THEMA:

Hi, ich bin neu hier, lese aber schon seit einiger Zeit. Ich habe das Alport Syndrom, und weiß das auch schon Seit meiner Kindheit. Seit einiger Zeit steigt mein Krea (momentan bei und die Dialyse steht kurz bevor. Am Mittwoch muss ich zur Shunt OP und dann dauerts wohl nicht mehr lang.

Erstmal hätte ich ein paar Fragen zu den Nebnwirkungen der Dialyse. Ich hab da schon eine Menge gelesen und fand das meiste nicht so Ermutigend. Z.B.: Hautprobleme, Knochenschmerzen- und probleme, Impotenz, Juckreiz etc. Ich würde gern mal was von direkt betroffenen darüber erfahren, und würde mich freuen wenn ihr hier mal ein bischen was schreibt. Und seid bitte sehr ehrlich. Stimmt es zum Beispiel das die Haut runzelig wird und altert?

Die zweite Frage bezieht sich auf die Möglichkeit einer Lebendspende, die bei mir gegeben ist (wahrscheinlich, ist noch nicht 100%). Ist das zu empfehlen? Ich habe da ehrlich gesagt sehr viel Bammel vor den Medikamenten. Ich sollte vielleicht noch erwähnen das ich recht jung bin (26), und auch gerne abends weg gehe, und mich sehr viel unter Menschen bewege. Im übrigen bin ich noch Student.

Danke schon mal für eure Antworten.

Hallo fridl,

also erst mal wird die haut nicht runzelig. Du siehst auch nicht schnell wie 50 aus. Ich bin schon 24 Jahre an Dialyse, bin jetzt 30 Jahre alt und sehe gerade mal aus wie 20. Die haut kann schon mal an Juckreiz leiden muss aber nicht. Knochenschmerzen können auch vorkommen aber meist erst bei Patienten die lange an der Dialyse sind, ich habe nach 24 Jahren noch keine Probleme damit. Auch mit Potenz gibt es nicht bei jedem Probleme, es kann sein aber das hängt nicht nur an der Dialyse sondern meist auch an Medikamenten. Du kannst dein Studium sicherlich fertig machen den Dialyse ist ja nicht das Ende. Viele hier Arbeiten noch Voll. Du kannst auch weiterhin weggehen, du musst dann nur aufpassen das du nicht zuviel trinkst. Denn wenn deine Gewichtszunahmen zwischen den Dialysetagen zu Hoch ist und die Dialysemaschine deinem Körper viel Wasser entziehen muss, kann es zu Kopfscherzen und starken Wadenkrämpfen kommen. Beim Essen musst du eine strenge Kalium Diät einhalten. Das heißt Schokolade, Obst, Obsäfte, Gemüse und Schokolade sind dann nur noch in geringen Mengen erlaubt. Eine gute Adresse im Netz um zusehen welche lebenmittelwieviel Kalium enthalten ist www.medice.de/medice/p/nierenerkrankunge...ratung/naehrwert.asp da findest du auch noch andere nützlich Infos. Den meisten Patienten geht es wenn Sie an der Dialyse sind wieder viel besser. Ich kann deine Angst sehr gut verstehen, aber glaube mir so schlimm wie du es dir Vorstellst, ist es nun wirklich nicht. Zur Lebendspende kann ich dir nichts sagen, da ich Persönlich ein Gegner davon bin. Da gibt es hier aber sicherlich viele Leute die dir weiter helfen können.
Da du ja noch jung bist empfehle ich dir dich mal auf der Internett Seite der Jungen Nierenkranken umzusehen. Der Verein hat zum Ziel, junge Nierenkranke bei der Bewältigung der krankheitsbedingten Probleme zu unterstützen. Außerdem berät und unterstützt der Verein bei Problemen im sozialen, beruflichen und schulischem Umfeld. Schau doch einfach mal rein www.junge-nierenkranke.de Gut klingt jetzt etwas nach Werbung, aber ich finde den Verein echt super. Ich bin auch selbst Mitglied im Verein. Wenn du noch fragen rund um die Dialyse hast kannst du mir auch gerne eine E-Mail schicken. Meine E-Mailadresse steht unten.

Liebe Grüße (Martin)

Hallo fidel,
na, so schlimm ist die Dialyse nicht. Mann wird nicht impotent und die Haut kriegt auch keine Runzeln, jedenfalls nicht in Deinem Alter *lach. Richtig ist, dass Dialyse kein Jungbrunnen ist. Juckreiz ist recht häufig. Andere Probleme können sich je nach den Umständen ergeben (z.B. Bluthochdruck). Wenn Du Alport hast (mit Schwerhörigkeit/Sehbehinderung?) hast Du vermutlich keine anderen Begleiterkrankungen wie Diabetes. Das bedeutet, dass es Dir an der Dia recht gut gehen wird, wenn Du es psychisch auf die Reihe kriegst und einen guten Shunt hast. Aber wenn die eigenen Nieren gar nichts mehr tun, dann muss man sich schon an eine strenge Diät halten, vor allem die Trinkmenge ist knapp (=Ausscheidung + 500 ml). Das ist wenig, wenn man gerne ausgeht.
Zur Lebendspende: Das ist eine ideale Möglichkeit, wenn das Organ passt und Spender und Empfänger psychisch dazu stehen. Die Medikamente sind sicher keine Placebos, aber aus eigener Erfahrung (ich hatte meine zweite Niere 16 Jahre) kann ich Dir sagen, es bringt sehr sehr viel. Einmal Lebensqualität und wie ich glaube auch Lebenszeit, denn bei allem technischen Fortschritt ist die ständige Vergiftung des Körpers, die die Dialyse ja nur sehr ungenügend ausgleichen kann, auf Dauer belastend und schädlich. Ich kann Dir da nur zuraten, alles Gute Hans-Dieter alias caissa

