THEMA:

hallo!
mich würde mal so interessieren, wie eure erfahrungen mit dem dialyse-beginn und arbeiten gehen waren oder sind. mein freund ist zwar im moment noch krank geschrieben, aber ab märz wird er auch wieder arbeiten gehen (er ist klempner).
mich würde es jedenfalls freuen, die erlebnisse von anderen zu lesen. (ich find ja die user-seiten auch so interessant und ich werde meinen freund bald dazu bringen hier mal vorbeizuschauen, eure berichte und euer optimismus bauen auf...)

ciaoi christiane

Zumindest, wenn man noch in jüngeren jahren ist, lassen sich Arbeit und Dialyse unter einen Hut bringen - vorausgesetzt, der Arzt ist bereit, auf die Arbeitszeiten Rücksicht zu nehmen bzw. der Arbeitgeber ist großzügig.
Ich war 23 Jahre alt, als ich an die Maschine musste und habe die ersten Jahre voll gearbeitet, bin dreimal die Woche fast 100 km gefahren, ahbe meine Maschine selbst aufgebaut und 5 h dialysiert.
Später gab es Dialyse in der Nähe, dann bin ich transplantiert worden. Heute (bin jetzt 48) bin ich Rente, obwohl ich ein Schreibtischtäter war (Journalist). Aber der Streß und immer höhere Anforderungen sowie zunehmende Probleme mit der Gesundheit ließen sich nicht mehr vereinbaren.
Aber heute sich die Dialyseangebote quantitativ und qualitativ, dass man noch arbeiten kann. Nicht zuletzt ist das ein wichtiges Stück Selbstbestätigung, denn zuhause rumhängen, das bringts doch nicht.
Wenn Ihr ganz konkrete Fragen hab, immer fragen, es gibt heute für praktisch jedes Problem die passende Lösung. mfg caissa

Hallo Christiane,

im Prinzip lassen sich Arbeit und Dialyse gut miteiander verbinden. Ich z.B mache Abenddialyse und fahre einfach an drei Tagen in der Woche anstatt nach Hause zunächst zur Dialyse. Dafür hat es sich in meinem Fall als geschickt erwiesen, immer eine Dialyse zu suchen, die möglichst nah an der Arbeitsstelle war, d.h. ein Arbeitsplatzwechsel hat bei mir auch immer einen Wechsel der Dialyse bedeutet.

Allerdings bringe ich auch günstige Voraussetzungen mit:
1) Meine Arbeit ist körperlich nicht anstrengend, ich arbeite überwiegend am Schreibtisch.
2) Ich wohne in einem Ballungsgebiet, wo das Angebot an Dialysen entsprechend groß ist.
3) Ich habe gleitende Arbeitszeit.
4) Meine Dialysepraxis ist ausgesprochen kundenorientiert und flexibel.

Diese vier Faktoren tragen viel dazu bei, das Arrangement erträglich zu gestalten. Dazu kommt (last but not least), daß meine Lebensgefährtin mich sehr stark unterstützt und Verständnis dafür hat, wenn ich mal durchhänge.

Wie sich die Dialyse mit der körperlich recht anstrengenden Tätigekeit im Handwerk verträgt, kann ich nicht einschätzen. Es gibt allerdings immer die Möglichkeit der Beruflichen Rehabilitation, um in eine Job umzusteigen, der etwas schonender und gesundheitsverträglicher ist.

Wenn Du (oder andere) dazu Fragen haben, stehe ich gerne für Antworten bereit. Das ist nämlich zufällig mein Arbeitsgebiet.

Grüße

joe

Ich bin 49 Jahre alt und dialysiere seit drei Jahren. Ich arbeite normal Vollzeit, anfangs im Verkaufs-Außendienst, jetzt im Innendienst. Ich habe 2 Jahre abends 17.00Uhr 4 1/2 Std. dialysiert. Dies hat mich aber familiär sehr belastet, da man an drei Abenden in der Woche weg ist und erst gegen 23.=Uhr nach Hause kommt. Da ist die Familie schon im Bett.
Am Wochenende muß man dann halt zu Hause auch manches liegen gebliebenes machen und hat prayktisch gar keine Freizeit mehr.
Deshalb mache ich seit etwas mehr als einem Jahr Nachtdialyse in Stuttgart. Seither bin ich auch körperlich wie seelisch wesentlich besser drauf.
Ich bin jeden Feierabend zu Hause, habe was vom Feierabend und der Familie und gehe abends um 21.00 Uhr los und faynge um 22.00Uhr mit der Dia an.
Um diese Zeit läuft auch das Familieleben aus.
In meiner Nachtdialyse ist auch ein Altenpfleger, der ja nun auch körperlich anstrengend arbeit.
Bei Fragen zur Nachtdialyse kann man mich gerne anmailen


