THEMA:

hallo !
meine name ist ralf,bin 36,habe zystennieren und eine entzündung der nierenblutgefäße(das wort dafür lerne ich sicher auch noch)
meine nephrologin gibt mir noch 2-3 monate.hatte nicht damit gerechnet,meiner mutter (fam. zystennieren)geht es noch gut.
bin im moment mit den nerven zu fuß,habe zwar recht viel gelesen und versuche dem ganzen gelassen zu begegnen,schaffe es aber nicht .was mich interessieren würde ist wie ihr mit dieser situation zurechtgekommen seit
und ob es selbshilfegruppen zu diesem thema in meiner nähe gibt.ich bin neu am pc und für jeden hinweis dankbar.
wenn ich ehrlich bin geht mir der arsch gerade auf grundeis
und ich komme absolut nicht klar mit dem was auf mich zukommt.
ich wünsche allen hier ein frohes neues jahr und das allerbeste.
ralf

sorry ,habe ich vergessen,bin aus mannheim

Hallo dbx,
zunächst einmal bist du hier schon mal ganz richtig gelandet. Eine Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe wäre:
Interessensgemeinschaft der Dialysepatienten Rhein-Neckar e.V.
Rosenweg 5
68623 - Lampertheim
Ansprechpartner:
Ulrich Bonow
Tel: 06256 - 1014
email:

Für Zystennieren-Patienten gibt es auch noch eine weitere interessante Seite: www.zystennieren.de

Lass Dir Zeit mit dem Klarkommen.

Netten Gruss und auch dir alles Gute im nächsten Jahr
Bettina Woerpel alias TinaW
Dialyse-Online

Hallo dbx,

gern möchte ich Dir helfen. Nur leider kann ich es nur mit Worten und auch als Außenstehender, d.h. als jemand, der auch noch auf den Dialysebeginn wartet. Aber gerade deshalb kann ich Deine Gefühle sehr gut nachvollziehen. Wie TinaW schon geschrieben hat, ist das ein erster Weg. Darüber hinaus bist Du natürlich hier bei uns gern willkommen, weil wir uns gemeinsam das Gefühl der Stärke und des Zusammenhaltes geben. Sehr nützlich ist es, mal abends so ab 20.00 Uhr oder 21.00 Uhr in den Chat zu schauen. Es ist fast täglich jemand da. Und aus eigener Erfahrung kann ich Dir sagen, Du findest dort meist sehr hilfreiche Menschen, die Dich nicht alleine lassen mit Deinen Problemen. Wenn Du willst, kannst Du mir auch mailen. Du findest mich auf den Userseiten unter Wartender. Dort ist auch eine Verlinkung auf meine E-Mail-Adresse. Übrigens vor gut einem Jahr habe ich in dieses Forum gefunden und hatte auch solche Ängste wie Du. Diese Menschen hier haben es geschafft, mich wieder aufzubauen, trotz einiger Tiefschläge, die jedoch allein auf meinem Seelenleben begründet waren. Also habe Mut und sehe den Dingen mit soviel Normalität wie möglich entgegen. Ich weiß, dass das viel leichter gesagt ist, als getan. Doch wenn Du erst einmal mehr darüber weißt, geht es Dir auch seelisch viel besser. In diesem Sinne wünsche auch ich Dir einen guten Rutsch ins Jahr 2003 und hoffe, wir sehen uns mal. Björn

Hallo Ralf
helfen kann ich Dir leider nicht, aber vielleicht hilft es Dir, dass Du nicht allein bist. Ich heisse Peter, bin 47 und ansonsten in genau der gleichen Situation wie Du. Wenn Du Lust hast kannst Du mir ja mal ne mail schicken an
Peter

Hallo,
auch ich befinde mich in der gleichen Situation. Abgesehen von einigen schwarzen Tagen habe ich mich jetzt irgendwie an den Gedanken der Dialyse gewöhnt. Mir haben Informationen geholfen, die ich zum groesten Teil in einer Kur und auch viel hier im Forum erhalten habe. Zu sehen, dass es viele Leute gibt, die damit einigermassen gut leben hilft mir.
Ich lese viel darueber und irgendwie hilft mir das.
Dir alles Gute + Kopf hoch!
Elke

Hallo ralf, wer kann deine situation nicht verstehen ? Für jeden, der inzwischen an der dia ist (gleich welches verfahren), hat es ähnliche entwicklungen gegeben. Und es hilft sehr, mit anderen darüber zu reden und sich auszutauschen. Wenn du wissen willst, wie es mit capd geht, mail mich doch einfach an, mein mail findest du bei meiner homepage in do. Und, wenn du lust hast, können wir uns auch mal treffen, ich wohne im großraum karlsruhe. Alles gute und kopf hoch hemago

Hallo Ralf,
so wie Dir geht es wohl jedem Dialyseneuling. Aber keine Angst: Um es mit Deinen Worten zu sagen, Dein Arsch friert sicher nicht fest, es kommt garantiert wieder ein Frühjahr.
Du findest im Internet viele Informationen über jede Form der Nierenersatztherapie ( HD, CAPD, Transplantation), bei DO kannst Du außerdem Deine Fragen loswerden und mit Gleichgesinnten im Chat ins Gespräch kommen. Auch den Schritt, Dich an eine Selbsthilfegruppe zu wenden, finde ich gut. Dialyse bedeutet nicht das Ende, sie ermöglicht Dir auch weiterhin ein durchaus lebenswertes Leben. Je mehr Wissen Du Dir darüber aneignest, um so mehr wird Deine Zukunft ihren Schrecken verlieren. Mittlerweile bin ich fast 25 Jahre an der Maschine. Es gibt zwar immer wieder Krisen, aber man kommt durch.
Mir ist aufgefallen, dass Du das Wort Dialyse in Deinem Beitrag vermieden hast. D i a l y s e - versuche es mal, bald wird es Dir ohne weiteres über die Lippen gehen.
Ich wünsche Dir einen guten Rutsch und für das Jahr 2003 alles Gute!
Viele Grüße. Anja