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hallo an alle und ein paar fragen 14 Jan 2003 18:33 #223915

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hi fidel ich lese auch schon länger im forum, bin selber nicht erkrankt,aber mein sohn er ist auch so alt wie du.nur leider zieht er sich ganz zu, seit er die nachricht vom doc. bekommen hat das es nicht mehr lange bis zur dia dauert ..er hat natürlich fürchterliche angst vor alle dem was kommen wird.mal in die dialyse-online zu gehen lehnt erim moment noch ab.am besten garnicht damit beschäftigen.ich mache mir grusse sorgen um ihn das er vieleicht im vorfeld wichtige untersuchung en versäumt die die dia. noch beschleunigen,da eralle guten ratschläge ignoriert.zb.ernährungsberatung o.a.wie ist es dir oder auch den anderen so ergangen in der zeit davor? solte ich mich vieleicht mehr daraus halten? aber seit ich die web -s. gefunden habe , bin ich fast täglich drin. dir wünsche ich viel glück morgen und alles gute auch allen anderen es wäre schön wenn mir jemand einen rat geben könnte wo rauf mein sohn im moment am meisten achten muss. gruss maxim

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Re: hallo an alle und ein paar fragen 14 Jan 2003 18:56 #223916

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Hallo Kristina,
wenn ich das recht verstehe, ist Dein Sohn volljährig. Da kann ich Dir nur den Tipp geben, ihn nicht zu sehr zu bedrängen, auch mit dem Risiko, dass er sich dabei schadet. Aber wenn er sich zu sehr bedrängt fühlt, macht er erst recht dicht. Biete ihm an, immer für ihn da zu sein, wenn er reden will (weiß er sicher schon) und behandle ihn ansonsten ganz normal, also ohne besondere Rücksichten (Diät bring eh nix). Wenn er mal Informationsbedarf äußert, ist es gut, wenn Du Dich auskennst. Kannst dann mit ihm hierher kommen oder in eine Dialyse gehen und mit Betroffenen reden. Wo seid ihr zuhause?
Ich bin mit 10 krank geworden, mit 23 an die Dia, habe vorher auch keine Rücksichten genommen, ich wusste nicht mal, dass es Dialyse gab (das war 1977).
Alles Gute Hans-Dieter

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Re: hallo an alle und ein paar fragen 14 Jan 2003 19:07 #223917

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Hallo Kristina,
dein Sohn könnte mein Bruder sein *grins*. Ich habe mich ganz genauso verhalten. Wie die berühmten 3 Affen. Ich bin erst auf DO gestoßen, da war ich bestimmt schon 3 Jahre Dialysepatientin.
Gibt deinem Sohn einfach Zeit. Wenn er nicht darüber reden will, bring es nichts, ihn zu bedrängen. Im Gegenteil, vielleicht macht er dann ganz zu. Bei mir war das zumindest so, deshalb kann ich es so gut nachvollziehen.
Wenn du Infos brauchst, bist du hier bestens aufgehoben. Als Mutter möchte man ja wissen, was los ist.
Aber mach den einen fehler nicht, KEIN MITLEID. Ich glaube, dass würde deinen Sohn richtig fertig machen. Verhalte dich wie immer. Irgendwann wird er von selbst darüber sprechen und wenn nicht, hast du ja Dialyse-Online.
Ich wünsche euch alles gute und dir insbesondere viel geduld

chrisi

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Re: hallo an alle und ein paar fragen 14 Jan 2003 19:11 #223918

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ich bedräge ihn nicht ,meine gedanken behalte ich ganz für mich .nur zweimal in6monaten hatte ich ein gespräch mit ihm .aber ansonsten tut er so als wenn alles normal wäre.wir verhalten uns auch so ,mein mann und ich .aber es ist ja immer da. der gedanke nur weis ich von unserem arzt das er nicht regelmässig zur untersuchung geht.ich habe bedenken das es dadurch noch schneller geht, ich sehe im auch an das es ihn belastet.wie kann ich da noch helfen ausser das ich ihm immmer unsere hilfe u. gespräch anbiete.wir kommen ausmoers.danke für deine antwort maxim

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Re: hallo an alle und ein paar fragen 14 Jan 2003 19:23 #223919

