THEMA:

Hallo alle zusammen,
ich bin froh endlich eine Plattform gefunden zu haben wo man mal einige Fragen los wird.
Eigentlich weis ich nicht recht, wo ich anfangen soll. Vor ca. 4 Wochen wurde bei mir die Glomerulonephritis festgestellt. Die Biopsie steht noch aus. Auf jeden Fall meinte der Arzt mein Blutdruck sei zu hoch (153/90) und ich müßte mich zunächst eiweissarm ernähren. Mehr weis ich von Arztseite erstmal nicht. Er meinte je nach Art der Erkrankung kann es Wochen oder aber Jahre bis zur Dia dauern. Wer kann mir dazu was sagen? Was ist CAPD, was ist Hämodialyse und was ist Heimdialyse. Ich bin für jede Info dankbar. Wielange hat es bei euch von der ersten Diagnose bis zur Dia gedauert? Kann man effektiv was dagegen tun, um das zu verlängern? Gibt es besondere Verhaltensregeln? Was ist ein Shunt und wie funktioniert das? Die Fragen ergeben sich teilweise aus den Beiträgen, die ich schon gelesen habe. Danke im Voraus für alle Infos! Tschau und alles Gute für euch.

Hallo anettnetti

so viele Fragen auf einmal :-) Der erste Schritt, nämlich auf dialyse-online zu gehen war schon einmal richtig. Da findet man schon ne Menge Antworten.

Ich hoffe dass mich beim folgenden die werten Kollegen auf Dialyse-Online mildtätig korrigieren, sofern ich was falsch erklärt bae :-)

Die Zeit zwischen der Diagnose eines Nierenleidens und der Dialyse ist völlig von der Grunderkrankung abhängig. Sofern Dein Arzt Dir ein eweissarme Diät verordnet hat gilt die Faustregel: Wenig Fleisch, Käse und Wurstprodukte. Viele Nephrologen halten hierfür Ernährungstabellen bereit, in denen der Eiweissgehalt berechnet werden kann. Ein guter Leitfaden ist auch das Büchlein Alles ist erlaubt. Du findest den Herausgeber etc. von diesem und anderer Bücher u.a. unter www.zbmed.de/kataloge/neuerwerb/nephro.html.

I.A. kann jedoch die Dialyse dadurch nur rausgezögert, nicht verhindert werden. Genaueres wird Dir dazu Dein Nephrologe sagen können. Gennerell gilt aber: Die Dialyse sollte nicht unnötig lange herausgezögert werden. Man schadet sich hierdurch nur körperlich durch die fehlende Entgiftung und psychisch, weil man sich an der Vorstellung, dialysepflichtig zu sein nervlich aufreibt. Viele Patienten sehen die Dialyse als eine art end of life-Situaltion. Sie haben Angst in eine Abhängigkeit zu verfallen und das Leben nicht mehr geniesen zu können. DIES IST DEFINITIV NICHT SO ! Bei mir war eher das Gegenteil der Fall: Nach Beginn der Dialyse wird man schnell merken, daß a) die Sache pan und bewältigbar ist, dass b) das Leben schon allein deswegen viel mehr Spass macht, weil man sich i.d. Regel besser fühlt und c) die Angst vor der Dialyse ziemlich schnell verflogen ist.

Zur Dialyse: Es gibt verschiedene Dialyseformen. Grob sind zwei Arten zu unterscheiden: Die Hämodialyse (Direkte Reinigung des Blutes) und die Bauchfell-Dialyse, bei der in den Bauchraum die Dialyseflüssigkeit gegeben wird, die durch das Bauchfell dem Körper die Gifte und (Falls nötig) die Flüssigkeit entzeiht. Beide Dialyseformen haben ihre Vor und Nachteile. Und bei beiden gibt es (vor allem unter den Patienten) glühende Verfechter ihrer Art.

