THEMA:

Hallo Leute!

Ich muss diesen Monat sehr wahrscheinlich noch in die Uni Heidelberg zur Vorbereitung der dritten Nierentransplantation. Nun weiß ich schon aus den Vorgesprächen dass ich eine Leberbiopsie gemacht bekommen muss. Außerdem sollen meine Nebenschilddrüsen herausgenommen werden (Wegen dem hohen PTH). Dann muss ich noch ein Leistenbruch, ein Baubruch, eine linksseitige Varikocele Operation über mich ergehen lassen. Den Abschluss bildet die Entnahme OP der alten Transplantat Niere.
Mein Zwei Dialyseärzte stehen der Sache sehr Skeptisch gegenüber. Da ich seit 10 Jahren eine Hepatitis C habe. Die Idee zu einer dritten Nierentransplantation ist von mir gekommen, meine Ärzte waren schon von Anfang an nicht sehr erbaut von meiner Idee. Zwar hat man schon gute Erfahrungen mit Transplantation und Hepatitis C gemacht aber eine Gefahr bestünde dennoch. Das Problem sehen Sie auch nicht so sehr in der Transplantation sondern in der Vorbereitung darauf. Da ich sicherlich vier Vollnarkosen benötige bis alles erledigt ist. Das wäre für meine Leber sicherlich eine große Belastung bei der sie vielleicht einen schaden erleiden könnte. Trotz alle dem, will ich nach Heidelberg. Ich habe es auch satt immer an die Dialyse zu gehen und erhoffe mir von einer Transplantation vielleicht ein Jahr oder mehr Pause von dem Alltag der Dialyse zu bekommen und mein Leben zusammen mit meiner Freundin wieder etwas freier genießen zu können. Das ist mein ganzer Antrieb. Das ich dabei auch sterben könnte weil meine Leber schlapp macht daran denke ich nicht. Glaube ich wenigstens. Obwohl ich manchmal wenn ich ehrlich bin schon etwas Angst bekomme. Aber auch davor dass es heißen könnte dass ich nicht mehr Transplantiert werden kann und mich bis zum Lebensende mit der Dialyse abfinden müsste. Bisher war der Gedanke immer ich bin zu feige um das ganze Vorprogramm durchzuziehen. Aber hören zu müssen es geht nicht mehr es bleibt nur noch die Dialyse für immer. Ist ein seltsames Gefühl obwohl ich schon 23 Jahre mit Dialyse zu tun habe. Na ja ich werde sehen was bei der Leberbiopsie heraus kommt. Danach werde ich dann zusammen mit den Ärzten entscheiden.
Wer hat von euch schon mal eine Leberbiopsie gemacht bekommen, und kann mir sagen ob das weh tut, oder gefährlich ist, wie lange das dauert und wie lange man danach ruhig liegen muss. Vielleicht kann mir auch Herr Dr. Grieger sagen ob das mit der Hepatitis C und den ganzen Operationen und der damit Verbundenen Vollnarkosen wirklich so gefährlich werden kann für die Leber. Wer kann mir außerdem noch eine kleine Erklärung geben wie eine Schilddrüsen OP abläuft, wie lange das ganze dauert, ob der schnitt groß ist und ob man die Narbe später noch lange sieht. Eine letzte Frage gilt euch allen würdet Ihr das alles machen um Transplantiert zu werden wenn Ihr an meiner Stelle währt?

Mit zweifelndem Gruß

AlterH6er.

Hallo ! Ich glaube, ich hätte sicherlich nicht den Mut für eine 3. Transpülantation, wenn ich dafür so viele OPs über mich ergehen lassen müßte.
Ich stehe z.Z. auch vor der Frage ob ich es ein 3. Mal probieren soll.
Mir geht es bis auf einige Kleinigkeiten allerdings an der Dialyse prima.
Da ich nicht weiß wie Du die Dialyse verträgst, kann man da auch schlecht raten.
Hast Du mit Deinem Arzt schon mal über eine Doppeltransplantation ( Niere und Leber ) gesprochen. Vieleicht würde das ja besser sein.
Tschüß Gunnar

