THEMA:

hallo, freaks!

bin nun selber schon 10 jahre transplantiert, mit höhen und tiefen. sagt mal, fällt euch nicht selbst auf, dass in diesem forum die auseinandersetzung mit NIERE überhand nimmt? will meinen, dass beiträge über das leben wie wein, whisky, literatur, liebe, eben das leben ziemlich kurz kommen? sicherlich, jeder von uns hat sein kreuz zu tragen, aber wir leben doch, oder? was ist gut, was ist schlecht...
leute, LEBT!!!!
mein bier ist jever, ich mag die fliegerei und trockenen guten rotwein, ich finde es toll wenn die sonne das erste mal im jahr so hoch steht, dass sie in meine küche scheint (am 25. januar, da habe ich auch geburtstag, wenn das kein zeichen ist!!) ich mag die doors und leonard cohen und meinen job, babette sowieso!
ich will euch sagen, dass das leben aus mehr als so einer niere besteht!
wenn ich zur kontrolle in hannover bin und sehe wie sich die anderen gäste sich ihre ergebnisse austauschen und angeben wird mir übel...
geht mal wieder ins kino und schreibt mal darüber, was war euer letztes gutes buch, was ist euer lieblingswitz?geht nicht in eurer krankheit auf, lebt und seit nicht nur einfach DA.
euer hobby ist doch nicht das lückenlose notieren von blutdruck und kreawerten, oder?????
ich hoffe, dass ich keinen beleidigt habe, denn jeder denkt und emfindet anders.

gruß
christian

@christian

als ich vor ca. 6 monaten auch noch eine funktionierende transplantierte niere hatte, hätte ich vielleicht das gleiche geschrieben. ich habe meine niere verloren und nun befinde ich mich wieder in einem stadium zwischen dialyse und erneuter transplantation. es ist keine tolle zeit und ich freue mich auf meine nächste transplantation. dann wird wieder gelebt !!!
ich liebe übrigends auch gute musik und einen trockenen rotwein. aus südafrika sollte er wohl sein ;-)

on 23. Aug 2001 20:41 digger wrote:
> @christian
>
> als ich vor ca. 6 monaten auch noch eine funktionierende transplantierte niere
> hatte, hätte ich vielleicht das gleiche geschrieben. ich habe meine niere verloren
> und nun befinde ich mich wieder in einem stadium zwischen dialyse und erneuter
> transplantation. es ist keine tolle zeit und ich freue mich auf meine nächste
> transplantation. dann wird wieder gelebt !!!
> ich liebe übrigends auch gute musik und einen trockenen rotwein. aus südafrika
> sollte er wohl sein ;-)

Wass soll das heißen, dann wird wieder gelebt.
Ich als Dialysepatient lebe auch und das eigentlich sehr gut.
du nicht????????????

Also dass

Hallo Freak,

mit einer Niere redet es sich schon ziemlich leicht. Ohne sieht es aber oft etwas anders aus. Ich weiss nicht wie lange du vor der Transplantation dialysiert hast, aber mit NULL Ausscheidung wird das Leben in Saus und Braus mit Wein und Whiskey doch ziemlich kompliziert bzw. ziemlich kurz.

Wir haben einmal im Jahr eine Sommerparty in unserem Zentrum und für viele Dialysepatienten die zur Zeit mit 6 Jahren Wartezeit für eine Niere konfrontiert sind ist es ziemlich belastend den, ich benutze deine Bezeichnung, transplantierten Angebern, zuzusehen wie sie sich volllaufen lassen und hemmungslos schlemmen. Und das alles ohne ununterbrochen Flüssigkeitsmengen, Kalium und Phosphat geistig aufzuaddieren. Ein Dialysebuddy und ich mussten uns doch tatsächlich auf der letztjährigen Sommerparty vom Ehemann einer Transplantierten (mit Bierkrug in der Hand) sagen lassen: Wenn ich nichts mehr saufen dürfte würde ich mich umbringen. Wenn man beim Genuss von mehreren Getränken ununterbrochen daran denken muss dass man es an der Dialyse unter Umständen mit uferlosen UF-Raten, Blutdruckabfall, Krämpfen etc. ausbaden muss kommt manchmal halt keine rechte Partylaune auf.