Die Hämodialyse funktioniert wie folgt: Im Vorfeld muß ein Shunt gelegt werden. Ein Shunt ist eine Abkürzung, dh.h es wird eine Vene (oft im Unterarm) direkt an die Arterie angeschlossen. Dadurch bildet sich dieser aufgrund des arteriellen Drucks so um, daß man nun direkt an der Oberfläche des Armes (nicht im Arm drin, wie sonst) eine Art Hochdruckleitung bekommt, die zur Dialyse genutzt werden kann.Die Shunt-Anlage sollte auf jeden Fall rechtzeitig geschehen (d.h. im Idealfall 2-3 Monate vor Dialysebeginn), damit sich der Shunt ausbilden kann. Bei der eigentlichen Dialyse wird dann mittels eines Katheders dem Arm Blut entnommen, dies durch einen Filter mit feinen Kapilaren geleitet, die mit dem Dialysat umspült sind. Dieses entzieht dem Blut überschüssiges Wasser und die Gifte. Danach wird das Blut mit einem zweiten Katheder wieder in den Arm eingeleitet. I.d. Regel dauert eine Dialyse-Sitzung 3 mal 3-5 Stunden die Woche. Es gibt die Möglichkeiten der Heimdialyse (Hier wird Dir so ein Gerät nach Hause geliefert), der Nachtdialyse (z.B. 3x8 Stunden/Woche)..
Das alles klingt recht blutrünstig, aber es ist durchaus auszuhalten. Ich z.B. mache das jetzt seit einem Jahr (3x8 Stunden nachts) und bin nach wie vor voll berufstätig. Auch Urlaub im Ausland ist durchaus möglich.

Für die Bauchfelldialyse wird ein Katheder in den Bauchraum gelegt. Über diesen wird 3-4 mal täglich Dialyseflüssigkeit entleert und eingefüllt. Die Dialyse findet durch Austausch über das Bauchfell statt. Der Dauer pro Austausch beträgt ca. 15-20 Minuten. Der Vorteil der Bauchfelldialyse ist die kontinuierliche Gift- und Wasserentzug. Der Nachteil ist, daß es bei einer Bauchfellentzündung ziemlich kritisch werden kann. Außerdem mehren sich die Erfahrungen, daß die Bauchfelldialyse nur eine begrenzte Zeit durchführbar ist (nämlich solange die Permeabilität gegeben ist). Ein weiterer Vorteil der Bauchfelldialyse ist, wenn man noch Auscheidung hat, diese länger bestehen bleibt (im Schnitt 2-3 Jahre, bei Hämodialyse 1-1,5 Jahre)

Noch ein Tip: Schau mal auf www.silvi.de/nieren/faq-dialyse.htm.und www.nierenbuch.de/dialyse/5140_haemodialyse.htm

Ich hoffe Dir nun einige Fragen beantwortet zu haben.

Viel Glück für den weiteren Weg !

Gruss
paddy

Hallo anettnetti, ja Du hast wirklich jede Menge Fragen.
paddy hat da schon sehr umfassend geantwortet. Recht hat Dein Doc, wenn er sagt, der Blutdruck ist zu hoch, denn das schadet den ohnehin geschwächten Nieren, also Tabletten schlucken (manchmal hilft auch Diät schon viel). Die ganze Krankheitsentwicklung ist individuell sehr verschieden. Meine Glomerulonephritis wurde 1964 entdeckt, an die Dialyse kam ich 1977. Richtwert für die Dialyse ist meist das Kreatinin, Du hast als Gesunde unter 1,0, so ab 7 muss man an die Maschine, was aber ebenfalls wieder individuell verschieden ist. Da spielen noch andere Faktoren (Harnstoff, persönliche Leidensfähigkeit) eine Rolle. Hinausziehen ist u.U. möglich, mit Medikamenten und Diät - und etwas Glück, denn es kann auch mal sein, dass das Kreatinin jahrelang gleich bleibt, die Krankheit also nicht voranschreitet.
Entscheidend für Dich ist, dass Du Dich mit dem Thema beschäftigst, und da kann ich paddy nur zustimmen, mit Deiner Frage bei DO hast Du da einen sehr guten Schritt getan. Als nächstes: Den Doc löchern! Wenn es Dir jetzt noch gelingt, die Tatsache der Erkrankung zu akzeptieren, dann steht einem weiterhin erfüllten Lebens nichts entgegen. Man kann trotz Dialyse noch fast alles tun, was im Leben Freude bringt. Du kannst gerne weitere Fragen stellen, hier im Forum, auch im Chat (meist am Abend, immer am Donnerstag, an den anderen Tagen sporadisch) oder mit anderen Patienten Mail-Kontakt aufnehmen. Die Mail-Adressen findest Du, wenn Du die User-Seiten liest. Da bekommst Du auch einen Überblick über die völlig verschiedenen Krankheitsverläufe. Ich wünsche Dir alles Gute, Hans-Dieter (caissa)

