THEMA:

liebe gemeinde,
es passt vielleicht nicht ganz in die zeiten, doch muss ich sagen, dass das leben noch nie ausschliesslich unter finanziellen, öconomischen oder geldwerten gesichtspunkten geführt worden ist. schon alleine die entwicklung des dialyseverfahrens ist hochgradig anderen aspekten der menschlichen existenz zuzuordnen. ein wesentlicher dabei war auch der gedanke der solidarität. das möchte ich nicht vergessen wissen.
herzlichst
schniefII

Das wäre schön, ist aber leider nicht wirklich so. Ganz besonders die Entwicklung der modernen Bicarbonatdialyse entspricht überhaupt nicht deinen Vorstellungen.

Die Entwicklung praktisch aller modernen medizintechnischen Verfahren entsprang nahezu ausschließlich einem finanziellen Interesse. Letztlich habe wir es dem durchaus verständlichen Profitinteresse von Unternehmen wie Baxter, Fresenius, Siemens, um nur einige zu nennen, zu verdanken dass wir Dialysepatienten noch am Leben sind. Ein besonders schönes Beispiel ist die Entwicklung des künstlichen Erythropoetins und dessen Vermarktung - Kapitalismus in Reinkultur. Hätten solche Unternehmen, in Erwartung entsprechender ROI (Return on Investment), nicht erhebliche Investitionen in Forschungsaufwendungen betätigt, gäbe es heute mangels Dialysepatienten kein Dialyse-Online-Forum.

Dat iss die Wahrheit, leider. Deshalb, nicht immer den Mammon verteufeln.

so jetzt isser richtig
Hallo,
leider muß ich Dir, newman, wie in so manchem zustimmen.
Als ich 1980 mit der Dia anfing war Fresenius eigentlich nur ein Analyseinstitut. Und wir Diapatienten waren nur ein paar Hansel. Wir haben damals an recht einfachen Maschinen wie der Drake Willock unsre Stunden abgerissen. Plötzlich hat die Industrie gesehen holla da gibts was zu holen und plötzlich geing die entwicklung los zu heut zu Maschinen führt die eigentlich keiner braucht. Die 2008 von Fresenuis mit Bicarbonat reicht für dei Dia locker aus. Aber es werden immer neue Mschinen entwickelt die im endeffekt auch nicht mehr tun wie die 2008 aber halt nen schönen Monitor haben.
Andreas

Am Anfang muss die Dialyse ziemlich krass gewesen sein, so erzählen es zumindest die Dialyseschwestern die so lange dabei sind. Ohne computergesteuerte UF sind den Patienten wohl öfter mal die Lichter ausgegangen...

Mördermässig! 24 Jahre Dialyse. Bist oder warst du auch schon mal transplantiert? Wie packt man das so lange, wie macht der Körper das mit?

Bin gespannt auf die Antworten!

Hallo newman,
ne ne so lange bin ich nicht an der Kiste. Wurde 87 transplatiert und bin seit ende 2000 wieder dran.
Wir mussten uns damals während der Dia 3x wiegen damit wir nicht zu viel Gewicht verloren. Vor der Dia war Rechen angesagt. Ich habe 2,5 Kilo, alos muß ich bei dem Dialysator einen Druck von xxxx einstellen das ich bei 5 Stunden in der Stunde xxx kg gewicht verliere. Aber das hat auch funktioniert. Heute wird dir als Patient leider alles abgenommen. Damals war keine Frage das du mit der zeit deine Kiste selber aufbaust , während der Dia bedienst, protokoll schreibst und auch hacher den Platz putzst. Das war ganz normal. Natürlich nicht bei allen, aber bei den meisten. Heut wird dir alles abegenommen, die ganze zeit ausser bei der NAchtdia ist ein Doc da. Damals hab ich den Doc einmal im Monat gesehen und das auch gereicht, was soll ich den dem die ganze Zeit erzählen.
Warum macht man nicht zentren in denen stabile Diapatienten ihre Dia eigenverantworlich mit vielleicht 2 Leuten personal auf 10 patienten machen. Einmal im Monat, oder bei bedarf sofort kommt ein Doc vorbei. Das würde sehr viel Geld sparen und uns Patienten wieder unsre Selbsbstimmung zurück geben.
Aber jetzt bin ich ziemlich vom Thema abgekommen
Andreas

Ich finde deine Ausführungen hochinteressant. Ähnliches habe ich schon von unseren Dialyseschwestern/pflegern gehört.