Das Leben besteht zwar nicht nur aus Essen und Trinken, in unserer Gesellschaft ist dies jedoch ein sehr wichtiger Teil des sozialen Lebens. Für die Masse der Menschen scheint dies sogar DER WICHTIGSTE Teil zu sein. Gerade am Wochenende, an dem die meisten Parties, Veranstaltungen etc. stattfinden müssen die Patienten extrem auf die Bremse treten, da ja am Wochenende das lange dialysefreie Intervall ist. Ich hab damit weniger ein Problem, ich versuche aber nicht von mir auf andere zu schliessen.

Dazu kommen dann auch noch Probleme mit der massiven Einschränkung der Freizeit für Berufstätige und die körperliche Belastung der Dialyse an sich. Einfach mal so schnell impulsiv ein paar Tage Kurzurlaub geht auch meistens nicht. Es gibt auch sehr viele Patienten bei denen durch die Erkrankung die Beziehung in die Brüche ging, Jobverlust, Berufsunfähigkeit, Schulden und kaum Rente.

Dass da bei einigen Leuten eine ziemliche Frustration aufkommt kann ich durchaus verstehen. So einfach abzubauen ist dies für viele auch nicht. Die einen sind eisenhart im Nehmen, die anderen nicht. Ich habe mich nach recht kurzer Zeit mit der Erkrankung arrangiert, aber ich glaube viele Patienten tun sich da wirklich sehr schwer. Es ist halt nicht jeder gleich. Ein Patentrezept zum glücklich Leben mit Dialyse gibt es meiner Meinung nach nicht.

Ich besuche dieses Forum um mich selbst zu informieren, bzw. um mich mit anderen Leuten über meine Erfahrungen auszutauschen. Über das Thema Dialyse und Nierentransplantation. Diese sind nicht meine Hauptinteressen im Leben, über meine anderen Interessen, Hobbies und Lebenserfahrungen tausche ich mich allerdings nicht in Dialyse-Online aus, dafür gibt es andere themenbezogene Foren.

Leider ist die ärztliche Betreuung manchmal nicht so perfekt wie man es sich wünschen würde, dies belegen einige Fragen im Patientenbereich. Ich bin mir auch ziemlich sicher dass die Tipps und Hinweise anderer Patienten und von Dr. Grieger schon einigen Patienten in Umgang & Therapie ihrer Erkrankung wirkich geholfen haben.

Es würde mich nicht wundern wenn, nach einer erfolgreichen Transplantation, mich diese ganze Dialysesache überhaupt nicht mehr interessieren würde. Ich kenne eine Menge Leute die nach der Transplantation nie mehr gesehen waren und ich kann es ihnen nicht übelnehmen. Das lasse ich auf mich zukommen....

Take care,

Monty

Klar schreib ich hier nur sachen, die sich um die Niere, Dialyse, etc drehn..denn dazu bin ich auf der Seite/on diesen Forum...wenn ich mich über andre sachen unterhalten will..dazu habe ich mein eigenes Forum. Und da wird absolut nicht über krankheit etc geredt......

maus

Moin greuelie,
jau, da hast Du recht.
Ich ertappe mich auch manchmal dabei, in meinen nephrologischen
Problemen zu versinken!
Leben ist wichtig !
mein letztes gutes Buch ?? Mensch, das ware so viele !!!
Zum Beispiel Im Namen Gottes? . Es geht da um den Mord an Papst
Johannes Paul 1.
erschreckend, welche kriminelle Macht im Vatikan gebündelt ist !!!

Oder der Medicus, auch ein tolles Buch !

Ansonsten liebe ich Harleys (habe meine aber gerade verkauft, weil ich immer Krämpfe in der Shunt.Hand bekomme), Segeln, die Fliegerei (war
jahrelang mein Beruf !!), und natürlich...... MEINE FAMILIE !!

So, das isses hierzu erstmal

Gruß an alle
Stephan

Hi Monty,
ja, die schlauen Sprüche der Nichtbetroffenen.......
Es scheint eine normale Reaktion der gesunden Menschen zu sein, irgendwelche Sprüche zu klopfen, von wegen ... nicht mehr saufen ...
umbringen... und so.
Und die ungehemmten Verhaltensweisen mancher Transplantierten.
Völlig enthemmt wird wieder gefressen und gesoffen bis die neue
Niere wieder kracht.
Und dann sind natürlich die Ärtzte scheiße und die Medikamente taugen
nix und überhaupt ist die welt ja soooo beschissen.