Hallo Annettnetti,
bei mir hat es 6 Jahre von Diagnose bis Dialyse gedauert, aber das kann auch viel länger dauern.
Anzuraten wäre auf jeden Fall eine gesunde Lebensführung ( ausreichend Schlaf, gesunde Ernärung, möglichst keine Erkältungen,...).
Ansonsten denke ich auch, dass es gut wäre, Deinen Arzt zu löchern und oft hilft auch Fachliteratur. Aber lass Dich von zuviel Infos nicht kirre machen.
Gruß, Juju

Hi, wie auch JUJU denke ich auch, ist es von vielen Faktoren abhängig, bis es notwendig wird, an die Dialyse zu müssen. Vorallem eine ausgewogene Ernährung ohne tierisches Eiweiß, Schutz vor Erkältungen und gesunde Lebensführung (keine Zigaretten, Alkohol, Schlafabletten), können die Dialysebehandlung hinauszögern. Bei mir hat das 9 Jahre gedauert.
Gruß Thomas

Hallo Annettnetti!
Bin ebenfalls hier, weil mein Mann betroffen ist. Er war lange Jahre Dialysepatient und ist jetzt seit Februar transplantiert.
Einige Anworten und Erläuterungen hast du ja schon gehört.
Mein Mann und ich haben 2, 5 Jahre Heimdialyse gemacht, falls du darüber mehr wissen willst, kannst du mich jederzeit fragen oder anmailen.
Heimdialyse bedeutet, daß man zu Hause eine Dialysemaschine stehen hat, und anstatt in einer Praxis oder in einem Krankenhaus die Dialyse zu Hause durchführt. Dies geht nur, wenn man einen Partner hat, der einem dabei hilft. Keine Angst vor der Maschine, daß lernt man in einem Anleitungskurs. Der dauert so zwischen vier Wochen und 3 Monaten. In dieser Zeit begleitet man die Dialse seines Angehörigen auf der Station mit und lernt dabei wie es geht.
Die Entscheidung zur Heimdialyse haben wir damals getroffen, weil wir so mit den Zeiten variieren konnten.
Wenn du mehr darüber wissen willst mail mich an.
Viele Grüße Paty

Hallo annettnetti,
bei mir wurde die Krankheit so richtig vor ca. 10 Jahren festgestellt. Vor sieben Jahren als ich schwanger wurde hat man mir aber erst gesagt wies eigentlich ausschaut. Von da ab habe ich eine eiweißarme Diät gehalten, viel getrunken, nicht geraucht und ansonsten halt alles das gemacht was mir so Spass gemacht hat. Jetzt bin ich seit fast vier Wochen an der Dialyse.
Meine Diagnose lautete übrigens: Schrumpfnieren bds.! Also machs gut, bis bald mal, Uschi

Also bei mir hat es insgesamt ca. 11 oder 12 Jahre bis zur Dialyse gedauert. Was Du vor allem beachten solltest ist: KEIN STRESS!! Das geht wirklich an die Nieren. Ich habe das jedenfalls festgestellt. Erkältungen lassen sich meist nicht vermeiden :-(
Ansonsten ist der Verlauf bei jedem dermaßen unterschiedlich, da kannst Du nur hoffen, dass es bei Dir lange dauern wird. Ich drücke die Daumen.
Die Ernährung umstellen auf wenig Eiweiß ist nicht unbedingt erfolgsversprechend. Dein Körper baut sonst evtl. Muskelmasse ab. Mein Doc meinte, es gäbe eine amerikanische Studie zu diesem Thema. Da haben sie Probanden gehabt mit normaler Ernährung und eiweißarmer Ernährung. Es hat sich herausgestellt, dass die eiweißarme Ernährung nicht die Erkrankung verlangsamt. Also lieber in Maßen genießen. Das merkst Du auch an Deinen Werten, ob Du Diät halten mußt oder nicht. Ich bin z. B. mit einem Krea von fast 14 an die Dia gekommen. Das ging gut. Ich drücke Dir die Daumen, dass es Dir lange gut geht!