Hattest du in den 13 Jahren mit der Niere viele Probleme? Ich kenne niemanden persönlich, bei dem die Niere so lange funktionuckelt hat. Bei all denen die ich kenne war so nach 8-10 Jahren Endstation...

Ich warte ja nun auch schon 7 Jahre, heute sind die Wartezeiten leider ziemlich bescheiden. Angeblich soll es bei mir dieses oder nächstes Jahr so weit sein. Hoffentlich funktioniert meine Niere dann auch 13 Jahre. Ein Dialysekumpel wurde letztes Jahr transplantiert und das lief leider ziemlich schlecht. Ist auch nicht immer so easy wie es immer hingestellt wird.

Ohne Glück geht nix!

Ich hatte echt viel Glück. 2 Wochen nach der Tx bin nach Hause und mir gings von da an hatte bis auf probleme mit demZahnfleisch sehr gut. Die Parodontose war wohl wegen dem Sandimmun. Meine Medikamentation war auch sehr klein 2,5 mg Cortison und 75mg sandimmun an Tag, sonst nix.
Mir ging es in der Zeit echt klasse. War nur einmal heftig erkältet dfas war in den ganzen Jahren. Das Ende hat sich dann schon ca 2,5 Jahre mit Wasser und leicht steigendem Krea und Harnstoff angekündigt.
Ich habe habe auch einen Bekannten der insgesamt 3x transplantiert wurde. Aber das war alles nix, nur probleme.
Jetzt ist er wieder an der Dia und ihm gehts gut.
Freu dich auf die Tx. Sie wird dir wieder ne Zeitlang ein nomales Leben bieten. Mach all die Dinge die mit Dia nicht gehen und las es dir gut gehen. Die Dia kommt schon wieder früh genug.
Andreas

Halo newmann,
bilbo hat Recht, das war damals so. Und mördermäßig ist es keineswegs. Ich mache das seit 1977, zum Glück mit Tx (die zweite hielt 16 Jahre, jetzt warte ich wieder). Und ich bin keineswegs der Oldie hier, vielmehr gibt es sogar Leute, die 33 Jahre Dialyse machen, z.B. tommy. Wie ich mich selbst überzeugen konnte (beim usertreff), ist er bestens drauf.
Richtig ist, dass die Technik enorme Fortschritte gemacht hat, Drake Willock war schon ein Unikum. Richtig ist auch, dass diese Entwicklung vor allem der Tatsache zu verdanken ist, dass es mit der Dialyse Geld zu verdienen gibt. Dennoch sollte man bei der Gelegenheit daran erinnern, dass es Menschenn mit uneigennützigen Motiven waren, die die Dialyse überhaupt erfanden. Aber das ist wohl in der Medizin immer so: Die wahren Helden forschen, und wenns ans Geldverdienen geht, halten andere die Hände auf.
Richtig ist schließlich auch, dass man in diesen Anfangsjahren viel mehr selber machte, seine Maschine kannte. Richtig ist aber auch, dass es eine andere Klientel war, viel weniger Patienten mit allen möglichen Zusatzerkrankungen. Dennoch wäre etwas mehr Beteiligung der Patienten zu wünschen, hinlegen, essen und trinken ist zu wenig. Die Eigenverantwortung wird zu oft abgegeben. Womit wir wieder beim Geld sind, denn wenn man Doc einer Privatpraxis ist, möchte man keinen Patienten verlieren, da wird viel mehr hofiert (weiß ich aus eigener Anschauung).
Wie in vielen Dingen muss man eben auch das differenziert sehen, die einen wollen nicht, die anderen können nicht. Ich wünsche mir die alten Zeiten dennoch nicht zurück.
Und Dir newman viel Glück mit der Tx, ich warte ebenfalls schon wieder 5 Jahre, das Leben ist ein Wartesaal, vor allem für Patienten.
LG Hans-Dieter

