THEMA:

Hallo zusammen,
in dem Beitrag Vordialysephase des Forums allgemein schreibt z.B. Lucas, man sollte eine Lebendspende in Betracht ziehen, um nicht an die Dialyse zu müssen.
Nun meine Frage, ist es so einfach , man findet einen passenden Lebendspender und umgeht so die Dialyse ?
Nun bin ich in dieser Vordialysephase und mein Mann sowie mein Bruder haben sich sofort als Lebendspender bereit erklärt.
Die Aussage des Arztes aber war folgende: Sie müssen erst ein halbes Jahr mindestens an der Dialyse sein, also muss man diese Phase erst durchlaufen oder sehe ich es falsch.
Auch eine vorläufige Untersuchung zu der sich beide bereit erklärten wie z.B. Blutabnahme u.s.w. wurde nicht durchgeführt.
Welche Erfahrungen habt Ihr dazu gemacht ?

Gruß Ulrike !

Hi Ulrike,
ich weiß von einer Frau, die in Freiburg vor der Dialyse eine Lebendspende bekam, erfordert aber wohl gute Organisation, daß zu dem bestimmten Zeitpunkt auch alles klappt. Allerdings weiß ich im Moment nicht mehr ob es die erste TX war oder schon zweite.
Vielleicht am besten Kontakt mit den TX-Zentren aufnehmen und nachfragen wie sie diese Situation handhaben.
Gruß Paty

Hallo Ulrike,
Ich weiss nicht wie das in Deutschland gehandhabt wird, bei uns in der Schweiz wird das gemacht, ich habe selber Leute kennen gelehrt, in Basel wo ich 2000 selber eine Niere von meiner Frau bekam, ich selber wahr vorher allerdings 1 Jahr an der HD. ( ca. Â? Jahr Vorbereitungszeit zur OP )
Mein Nephrologe hat mir erklärt, dass man heute mit dem Patienten immer mehr abklärt, ob es eine Möglichkeit einer Lebendspende gibt, um gar nicht erst an die Dialyse zu müssen, damit würde dem Patienten einiges erspart, die Krankenkassen sind daran interessiert, weil sie auch sparen, und für jede Lebendspende, bekommt ein wartender der an der Dialyse ist früher eine Niere.
Die Firmen die mit Dialyse und allem was dazu gehört ihr Geld verdienen, haben vermutlich weniger Freude an solchen Ideen, dazu könnte auch Dein Arzt gehören :-(
Es ist klar das es nicht einfach ist einen Spender/in zu finden, man kann ja nicht einfach so jemand fragen hast Du mir eine Niere, es muss schon vom Spender/in selber kommen.
Die Angaben vom Link den ich beigefügt habe stammt von meinem Ärzteteam in Basel, die mich betreut haben, der Inhalt sollte der oder die mögliche Spender/in durchlesen.
PDF Format: www.medicalforum.ch/pdf_d/2001/2001-15/2001-15-429.PDF.
HTML Format: www.google.de/search?q=cache:qahANz0CwiQ...&lr=lang_de&ie=UTF-8

Es Grüsst Lukas

Hallo Ulrike,
meine Ärzte teilten mir mit, dass die vorbereitenden Untersuchungen beim Spender ca. 2 Monate
dauern würden. Ich habe bereits bei zwei Personen mitbekommen, daß Sie unmittelbar vor der
Dialysepflicht eine Lebendspende bekamen. Viel Glück noch.
Corny

Hallo Ulrike, also bei meinem Freund steht in absehbarer Zeit (?) auch Dialysepflicht ins Haus. Beim letzten Arzttermin, ich war da dabei, hat der Arzt gleich ganz direkt das Thema angesprochen, ob jemand in der Familie ist der eine Lebendspende machen würde bzw. ob ich es machen würde. Er hat empfohlen, das vor der Dialyse zu machen und somit diese zu umgehen.
Da aber mein Freund Blutgruppe 0 hat und ich nicht, war das Thema für mich gleich gegessen. Und einfach in der Familie hingehen und fragen, ob jemand eine Niere spenden würde, kommt für uns nicht in Frage. Ist allgemein ein schwieriges Thema, finde ich. Muss schon gut überlegt sein.
Viele Grüße, Anette

