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Warten 24 Jan 2004 00:19 #232630

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Nach intensiven Recherchen im Internet bin ich enttäuscht, dass es wenig Möglichkeiten gibt, die wirklich brennenden Fragen zu besprechen. Die sogenannten Experten können oder wollen nicht verstehen. Ich möchten nicht unbedingt erst zahlendes Mitglied einer der zahllosen Organisationen werden, damit mir ganz normale Fragen beantwortet werden.
Also meine Bitte an Euch, wer kann mir Antwort geben? Bitte nur ernstgemeinte Zuschriften!
1. Kann ich als in Deutschland lebender deutscher Staatsbürger nur über ein hiesiges Transplantationszenttrum -nur bei Eurotransplant angemeldet werden? Gibt es noch andere Möglichkeiten (Kein Organhandel!!!)?
2. Ist Euch bekannt, ob an manchen Transplantationszentren die Wartezeiten nicht so lang sind wie an anderen?
Werdet Ihr von Euren Transplantaionszentren auf dem laufenden gehalten und mit Informationen versorgt - auch wenn Ihr extern dialysiert?
4. Hat man die Möglichkeit seinen aktuellen Punktestand einzusehen?
5. Kennt Ihr Anlaufstellen, die dem Patienten und seiner Familie (hier mit Kindern) in psychosozialer Hinsicht helfen? Angeblich ist an meinem Transplanationszentrum dafür nicht ausreichend Personal vorhanden und es bestünde angeblich keine Nachfrage!!!.

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Re: Warten 24 Jan 2004 01:48 #232631

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Hallo,
Zu 1.
Egal ob Deutscher oder nicht, in Deutschland geht es nur über Eurotransplant.
Ausser bei Lebendspendern da geht es natürlich ohne Eurotransplant, sebstverständlich nur im Rahmen der Gesetzlichen Bestimmungen. Man kann als Deutscher auch seinen Wohnsitz in ein anderes EU Land verlegen und sich dort Sozialversichern und dann sich dort zur Transplantation anmelden.
2. es soll regionale Unterschiede geben die dürften aber nicht so gravierend sein und sind natürlich auch nur statistisch interressant. Grosse Unterschiede gibt es natürlich in den verschiedenen Staaten die an Eurotransplant angeschlossen sind.
Zu den Infos kann ich nichts sagen.
4. Glaub ich kaum, aber wenn, würde ich direkt bei Eurotransplant fragen.
5. Schwierig, eventuel sozialer Dienst oder Wohlfahrtsverband.
ich hoffe ich konnte ein wenig zur Aufklärung beitragen.
Roland

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Re: Warten 24 Jan 2004 17:32 #232639

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1. Nur bei Eurotransplant.

2. Seit einigen Jahren werden alle Listen in Deutschland wie EINE Liste behandelt, d.h. es ist völlig egal wo du gemeldet bist. Dies hat keinerlei Einfluss auf die Wartezeit.

4. Es gibt keinen aktuellen Punktestand. Für jede neue Niere die zu vergeben ist, rechnet der Computer in Leiden ALLE Wartelistenpatienten neu durch. Da die Punktezahl auch vom Spenderorgan abhängt (Blutgruppe, Antikörper), kann man nur mit dieser Methode den besten Empfänger ermitteln.

5. Was verstehst du unter psychosozialer Hilfe?

Empfehlung: Ruhig bleiben und auf den Anruf warten. Wenn du ne normale Blutgruppe und sonst nichts besonderes hast und in keiner Sondergruppe (Old for Old, Kinder, Hochimmunisiert) bist, brauchst du dir die nächsten 6 Jahre kaum Hoffnung zu machen.