hallo martin,
habe ich das richtig gerechnet, du bist 30 jahre alt? dann hast du in deinem leben wirklich schon sehr viel durchgemacht. und du hast sicherlich die hoffnung, mindestens noch einmal soviel zeit zur verfügung zu haben.
es hört sich so an als ob deine seelische kraft etwas aufgebraucht ist und du eine pause von der anstrengung gut gebrauchen könntest. dass diese pause aber nur erreichbar scheint mit einer enormen erhöhten seelischen kraftanstrengung, ist schon sehr vertrakt.
ich habe es bei meinem bruder mitbekommen, wie lange er gebraucht hat, sich für eine zusätzliche op bereit zu erklären. er mußte sich aus der schleimhaut des mundes einen neuen harnleiter zimmern lassen. er hat ein jahr gebraucht bis er psychisch zur op bereit war. er meinte nachher, die entscheidung für und die tx- op seien dagegen ein klacks gewesen.
es ist eine sache, die medizinische durchführbarkeit und die erfolgsaussichten genau zu kalkulieren, was du ja in den gesprächen mit deinen ärzten auch tust,
eine andere, deine motivation zu kennen aus der du die kraft für die eingriffe ziehen kannst. wenn du dich dafür entscheidest und deine ärzte auch überzeugen kannst( nämlich nur dann werden sie dich auch gut unterstützen), dann sieh dir dein soziales umfeld genau an: wer kann dich wie in welcher phase unterstützen und auffangen, wenn du durchhängst und zuspruch brauchst.
vielleicht hilft dir ein bild: dein vorhaben ist wie eine sportliche höchstleistung, die sehr gut vorbereitet sein muß sowohl körperlich als auch mental, alle kräfte sind auf ein ziel ausgerichtet, ein full-time-job. mit einer crew an betreuern, coaches, masseuren etc. damit sollte es gelingen.
wenn jedoch die überlegungen zeigen, dass das risiko zu hoch ist und die erfolgsaussichten zu gering sind, dann ist die aufgabe, sich mit der lebenslänglichen dialyse anzufreunden. das ist eher ein ausschließlich innerer prozess mit trauerarbeit, abschied nehmen von hoffnungen, neue ziele und einstellungen finden. auch nicht leicht.
ich wünsche dir gute gespräche hier im forum und bei dir zu hause, dass du eine tragfähige entscheidung fällen kannst, wie immer sie ausfallen mag.
herzliche grüße theodora

> ...er mußte sich aus der schleimhaut des mundes einen neuen harnleiter zimmern lassen.

Hallo Theodora,

bei meinem Freund soll wegen einer bestehenden Harnröhrenverengung auch eine solche OP durchgeführt werden. Ich würde mich freuen, wenn Du mir näheres darüber berichten könntest, wie die OP bei deinem Bruder verlaufen ist. Gerne auch per E-Mail direkt an mich ().

Viele Grüße, Christine

Hallo Martin, wuerde Dir am liebsten mit einem lustigen Spruch kommen, aber dafuer ist die Sache leider zu ernst. Du hast Dir viel vorgenommen, ich bewundere Dich, dass Du es schaffen willst und glaube, dass die Entscheidung f??Â?r eine dritte Niere grundsaetzlich richtig ist. Zu den weiteren vor allem psychischen Ausfuehrungen ist die Antwort von Theodora (koennte eine Profi-Psychotherpeutin sein) nicht zu schlagen. Ich habe mich auch fuer eine dritte Tpl angemeldet, Hannover hat trotz der Hep c (vermutlich seit 23 Jahren) zugestimmt. Andere Probleme habe ich zum Glueck nicht. Wenn Du magst und wir uns im Chat treffen, koennen wir gerne darueber reden. Bei mir wurde auch eine Biopsie gemacht, allerdings im Zuge der Entnahme der Gallenblase (Schluessellochverfahren). Schoene Gruesse Hans-Dieter

Habe mich mal umgeschaut, Theodora ist ja die Psychologin! Entschuldigung. Aber dann ist es genau die richtige Adresse fuer mich: Was ist der Unterschied zwischen Psychotherapie und psychotherapeutischer Medizin? Bin fuer eine Auskufnt dankbar. Hans-Dieter

hallo christine,
ich werde meinen bruder fragen ob ich dir seine e-mail-adresse geben darf, dann kannst du dich direkt mit ihm in verbindung setzen.
herzlichen gruß theodora