Hallo Ulrike,
Lebendspenden werden hier in Deutschland noch äußerst selten durchgeführt. Sie erfordern einen größeren Aufwand und noch sensibleren Umgang als die sogenannten Leichenspenden. Als Lebendspender kommen der Partner oder auch Verwandte ersten Grades in Betracht. Ich bin absolut dafür, dass der Vorschlag einer Lebendspende immer vom Spender selbst ausgeht, um sicher zu gehen, dass die Bereitschaft zur Spende wirklich aus eigener Überzeugung hervorgeht. Neben der körperlichen Übereinstimmung MUSS vor einer geplanten Transplantation in erster Linie die seelische Übereinstimmung von Spender und Empfänger geprüft werden. Das ist m.E. noch entscheidener für den Erfolg der NTX.
Eine vorherige Dialysebehandlung ist, so denke ich, nur notwendig, wenn die körperliche Verfassung des Patienten nicht mehr gut genug für eine Operation ist oder die Blutwerte so hoch, dass vorerst Dialyse angezeigt wäre. Vor über 20 Jahren, als ich mit der Dia begann, wurde gesagt, dass 1/2 Jahr Dialyse den Körper auf eine erfolgreiche TX vorbereiten würde. Diese Ansicht halte ich heutzutage allerdings für überholt.
Alles Gute für Dich und viele Grüße.
Anja

Liebe Ulrike,
die anderen schrieben es schon, diese Verweigerung des Arztes kann nur andere Gründe haben. Soweit ich von meinen Ärzten informiert wurde und auch in der Literatur gelesen habe, ist es sogar von Vorteil die Lebendspende zu unternehmen, bevor der Patient an die Dialyse geht, denn dann ist er auch noch körperlich besser dran - gesünder. Leider habe ich zu lange gewartet, mich überhaupt mit dieser Frage auseinander zu setzten. Ich habe lange mit Krea 3,5 gelebt und nicht geglaubt, daß es doch so schnell gehen kann. Bei mir doch nicht!! Seit ANfang des Jahres ging es auf 4,5 hoch und immer noch glaubte ich nicht, daß ich mich darum schon kümmern müsste - ich hatte nur mal so das Thema angesprochen. Und jetzt ist es schon zu spät. Denn die vorbereitung zur OP dürfte ca 6 Monate dauern.
Also, mach Druck und lass dir nichts aufbinden.
Viele Grüße Marie-Therese

hallo ulrike,
ich bin seit ein paar tagen aus dem krankenhaus. habe vor drei wochen eine spenderniere erhalten. in der zeit habe ich ein ehepaar kennengelernt, wo die ehefrau eine niere gespendet wurde. allerdings noch alles bevor der ehemann an der dialyse war. an deiner stelle würde ich mich mal dei
deinen nähsten transplantationszentrum erkundigen.
gruß - andreas

Hallo Ulrike, keine Frage, dass das vor der Dialyse geht. Du musst nur die Untersuchungen vorantreiben. Natürlich wird nicht transplantiert, wenn noch lange hin ist zur Dia (z.B. bei Krea von 3,5 oder so), aber wenn die Dialyse in Sicht ist, machen es eigentlich alle vernünftigen Tx-Zentren. Hilft nix, Du musst diese Zentren in Deiner Umgebung, bzw. das, das Du möchtest anschreiben (mailen etc). Ich wurde in Hannover transplantiert, soweit ich weiß, machen die es auch ohne Dialyse. Schöne Grüße Hans-Dieter