Ja die Dialysieflüssigkeit wurde noch selber angemixt und mit dem Finger abgeschmeckt wird erzählt, Ende der 60er

Huaaaahhhhh! Huaaaaahhhhh!!! Huaaaaaaaahhhhhh!!!
Das IST mördermässig!!!

Hoffentlich hat man vor dem Abschmecken wenigstens eine Waschgelegenheit aufgesucht.

Stimmt tatsächlich: Eine Dialyseschwester hat mir erzählt sie habe das Dialysat selbst angesetzt und mit einem Monster-Kochlöffel (ca 1,30m lang) umgerührt. Vom Abschmecken hat sie allerdings nix gesagt...

Hallo Andreas,also bei mir im Zentrum ist es wirklich so dass der Arzt nur kommt wenn er gerufen wird.
Einmal im Monat werden die Werte abgenommen...und gut iss.
Wir sind6 Patienten und werden von einer Pflegekraft versorgt und betreut.Obwohl so manchesmal finde ich es doch arg wenig nur eine Pflegekraft zu haben.Denn wenn es einem Pat.nicht so gut geht,und ein anderer muss abgenommen werden...............ja dann muss man halt warten.Aber dass ist eigentlich nicht soooo schlimm.

Auch ich habe gehört und gelesen,dass es damals Hammerhart gewesen sein soll ,ganz zu schweigen vom HB-wert-übelkeit u.u.u.ich meine auch gelesen zu haben dass man da echt bald 8 Std.verbracht hat.
LG Petra

Hallo Ihr Lieben,

jetzt weiß ich wieder ein Argument, warum ich kein Transplantat will: ich will nicht auf mein Leben warten! Vergeßt bloß über dem Warten das Leben nicht - und das habt Ihr HEUTE ! was morgen wird, hat doch kein mensch in der Hand. Mit dieser Einstellung werde ich in 2 Wochen auch mein dreißigjähriges Diajubiläum feiern. LG Debi

liebe debi, auch ich war am anfang gegen eine tx.immer wenn ich zu dia.gefahren bin, habe ich gedacht es ist als wenn ich arbeiten muß.kam ganz gut klar damit.
doch dann sind einige patienten gestorben,die ich wirklich sehr gerne hatte.
denn wenn man 4 stunden in einem zimmer liegt,bespricht man auch mal über seinen kummer.oder man hört einfach nur zu,wenn es den anderen schlecht geht.
doch dann ,als eine patientin gestorben ist die ich ganz besonders gemocht hatte.
da habe ich dann angefangen mich mit der tx auseinander zusetzen.
und so warte ich nun auch ....im WARTEZIMMER.
ich weiss dass es bestimmt hart werden kann..........was weiss ich ....dass organ wird wieder abgestoßen oder,oder.
aber dass alles nehme ich in kauf.denn die dia-maschine läuft mir ja nicht weg.
und der gedanke sich mal wieder satt-trinken und essen zukönnen.....oh man..dafür nehme ich es gerne in kauf.und nicht zu vergessen die viele FREIZEIT.......was mache ich dann den ganzen tag.......nein ,ich würde gerne wieder arbeiten.
ganz lieben gruß
Petra

da spricht nichts dagegen, jeder soll die für sich am besten geeignete Entscheidung treffen. Wenn das dein Weg ist, dann gehe diesen und geniesse jede MInute. Mein Weg sieht hoffentlich anders aus - auch wenn ich irgendwann feststellen muss, daß es der falsche Weg war.