hallo hans- dieter,
ja ich bin psychologische pschotherapeutin, seit fast 25 jahren arbeite ich therapeutisch mit menschen, seit 10 jahren in eigener praxis.
der unterschied ist folgender: psychotherapie, können beide machen, ärzte und psychologen. sie haben nur eine verschiedene herkunft. mediziner machen ihr medizinstudium und setzen dann eine psychotherapeutische ausbildung drauf; psychologen haben ein psychologiestudium hinter sich mit grundlagenfächern wie denken, wahrnehmung, sprache, verschiedene sparten der psychologie, pädagogisch Ps. entwicklungsps. experimentelle ps. arbeits und organisationsps. methodenlehre, statistik, neurologie, philosophie, psychosomatik, neurosenlehre, sozialps. kommunikationsps., nonverbale ps. klinische psychologie usw. nach dem studium schließen sich, will man in den klinischen bereich, spezielle therapieausbildungen an.
seit 1999 gibt es ja das neue psychotherapeutengesetz, in dem festgeschrieben ist, dass die psychologischen psychotherapeuten durch die approbation den ärzten gleichgestellt sind und dementsprechend heilkundlich tätig sind.
der unterschied zwischen den proffessionen besteht meines erachtens in ihrer denk-sozialisation. durch das jeweilige studium ist man schon ziemlich in seinem denken geprägt, das wirkt sich auch in der sichtweise und handhabung des berufes aus - also eher medizinisch oder eher psychologisch.
das muß nicht unbedingt die zusammenarbeit stören, tut es aber manchmal.
hier im forum fungiere ich auch als betroffene, seit einem 3/4 jahr mache ich capd und habe mich sehr intensiv mit den psychischen irrungen und wirrungen bei mir selber auseinander gesetzt. mir liegt daran, meine profession und mein krankheitserleben unter einen hut zu bekommen.
herzlichen gruß theodora

Hallo Theodora, vielen Dank fuer die schnelle Antwort. Leider bist Du in Bonn zu weit weg (ich lebe in Bad Neustadt in der Bayerischen Rhoen). Hab meinen Dialysearzt nach einem Psychologen gefragt, der hat nur an mir vorbeigeschaut (obwohl wir per Du sind und uns seit der Schulzeit kennen). War mal bei einem, der ist zusaetzlich Internist, war mir sympathisch, hat aber nix mehr frei. Kann man einfach zu einem/einer hingehen und nach dem ersten Gespraech sagen: Nee, hab nicht genug Vertrauen zu der Person? Bin schon 38 Jahre (25 dialysepflichtig) mit Nierenproblemen krank und stehe jetzt nach der Trennung irgendwie vor einer Wand.
Nochmals danke Hans-Dieter

hallo hans-dieter,
fast wären wir vor kurzem in deine gegend gezogen, gersfeld, hat sich dann aber doch zerschlagen.
bei einem kassenzugelassenen psychotherapeuten (deine kasse um eine liste fragen)hast du die möglichkeit, fünf sog. probatorische sitzungen zu machen. natürlich ist es wichtig, zu prüfen ob man ein vertrauensverhältnis aufbauen kann. da kann es schon einmal zu einem therapeutenwechsel kommen.
leider haben die kassenzugelassenen z.zt. erhebliche wartezeiten, so daß es einiger mühe bedarf , einen platz zu finden. das ist leider so. zu überlegen ist, ob du es dir leisten kannst, selber zu zahlen. bei den privaten gibt es eher schnell einen platz.
herzlichen gruß, theodora

Hallo!
Ich würde dir auf jeden Fall raten, es zu sagen, wenn du einem Therapeuten nicht vertraust. Habe versucht, eine Therapie bei jemandem zu machen, der mir unsympatisch war, weil ich nicht noch länger auf einen Platz warten wollte. Das hat gar nichts gebracht. Ich bin dann nur noch richtig widerwillig hingegangen und habe dann die Therapie abgebrochen. Ich glaube, dass sich Geduld lohnt, wenn man eine gute Therapie will.
Juju

