THEMA:

Hallo zusammen!

Sind eigentlich die Urämietoxine welche sich im Blut eines Niereninsuffizienten finden allesamt bekannt?
Wenn ja, wieviele sind es an der Zahl?
Kennt man die Wirkungen jedes einzelnen Toxins?
Kann man aus der Nierenfunktion schließen, wieviele Giftstoffe in welcher Menge vorhanden sind bzw.
kann ein Labor dies exakt bestimmen ?
Viele Dialysepatienten berichten, daß nachdem sie an die Dialyse gekommen sind, sie sich viel
besser fühlen als im Prädialysestadium; warum soll man eigentlich die Dialyse so lange als möglich
hinauszögern und nicht schon damit beginnen wenn sich der Patient schlecht fühlt ?

Viele Grüße

Peter

Hallo Peter,
ja, man sollte schon mit der Dialyse beginnen, bevor sich der Patient schlecht fühlt. Wenn man den richtigen Arzt erwischt, geschieht das in der Regel, denke ich. Aber die Dialyse führt eine Maschine durch, der Körper wird nicht mehr angeregt, sich selbst zu helfen. Die Nieren verlieren rascher ihre Restfunktion.
Die Dia ist ein großer Einschnitt in das Leben, mit einem eigenen Rythmus. Oft sträuben sich die Patienten gegen den Dialysebeginn. Man sollte abwägen, wann der richtige Zeitpunkt gekommen ist, auf jeden Fall, bevor der Patient viele Beschwerden hat.
Die genaue Analyse der Giftstoffe ist bestimmt schwierig. Ich persönlich halte es für unwichtig, als Patient darüber bescheid zu wissen, würde mich eher verunsichern.
Viele Grüße. Anja

Hallo Pete
Leider weiß man immer noch nicht welche Stoffe von der Niere/Dialyse entfernt werden. Auch weiß man immer noch nicht welche stoffe genau die Bewußseinstrubung der Urämie bewirken. Es gibt einige Indikatorstoffe wo man vermutet das diese repräsentativ für die Vielzahl der Substanzen sind die die urämische Symptomatik außlösen.Die dann Auch gemessen werden. Kraetinin, Harnstoff, Harnsäure, Vit. B12. bzw. Folsäure. Die optimalere Dialysehäfigkeit wäre die Tägliche Dialyse. Aber aus kostengründen, und wegen der mangelnden Mitarbeit der Patienten. Ist das 3xwöchentlich ein Kompromiss. Ich bin gespannt ob die neuen Versuche mit der täglichen Dialyse sich durchsetzten können.

Hallo Joerg,
ich mische mich da mal ein,von wegen 3 mal Dia ist ein Kompromiss.Noch nie etwas von den neuen Pauschalen gehört?Bei uns im Zentrum wird überhaupt nur noch dreimal Dia angeboten.Das u.a. sind dei folgen von Sparmaßnahmen.
Frage in die Runde:Wo schlagen sie schon zu Buche,die neuen Pauschalen(Sparmaßnahmen.)
Grüße von Pauli

Hallo Peter,
über die Giftstoffe weiß ich auch leider nicht Bescheid, schließe mich aber sonst der Meinung von Anja an.
Danke übrigens für Deine Mail, schreibe noch zurück.
Die Dialyse ist ein einschneidender Punkt in Deinem Leben und sollte so lange wie möglich hinausgeschoben werden, es stimmt auch, dass die Nieren ihre Funtion dann mit der Zeit einstellen.
Viele Grüße Ulrike !

Hallo Pauli, hallo Joerg,
auch ich halte dreimal wöchentliche Dialysen für keinen Kompromiss. Es stimmt zwar, dass die gesunden Nieren 24 Std. am Tag arbeiten und die künstliche Niere nur ca. 15 Std. die Woche. Dies ist jedoch seit Jahren Standard und hat sich als ausreichend erwiesen. Natürlich gibt es immer auch Ausnahmen - Patienten, die einer längeren Dialysezeit bedürfen, z.B. bei Shuntproblemen mit geringerem Fluss oder Problemen mit dem Flüssigkeitshaushalt.
Die mangelnde Mitarbeit der Patienten würde ich nicht dafür verantwortlich machen, dass keine täglichen Dialysen durchgeführt werden. Im Gegenteil - es erfordert viel mehr Mitarbeit sich an die eingeschränkte Trinkmenge und die Dialysediät zu halten, als sich täglich der Prozedur der Dialyse hinzugeben, wobei ersteres lockerer gehandhabt werden könnte. Ansonsten würde ich als Patient die tägliche Dialyse auch ablehnen. Mein Shunt wird es mir danken und meine Psyche auch.
Eine Patientin in unserem Zentrum bekommt ab Juli nur noch alle zwei Wochen eine 4. Dialyse in der Woche, davor dialysierte sie jede Woche an 4 Tagen. Da dies allerdings nur aus vorwiegend egoistischen Gründen geschah ( wegen des kürzeren Intervalls und der damit verbundenen Möglichkeit, mehr zu trinken ), halte ich die Kürzung , wenn auch aus Kostengründen, für gerechtfertigt.
Viele Grüße. Anja