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Hallo Maxim, es kann zwar theoretisch schneller gehen, aber meist ist der Verlauf dieser Krankheit so gut wie gar nicht zu beeinflussen. Es klingt blöd, aber ihr helft Eurem Sohn sicher am meisten, wenn ihr Euch weiter normal verhaltet.
Moers ist leider zu weit, sonst hätte man mal ein Treffen arrangieren können, ich lebe in Bayern.
Verliert nicht den Mut, ich bin sicher, er wird auch die Dia schaffen und gut damit leben, wenn es denn soweit ist. Außerdem gibt es auch noch Tx. Schöne Grüße Hans-Dieter

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Re: hallo an alle und ein paar fragen 14 Jan 2003 19:40 #223921

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Hallo Kristina,
ich weiss seit ca. 10 Jahren das ich krank bin, aber so richtig wahrhaben wollte ich es auch nie. Na ist halt so, aber seit einem halben Jahr haben sich bei mir alle Werte verschlechtert und nun bin ich seit heute an der Dia. Ich beschäftige mich allerdings seit dem ich weiss wie ernst mein Fall ist täglich damit. Ob das im Netz ist, z.B. www.proniere.de oder hier bei DO, oder oder. Das hat mir sehr viel geholfen, auch über meine Ängste zu reden und hat mir auch viel Angst genommen.
Vielleicht kann Dein Sohn ja einfach mal hier bei uns vorbeischauen und einfach mal sehen/lesen das das alles auch mit Dia normal läuft.
Shöne Grüße
Red_Dog alias Thomas

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Re: hallo an alle und ein paar fragen 14 Jan 2003 22:42 #223922

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hallo kristina oder maxim,
nochmal ich, weil mich eure geschichte so an meine eigene erinnert. ich war auch schlamp?­g und bin nicht zum arzt gegangen, weil ichs einfach verdrängt habe (was ich nicht sehe, ist auch nicht da).Wenn er eine strenge eiweißdiät einhält, kann er die dialyse rauszögern. Aber was hat er dann gewonnen? ein paar monate und dann muss er doch zu dialyse gehen. Er schein auch nicht dazu bereit zu sein, zur diät, meine ich.
Die prädialysezeit ist die schwierigste eines nierenkranken. du wirst sehen, wenn er irgendwann mal dialysiert, wird er wieder ganz anders sein. die meisten leute haben eine horrorvorstellung von der dialyse. die zeiten sind allerdings für immer vorbei. Man kann damit gut leben und eigentlich alles machen, was man will. Da wird er auch noch hinter kommen. Selbst so einschwieriger Fall wie ich hat es gepackt. Das ist kein bisschen übertrieben, meine eltern können ein lied davon singen, die haben allerdings kein internet und waren klar im nachteil. schau doch mal im chat vorbei, da sind jede menge hoffnungslos lebenslustige dia-patienten und auch patienten im vorstadium. Ein lustiger und auch ernster haufen,wenn es nötig ist.
es wird dir mut geben
Chrisi



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Re: hallo an alle und ein paar fragen 15 Jan 2003 08:19 #223927

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Du hast ja schon viele hilfreiche Antworten bekommen. Deshalb von mir nur eine Anmerkung: Es kann sehr gut sein, daß die ganze Situation für Dich viel schlimmer ist, als für Deinen Sohn. Bei mir ist mit 21 Jahren eine Nierenerkrankung festgestellt worden und mit 22 war ich an der Dialyse. Ich glaube für meine Eltern war das damals viel schlimmer als für mich. Ich war auch in mancher Beziehung unvernünftig und habe dadurch meine Dialysepflicht sicher beschleunigt. Aber der entscheidende Pubnkt war, ich konnte mich damit beschäftigen, mein Leben anders zu organisieren und mein Studium und mein Privatleben mit den neuen Gegebenheiten abzustiommen. Das hat viel Energie gekostet, hat meine Psyche aber gleichzeitig konstruktiv beschäftigt. Meine Eltern konnten nur zuschauen und sich Sorgen machen. Das war sicher der schwerere Teil. Den schließlich war ich - wenn auch erwachsen - immer noch ihr Sohn. Mein Vater macht sich heute noch viel mehr Sorgen um mich als ich selber und leidet manchmal sehr an meiner Erkrankung. Mittlerweile macht mir das nichts mehr (Ich bin jetzt fast 37), aber eine Zeit lang war das für mich eine große Belastung.

