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Transplantation 17 Sep 2003 18:21 #229409

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Ich stehe auch auf der Liste, habe aber ziemlich Respekt vor den möglichen Folgen einer Transplantation. Kann mir jemand seine Erfahrungen schildern, bsp. wie lange Cortison eingenommen werden muss, ob man wirklich so stark aufschwemmt, wie es ist ein fremdes Organ im Körper zu haben und wie unbeschwert man danach leben kann. Wie oft muss ich trotzdem zum Arzt, darf ich nur in bestimmte Länder reisen etc.
Danke für eure Hilfe Uli

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Re: Transplantation 17 Sep 2003 18:57 #229412

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Hallo Ulrike,
ich bin seit Oktober letzten Jahres zum 2. Mal transplantiert
(Niere vom Vater). Das erste Mal hielt die Niere (Fremd) 13 Jahre. Trotz der Medikamteneinnahme ging es mir immer gut.
Heute nehme ich Prograf,Cellcept und Decortin. Diese 3-fach
Kombination muß ich noch ca. 2 Monate nehmen.
Die Transplantation ermöglicht mir jedenfalls ein schöneres
und unabhängiges Leben.
Die Auslandsreisen würde ich auf keinen Fall nach Asien
unternehmen. Ich kann nur für das europäische Ausland sprechen. Meiner Meinung nach Null Problemo.
Viele Grüße und Dir alles Gute
Michael
Ich meine, Du solltest keine Angst vor den Nebenwirkungen
haben.

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Re: Transplantation 17 Sep 2003 20:21 #229416

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Liebe Ulrike,

obwohl ich selbst gern Dia mache, habe ich schon TXler gesehen, die gar nicht aufgeschwemmt waren: das machte mich jedes Mal neidisch und mir Lust auf TX. Es weiß es halt niemand vorher.

Medis muß mensch nach TX wohl lebenslänglich nehmen, da es ja fremdes Eiweiß bleibt.

Viel Erfolg und LG Debi

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Re: Transplantation 17 Sep 2003 22:18 #229426

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moin
ich nehme seit 16 Jahren Kortison,
und bin überhaupt nicht auf geschwemmt,
kenne viel Txler, aber da hat fast keiner die alten Kortisonsymptome.
die meisten bekommen die sogenante triple-therapie, das heißt drei Medikamente, also nicht soviel Kortison wie früher!

Da ich im Sommer ein Fleißiger bin, mache ich im Winter in der ganzen Welt Urlaub, oder besser gesagt habe ich gemacht, denn jetzt warte ich erstmal auf die wiederkehrende Dialyse.
Fern-Ost war bei mir nicht so angesagt, eher westlich angehauchte Länder.
Ich habe mit der Leichenspende überhaupt kein Problem,
außer das ich dieses Wort kaum schreiben mag, geschweige denn aussprechen, ein fürchterliches Wort!
Im Gegenteil man ist saufroh mit dem Spenderorgan, dankbar und voller Respekt!
gruß rolf

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Re: Transplantation 17 Sep 2003 22:34 #229427

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Hallo Ulrike, mein Mann ist seit Juni 02 transplantiert (Lebendspende von mir). Im Moment soll er noch 7,5 mg Prednisolon nehmen. Das wird wahrscheinlich ab Nov. diesen Jahres noch mal reduziert. Er ist davon nicht aufgeschwemmt. Zur Blut- und Kreatinin-Kontrolle geht er noch alle 14 Tage (freiwillig) zu seinem Nephrologen. Ins TX-Zentrum alle 4 Monate, aber dieser Zeitraum wird sich auch bald auf einmal pro Jahr verlängern.
Kannst ja mal meine UserSeite lesen und mir auch eine Mail schicken, wenn du noch Fragen hast. Liebe Grüsse und alles Gute für dich. Kerstin

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Re: Transplantation 18 Sep 2003 09:32 #229445

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Hi,
habe mir anfänglich auch viel Stress wg. der TX-Folgen und dem bevorstehenden OP gemacht - mittlerweile hab ich die Sorgen mehr oder weniger erfolgreich verdrängt. Für mich ist es rel. gut zu wissen, dass zwischen Anruf und TX nicht mehr viel Zeit zum Nachdenken bleibt. Ich warte einfach ab und hoffe dass alles einigermessen glatt geht. Garantien gibts eh nicht. Also viel Glück und eine kurze Wartezeit!