Nur als Stand By Modus definiere ich mein Leben an der Dialyse nicht. Ich sehe aber natürlich auch welchen immensen Zeitaufwand die Dialyse erfordert und welche enorme Disziplin ich mir selbst immerzu abfordern muss, um nicht Probleme mit Flüssigkeitsaufnahme, Kalium, Phosphat etc. zu bekommen.

Es ist doch als Dialysepatient teilweise recht frustrierend nicht auch einfach mal das Leben geniessen zu können und nach Herzenslust in einer grossen Runde bis in die Puppen zu Essen und zu Trinken. Besonders am Wochenende, wenn oft gefeiert wird, ist das schlicht, einfach und ergreifend Mist. Da kann man sich immer einreden dass das Leben nicht nur aus Fressen und Saufen besteht, es ist aber eben auch ein wichtiger Bestandteil. Obwohl es auf mich weniger zutrifft, kenne ich doch viele Patienten die sich durch diese Einschränkungen immer mehr isolieren. Sich IMMER zügeln zu müssen finde ich, obwohl ich es auch schon 7 Jahre mache, schon ermüdend. So richtig gewöhnt man sich daran nie. Zudem oft einfach die Dialysetermine gewisse Dinge unmöglich machen.

Die andere Sache ist der Urlaub. Für mich ist, ich habe es ausprobiert, ein Urlaub mit Dialyse keine wirkliche Entspannung bzw. nichts was den Aufwand lohnt. Zugegeben, da gibt es natürlich ganz unterschiedliche Meinungen, empfindet jeder anders. Urlaub hebe ich mir für den Zeitraum nach der NTX auf. Dann kann ich die neue (alte) Freiheit geniessen. Bis dahin beschränke ich mich auf Kurztrips, die keine Gastdialysen erfordern.

Wenn die NTX nicht klappt wird mich das auch nicht umbringen. Es ist nicht so dass ich alles auf eine Karte setze. Bevor ich jedoch mein Leben an der Dialyse als endgültigen Status Quo definiere, möchte ich erstmal sehen wie es mit Transplantation so läuft.

Ich kenne auch einige Leute die ERFOLGREICH transplantiert wurden. Nach einiger Zeit sieht man die nur noch einmal im Jahr, beim Weihnachtsfest in der Dialyse, Glühwein kippen. Sonst sieht man sie nicht mehr und ich bin froh drum. Das ist das beste Zeichen dass es gibt:

Die leben wieder ganz normal.

Heute Nacht bekam mein Nachbar im Dialysezentrum (s)einen Anruf!
Ich wünsche ihm ohne irgendeinen Neid viel, viel Glück und hoffe ihn am Sonntag nicht mehr im Zentrum anzutreffen. Irgendwann kommt auch für uns wartende unser Anruf. Bis dahin bleibe ich gerne im Wartesaal Dialyse und gebieße dennoch das Leben, so gut es eben geht.
Viele hoffnungsvolle Grüße
Elmar

Das stimmt. Im Moment empfinde ich Dialyse noch nicht als sooo belastend. Aber das man nicht mal nach Herzenslust die Flasche ansetzten kann und trinken kann......
Ich habe immer mit viel Gewicht zu kämpfen. Auf die Dauer auch nicht gut. Aber sich ständig unter Kontrolle haben, ist halt auch nicht so leicht. Na, wem erzähl ich es..
Mit Kalium habe ich glücklicherweise nicht solche Probleme, da ich gut auf viel Obst oder Schokolade verzichten kann, aber das Phosphat ist ein immerwährender Kampf.
Manchmal überlege ich mir schon, wie es sein wird mit einer Spenderniere und auf solche Sachen hoffentlich nicht mehr achten zu müssen.
Natürlich weiß ich, daß dann auch nicht alles Friede, Freude, Eierkuchen ist. Aber ich hoffe..
Und derweil versuche ich mein Leben so gut es geht zu genießen und mich über Dinge zu freuen, die ich in der Zeit vor der Dia. nicht machen konnte.

Ein Kumpel von mir wurde letztes Jahr transplantiert und kämpft jetzt massiv mit Körpergewicht, Harnsäure (trotz Allopurinol), Cholesterin, Blutdruck.