Mann, ich kann die raffgier und konsumsucht der normalen Menschen
bald nicht mehr sehen. Es ist so zum kotzen. Niemand hat mehr irgendeine
Selbstbeschränkung oder übt mal zu gunsten anderer Zurückhaltung.
Mehr, mehr, mehr ist die Devise. Gier gier gier !
Ich sag Euch was...... DARAN GEHT DIE MENSCHEIT IRGENDWANN KAPUTT !!!!
Ein bisschen mehr Bescheidenheit, DAS isses !
dann lernt man auch wieder mit wiedrigeren Umständen klarzukommen.

Ok, nix für ungut.
Gruß
Captain

Hallo greuelie,
da hast Du aber mächtig einen Punkt getroffen, von dem sich alle angesprochen fühlen und teilweise auch sehr heftig reagieren.
Ich find auch oder gerade solche Beiträge und die Meinungen dazu interessant, denn Information ist sicher wichtig und ich wäre froh gewesen, diese Quelle gehabt zu haben, aber sich zu informieren und sich über seine Krankheit mit Gleichgesinnten auszutauschen, heisst ja noch lange nicht, dass man nicht lebt.
Ich denke, wie auch schon gesagt wurde, dass der Austausch über das Leben ausserhalb der Dialyse nicht in diesem Forum erfolgt.

Hallo greuelie,
bin selber erst 2 Jahre transplantiert. Muss aber sagen, ich habe auch in den 21 Jahren meiner Dialysezeit ganz gut gelebt. Das man nach der Transplantation keine Einschränkungen hat, glaube ich abre auch nicht. Jedenfalls weiß ich, wenn ich mich nicht an bestimmte Regeln halte, bin ich mein Fridolin schneller los wie es mir lieb ist. Das mit dem leben leben ist sowieso so eine Sache. Es kommt darauf an, was man daraus macht. Es gibt gute und schlechte Zeiten. Aber ich glaube, die haben beide Parteien. Dialysepatient aber auch transplantierte. Man muss eben versuchen das Beste daraus zu machen. Allerdings gibt es auch Dialysepatienten, die nur dafür leben um endlich transplantiert zu werden und denken an nichts anderes. Ist ja auch ganz gut darauf zu hoffen und zu warten. Hätte ich es aber die ganze Zeit gemacht, wäre ich wohl verrückt geworden.
Also, lebt euer leben so gut ihr könnt und mit allen Mitteln die euch zur Verfügung stehen, ob mit oder ohne Niere.
Eure Caro

Hallo Caro,

Dein realistischer Kommentar beinhaltet eigentlich alles, was vorher geschrieben worden ist. Also warten auf etwas (wie eine neue Niere) sollte man besser nicht nur im im Kopf haben, da man ja nie weiß, ob es auch wirklich klappt. Aber muß stark darauf hoffen und auch herbeisehnen, das es dann es klappen kann. Das ist auch meine Meinung. Seitdem ich meine Prioritäten anderster gesetzt habe, läuft mein Leben viel besser. Aber das muß, wie Du schon geschrieben hast, jeder für sich herausfinden.

Gruß

Gunther

Hallo,greuelie,

find ich ja toll, daß es dir so topp geht, aber ich glaube du bist hier im
falsche Forum gelandet. Ich jedenfalls finde es toll, daß es diese seiten gibt in denen man sich gerade über die Probleme mit der Dialyse austauschen kann und vor
allendingen auch viele Anregungen erhält. Wir leben in unserer Familie auch ein
völlig normales Leben .Die Dialyse ist davon nur ein geringer Teil,die in unser Leben
ganz normal eingebunden wird. Und es geht uns gut dabei.
Ein sehr guter Freund unserer Familie ist vor kurzem bei einem Unfall ums Leben
gekommen ,in seiner Krankenakte stand als letzter Eintrag,,Pat. toppfit...
Du siehst also, manchmal geht es anders als jeder denkt.Ein völlig gesunder Mensch geht und ein anderer den man vieleicht aufgrund seines Nierenleidens
lange abgeschrieben hat, wird glücklich uralt.