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Re: Transplantation 18 Sep 2003 11:49 #229453

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Hallo Ulrike, sich für die Transplantation zu entscheiden, hängt von ganz vielen Faktoren ab. Letztlich weiß man vieleicht erst nach Jahren, ob die Entscheidung die richtige war. FAkt ist, dass heutzutage durch neu entwickelte Medikamente die Nebenwirkungen geringer eingestuft werden und ernsthafte Erkrankungen an Knochen und Organe seltener werden. Trotzdem bleibt ein Risiko. Außerdem sollte man sich vor Augen halten, dass ein Organ jederzeit abgestoßen werden kann und man lebenslang Medikamente einnehmen muss und unter ärztlicher Kontrolle ist..Eine Freundin erkrankte vor 2 Jahren an Darmkrebs. Bevor sie Chemo bekam, sagte man ihr, ihr wäre doch klar gewesen, welches Risiko sie mit der Tx eingegangen wäre. C. ist sie schon 1Jahr tot. G. ist ebenfalls an Krebs gestorben. Meinem Freund D. sitzt im Rollstuhl (2x tx), wieder an der Dia. Herr. K. seit 22 Jahre tx, sitzt im Rollstuhl. Das sind einige von meinen Bekannten, die vor vielen Jahren tx wurden. Ich kenne aber auch Leute, denen es super gut geht mit ihren Nieren. Das macht dann wieder Mut und Hoffnung für die TX!!!! .

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Re: Transplantation 18 Sep 2003 12:32 #229456

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Liebe Ulrike,
eine Tx ist immer ein Wagnis, aber ich möchte Dir Mut machen dazu! Ich bin jetzt 2,5 Jahre transplantiert und geniesse die vielen neuen Möglichkeiten, die mir nun vergönnt sind. Mit den Medikamenten kann ich leben. Sie sind nötig, um das neue Leben zu erhalten. Ich bekomme nur noch Sandimmun. Das Cortison habe ich nach einem halben Jahr ausgeschlichen. Mein Gesicht war nur leicht aufgedunsen, aber ehrlich: Wenn du das neue Leben in Dir spürst, spielt es keine Rolle mehr. Als der Anruf kam, habe ich natürlich Angst bekommen - die steht einem zu - , andererseits war eine unbeschreiblich große Zuversicht in mir, dass alles gut werden würde. Da ich mich im Vorfeld intensiv damit beschäftigt habe, wie ich die neue Niere willkommen heissen könnte und ihr, bidlich gesprochen, das Zimmer schön bereite, habe ich sie relativ rasch annehmen und integrieren können.
Sie hat einen Namen bekommen und war mir von Anfang an wie eine gute Freundin (die Niere stammt von einer Frau).
Was das Reisen betrifft, habe ich im letzten Jahr eine Studienreise durch die Türkei gemacht - bald beginnen die Vorbereitungen für eine Reise durch Marokko. Die medizinische Vorbereitung wie Impfungen etc. bespreche ich mit meinem Arzt, der das sehr unterstützt.
Alles in allem: Das neue Lebensgefühl und die Dankbarkeit kann ich nur schwer in Worte fassen. Ich möchte Dir Mut machen! Ciao, auch ne Ulrike

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Re: Transplantation 18 Sep 2003 13:48 #229461

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Hallo Ulrike,
Ich gehe mal davon aus das du dich mit mit den medizinischen Risiken und Nachsorgebedingungen schon auseinandergesetzt hast.
Ich glaub dir geht es um das lebensgefühl oder die Lebensqualität die du nach der Transplantation zu erwarten hast.
Ich glaub wenn du die Sache Positiv angehst wirst du nach einiger Zeit gar nicht mehr merken das du transplantiert bist.
Natürlich musst du ab und an deine werte kontrolieren lassen und täglich zu festen Zeiten (Cyclosporin) deine Tabletten einnehmen. weiterhin solltest du regelmässig deinen Blutdruck und dein Gewicht kontrolieren.
Das spielt sich aber alles so in den Alltag ein das man es nicht mehr bemerkt.
Beim Reisen wirst du selber ein gefühl entwickeln was gut ist und was nicht. Wenn man gut vorbereitet ist kann man glaub ich überall hinfahren.
Von der Medizinischen Seite solltest du schon darauf achten das alle vorsorge Untersuchungen regelmässig gemacht werden und bei eventuellen unregelmässigkeiten muss man eben nachhaken.
Heute steht auch ein interressanter Artikel in der Aerztezeitung den kannst du über Aktuelle Meldungen auf der Homepage abrufen. Da geht es darum das die Abstossungsproblematik bei Transplantationen so gut unter Kontrolle bekommen worden ist das die meisten Probleme eben die Nebenwirkungen der Medikamente verursachen.
Natürlich ist eine gut durchgeführte Dialyse sicher auch eine Nierenersatztherapie die den Vergleich mit einer Transplantation standhalten kann. Soll heissen das sich manche ganz bewusst für die dialyse als dauerhafte Therapie entscheiden und sich nicht transplantieren lassen.
Was jetzt besser für einen ist kann man wohl nicht sagen.
Roland

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Hi :)