Hallo Theodora,
du hast richtig gerechnet ich bin leider 30 Jahre, seit zwei Wochen. Das ist auch so ein schritt gewesen, mit dem ich mich nicht richtig anfreunden konnte. Aber ich habe es besser überstanden als ich dachte. Wenn ich auch einen Tag später im Krankenhaus war wegen Überwässerung. Das erstemal in 23 Jahren Dialyse. Aber als ich mit 7 Jahre an Dialyse gekommen bin hieß es ich werde im höchsten fall 13 Jahre alt. Da musste ich meinen 30 Geburtstag doch gebührend feiern. Aber ich bin abgeschweift vom Thema.
Meine Motivation für die ganze Sache ziehe ich in erster Linie aus mir selber. Ich will auch mir selber beweisen das ich etwas was ich mir vorgenommen habe, auch durchziehe. Bis her habe ich nämlich sozusagen immer dann wen es ernst geworden ist den Schwanz eingezogen.
Dann durch den Erfolg meiner Anstrengung mein leben mit meiner Freundin freier zu genießen und auch mal Spontan leben zu können. Nicht so wie jetzt wenn ich mal wegfahren will muss ich mich vorher um Dialyse kümmern den Urlaubsort danach richten u.s.w. Aber das ganze das ich überhaupt so weit bin habe ich mir auch selber zu verdanken ich habe ca. 4 Jahre unter massiven Angstzuständen gelitten. Das ging so weit das ich zwei Jahre nicht mehr vor die Tür gegangen bin, außer zur Dialyse. Das war eine schlimme Zeit. Ich merkte Aufeinmahl so kann es nicht weiter gehen, ich muss was dagegen tun. Ich bin zu einem Neurologen und habe mit Ihm geredet. Der hat mir keine Tabletten verschrieben, jedenfalls keine harten. Er gab mir Kawa Kawa (das mittlerweile sehr umstritten ist ) das mir auch etwas genutzt hat. Er sagte aber gleich das richtig starke Tabletten der letzte weg währen. Er machte mir einen Termin für eine Gesprächstherapie. Ich hatte Glück ich musste nur 3 Monate warten bis einer Frei war. Ich bin dort hin und habe mich auch auf anhieb mit meinem Therapeut verstanden. Heute habe ich fast keine Angst mehr und wen die Angst kommt weiß ich gut damit umzugehen. Gut ich habe immer einen kleinen Mutmacher bei mir ohne den gehe ich auch nicht aus dem Haus, aber andere haben einen Glücksbringer. Jedenfalls hat die Therapie erfolg gehabt. Ich habe in Absprache mit meinem Therapeuten, eine Verlängerung beantragt. Weil er mich in allen schritten zur 3 Transplantation bekleiden soll. So ganz alleine wollte ich es nicht machen. Ich brauche jemand, mit dem ich ganz offen über meine Ängste die auf dem weg zum Ziel auf mich zu kommen, reden kann. Das ist für mich gut wenn es erstens eine Fremder ist und Zweitens eine Professionelle Hilfe ist. Es hängt sowieso alles weitere von der Leberbiopsie ab.
Ist das Ergebnis zu schlecht lasse ich es sowieso. Aber ich kann dann sagen ich habe es durchgezogen und kann dann von der Hoffnung auf eine Neue Niere abschied nehmen und mir dann darüber klar werden was meine Neuen ziele sind mit Dialyse. Im Moment bin ich halt so im Zweifel, ist es zu gefährlich oder will ich mich wieder drücken.

Gruß alterH6er

hallo martin,
das ist sehr gut, dass du eine verlängerung beantragt hast. solche schritte geht man nicht so gut alleine, da braucht man tatkräftige unterstützung.
eine patientin von mir ist z.b. nur mit der auflage einer begleitenden psychotherapie transplantiert worden. das finde ich in bestimmten fällen sehr richtig.
zu unterscheiden ob man sich drückt oder vernünftig ist, den eingriff nicht zu machen ist manchmal schwierig. aber ich denke du hast schon so viel über dich gelernt, dass du es mit weiteren gesprächen auch genügend differenzieren kannst.und wenn du an irgend einem punkt eine entscheidung getroffen hast, brauchst du sie auch nicht weiter zu hinterfragen. dann ist es gut so wie es ist.
na, ich denke wir hören hier weiter von dem verlauf,
herzlichen gru0ß theodora

Hallo alterh6er
gerade habe ich Deinen Beitrag gelesen. Mein Sohn (21 Jahre) hat noch seine 2. Niere seit 9einhalb Jahren,jetzt aber Krea 4,3 und hohe Eiweißausscheidung. Er hat auch Hepatitis C. Wenn Du Dich über Leberbiopsie und Entfernung der Schilddrüse informieren willst, kann ich Dir wärmstens empfehlen. Das ist eine Mailingliste und Du bekommst ganz schnell Antwort. Mich interessiert, ob der Virus bei Dir behandelt wird, welcher Genotyp. Und die Ärzte sind bereit, Dich zu transplantieren, wenn Du es willst, trotz Hepatitis C?
Gruß von Karin

Hallo Karin,
habe auch noch die zweite transplantierte Niere drin, macht aber nicht mehr viel (seit drei jahren wieder Dialyse nach 16 Jahren). Habe ebenfalls Hepatitis C (vermutlich seit 1979), Diagnose 1999: HCV-Genotyp 3a. Bin seit drei Jahren wieder gemeldet, an der MHH Hanover wird auch mit Hep C transplantiert. Allerdings ist die Hep C nicht sehr aktiv und schon ziemlich alt, daher schlechte Prognose für Interferon-Therapie, die obendrein die Restfunktion (noch komplette Ausscheidung) zerstören würde.
Schöne Grüße Hans-Dieter