THEMA:

Ich warte 7 Jahre auf ein Ersatzteil und meine Ärzte sagen dass es wohl nicht mehr sooooo lange dauern wird bis ein passendes Organl für mich zur Verfügung steht.

Patienten berichten oft dass sie bereits einige Tage nachdem die neue Niere die Funktion aufgenommen hat, ein völlig neues Körpergefühl erlebten. Als würden sie von einem Lebenselexier durchflutet. Erst da hätten sie wirklich bemerkt wie schlecht es ihnen vorher an der Dialyse ging.

Wie war das bei euch. Ist es wirklich so? Kann man das auch irgendwie quantifizieren (im Vergleich zur Dialyse)? War es annähernd so gut wie VOR der Nierenerkrankung? Gab es auch erhebliche Nachteile durch die NTx? Was passierte mit den Leuten die berentet waren, konnten die nachher wieder ganz normal eine Vollerwerbstätigkeit aufnehmen?

Für viele Antworten, bitte nur aus eigener Erfahrung, wäre ich sehr dankbar. Ich denke dass viele die auch auf eine Niere warten, ähnliche Fragen haben.

Ich kann damit nicht so mitreden,aber in dem klinikum treffe ich jedesmal Leute dieTransplantiert worden sind.
>Die sind so glücklich.
>Die schönste Aussage einer älteren Dame für mich war.
>Endlich kann ich wieder pieschern.
>Es hat mir soviel gegeben,das man durchhalten soll.
>Es scheint im Moment in Kile viel transplandtiert zu werden.
>Mein Mann muss noch warten,aber die Zufriedenheit der Transplantierten ,macht Hoffnung
>Viele Grüsse Marita

Hallo Newman,
es ist sehr schwer zu beschreiben. Ein unheimliches glücksgefühl wenn der Katheder raus ist und du wieder pinkeln kannst. Wie neugeboren das sagt es wohl am besten. Aber denk nicht so oft dran sonst wird die zeit sehr lange.
Liebe Grüße
Andreas

Hallo Andreas,

dass das mit dem Pinkeln nett ist, ist klar. Aber ist es auch so man auch sonst körperlich wesentlich leistungsfähiger ist?

Ich habe da so meine Zweifel.

Ansonsten denke ich eigentlch nie an die NTx. Wenn das Telefon leutet, wird es mich mit Sicherheit kalt erwischen. Für mich wäre es auch nicht soooo schlimm, wenn es keine passende Niere gäbe. Ich kann auch so ziemlich gut leben.

Hallo newman,
ich habe so meine Probleme mit dem Thema Transplantation. Das liegt aber an meinen eher schlechten Erfahrungen damit. Die erst Transplantation erfolgte im Jahr 1979, an Immunsuppressiva standen damals nur Immurek und Prednisolon zur Verfügung. Die Niere lief ca. 1/2 Jahr super, aber ich spürte den Fremdkörper ständig, die Niere fühlte sich beim Abtasten recht hart an. Probleme bereiteten mir auch das Mondgesicht und eine verstärkte Körperbehaarung. Nach einer Harnwegsinfektion stiegen die Nierenwerte kontinuierlich an. Ich hatten mit hohem Blutdruck zu tun und nach einem weiteren Jahr kamen Probleme mit dem Blutbild dazu, niedriger Hb ect. Dann war auch bald wieder Dia fällig. Die zweite Niere 1994 arbeitete leider überhaupt nicht, wurde nach 9 Wochen wieder entfernt. Ich bekam nach der NTX eine Virusinfektion mit Fieberschüben, mußte Spezialbehandlungn zur Antikörperentfernung (ähnlicher Ablauf wie Dia) an den diafreien Tagen über mich ergehen lassen - genützt hat es alles nicht. Das einzig positive war, die Schuppenflechte heilte wegen Cyclosporin ect. innerhalb weniger Tage ab. Seitdem stehe ich auf der Liste als NT und habe nicht den Mut, mich erneut operieren zu lassen.
Trotzdem empfehle ich allen Tx-Unerfahrenen diese Art der Nierenersatztherapie uneingeschränkt. Ich kenne persönlich jemanden der seit 12 Jahren die Niere hat und regelmäßig erfolgreich an der Olympiade der Organtransplantierten teilnimmt.
Transplantation- Wunderheilung? Eindeutig....NEIN!
Lieben Gruss. Anja

Hallo Anja,

vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht.

