THEMA:

Hallo zusammen, man hört und liest ja immer, daß es einem nach der NSD-OP besser geht und sich die Knochen auch
wieder erholen. So soll es ja auch sein und meißtens ist es
wohl auch so... Bei mir ist es leider anders rum und das ganz
schön heftig. Ich wurde im April letzten Jahres operiert und mittlerweile komme ich kaum noch die Treppen hoch. Mein ganzer Knochenstoffwechsel ist total schlecht. Mein PTH ist
nicht mehr nachweisbar, mein Ca. fällt mal ab, eine Woche
später ist es dann wieder viel zu hoch. Keiner kann mir sagen, warum und wieviel Tabletten ich nehmen soll. Mir geht
es körperlich total schlecht, wie geschrieben, ich kann ganz
schlecht laufen, habe jetzt Bluthochdruck, Bauchschmerzen,
Durchfälle, Herzprobleme, Haarausfall, niedriges HB ohne Grund und ganz oft Schmerzen in den Knochen. Ich bin total
verzweifelt und weiß nicht mehr weiter. War schon in der
MHH und in unserem KH, jeder sagt was anderes. Es belastet
mich so sehr, weil ich dachte, nach der OP wird es doch besser werden. Aber das ganze ging wohl voll nach hinten los... So mies hatte ich mich vorher nicht gefühlt. Ich mußte mir das mal von der Seele schreiben. Danke! LG Kira

Hi Kira,

Dein Leiden kommt mir nur allzu bekannt vor. Habe meine NSD
vor einem Jahr heraus bekommen und kämpfe seitdem mit
zunehmenden Knochenschmerzen,schwankendem(meist
aber zu niedrigem) Calciumspiegel und gestörtem Magen-Darmtrakt durch die vielen Trinkampullen. Calcium i.v. vertrage
ich gar nicht. Hilfreiche Therapien habe ich auch noch nicht
in Erfahrung bringen können. Es wird halt herumprobiert.
Mir geht es immer schlechter - Tendenz fallend. Kann nicht mal mehr arbeiten im Augenblick. So warten wir jetzt beide auf
den erleuchtenden Tip. Ich wäre auch sehr froh darüber.
Gruß Sanne

Hallo !
Mich würde es interessieren, welche Werte (Kalzium, Phosphat etc. ) Ihr vor der OP hattet, ob Eure Knochen schon einen Kalziummangel vorwiesen und wie lange habt Ihr mit der Entscheidung zu NSD-OP gewartet ?????

Habe am 10.11.03 eine NSD-OP vor mir und bin jetzt total verunsichert ;-(

Gruß Birgit

Hallo Birgit,
mein parathormon hatte sich verselbständigt und ist auf über tausend gestiegen. phosphatwerte von 3,5 und mehr.
man hat mich daraufhin gedrängt mich operieren zu lassen
und ich stehe auch dazu. Bedauerlicherweise hat der kleine Rest, den die
Chirurgen von der NSD dringelassen haben, seine mir
angekündigte Tätigkeit nicht aufgenommen. Ich glaube um eine
OP kommt man irgendwann nicht herum . Bei einem anderen
Operierten bei uns hat alles gut geklappt.Er braucht kein
Calcium zu schlucken. Ist wohl bei jedem anders.
Gruß Sanne

Mein PTH war auch über tausend, Ph. war immer so zwischen 1,9 und 2,6. Ca. bis 2,9 max.. Hatte vorher auch etwas Knochenschmerzen, aber gegen die jetzigen Beschwerden war das vorher alles ein Witz. Das ist ja wirklich bei jedem anders, ich kenne auch viele, denen geht
es jetzt bedeutend besser. Habe die OP fast 2 Jahre rausgezögert bzw. ich wußte es nur zwei Jahre. Am meißten stören mich die Unruhe und Durchfallattaken an der
Diayse. Wenn man halt festgebunden ist... Ich habe die Hoffnung aufgegeben, daß sich in dieser Hinsicht nochmal
was bessert... Kira

Auch ich habe diese Erfahrung gemacht, allerdings hat sich das nach ca. 11/2 Jahren wieder gefangen. Bis auf den Haarausfall. Offensichtlich ist der Calziumstoffwechsel immernoch nicht bis aufs letzt entschlüsselt und so scheint probieren angesagt.
So wird mit Vit. D3 (Cholecalciferol) und Calzitriol je nach Blutwerten experimentiert. Es schein keine Standarttherapie zu geben.Nachdem sich bei mir das Hungry Bone Syndrom (Chronischer Kalziummangel) erledigt hatte, nehme ich anfangs 2000 i.E Vit.D3, und jetzt nur noch 1000.i.E. da mein Calzitriol spiegel etwas zuwenig war nehme ich zusätzlich Calcitriol0,25ug. Zusätzlich nehme ich als Phosphatbinder Calziumacetat. Deutlich gebessert haben sich die Knochen, seit ich streng Phosphatarm esse.
Mit den Durchfällen ist es bei mir zwar noch nicht ganz geregelt aber die plötzlichen Durchfälle, die keine Sekunde Aufschub duldeten, ist vorbei. Versucht doch verschiedene Kalciumpräparate aus. Oft ist da Sorbit mit drin. Ein Süßstoff der oft nicht vertragen wird. Nachdem ich ein Calziumcarbonat ohne bekommen habe, (von Sertürner)( ist bei KfH Dialysen gelistet) ging es mir schon viel besser.Später bin ich auf Calciumacetat umgestiegen auch das half mir einen Schritt weiter.
Gruß Jörg

Hi,

kurze Verständniss-Frage: Was bedeutet NSD-OP ??

Danke,

Tobi

Hallo

Vielen Dank für Eure schnellen Antworten !!!

@Tobi - NSD-OP bedeutet Operation an der Nebenschilddrüse

Gruß Birgit

Nun... meine Parathormonwerte vor der OP kenne ich leider nicht, dafür aber meinen Phosphatspiegel, der war stellenweise sogar über 10 (!!). Das erste Mal, dass der Arzt mich darauf ansprach, war vor ca. zwei Jahren, und zwar wurden zunächst mehrere Tomografien, Röntgen- und Ultraschallaufnahmen (z.T. mit radioaktiven Teilchen) gemacht - zweimal jeweils einen halben Tag lang. Dann wollte er doch allen ernstes eine Knochenmark-Biopsie bei mir ansetzen, das allerdings wurde (zum Glück) nie realisiert. Schließlich hab ich mich dann diesen Sommer zur OP entsclossen - die Ärzte meinten, nach einer Woche wäre alles ausgetanden und ich könnte wieder arbeiten - nun ja, es wurden 5 draus, da der Kalziumspiegel auch bei mir erst einmal nicht ansteigen wollte (die einzigen Probleme, die dadurch für mich FÜHLBAR entstanden, waren extreme Müdigkeit (ich hab die meiste Zeit nur im Bett gelegen), und leichte Verzögerung in den Beinen (d.h. wenn ich aufstand, egal ob morgens nach dem Aufwachen oder sonstwann nach kurzem Sitzen) musste ich erst einmal die Beine etwas durchstrecken, ehe ich loslaufen konnte....