Im Endeffekt muß und wird Dein Sohn einen Weg finden, mit der Erkrankung umzugehen. Ob das immer der objektiv richtige sein wird, mag dahin gestellt sein, es wird sein Weg sein. Du (Ihr) könnt ihn begleiten und für ihn da sein, gehen muß er ihn.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute

joe

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Re: hallo an alle und ein paar fragen 15 Jan 2003 12:19 #223929

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Also es wurde ja schon alles gesagt was zu sagen ist. Doch eins möchte ich noch zum letzten Satz zu Hobbit sagen. Er sagte Du (Ihr) könnt ihn begleiten und für ihn da sein Du bist sehr oft auf dieser Seite liest und Sammelst Erfahrungen, das ist gut so. Du hast dann wenn es bei deinem Sohn ernst wird den Vorteil das du Ihm eine richtige Hilfe sein kannst. Auch deine Angst selbst ist nicht mehr zu groß, weil du ja schon mal einen Einblick hast, wie Leute mit dieser Krankheit leben. Wenn du diese Sicherheit deinem Sohn zu gegebener Zeit vermitteln kannst, hilft ihm dass sicherlich mehr, als wenn du versuchst ihn zu etwas zu drängen. Lass Ihn wenn es ihm richtig schlecht geht, geht er von selbst wieder zum Arzt.

Gruß alterH6er

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Re: hallo an alle und ein paar fragen 15 Jan 2003 14:34 #223931

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vielen dank für die guten ratschläge ,ja mir hat die do sehr geholfen mit dem sckicksalsschlag klar zukommen.an dieser stelle möchte ich an den webm .einen grossen dank aussprechen und ihm mitteilen das diese web-s. super ist.habe schon andere gesehen (andere krankheiten) aber keine ist so umfangreich.meine frage wer ist der gründer der do? und ist er auch erkrankt? es hilft sehr wenn ich hier lese wech ein optimismus doch die menschen glücklicherweise noch haben.in zukunft werde ich mich öfter an euch wenden und hoffe wenn mein sohn soweit ist, er auch.viele grüsse maxim

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Re: hallo an alle und ein paar fragen 15 Jan 2003 16:14 #223933

Hallo kristina,
Danke für die Blumen!!

Nein - wir sind nicht Nierenkrank.
Ich arbeite ( noch Teilzeit ) als Pfleger in einer Dialyse.
TinaW (meine Frau) war vor unseren 3 Kindern Schwester in der Dialyse.
Wir haben vor 5 Jahren aus beruflichem Interesse Informationen zum Thema im Internet gesucht und nicht das richtige gefunden. Da lag es nahe selber etwas zu machen........ :-)

Viele Gruesse
TeeWee

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Re: hallo an alle und ein paar fragen 15 Jan 2003 21:28 #223938

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jetzt muss ich auch noch meinen Senf dazu geben :-))

Es ist richtig was TeeWee schreibt - keine Frage - und die Blumen nehmen wir gerne an - vielen Dank!

Aber ich möchte an dieser Stelle nicht unerwähnt lassen, dass Ihr User diese Homepage erst so richtig wertvoll macht. Jeden Morgen führt mich mein erster Gang durchs Netz durch dieses Forum und immer wieder empfinde ich Euren Umgang miteinander so unglaublich nett, hilfsbereit und offen. Ihr nehmt jeden mit seinen Problemen an, und jedem wird geholfen. Und das nicht von uns, sondern von denen, die sich hier beteiligen. Wenn also so hier im Forum oder im Gästebuch gelobt und gedankt wird, gilt dieses Lob und dieser Dank zu einem nicht unerheblichen Teil den Usern.

Für uns gilt: Es macht Spaß, einem so tollen Haufen diese Homepage bereit zu stellen!

TinaW und TeeWee

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Re: hallo an alle und ein paar fragen 15 Jan 2003 22:42 #223940

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Na dann nimmt wenigsten den Dank an, dass Ihr durch eure tolle Arbeit diesen Tollen Userhaufen zusammengebracht habt. Ohne Eure Idee hätten wir uns alle nicht kannengelernt.
Die Idee für diese Seite, hat schon vielen besser geholfen als manche Medizin vom Arzt.

Dafür Danke!!!!


AlterH6er


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Re: hallo an alle und ein paar fragen 16 Jan 2003 13:29 #223942

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Hallo kristina,
ich bin 32 Jahre alt und seit 6 Jahren an der Dialyse,
davon 5,5 Jahre Bauchfelldialyse. Ich wohne in der Nähe von Düsseldorf, keine halbe Stunde von Euch entfernt. Nähere Infos unter !
Corny

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Re: hallo an alle und ein paar fragen 16 Jan 2003 17:49 #223947

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nehmen wir ja an, den Dank! Und das auch noch gerne :-))

Gruss
TinaW

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Hi :)

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