Gruß Kalle

Hallo Christiane,

wie Caissa, Hobbit und Kalle bin ich auch der Ansicht, dass es - vorausgesetzt die Gesundheit läßt es zu - unbedingt wichtig ist,
arbeiten zu gehen. Es stärkt das Selbstbewustsein, lenkt von der Behinderung ab und man hat eine Aufgabe.
Nachdem ich als 14 Jähriger -mitten in der Schulausbildung- an die Dialyse (1970) kam, und sich für meine Eltern die Frage stellte, kann ich trotz Dialysebehandlung (damals dialysierte man noch 2x10 Stunden) einen Schulabschluß erlangen. Die Meinung von Fachleuten damals: Ausbildung für Kinder und Jugendliche warum? Die Lebenserwartung liegt höchstens bei 2 bis 3 Jahre.
Nur gut, dass meine Eltern und mein behandelnder Dialysearzt anderer Meinung waren. Mit Hilfe von Hauslehrern während und außerhalb der Dialyse und an dialysefreien Tagen Schulbesuch konnte ich einen qualifizierten Schulabschluss erreichen, so dass es möglich war, eine Ausbildung zum EDV-Kaufmannn zu absolvieren.
Nach der Ausbildung fand ich eine Stelle und heute, nach 22 Jahren arbeite ich immer noch als Systemtechniker am Großrechner des Landes.
Durch die Heimdialyse, die ich mit meiner Frau als Partner, zeitlich flexibel (am Abend/ am Wochende morgens) gestalte, habe ich die Möglichkeit voll berufstätig zu sein. Außerdem tragen flexible Arbeitszeit und Integrationsvereinbarung dazu bei, trotz Dialyse arbeiten zu gehen.
Gruß Thomas

Hallo christiane,
ich kann nur allen Vorrednern (-schreibern) beipflichten:Arbeiten gehen trotz Dialyse ist möglich und unbedingt empfehlenswert. Ich habe mir innerhalb meiner Firma eine andere Beschäftigung gesucht, die etwas ruhiger ist und nicht mehr mit so vielen Reisen verbunden ist wie das früher in meinem Job der Fall war. Aber mit so kleinen Anpassungen ist es mir nach wie vor möglich 40 h (oder auch manchmal mehr) pro Woche zu arbeiten und 3 x 4h nachmittags zur Dialyse zu gehen. Die Abende sind allerdings wenn ich so gegen 20.30 Uhr nach Hause komme nicht mehr so doll. Mit der anstehenden Verlängerung auf 3 x5h werde ich wohl auf Teilzeit (z.B. 30h) umsteigen weil ein bißchen mehr Freizeit halt doch ganz angenehm ist. Also: Nur Mut und sich das Leben passend einrichten. Ach, und noch was: Urlaub gibts ja auch immer wieder und mit Dialyse verreisen ist null problemo (wenn man nicht gerade die Sahara durchqueren will).
Alles Gute
Thomas

Hallo Thomas,

ich bin ganz Deiner Meinung und denke, dass Freizeit ein wichtiges Gut für uns Patienten ist. Ich habe als Schwerbehindertenvertreter mit der Geschäftleitung unserer Firma in einer Integrationsvereinbarung erreicht, dass Dialysepatienten für die Dialysebehandlung am Abend für den folgenden Tag 2 Stunden zum ihrem Zeitguthaben addiert bekommen. Das sind letztlich 6 Stunden pro Woche. Ich rate Dialysepatienten, die berufstätig sind, mit ihrer Schwerbehindertenvertretung über eine Integrationsvereinbarung, die Bestandteil des Schwerbehindertengesetz ist, nachzudenken. bzw. zu erarbeiten.

Hallo Keneman!
Mit Interesse habe ich gelesen, dass du in deiner Firma Schwerbehindertenvertreter bist. Ich arbeite im öffentlichen Dienst und mein Arbeitgeber hat ca. 4500 Mitarbeiter in verschiedensten Aufgabenbereichen. Da ich mich nicht fähig fühle, noch ewig meinen Job, der körperlich sehr anstrengend ist, auszuüben, habe ich mit unserem Schwerbehindertenbeauftragten einen Termin gemacht, in der Hoffnung zu erfahren, in wie weit ich das Anrecht auf eine körperlich weniger anstrengende Arbeit habe. Seine Antwort war einzig und allein, darum müsse ich mich selber kümmern, da könne er mir nicht weiter helfen. Meine Frage ist nun: In wie weit ist er verpflichtet, mir zu helfen oder an wen könnte ich mich sonst wenden? Der Personalarzt hat sich übrigens genauso geäußert, außerdem die Personalsachbearbeiterin auf der Verwaltung und auch meine direkte Vorgesetzte. Arbeit zu haben ist gut, aber wenn sie zu anstrengend ist, kann man das leider nicht bis zur Rente durchhalten. Also, was tun?
Bin übrigens seit 10 Jahren transplantiert und habe körperlich wenig Probleme. Hoffe auch, dass das noch lange so bleibt!
Doch der Makel Krankheit macht anderen Abteilungen insofern Angst, dass bis jetzt alle Bewerbungen im Sand verliefen.
Grüße von lilly65

