THEMA:

hallo ihr lieben,

mein sohn ist 7, hat nur noch eine niere, sein krea ist bei ca.1,3/1,4.
begonnen hat diese geschichte für mich im 6. schwangerschaftsmonat, als man die hydronephrose im ultraschall entdeckt hat.
als baby hatte er einen katheter durch die bauchdecke, mit einem jahr wurde sein bd. reflux operiert..........

vor einem jahr begann das krea auf >1 zu steigen, seither wird er noch strenger kontrolliert.
außer seinen klinikaufenthalten und seinen regelmäßigen untersuchungen und dem umstand, daß er in der nacht nicht trocken ist, führt er ein ganz normales leben.

seit heute weiß ich, daß er nun anfangen muß, medikamente zu nehmen. sein blutdruck ist nicht mehr ok.

und obwohl seit jahren eigentlich vollprofi in diesen dingen, bin ich am boden zerstört. all diese fragen warum gerade mein kind, warum überhaupt? tauchen wieder auf.

und ich spüre meine verantwortung für ihn als unglaubliche belastung.
und dieses wissen, daß irgendwann und dieses nicht-wissen, wann....

ich weiß, selbstmitleid bringt mich da nicht weiter.
mag mir einer von euch schreiben, der auch sein kind in solch einem schleichenden prozeß begleitet hat/begleitet?
ich würde mich freuen.

Hallo Maria,
ich habe kein Kind in dieser Situation, aber zwei Söhne und immer die Sorge, sie könnten etwas geerbt haben. Lass Dir sagen: Dafür, dass es so ist wie es ist, trägst Du weder die Verantwortung noch kannst Du es ändern. Das musst Du so als gegeben annehmen. Dann wird es Dir auch leichter fallen, das zu tun, was Du tun kannst. Nämlich Deinem Sohn beizustehen, wenn es mir den Nieren schlechter wird. Das ist nicht einfach, denn so eine Krankheit belastet die Mutter besonders, sie will alles für ihr Kind tun, sollte es aber trotzdem normal behandeln. Etwas Wichtiges tust Du ja bereits: regelmäßige Untersuchungen und Maßnahmen gegen zu hohen Blutdruck. Letzteres ist extrem wichtig und entscheidend für die Überlebenszeit der Niere. Außerdem viel trinken - Wasser, Tee, Fruchtschorle, aber das tun Kinder meist von selbst. Einen Trost noch: Die moderne Medizin ist heute soweit, dass auch das Versagen der eigenen Nieren das Leben noch lebenswert sein lässt. Davon kannst Du Dich hier bei DO vielfältig überzeugen. Alles Gute für Dich und Deinen Sohn von Hans-Dieter

Hallo Maria,

diese Gedanken warum gerade mein Kind und das zweifeln an sich als Mutter habe ich alles richtig gemacht oder war ich unverantwortlich gegenüber meinem Kind, sind gerade bei Müttern die kranke Kinder haben fast immer da. Doch lass dir sagen du hast nichts falsch gemacht! Alles was ich gelesen habe, wie besorgt du um deinen Sohn bist ist vorbildlich und könnte besser nicht sein. Dein Sohn hat gute Chancen unter so enger Ärztlicher Betreuung noch lange ohne Dialyse oder der Gleichen auszukommen. Sollte es mal so weit kommen das er an die Dialyse muss, ist das wirklich nicht das Ende. Wie caissa schon sagte die Technik ist heute soweit, das man mit der Dialyse gut leben und alt werden kann.

Ich bin 1976 krank geworden und kam 1979 an die Dialyse. In 4 Monaten werde ich 31 Jahre.

So wie mich, der in frühster Kindheit krank wurde, gibt es noch viele hier.

Ich wünsche dir und deinem Sohn alles gute. Falls du Fragen hast, kannst du mir gerne eine E-Mail an schicken.


Liebe Grüße an dich und deinen Sohn

AlterH6er

hallo maria,
ohne dich geht ja gar nichts. so ein junge braucht seine eltern und das noch jahrelang. in eurem fall möglicherweise noch etwas länger, das muss aber nicht sein,denn eine erfolgreiche transplantation ist bei kindern sehr chancenreich.
also bitte sammle deine geistigen und körperlichen kräfte für diese periode und vergeude sie nicht für selbstvorwürfe und selbstzweifel. sie sind nicht berechtigt!!!
wenn du doch genaueres wissen möchtest, dann wären doch die nephrologen die ersten ansprechpartner. mit größer sicherheit können sie dir sagen, ob du/ihr an dieser sache beteiligt seid, insbesondere wenn es über vererbung geht.
dies sehe ich wissenschaftlichen sinne durchaus als wichtig an, damit ihr wißt woran ihr seid. für masochismus im übertragenen sinne gibt es kein platz.
ich wünsche dir viel positive und konstruktive gedanken und kraft, damit du deine aufgaben gut erledigen kannst und es dir zudem dabei noch gut geht, so gut es geht.
alles gute für euch wünscht
scorpio

p.s.: 10 jahre glomerulonephritis, 7 jahre dialyse und 1 jahr transplant, das ist meine bilanz in dieser sache.