Vielen Dank für Eure Antworten.
Also geht es doch, ich habe das Gefühl an der Dia verdienen die Ärzte mehr als wenn man es mit einer Lebendspende versucht.
Das darf doch nicht war sein, und mein Doc. meinte zu meinem Mann er müßte Ihm erst mal den Wind aus den Segeln nehmen, und dann kam die Aussage mit dem halben Jahr Dialyse.
Warum nicht anders, warum macht man nicht mal die einfachsten Blutuntersuchungen im Vorfeld ?
Ich habe im Moment einen Krea-Wert von 4,2 schwankt ständig war auch auf 4,7 und die Blutgruppe AB + also meines Erachtens Universalempfänger. Ich werde mich an das nächste Transplantationszentrum wenden und mich da nochmals genauer informieren. Ich kann es echt nicht fassen !
Ich danke Euch
Gruß Ulrike

Hi Ulrike,
aus unseren Erfahrungen heraus kann ich nur raten nicht gleich das nächstgelegene TX-Zentrum zu nehmen. Informiere Dich bei verschiedenen Zentren wie sie zu den einzelnen Punkten, die Dir wichtig sind, stehen.
Mein Mann war in seinen 12 Jahren Wartezeit bei 3 verschiedenen Zentren.
Nicht immer war ein Vertrauensverhältnis da, dann hat er gewechselt, auch wenn die das nicht gerne gesehen haben. Unter Umständen muß man eben weitere Wege in Kauf nehmen.
Für meinen Mann hat es sich gelohnt.
Im jetzigen Zentrum fühlt er sich total gut aufgehoben und nimmt dafür auch einen Anfahrtsweg von
420 km in Kauf, auch zur Nachsorge.
Es geht um Dich, so mußt du das für Dich am besten in Frage kommende Zentrum finden.
Es ist ja auch nicht so, daß alle anderen Zentren schlecht sind. In der Medizin gibt es eben auch verschiedene Meinungen, nichts ist das non plus ultra.
Für Nicht-Mediziner sehr schlecht zu handhaben, aber ich drück Dir die Daumen, daß Du deinen Weg gehen kannst.
Frag auch ruhig mal nach wie oft das Zentrum eine Lebend- NTX durchführt.
Alles Gute Paty

Hallo Ulrike,
tja, Deine Erfahrung kann ich nur teilen.
Ich bin seit knapp zwei Jahren an der Dialyse und kann eine Niere meiner Mutter bekommen.
Hätte ich nicht selbst Kontakt mit dem TX-Zentrum aufgenommen, so würde ich immer noch warten.
So haben wir nun alle Voruntersuchungen abgeschlossen
und bereiten uns drauf vor,im Herbst die Sache zu machen

Viele Dialyseärtzte, so wohl auch meine, sind ausschließlich am Geld interessiert. Die haben gar kein Interesse dran, dich
durch eine TX als dialysepatient zu verlieren.
Hört sich vielleicht etwas krass an, sind aber meine Erfahrungen.
Also, eigeninitiative ergreifen und sich nicht auf andere verlassen !!
Gruß
Captain

Hallo, Ulrike, ich möchte dir kurz unsere Erfahrung mitteilen. Vorab, ich habe meinem Mann am 20.06.02 eine Niere gespendet. Diese funktionierte sofort sehr gut und uns beiden geht es prima - in allen Lebenslagen. - Vor ca. 6 Jahren hatten wir das gleiche Ansinnen, also vor der Dialyse die TX vornehmen zu lassen. Damals ging das noch nicht. Mein Mann kam im November letzten Jahres an die Dialyse. Unser Arzt hat uns dann gleich in Leipzig angemeldet. Im Januar hatten wir das erste Gespräch, im Februar hatte ich meine Voruntersuchung (1Woche stationär), danach kamen die Gespräche beim Psychologen (die sich über 2 Monate hinzogen!!!), ende Mai waren wir bei der Kommission Lebendspende (so heisst das in Sachsen) und der erste Termin zur TX war dann der der 3.6.02, der dann leider auf Grund von fehlenden Intensivbetten um 14 Tage noch mal verschoben wurde. Aber Ende gut - alles gut. Wir sind im Moment einfach nur glücklich und werden jetzt am Donnerstag unsere gemeinsame Kur (3Wochen) in Bad Wildungen antreten. Solltest du noch Fragen haben, kannst du mir eine Mail schicken. - Alles Gute weiterhin. Kerstin.

