THEMA:

Hallo,
ich soll am Montag das erste Mal an die Dialyse und ich habe grosse Angst davor. Der Kreatininwert schwankt momentan zwischen 7 und 8. Mein Arzt sagt, das Kalzium sei zu hoch, und um einen Knochenabbau zu verhindern, wäre die Dialyse notwendig. Ansonsten wären die Schäden im Körper durch die ständige Vergiftung nicht mehr zu beheben. Ausserdem besteht noch eine Schilddrüsenunterfunktion, und mittelfristig soll die Nebenschilddrüse entfernt und medikamentös ersetzt werden. Ich frage mich, ob es da nicht eine Alternative zur Op gibt? Da ich noch keine nennenswerten gesundheitlichen Probleme habe, habe ich jetzt das Gefühl, mein Arzt drängt mich dazu, vorzeitig an die Dialyse zu gehen. Mich würden Eure diesbezüglichen Erfahrungen interessieren, auch im Hinblick darauf, wie es ist, wenn man das erste Mal an die Dialyse kommt.

Viele Grüsse

Kessi

Hallo kessi,
also große Angst braucht man vor der Dialyse nicht haben, ist zwar nicht gerade so nett wie ein Kinobesuch, aber durchaus auszuhalten. Der richtige Zeitpunkt für die Dialyse ist eigentlich nur im Einzelfall zu bestimmen. Ein Krea zwischen 7 und 8 ist aber ein deutliches Indiz, dass es Zeit wird. Das Calcium lässt sich ohne Dialyse allenfalls mit sehr strikter Diät beeinflussen. Bei der Nebenschilddrüse nehme ich mal an, dass Du ein hohes Parathormon (PTH) hast, weswegen an eine OP gedacht wird. War bei mir auch, nach Dialysebeginn (nach der zweiten Transplantation) ging das PTH mit Vitamin D und Phosphatbindern (Renagel) zurück, so dass OP überflüssig. Wenn das nicht gelingt, bleibt tatsächlich nur die Entfernung. Ist aber auch nicht so schlimm, haben hier schon eine ganze Reihe hinter sich.
Zurück zum Dia-Beginn: Neben dem Krea (und Harnstoff?) sind noch das Wasser (lagerst Du ein oder noch volle Ausscheidung?), das Kalium (gefährlich fürs Herz) und vor allem das persönliche Wohlbefinden ausschlaggebend. Bei letzterem musst Du ganz ehrlich zu Dir selber sein: Geht es Dir wirklich noch gut oder hast Du nur große Angst vor der Dia? Die Erfahrung lehrt, dass es umso länger dauert, bis es einem wieder gut geht, je länger man mit der Dia wartet. Denn eines ist sicher: Drum rum kommste wohl nicht. Hast Dir das schon mal in natura angeschaut?
Ich wünsche Dir viel Kraft, wenn Du weitere Fragen hast, nur zu. Hans-Dieter

Hallo Kessi,
bei mir war die Situation ähnlich. Ich fühle mich trotz sehr schlechter Werte noch sehr gut. Bin aber dann auf anraten meines Nephrologen im Mai doch an die Dialyse gegangen. Ich fühle mich immer noch gut und eigentlich möchte ich gar nicht wissen, wie die Auswirkungen gewesen wären, wenn ich nicht angefangen hätte. Ich weiß nur, daß alle mich vor einem späten Dialysebeginn gewarnt haben. Bin nun froh, daß ichs gemacht habe. Alles Gute
Elmar