Hallo Maria,
mein Sohn wurde vor 12 Jahren mit einem Nierenriß geboren. Er hatte zu große Urethralklappen und dadurch einen Reflux, der auch noch lange anhielt. Die kaputte Niere hat eine Funktion von 35 %, die andere arbeitet voll. Ich mache mir auch oft Sorgen um ihn, weil in letzter Zeit auch öfter sein Blutdruck ansteigt. Und da ich ja selbst an der Dialyse bin und weiß, was es heißt, wird meine Angst manchmal unerträglich.
LG Kira

Hallo Maria,
ich habe zwar kein nierenkrankes Kind, bin aber in sofern betroffen, da ich selbst mit 12 Jahren Dialysepatientin wurde. Damals bin ich nicht in die Krankheit hineingewachsen, sondern wurde durch einen Unfall praktisch über Nacht mit allem konfrontiert.
Ich verstehe, dass Du Dir große Sorgen machst, auch den Gedanken:Warum gerade mein Kind? Und Du machst Dir natürlich als Mutter viel mehr Gedanken als Dein Sohn selbst. Aber Du tust, was Du kannst! Wichtig finde ich, dass Du Deinen Jungen nicht im Unklaren über seine Krankheit läßt, ihn entsprechend seinem Alter immer mehr daran teilhaben läßt. So wird sich Deine Verantwortung allmählich teilen, denn Dein Sohn ist irgendwann in der Lage, Verantwortung für sich selbst zu übernehmen. Es wäre ein Fehler, ihn mit Überfürsorge zu überschütten. Das sage ich aus Sicht des ehemaligen Dialysekindes. Meine Mutter hat mir so nämlich meines Lebensweg sehr erschwert.
Aber wie schon vor mir gesagt, es können noch viele Jahre vergehen, bis die Dialyse aktuell wird und sie hat dank des med. Fortschrittes ihren Schrecken längst verloren. Wenn Dein Kind in den Händen eines guten Nephrologen ist, wird es mit Deiner Hilfe zu einem sensiblen jungen Mann heranwachsen und Du wirst stolz auf ihn sein, wenn er später auf eigenen Füßen steht. Dann hat sich Dein jetziger Einsatz gelohnt.
Alles Gute für Euch und viele Grüße. Anja

Hallo Maria

Mein kleiner Dennis ist seit seiner Geburt an der Dialyse,
ich habe im 5 monat erfahren das er nur eine Niere hat und die niemals funktionieren wird.
Ich mußte von da an alle zwei wochen künstlich Fruchtwasser auffüllen lassen,
seit diesem Tag frage ich mich immer und immer wieder das selbe wie du warum mein Kind???
Aber ich habe gelernt mit dieser situation umzugehn,
man wächst mit seinen aufgaben.
Nun ist mein kleiner 13 Monate,
er hat schon so einiges mitmachen müssen.
Es ist nicht immer leicht für mich und denn rest der Fasmilie, aber jedes lächel von ihm gibt mir kraft und mut niemals aufzugeben.
Und er lacht sehr sehr viel !!!
Wir haben noch 2 weitere Söhne mit 6 und 4 Jahren,
beide sind absolut Gesund.
Der große ist aus meiner ersten Ehe und der mittlere aus seiner ersten Ehe,
wir wollten einfach nur ein gemeinsames kind um unser Glück noch perfekter zu machen.
Leider war es nicht leicht Schwanger zu werden,
ich hatte auch ständig zwischen Blutungen.
Und dann kamm im fünften Monat diese Nachricht.
Es ist im ersten Moment die ganze Welt zusammen gestürzt,
aber mittlerwile klappt alles sehr gut!!!
Und du wirst sehen du wirst das alles auch schaffen,
du bist eine gute Mutter und das ist das aller wichtigste.
Ich wünsche euch alles alles Gute.
Claudia

hallo Anja,
deine Meinung Es wäre ein Fehler, ihn mit Überfürsorge zu überschütten. Das sage ich aus Sicht des ehemaligen Dialysekindes. Meine Mutter hat mir so nämlich meines Lebensweg sehr erschwert

Kann ich dir nur voll und ganz zustimmen. Aus Angst um mich hat meine Mutter mir oft grundlos Hausarrest geben, nur das Sie mich unter Kontrolle hatte und mir nichts passiert. Das war für mich damals die Hölle. Ich war so oft im Krankenhaus und wenn ich mal zu Hause war durfte ich nicht raus weil meine Mutter Angst hatte es würde mir was zustoßen.
Dabei hätte ich damals so gerne mit meinen Freunden was gespielt. Ich weiß nicht was damals schlimmer war die Krankheit oder die vielen Verbote meiner Mutter.

Ich denke dir ging es ähnlich Anja.

Gruß Martin

guten morgen!!

also ich hätte zwar die tendenz florian überzubehüten, aber das lässt er sich sowieso nicht gefallen. er ist ein vor selbstbewußtsein strotzendes kind, daß keine angst kennt -stürzt sich kopfüber von klettergerüsten und so....- er hatte sogar seine harnflasche zum sammeln mit in der schule, peinlich wars ihm nur anfangs und nur ein bißchen.
nur einmal ist es ihm so richtig schlecht gegangen, als er begriffen hat, daß seine krankheit lebensgefährlich werden kann....
dann hab ich ihm die geschichte von der bluwaschmaschine erzählt, und er hats begriffen, als das, was es ist: eine tolle möglichkeit !
so und nun gehe ich mit ihm zu seinem betreuenden arzt. mal sehen, was er für medikamente kriegt.