Besonders entnervend für ihn: Wegen der Harnsäure darf er kaum Fleisch essen, das durfte er an der Dialyse recht hemmungslos. An den Sachen die er jetzt essen darf (z.B. Kartoffeln usw.) ist er kaum interessiert, war er noch nie.

Aber übers hemmungslose Wasser trinken freut er sich. Und übers Wasser lassen :-).

Ist also immer so ne Sache. Andere haben weniger Probleme...

lieber elmar,auch bei uns wird irgentwann das telefon klingeln.
aber bestimmt nicht wenn wir darauf warten.wir werden bestimmt überrascht.

eine patientin von uns ,hat 12 jahre darauf gewartet dass das telefon klingelt.
als sie mit ihrem mann mal übers wochenende weg gefahren ist..ja da klingelte das telefon.
sie hatte damit aber KEIN glück...SCHADE.
ich drücke deinem mitpatienten beide daumen das alles gut geht.
schönes wochenende
by Petra

Liebe User,

als ehemaliger Wartender möchte auch ich mich mal zu diesem Thema äußern. Denn jetzt bin ich ja auch in dieser Lage und warte auf neue Organe.

Ich habe mir schon oft und lange darüber Gedanken gemacht, wie wir alle hier wohl. Leider bin ich für mich zu keinem befriedigendem Ergebnis gekommen. Auf der einen Seite verpüre ich einen sehr starken Wunsch, wenigstens zeitlich begrenzt ein annähernd normales Leben zu führen. Denn wenn ich-wie gestern- mal ausgehe und sehe, wie die Gesunden ohne Nachzudenken alles essen, trinken, keine Zeiten beachten müssen (Diät wg. Diabetes) etc.pp., dann werde ich wütend, traurig und nachdenklich.

Auf der anderen Seite bin ich durch meine Arbeit, durch meine Aufgaben, die ich mir im Leben gestellt habe und durch die Unterstützung der Familie so sehr ausgelastet und glücklich, dass ich gar keine Zeit darauf verwenden will, mein jetziges, wenn auch eingeschränktes Leben, zu verändern. Da fehlt mir auch der Mut und der Glaube daran, dass es nachher wirklich besser ist als jetzt. Keiner kann mir eine Garantie geben. Und ich möchte mein Leben so lange wie möglich selbstbestimmt leben. Dazu gehört auch, nicht abhängig zu sein von Ärzten und von möglichen Forschungsergebnissen etc.pp.

Mag sein, dass ich PD mache und von daher diese Meinung habe. Wenn HD nötig wird, werde ich mich wohl sofort als transplantabel auf der Liste für Doppel-TX einstufen lassen.

Warten sollte man meines Erachtens nicht bewußt. Das geht von allein. Schließlich läuft ja die Zeit auch ohne uns. Lieber sollte man die Zeit, die man hat, sinnvoll nutzen. Dann vergeht sie auch schneller.

Leider gibt es kein Patentrezept. Jede(r) muß selbst eine Entscheidung für sich treffen. Es gibt kein richtig oder falsch, davon bin ich überzeugt. Nur man sollte zu der Entscheidung, die man getroffen hat, stehen, auch danach. Das ist eben das Problem-auch für mich.

LG von Björn, dem beuteltier.

Mein Mitpatient war am Sonntag nicht da und ist transplantiert :-)

Hallo an alle
Ich habe am Anfang auch nicht von einer Tx gehalten aber nach 10 Jahren, wenn es so lange dauert ?, Dialyse kommen die ersten sekundären Komplikationen, vorallen die Knochen machen nicht mehr mit. jetzt bin ich schon 13 jahre transplantiert und besser kann es kaum noch gehen. Auch wenn die Anfangsschwerigkeiten da waren, wie Abstossung und Gewichszunahme. Aber was man an Lebensqualität zugewinnt , entschädig um so mehr. Also, an alle die Warten, wartet hoffentlich nicht mehr lange.
Gruss Haluk