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Re: Warten 24 Jan 2004 18:41 #232640

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Hallo Mumaya,
Ich habe Hier noch einen guten Bericht gefunden der alle Zahlen zur Organspende in Deutschland von 2002 aufführt.
An diesem Tätigkeitsbericht haben sich alle Zentren in Deutschland beteiligt und werden auch einzelnd dargestellt.
www.dso.de/pdf/berichte2002/GesamtTaetigkeitsbericht2002.pdf
Roland

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Re: Warten 24 Jan 2004 20:57 #232643

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Mein Tip: Überhaupt nicht nadie Transplantation denken. Ich habe die erste Zeit immer wieder darüber nachgedacht, und das hat mich nur unnötig runtergezogen...

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Re: Warten 24 Jan 2004 23:01 #232646

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Ein Schwager eines Arbeitskollegen meiner Frau ( :-) ) wurde wärend einer Gastdialyse in Florida von einem Artz angesprochen warum er sich nicht hier trasplantieren lässt. Er hätte binnen 6 Monaten eine Neue Niere. Geagt getan...er hat sich dann länger frei genommen und ist nach Florida geflogen. Innerhalb 6 Wochen hat er eine neue Niere bekommen und die Operation wurde sogar von seiner Kasse bezahlt. (nicht der Flug und nicht die Übernachtungen).
Ist alledings schon 4-5 Jahre her...ich hab aber noch die Adresse der Klinik:
Columbia Regional Medical Center
South West Florida
Fort Myers
Frau Chris Mc Bride 001-941-9398442
(alles ohne Gewähr)
Gruß Achim

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Re: Warten 25 Jan 2004 01:13 #232652

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on 24. Jan 2004 20:57 peedy1971 wrote:
> Mein Tip: Überhaupt nicht nadie Transplantation denken. Ich habe die erste Zeit immer
> wieder darüber nachgedacht, und das hat mich nur unnötig runtergezogen...

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Re: Warten 25 Jan 2004 01:28 #232653

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da muss ich peedy1971 zustimmen,nicht immer daran denken,
oder grübeln,irgendwann kommt fast jeder einmal drann.
Hänge jetzt 8,5 Jahre an dieser verfluchten,ach wie hab ich dich doch lieb Maschine. Hätte ich von Anfang an ,an die lange Wartezeit gedacht,wäre ich jetzt schon übern Jordan!

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Re: Warten 26 Jan 2004 19:01 #232695

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Hallo
zu Deiner ersten Frage. Wie schon alle beantwortet haben nur über Leiden (Eurotransplant). Wenn Du in einem Krankenhaus bzw. Zentum betreut wirds, die auch Transplantationen durchführen ist es auch möglich, dass sie eine Niere nach Leiden melden und die andere vor Ort gebrauchen können. Damit könnte sich die Wartezeit verkürzen. Damit erledigt sich Deine zweite Frage. die Frage vier müsste Dein Arzt Dir beantworten können. Zur 5 kann ich nur sagen, dass es in Köln möglich ist. Hier gibt es Sozialarbeiter die sowohl jugendlichen Dialysepatienten sowie erwachsenen Dialysepatienten helfen. Dazu müsstes Du den Dialyseverein vor Ort fragen.
Gruss Haluk

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Re: Warten 26 Jan 2004 20:59 #232700

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Die Verwertung einer Niere Vor Ort gab es früher mal. Heute nicht mehr.

Mit Einführung des Transplantationsgesetzes wurde für Deutschland Eurotransplant als ausschliessliche Vergabeinstitution definiert. Jede Niere wird seither grundsätzlich nur noch über Eurotransplant vermittelt, jede Verwertung ausserhalb Eurotransplant ist illegal. Dabei spielt keine Rolle wo dieses Organ geerntet wird.

Früher wurde das Zentrum welche die Nieren geerntet hatte, mit einer Niere belohnt. Dies wurde mit der neuen Regelung abgestellt, was von vielen Verantwortlichen als demotivierend empfunden wurde. Die Einführung der Transplantationsbeauftragten schein diesen Nachteil mittlerweile mehr als wett zu machen.

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