Hi Ulrike!

Totaler Schwachsinn was Dein Arzt da sagt.
Wäre natürlich die momentan bestmögliche Lösung, vor Eintritt der Dialysepflichtigkeit eine
TX aufgrund einer Lebendspende zu machen.
Solchen und einigen von Euch genannten Ärzten gehört meiner Meinung nach die Berechtigung
entzogen, einen kranken Menschen zu behandeln.
Profitgier ist hier wohl sehr fehl am Platz.
Übrigens ein prominentes Beispiel zur TX vor Dia-Pflichtigkeit: Niki Lauda (solltest mal Deinen Arzt
fragen, was er wohl dazu meint)

Alles Gute

Peter

Hallo zusammen!
Ich bin der Männe von Ulrike und entwickel zur Zeit eine recht unangeneme Wut. Der Arzt ist zwar ein recht netter Vertreter, hat
aber ein eigenes Dia-Zentrum und ich habe von dem moment an die Befürchtung gehabt, das es sich nur um einen guten Verdienst handelt, als ich die Kosten für eine Dia erfahren habe.
Genauso die wöchentliche Blutentnahme und Untersuchung.
Nach unserm Urlaub, werde ich erst mal die für uns in Frage kommenden Zentren anschreiben und mal ne anfrage bei der K-Kasse machen. Sollte hierbei ein anderes Ergebniss herumkommen, denke ich mir mal wieder mächtig Mecker beim
Onkel Doc geben.

Gruß Ulrike und Jörg

Danke für den Tipp Nicki Lauda, aber leider bin ich nicht promminent, leider auch kein Rennfahrer und so viel Geld habe ich auch nicht.
Ist schon traurig hier in Deutschland,
Danke Euch allen trotzdem, werde mich mit der medizinischen Hochschule in Hannover in Verbindung setzen, habe heute schon damit telefoniert, die zuständige Dame war leider schon weg.
Es gibt direkt eine Stelle für Lebendspenden, die fragten gleich ob ich mich schon bei ihnen vorgestellt habe.
Ich bin mal gespannt was daraus wird, werde euch auf jeden Fall informieren.
Gruß Ulrike !

Naja ich denke das Niki Lauda die Niere nicht wegen seiner bekanntheit von seinem Bruder bekommen hat sondern eher aus Liebe.
Desweiteren spielte sich das ganze in Österreich ab.
Ich glaube viel mehr das Niki Lauda durch gute Ärzte auf diese möglichkeit der frühen Transplantation hingewiesen wurde.
Abei im allgemeinen glaube ich das es auch in Deutschland von Interresse ist die Patienten möglichst frühzeitig zu Transplantieren. Bei mir wurde das Thema auch angesprochen aber wie auch immer es kam bei mir nicht in frage.
Statt an irgendwelchen verschwörungstheorien zu basteln sollte man besser das wesentliche nicht aus den Augen verlieren, nämlich den günstigsten Termin für eine Transplantation herausfinden und dementsprechend handeln.
Meiner meinung nach sollte man frühestens dann Transplantieren wenn die Dialysepflichtigkeit innerhalb der nächsten 3 Monate definitiv beginnt.
Denn so ein Transplantat hält auch nicht ewig und deswegen sollte mit solchen resourcen gewissenhaft umgegangen werden.
Ansonsten wünsche ich alles gute
Roland

Haben nun nach heutigem Telefonat mit TX-Zentrum Hannover
einen Termin am 27.August bekommen.
Bin ja mal gespannt, werde euch auf dem Laufenden halten,
möchte mich bei Euch allen nochmals herzlich bedanken