Hallo Kessi,
ich kam im April 02 an die Dia. Bei mir war es auch so, dass
meine Werte immer schlechter wurden, allen voran der Krea.
Als dann auch noch Kalzium und Phosphat ins bedenkliche anstiegen habe(n) ich/wir angefangen. Mein Hb war so bei 7.
So im großen und ganzen gings mir auch noch sehr gut, was ich halt schon merkte war, dass ich öfter Kopfschmerzen bekam und dass sich so eine Dauerübelkeit einstellte. Aber so schlimm habe ich das gar nicht angesehen. Mein Arzt erklärte mir dann aber, dass es besser ist zeitig anzufangen und nicht zu warten bis man gesundheitlich total am Boden ist.
Ansonsten ist die Dia nicht so schlimm wie sie sich anhört.
Vorm Punktieren hatte ich beim ersten Mal am meisten Angst, aber das tat dann gar nicht sooo weh. Klar ein bischen schon, aber es ist ja nur ein Sekundenschmerz und schnell vorbei. Na ja, die rumliegerei ist ja schon etwas langweilig, aber wie wärs z.B. mit lesen, fernsehen oder hübschen Pflegern hinterherschauen (grins !!!).
Liebe Kessi, ich denke ganz fest an Dich (und alle andern hier auch), ich weiß noch wies mir ging vor 5 Monaten, aber ich bin fest überzeugt, dass Du das hinkriegst. Und wenn Du irgendetwas wissen willst: immer fragen. Also bis dann,
alle lieben Wünsche für Dich, uschi (jo)

Liebe Kessi, ich denke ganz fest an Dich und halt Dir die Daumen es ist halb soschlimm. ich weiß noch wies mir ging vor 6 Monaten, aber ich bin fest überzeugt, dass Du das alles hinkriegst.
alle lieben Wünsche für Dich,
Günter

Es ist schon sinnvoll, rechtzeitig an die Dialyse zu gehen, solange man sich noch einigermassen gut fühlt. Sonst kann es zu einem Leistungseinbruch kommen, der dann recht lange braucht, bis er behoben ist. Ich habe die erste Dialyse auch wie eine Wand vor mir gesehen. Aber gewöhnt habe ich mich an diese Notwendigkeit recht schnell. Insbesondere empfinde ich keine Minderung der Lebensqualität. Ich bin bereits 4 Wochen nach Beginn bereits das erste mal in den
Urlaub gefahren, usw. Das Punktieren ist zwar nicht gerade angenehm, aber erträglich. Wenn Du das hier liest, wirst Du das vermutlich bereits bestätigen können :-)

Gruss

Paddy

hallo kessi,

bei meinem freund hat man sehr lange gewartet. zu lange. er hatte extreme probleme mit seinem hämoglobinwert bekommen, hat den ganzen tag geschlafen, war nach 100m laufen erschöpft und ihm ging es nur schlecht. dann hatte er wassereinlagerungen und zuletzt einen kaliumschock. er war 3 monate krank, lag ewig im krankenhaus und wurde mit katheter dialysiert.

aber nach den ersten dialysen ging es ihm dann schon wieder besser und heute geht es ihm wesentlich besser als im vordialyse-stadium!

die dialyse ist nicht dein feind, sondern dein lebensretter.

ich wünsch dir alles gute für montag!

ciao christiane

Hallo,

ich bin nun seit 13 Jahren an der Dialyse, arbeite ganz normal
habe mein Abi nach gemacht und lebe, bis auf die 4 Std 3x die Woche, ganz normal. Also es kommt immer darauf an was
man daraus macht.
Mit den Knochen musst du jedoch aufpassen, da koennen Schaeden entstehen die man nicht mehr korregieren kann.
Das wichtigste ist, auf Kalium und Phosphor aufpassen!

Ich wuensche dir auch alles Gute, take it easy es gibt Schlimmeres.

Gruesse aus Salzburg
Toni

Hallo Kessi,
eigentlich ist schon alles gesagt worden was wichtig ist beim Dialysebeginn. Vielleicht nur noch dies zum Wohlbefinden: Mir ging es auch so, daß ich den Termin immer weiter hinauszögern wollte und mir gedacht habe, daß ja alles noch ganz erträglich ist. Erst als ich dann durch eine Grippe ganz danieder lag und mit der Dialyse angefangen habe ist mir klar geworden wieviel besser es mir gehen konnte. Innerhalb von drei Wochen habe ich mich wesentlich besser gefühlt als viele Monate lang vorher. Weil die Verschlechterung vor Dialysebeginn oft so schleichend über Jahre hinweg kommt merkt man garnicht in welchem Tal man da schon wandelt.

