere geplanten Kinder nicht mit dieser Krankheit konfrontieren.
MfG

Nach dem heutigen Stand der Wissenschaft ist die IgA-Nephritis nicht erblich. Mir sind auch keine familiären Häufungen bekannt, und da die IgA-Nephritis die häufigste Nierenerkrankung in unseren Breiten ist hat man ganz viele Daten, die eine Erblichkeit schon erkannt hätte.

Mit besten Grüßen.

Dr. Manfred Grieger

Hallo Siggi, ich hatte auch eine Chronisch Glomerulonephritis. Von der Feststellung bis zum totalen Nierenversagen hat es bei mir ungefähr 12. Jahre gedauert. Ich musste dann 3 Jahre zur Dialyse und bin jetzt seit fast drei Jahren transplantiert.

Viele Grüße Manuela

Hallo Monty,

habe seit ca. 15 Jahren eine chronische GN. Später bekam ich auf Grund der Prednisolonbhandlung Diabetes. Nun liegt mein Creatinin bei ca. 400 (4,0), manchmal habe ich Juckreiz. Mich würde natürlich sehr interessieren, in welchem Zeitraum ich nun mit der Dialyse rechnen muß. Schließlich muß ich mein Leben danach versuchen zu planen. Ich habe manchmal den Eindruck, als will mein Nephrologe schneller als unbedingt notwendig die Nierenersatztherapie beginnen. Hast Du Tips, ob es da Möglichkeiten gibt, den zeitpunkt so gut als möglich selbst zu bestimmen?
Viele Grüße
Björn Blume, Lübben im Spreewald

Hab ich auch.
Blutdruck so niedrig wie möglich und nicht Rauchen!, alles andere ist schon gesagt.