Hallo, lieber Fidel, nicht alles, was an Nebenwirkungen auftreten kann, muss auch bei dir so sein. Bei meinem Mann waren die Probleme vor der Dia viel, viel größer. Er hatte allerdings auch zu lange gewartet. Während der Dia (PD) hatte er eigentlich gar keine von den von dir angesprochenen Nebenwirkungen. Im Gegenteil, sein Blutdruck wurde wieder normal, die ständige Müdigkeit war weg, er war wieder leistungsfähiger. - Wegen einer Lebendspende können wir dir nur zusprechen. Ich selbst habe meinem Mann im Juni 2002 eine Niere geschenkt. Uns beiden geht es super, es ist ein völlig neues Leben. Wenn du konkrete Fragen hast, dann schick mir eine mail an - alles Gute für dich von Kerstin und Heinz

Hallo fidel,
hier ein paar stichpunkte
vor der dialyse----keinen appetit
dialysebehandlung----kann essen wie ein scheunendrescher
vor der dialyse----ständig müde
dialysebehandlung----wieder viiiiel leistungsfähiger
vor der dialyse----ständig am frieren
dialysebehandlung----dank epo keine kälteschauer mehr
ich habe eine haut wie ein baby (fast), ganz selten jurckreiz, ab und zu mal ein paar wehwehchen, aber sonst fit wie ein turnschuh, fahre fahrrad, fahre in den urlaub (türkei
spanien, deutschland, und in zukunft weiß gott wohin).
Das mit mit der ernährung und der trinkmenge hängt von deiner ausscheidung ab. die ist bei dialyseanfänger in der regel noch ziemlich normal. du siehst, das leben geht weiter, manchmal intensiver als bei den gesunden.
ich empfehle dir folgendes buch, welches mir sehr geholfen hat: Mut zur notwendigkeit von prof. stratmann. ist extra für laien geschrieben,verständlich und überhaupt nicht negativ.
Ich wünsche dir alles gute und lass dich nicht mit solchen horrorgeschichten verrückt machen.
Christine

Vielen Dank für eure aufmunternden Antworten.
Es ist halt so das ich schon sehr lange krank bin, aber eigentlich nicht viel davon mitbekommen hab. Die Medikamente ( Delix, Attacand, Bondiol, Eisen und seit kurzem auch Aranesp) vertrage ich eigentlich sehr gut, und habe mich auch schon längst an sie gewöhnt.

Durch die Dialyse tritt die Krankheit jetzt aber doch sehr in den Vordergrund. Ich glaube davor hab ich am meisten Angst, das die Krankheit zum bestimmenden Thema in meinem Leben wird. Ist übrigens Alport ohne Sehschwäche (zum Glück), aber ein bischen Schwerhörig bin ich schon (geht aber). Mit der Lebendspende tu ich mich sehr schwer. Ich habe eine eher ganzheitliche Einstellung zum Leben, und die Vorstellung einem engen Familienmitglied einen Teil seines Körpers wegzunehmen gefällt mir einfach nicht besonders.

Mein größtes Problem mit der ganzen Sache liegt aber darin das ich der Schulmedizin immer sehr kritisch gegenüberstand. Bis zu meinem 24. Lebensjahr habe ich Medikamente völlig abgelehnt. Dann ging es irgendwann nicht mehr anders. Wie gesagt, ich hab mich längst dran gewöhnt, aber durch die Dia erreicht meine Abhängigkeit von der Apparatemedizin ein ganz anderes Niveau. Und das ist ein verdammtes Dilemma. Ich muss halt meine Lebenseinstellung völlig über den haufen werfen um überleben zu können. Statt Greenpeace und dem WWF drücke ich jetzt irgendwelchen Biotechklitschen die Daumen, und das belastet mich sehr.

hallo fiedel,
ich stand der lebensspende (meine eltern wollten mir auch eine niere schenken) etwas kritisch gegenüber. hatte immer angst das jemanden etwas passieren könnte. also habe ich es so gemacht. ich sagte so lange wie mir die dia nix ausmacht und ich sie gut vertrage laß ich es und warte auf eine leichenniere. und siehe da nach nur 1Â? jahren kam ein anruf und ich habe meine niere auch so bekommen. vielleicht ist das ja ein rat für dich? und als txler (bin auch erst 22) kann ich dir nur sagen, am anfang nach transplantation musst du schon sehr aufpassen mit erkältungen und menschenmengen, aber das wird mit der zeit besser.
viele grüße tina

Hallo fidel,
Du mußt doch nicht Deine gesamte Lebenseinstellung über den Haufen werfen. Kannst auch weiter Greenpeaseanhänger bleiben. Ich habe auch eine ökölogische Lebenseinstellung, ganz ohne Technik gehts eben nicht. Die Dialyse ermöglicht Dir das weiterleben, das ist doch Klasse......damit Du Dich auch weiterhin für die wichtigen Dinge im Leben einsetzen kannst. :-)
Gruß. Anja

Hallo Fidel, ich bin politisch aktiv, stehe auf gewaltfrei und Natur, aber deshalb ist doch die Medizin per se nicht schlecht. Es ist für uns ein Segen dass es sie gibt, und wenn du die Apparatur nicht willst, dann mach halt pd. Aber die Baxters und Freseniuses verdienen daran auch gut, nur, um was geht`s. Es geht um Dich und dass du deine Ideale hoffentlich (er)leben kannst. Ich wünsch Dir viel Kraft, dein Lebven zu leben. Alles Gute hemago