Also nur Mut. Wenn es denn schon sein muß lieber ein paar Wochen eher. Die Dialyse selbst ist in der Regel wirklich ganz erträglich. Es ist halt nur die viele Zeit die man dort zubringt, aber die kann man auch für sich nutzen, z.B. Lesen oder so über dies und das vor sich hinträumen.
Alles Gute,
Thomas

Hallo,
ich danke Euch allen ganz herzlich für die netten und informativen Antworten. Ihr habt mir Mut gemacht mich der Dialyse zu stellen, und ich sehe jetzt ein, dass sie notwendig ist. Vielleicht habe ich sogar Glück, und komme um die Schilddrüsen-Op herum. Vielen Dank auch für diesen Lichtblick an Hans-Dieter. Vor einigen Jahren hatte ich noch furchtbare Angst vor dem Blutabnehmen (wird bei mir auf dem Handrücken gemacht), doch dann hat mir meine Ärztin die Emla-Salbe gegeben. Diese Salbe kommt eine Stunde vorher auf die anzunehmende Einstichstelle, und man merkt überhaupt keinen Punktierungsschmerz mehr. Da in diesem Dialysezentrum sehr viel Rücksicht auf die Ängste der Patienten genommen wird, wird in meinem Fall (Trauma in der Kindheit – war ein Â? Jahr im Krankenhaus) bei der 1. Dialyse sogar nur eine Nadel genommen. Auf Wunsch wird die Punktierungsstelle auch vereist. Ausserdem machen mein Mann und ich sobald wie möglich eine dreimonatige Schulung, damit wir eine Heimdialyse bekommen. Sollte ich die Dialyse wider Erwarten nicht so gut vertragen, dann wäre mein Mann auch sofort bereit, mir eine Niere zu spenden. Also ich glaube, die Perspektiven sehen doch nicht so schlecht für mich aus. Jedenfalls bin ich sehr froh, dass es dieses Forum gibt. Es ist doch etwas anderes, ob Freunde versuchen zu trösten, oder ob Betroffene ihre Erfahrungen weitergeben. Nach den Berichten zu urteilen kann man offensichtlich ganz gut mit der Dialyse leben. Das lässt mich hoffen, das die Zukunft nicht ganz so düster für mich aussieht.
Ich wünsche allen, die mir so sehr mit ihren Antworten geholfen haben, alles erdenklich Gute. Schön dass es noch Menschen wie Euch gibt.

Viele liebe Grüsse

Kessi

Hallo Kessi
Ich habe die Dialyse lange rausgeschoben. Das Problem ist das die Vergiftungserscheinungen sehr schleichend kommen, und man selber die gar nicht so genau mtbekommt.
Nachdem ich an der Dia war, konnt ich feststellen das meine Sinne wieder besseer wurden. Besonders das Farbensehen intensivierte sich sehr.Auch hab ich in den ersten 2 Wochen ca. 10 Kg abgenommen Alles Wasser. Das viele Schlafen wurde deutlich weniger. damals gab es noch kein Erypo so das meine Hb ziemlich niedrig war. UNd ich schnell außer Puste kam. das ganz hat ein 1/2-1Jahr gebraucht, bis ich wieder auf den Beinen war.
Aber ich wollte dir eine andere Anregung geben. Wenn du Heimdia machen willst fange möglichst früh an dich selbst zu stechen. Wenn man die Hemmschwelle über wunden hat, tut es nicht so stark weh wie wenn ein Fremd?©r sticht. Ich hab bei der 4. Dia das erste mal gestochen und ich bin heilfroh, das ich das so durchgezogen habe. Ich wünsche dir den Mut das für dich anzugehen.
Gruß Jörg

hi kessi!
Hast du schon mal was von CAPD-Dia gehört, da wird man nicht gestochen und kann alles daheim machen .
Wird ein Katheder in Bauchraum eingesetzt und darüber dia.ist schmerzfrei (darf natürlich keine Bauchfellentzündung kommen).
Ich wünsche Dir viel Glück und du wirstt sehn es geht dir mit Dia besser (war bei mir auch so)
Viel Kraft dabei
gruß Anita (Blume)