Hallo Lilly65,

Hallo lilly65, es ist die Aufgabe des Schwerbehindertenvertrauensmann/frau Probleme möglichst im Vorfeld gemeinsam mit dem schwerbehinderten Mitarbeiter zu lösen. Und nach dem Schwerbehindertengesetz ist Ihr Vertrauensmann verpflichtet, Ihre Situation zu prüfen, um gegebenfalls eine andere, für sie ausführbare, behindertengerechte Arbeit in Ihrer Dienststelle zu suchen und zu finden. Eine wesentliche Aufgabe der Schwerbehindertenvertretung erfordert auch, in gewissen zeitlichen Abständen Schwerbehinderte an ihrem Arbeitsplatz zu besuchen um frühzeitig Problem erkennen zu können. In Ihrem Fall würde ich - falls der Behindertenvertreter nicht auf Ihren Bewegrund eingeht und reagiert - die zuständige Integrationsstelle (Hauptfürsorgestelle) aufsuchen. Dort bekommen Sie garantiert Hilfe. Wenn Sie weitere Fragen haben,können Sie mir ein MAil schicken ().
Viel Erfolg. Gruß Thomas

Hallo Christiane,
zum Glück habe ich damit noch keine Erfahrung, aber es wird nur eine Frage der Zeit bei mir sein den mein Krea Wert geht immer höher leider schon bei 1,9.
Ich würde mich über eine Antwort von dir freuen, denn ich Arbeite auch als Handwerker in einem Klein Bertrieb. Deshalb weis ich auch nicht wie es dann weiter gehen soll, denn in einem Großen Betrieb sieht es mit sicherheit besser aus.
Gruß Thomas ( )

hi thomas,
ich wollte dir eigentlich eine email schicken, aber die kam wieder zurück, weil die adresse angeblich falsch war. schreib mir doch mal:
christiane

Ich mache auch Nachtdialyse (21:30-5:30) und arbeite tagsüber Vollzeit im Büro. Erschweremd kommt bei mir allerdings dazu, daß ich in Wiesbaden beschäftigt bin, aber eigentlich in Stuttgart wohne (ca. 210 km), so daß ich die zwei Nächte, in denen ich nicht an der Maschine bin im Hotel übernachte. Samstag morgen fahre ich dann heim. Dies geht alles, weil wir im Unternehmen eine sehr flexible Gleitzeitregelung haben, mit der man sich auch eine Reihe von Tagen ansparen kann (Max. etwas merh als 1 Tag Pro Woche (!), so daß ich des öfteren ein langes Wochenende oder sogar ne ganze Woche auf Gleitzeit frei machen kann. Die Personalabteilung meines Arbeitgebers hat zugestimmt, daß ich nach Beendigung der Arbeitszeit noch im Büro bleiben darf und mich mit privaten Dingen beschäftigen kann, so daß die Zeit nach Ende der Arbeit bis zum Dialysebeginn überbrückt werden kann. Das ganze klingt zwar etwas chaotisch aber, wenn man sich einmal an die Dialyse gewöhnt hat geht auch das :-) Ich hoffe, dass ich so noch möglichst lange arbeitsfähig bleiben kann.

Gruss
Paul

Hallo Christiane,
ich war damals 14 Jahre als ich an die Dialyse kam. Ich habe meinen Hauptschulabschluß gemacht, danach die Handelschule besucht um
meine mittleree Reife zu bekommen und habe dann eine Ausbildung
zum Verwaltungsfachangestellten bei der Stadtverwaltung meiner
Heimatstadt gemacht. Nach der Ausbildung bekam ich einen Zeitvertrag
für 3 Monate wie alle anderen Auszubildenden die mit mir fertig waren.
Nach diesen 3 Monaten war ich über eine Arbeitsbeschaffungsmaßnahme
2 weitere Jahre bei der Stadt beschäftigt. Dies ist aber unbefriedigend für
mich gewesen, keine Festanstellung zu bekommen.
So habe ich dann den Arbeitgeber gewechselt, das war 1986. Ich bin zur
Deutschen Telekom (damals noch Fernmeldeamt) gegangen. Nach einer
4 Jährigen Angestelltenzeit, habe ich einen Lehrgang besucht und wurde
dann Beamter auf Lebenszeit.
Heute habe ich seit einem Jahr einen Teleheimarbeitsplatz, d. h. ich gehe
vormittags ins Büro zum arberiten und arbeite nachmittags zu Hause
weiter, so kann ich während der Dialyse (Heimdialyse seit 27 1/2 Jahren)
weiter arbeiten. Dieser Telearbeitsplatz hat mir ein bischen mehr Freizeit
geschaffen, da ich ansonsten immer nach der Arbeit dialysiert habe.
Ich wünsche Dir und Deinem Freund alles Gute.
Gruß Maik