Gruß Ulrike

Guten Morgen Ulrike, Lebendspende in Deutschland ist ein sehr schwieriges Unterfangen.
1. Der Spender muss mit dem Patienten verwandt sein und keinerlei finanzielles Interesse haben.
2. Der Spender muss psychisch stabil sein. Nein, nicht weil er es nicht verkraften könnte, dass sein Organ abgestossen werden könnte, sondern um die Hürden der Lebenspende zu nehmen.
Vor ein paar Jahren entschlossen sich 2 Paare überkreuz zu spenden. Bei dem einen Paar war die Frau nierenkrank, bei dem anderen der Mann. Zufällig war die Niere des jeweiligen anderen Partners kompatibel. Die Paare hatten nun die Schwierigkeit, einen Operateur zu finden, denn der Gesetzgeber schreibt ausdrücklich vor,dass ein Verwandschaftsverhältnis vorliegen muss. Sie fanden einen. Er machte die Operation und bekam eine hohe Geldstrafe.
Ein anderer Fall
Die Grossmutter einer 11 jährigen entschloss sich, ihrem Enkelkind eine Niere zu spenden. Die Frau war über 70 Jahre alt. Sie brauchte ein Jahr, um Ärzte davon zu überzeugen, dass sie bereit war, die nächsten 70 Jahre mit nur einer Niere zu leben.
Die Entscheidung, eine Niere zu spenden, ist sicher nicht ganz einfach und wer als Spender in Frage kommt, ist nicht unbedingt nur davon abhängig zu machen, ob eine Übereinstimmung vorliegt.
Es gibt auch noch einen anderen Faktor, der beachtet werden muss. Er macht sich an der Wirtschaftlichkeit fest. Es ist nicht ratsam, dass der Haupternährer der Familie ein Organ spendet, wenn es noch andere Spender in der Familie gibt,die kompatibel sind. Sollte bei dem Ernährer etwas schief laufen, er möglicherweise auch eine Nierenerkrankung bekommt, ist ermöglicherwiese nicht mehr voll arbeitsfähig und die Familie könnte in finanzielle Not geraten.
Aus diesem Grund habe ich mich entschlossen, meiner Tochter eine Niere zu spenden. MfG Sabine

hallo sabine,
es ist nicht ganz richtig was du da schreibst. es gibt auch fälle wo ein arbeitskollege gespendet hat, oder einer nachbarin der freundin.
gruß - andreas

Hallo Sabine,
vielen Dank für Deinen Beitrag.
Wir haben lange hin und her überlegt, aber es bleibt uns bald nichts anderes übrig.
Dies hier zu schildern, würde sicherlich eine Seite füllen.
Ich habe aus meiner Familie keinen, der hinter mir steht außer mein Bruder der als Kind zur Adoption gegeben wurde, den ich 1995 ausfindig gemacht habe und der sich sofort bereit erklärt hat eine Niere zu spenden, wenn es darauf ankommt. Dieser eine Bruder liegt nun mit einem Herzinfarkt im Krankenhaus.
Von meinen beiden Kindern möchte ich keine Niere haben, die haben ihr ganzes Leben noch vor sich.
Ich habe 1995 angefangen damals war ich allein ein Reihenhaus zu bauen, natürlich mit Bauschäden vom feinsten, Wasser im Keller etc.
Dieses Haus kann nochnicht einmal verkauft werden, da immer noch das Gerichtsverfahren mit Gutachtern anhängig ist.
Der damalige Architekt der auch mein Chef war, ging Konkurs.
Mein Mann Jörg hat mir in dieser Zeit sehr geholfen, es kam ja auch kein Geld.
Irgendwo greifst Du dann natürlich nach jedem Strohhalm, der sich Dir bietet, ich kann eigentlich nicht sagen, das Jörg in diesem Fall dann der Hauptverdiener ist.
Wir arbeiten beide den ganzen Tag.
Er muß mir auch seine Niere nicht spenden, sollte er es sich anders überlegen, so werde ich das natürlich auch respektieren. Wie gesagt, das ist bestimmt keine kurzfristige Entscheidung, die auch mit Sicherheit gut überlegt sein will.
Außerdem muß es auch übereinstimmen, ich denke das warten wir erst einmal ab.
Trotzdem Danke !
Gruß Ulrike