Hallo Kessi!
Hast du schon mal daran gedacht Bauchfelldialyse zu machen?Wenn du alle Vorraussetzungen(kommt auf die Nierengrunderkrankung an,frag den Arzt)erfüllst,ist das eine verdammt gute Alternative zur HD!Du bist unabhängiger vom Zentrum und hast die blöde Stecherei nicht.Ausserdem bist du mit der Trinkmenge und der Diät weniger eingeschränkt.
Alles Gute für dich

darkmary

Hallo Tessi,

ich kann voll mitfühlen. Mir ging es damals auch so. Doch bei einem Krea zwischen 7 und 8 (ich kenne deinen Harnstoff nicht), kann man allerdings nicht von vorzeitig sprechen. Fang mit der Dialyse dann an, wenn es dir noch einigermaßen gut geht. Was bringst denn, wenn du noch länger wartest und dann total auf dem Hund bist. Du dir das nicht an. Hast du mal mit Patienten in deinem Dialysezentrum gesprochen? Du wirst staunen, wie lässig die meisten über die Dialyse sprechen. Die Zeiten sind vorbei, wo es den Patienten richtig dreckig an der Maschine ging. Gibt es in deiner Nähe eine Selbsthilfegruppe? Die hat mir damals sehr geholfen und heute helfe ich gerne anderen Prädialysepatienten, die alle diese Ängste haben. Die Ärzte sind da manchmal ein bisschen betriebsblind. Die sehen ja tagtäglich nichts anderes und Dialyse gehört bei ihnen zur Normalität.
Also Kopf hoch und warte nicht zu lange

Christine

Hallo,
wollte mal berichten, wie meine 1. Dialyse war. Ehrlich gesagt, sie war schrecklich. Schon die Punktion hat weh getan. Anscheinend sass die Nadel nicht richtig, so dass es mehrmals „unteren Venenalarmâ€? gab. Der Arzt versuchte zwischendurch die Nadel immer wieder zu richten. Die ganze Zeit an der Dialyse war sehr schmerzhaft. Gestern abend konnte ich den Arm kaum bewegen, und er tut heute morgen noch weh. Auch hat es über 4 Stunden nachgeblutet. Jetzt habe ich natürlich die totale Panik vor der nächsten Dialyse morgen früh und weiss nicht, ob ich das noch mal schaffe. Wenn das immer so ist, dann kann ich mit dieser Form der Dialyse nicht leben. Ich hatte mich eigentlich gegen die CAPD entschieden, weil ich immer wieder Magen-/Darmprobleme habe, und die Hygiene bei drei Hunden nicht immer gewährleistet ist.

Traurige Grüsse

Kessi

Hallo kessi,
das hört sich natürlich wenig gut an, aber bedenke, aller Anfang ist schwer. Das Punktieren sollte mit der Zeit besser werden, und während der Dia sollte man die Nadel eigentlich nicht spüren. Ist Dein Shunt noch sehr neu? Wenn das Gefäß eng ist, kann es schwieriger sein. Nachbluten von 4 Stunden ist allerdings indiskutabel, vermutlich zu viel Heparin. Weniger bzw. 30 oder 60 Minuten vor Dia-Ende die Heparinpumpe ausschalten. Es gibt Patienten, die gegen den Punktions-Schmerz Salbe nehmen (Emla) oder auch die Stelle vereisen. Ich bevorzuge es, den Schmerz auszuhalten (wird mit den Jahren erheblich weniger); außerdem steche ich mich selbst, da tut es praktisch nicht weh.
Es ist nicht einfach, aber versuche, die Angst zu besiegen, sonst gehst Du mit Horror zur Dia und dann klappt es erst recht nicht.
Denke daran, wie viele tausend Frauen und Männer das dreimal die Woche aushalten, da schaffst Du das auch! Alles Gute Hans-Dieter

Hi Kessi,
gib nicht auf - es wird besser, glaubs mir!
uschi

Kessi kannst den Hans Dieter glauben der ist ein ERFAHRENER alter Sack - gg
Der macht Hier gute exakte Angaben