Hallo Peter, ich habe mich das, nachdem ich an die dia gegangen bin, auch gefragt. Ich habe keine Antwort erhalten, die meine miese Zeit vor der Dia gerechtfertigt hätte. Nach heutigem Stand wäre ich gerne ein Jar vorher an die Dia geggangen und ich hätte mir viel (und meiner Familie auch) ersparen könne. Aber es sind die kosten, das wird von Ärzten unter der Hand gesagt, die haben ihre Richtwerte, die von der KV vorgeschrieben werden. und da bist du halt eine Nummer. s zu der Diaform: Ich mache CAPD und da werde ich permanent dialysiert, dabei geht es mir erstaunlihc gut. Wenn du mehr wissen willst, schick eine mail. Alles Gute hemago

Hallo zusammen!

Erst mal danke für Eure Antworten!
Hab jetzt neue Strategie - denke ich werde die Dia bald in Angriff nehmen; kann mich hier nur mehr
der Meinung von hemago anschließen.
Was hab ich davon wenns mir tagtäglich schlecht geht, ich aber sozusagen noch gesund bin, da noch nicht Dialysepatient - ist doch ein Selbstbetrug!
Bin jetzt von dem Gedanken HD zu machen weggekommen und möchte PD machen - um sozusagen
die Restfunktion der Nieren nicht abzuwürgen.
Ich sehe die Sache so - wenn ich PD mache rechne ich damit daß es mir wieder besser geht, die Ausscheidung bleibt mit dieser Diaform auch noch erhalten; ich sehe sozusagen nur Vorteile
gegenüber der Situation noch weiter zu hadern (denn leben kann man das nicht mehr nennen).
Sehe eigentlich auch den Dialysebeginn nicht als besonders einschneidendes Ereignis, so wie das in
meinem Umfeld geschieht; als solches würde ich eher den Beginn der Nierenerkrankung sehen, dessen
Zeitpunkt sowieso meist unklar ist.
Wie seht Ihr die Situation?
Für Antworten bin ich Euch jetzt schon dankbar!

Viele Grüße

Peter

Hallo, Peter,
habe erst Ende April erfahren, dass meine Nieren nur noch zum Wasserausscheiden funktionsfähig sind. Mir ging es auch sehr schlecht. Habe Anfang Mai meinen Shunt bekommen und musste ca. 1 Woche später wegen der hohen Giftkonzentration zur HD. Seitdem geht es mir immer besser. Eine geringe nierenfreundliche Diät (phosphat- und kaliumreduziert) liess meine Werte wieder auf für einen HD-Patienten normales Niveau angleichen.
Ich gehe gern zur HD, da Ärzte und Personal sehr nett und auch immer zu einem Spass aufgelegt sind. Das Zeitproblem ist auch lösbar, da die HD nun zum LEBEN gehört. Es ist eine Sache der Einteilung und wird zur Routine.
Zur CAPD kann ich nichts sagen. Aber wird das Bauchfell nicht nach einigen Jahren als Dialysator funktionsunfähig ?
Gruss bs

Hi Pete, die entscheidung hd-pd kannst nur du treffen und dass du damit beginnen willst, verstehe ich gut. Trotzdem, bevor du pd machst, informiere dich ausführlich im kh über die op, die einweisung in die pd und mögliche komplikationen. Was mir sehr geholfen hat: in den kh`s gibt es oft ambulanzen, wo die pd`ler treffen kannst oder bei stammtischen von dd oder anderen selbsthilfegruppen. Geh da hin, inofrmier dich, damit deine erwartungen realistisch sind. Jede dia, egal welche, ist eine veränderung in deinem leben und dadrauf kann man sich einstellen, aber es braucht zeit. Alles gute hemago (ab morgen in kur)

Hallo Pauli1
Kompromiss meint : zwischen Finanzierbarkeit und Gesundheitsmindeststandart zu Wählen. Auch die Bereitschaft der patienten ist ein wichtiger Faktor.Dieser kommpromiss wurde vor Vielen Jahren zwischen Ärztevertretern und Krankenkassen ausgehandelt. Die neuen Pauschalen sind eine neue Aushandlung wir werdensehen ob sich dadurch wesentliches für uns als Verbraucher verändert.

on 27. Jun 2002 17:21 pete wrote:
> Hallo zusammen!
>
> Sind eigentlich die Urämietoxine welche sich im Blut eines Niereninsuffizienten
> finden allesamt bekannt?
> Wenn ja, wieviele sind es an der Zahl?
> Kennt man die Wirkungen jedes einzelnen Toxins?
> Kann man aus der Nierenfunktion schließen, wieviele Giftstoffe in welcher Menge
> vorhanden sind bzw.
> kann ein Labor dies exakt bestimmen ?
> Viele Dialysepatienten berichten, daß nachdem sie an die Dialyse gekommen sind,
> sie sich viel
> besser fühlen als im Prädialysestadium; warum soll man eigentlich die Dialyse
> so lange als möglich
> hinauszögern und nicht schon damit beginnen wenn sich der Patient schlecht
> fühlt ?
>
> Viele Grüße
>
> Peter