Hallo kessi,
keine Panik. Das mit dem Stechen wird bald besser. Aber ein paar Wochen kann es schon so zugehen. Das kenne ich aus meiner Anfangszeit auch. Im schlechtesten Fall hats mal eine ganze Stunde und vier Nadeln gebraucht ehe bei der arteriellen Seite endlich richtig was lief. Der Arm hat oft den ganzen Tag danach noch weh getan. Aber heute, nach gut zwei Jahren, ists meist so wie Hans-Dieter geschrieben hat: Eigentlich spürt man die Nadeln nur beim Zustechen und später liege ich oft da und könnte ohne Hinzuschauen nicht sagen ob ich da was im Arm habe oder nicht. Am Schluß beim Ziehen ist es ähnlich: Während des Abdrückens spüre ich was, aber eine halbe Stunde später ist alles wie als wäre nichts gewesen. Was bleibt ist allenfalls eine gewisse Empfindlichkeit des Arms gegen feste Berührungen oder Stöße.
Eine Zeitlang hatte ich auch regelrecht Horror vor dem Stechen, aber das ist längst vergangen, und so wird es auch bald bei Dir sein. Auch wenns zu Anfang schwer fällt solltest Du übrigens darauf achten, daß immer wieder neue Stellen im Shunt gestochen werden und nach und nach eine möglichst lange Strecke für die Punktion ausgebaut wird. Dann gibts nicht diese unschönen Aussackungen und der Shunt funktioniert länger.
Wegen des Nachblutens werden sie im Zentrum die Gerinnungshemmung schon noch richtig einstellen. Und laß Dir mit dem Abdrücken Zeit. Nicht unter 1/4 Stunde, lieber länger.
Alles Gute. Verliere nicht gleich den Mut wenn es zu Anfang nicht alles perfekt ist.
Thomas

Hallo Kessi,
hast du es endlich geschafft, den ersten Schritt zu tun? Das erste Mal ist fürchterlich. Ich kann mich noch daran erinnern, als wäre es gestern (immerhin schon 41/2 Jahre her). Das Punktieren war schrecklich, alles war so fremd, ich kannte die Schwestern und Pfleger nicht.
Heute bin ich mit allen per Du, das Punktieren ist wie so normal wie das tägliche duschen und das allerwichtigste: Es geht einem einfach körperlich viel besser, als vor der Dialyse.
Halte dich daran fest und leb dein Leben einfach ganz normal weiter, wie immer. Lass dir nicht von irgendwelchen außenstehenden Holzköpfen erzählen, dass du jetzt nur noch ein halber Mnsch bist und zu krank für was auch immer. Alles Quatsch, DU KANNST ALLES MACHEN, WAS DU WILLST UND WAS DIR SPASS MACHT.
Auch wenn weniger Zeit zur Verfügung steht, als vorher: Genieße das Leben trotzdem oder gerade erst recht.
Alles Gute und alles wird gut :-)
Chrisi

Hallo Chrisi,
vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Nach zwei Fehlpunktionen gleich am Anfang konnte ich mir überhaupt nicht vorstellen, dass ich mit der Dialyse leben könnte. Mittlerweile hat der Arzt eine normale Vene gefunden, die sich gut punktieren lässt. Mit Emla Creme und Vereisung tut es auch nicht mehr weh. Da meine Werte gar nicht so schlecht sind und ich ansonsten keine Beschwerden habe, sind meine Dialysetage auf Mo. und Fr. je 4 Stunden mit einer Nadel festgelegt worden. Damit kann ich ganz gut leben. Im Nov. fängt die Ausbildung zur Heimdialyse an, die dann wahrscheinlich im Februar beendet sein wird. Dann bin ich auch unabhängiger von den Zeiten im Dialysezentrum, und zuhause im eigenen Bett ist es natürlich viel angenehmer.

Alles erdenklich Gute wünscht Dir

Kessi

Hallo Chrisi,
vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Nach zwei Fehlpunktionen gleich am Anfang konnte ich mir überhaupt nicht vorstellen, dass ich mit der Dialyse leben könnte. Mittlerweile hat der Arzt eine normale Vene gefunden, die sich gut punktieren lässt. Mit Emla Creme und Vereisung tut es auch nicht mehr weh. Da meine Werte gar nicht so schlecht sind und ich ansonsten keine Beschwerden habe, sind meine Dialysetage auf Mo. und Fr. je 4 Stunden mit einer Nadel festgelegt worden. Damit kann ich ganz gut leben. Im Nov. fängt die Ausbildung zur Heimdialyse an, die dann wahrscheinlich im Februar beendet sein wird. Dann bin ich auch unabhängiger von den Zeiten im Dialysezentrum, und zuhause im eigenen Bett ist es natürlich viel angenehmer.

Alles erdenklich Gute wünscht Dir

Kessi