Ich habe leider schon viele ähnliche Berichte gehört. Bei einer Gastdialyse habe ich z.B. einmal eine junge, hübsche Frau kennengelernt, der vor Jahren eine männliche, viel zu große Niere transplantiert worden war. Obwohl das Organ gut funktionierte hatte sie erhebliche Probleme mit den Nebenwirkungen der Medis und vor allem mit der viel zu großen Niere. Ihr Bauch sah aus als ob sie einen Fussball eingeplanzt hätte. Nach 1,5 Jahren traumatisierendem Spiessrutenlauf von Arzt zu Arzt fand sie endlich jemanden, der ihr das Ding rausoperierte. Sie ist seither wieder sehr glücklich an der Dialyse und wird sich nie mehr tranplantieren lassen.

Eigentlich liefen alle mir bekannten NTx in meinem Zentrum in den letzten 2 Jahren nicht wirklich soooo toll. Zumindest nicht so toll wie es in den Medien gerne dargestellt wird. Ich kenne natürlich auch einige Leute wo es sehr gut lief, aber nur wenige. Außerdem kannte ich leider persönlich einige Fälle die, nach erfolgreicher NTx, der Krebs erwischt hat, mit teils tödlichem Ausgang.

Das Thema scheint nicht so einfach zu sein. Ich werde es natürlich probieren, stehe der Sache aber neutral gegenüber.

Grüße,

newman

Als eine Wunderheilung würde ich die NTx nicht bezeichnen - schon deshalb nicht, weil dort alles mit rechten Dingen zugeht... Ich selbst bin seit ca. 9 Jahren transplantiert und lebe seit 8 Jahren sehr gut damit. Das erste Jahr nach Transplant würde ich am liebsten vergessen, da ging es mir so schlecht wie nie im Leben zvor. Das meiste davon war psychisch bedingt und ich hätte alles darum gegeben, hätte ich mich mit meinen Qualen an die User-Gemeinde von D-O wenden können - gab es damals aber leider noch nicht. Außerdem war ich in jener Zeit ca. 2 Monate (mit Unterbrechungen) in der Klinik wegen des gefürchteten CMV (Cyto-Megalie-Virus), der bei mir ausbrach und mich beinahe umgebracht hätte. Ich war VOR Transplant CMV-negativ, die neue Niere aber postiv, das ging beinahe daneben.

Allerdings muss ich sagen, dass nach Ablauf dieses Horror-Jahres meine Troubles wie von selbst verflogen sind. Wie das ging, weiß ich nicht genau, aber ich hatte einfach keine Kraft mehr, mir länger Sorgen zu machen und plötzlich schien die Sonne wieder. Ich begann wieder zu arbeiten & zu verreisen und mein Selbstwertgefühl stieg auf einmal ohne mein Zutun. Insofern wurde mein Leben (jedenfalls bis jetzt) fast normal und ich hoffe, das bleibt noch eine Weile so.

Ich komme gerade von einer 3-monatigen Reise durch Südamerika incl. Osterinsel zurück (eine Blutkontrolle habe ich in der sehr empfehlenswerten Clinica de Alemana in Santiago de Chile durchführen lassen) und habe am Schluß noch eine Kreuzfahrt in die Antarktis angehängt. Ich sage das nicht aus Angeberei, sondern nur zum Beleg, dass bei gutem Verlauf eigentlich alles wieder möglich ist. Allerdings bleiben solche Trips in dieser Länge immer ein gewisses Wagnis und ich möchte das nicht uneingeschränkt jedem empfehlen.

Ich für mein Teil bin froh, dass ich den Schritt zur Transplantation gegangen bin und hoffe für jeden, dass er bald dran kommt und (am Ende) eine ähnliche Bilanz ziehen kann. Ich möchte jedem Mut machen - aber leider kann niemand eine Garantie geben, wie der Verlauf im Einzelfall sein wird.

Grüße, Gerd

Danke Gerd,

auch ein Klasse Bericht. Ich finde es super, wie du das alles für dich geregelt hast, auch beruflich.

Ein Dialysekollege wurde letztes Jahr transplantiert. Er hatte auch, sogar mehr als 2 Monate, mit dem CMV-Virus zu tun. Man musste letztlich zu einem sehr toxischen Medikament greifen, um den Virus niederzuringen, das Standardpräparat war wirkungslos geworden. Im Anschluß hat ihn dann sogar noch eine bakterielle Lungenentzündung erwischt und fast gekillt. Für ihn war zumindest das erste halbe Jahr so ziemlich die Hölle. Jetzt geht es ihm besser, obwohl die Niere nicht besonders gut läuft.

Das verflixte erste Jahr nach der NTx. Wenn man das erstmal hinter sich hat scheint es meist ganz gut zu gehen.

Hi Gerd, ich möchte mich Dir anschließen. Nächste Woche feiere ich zusammen mit meiner Niere meinen dritten Geburtstag. Mir geht es gut, und ich fühle mich gesund. Ich geniesse dieses Leben, weil ich so viel Neues entdecke und in mir Verborgenes lebendig geworden ist. Ich bin meiner unbekannten Spenderin und ihren Angehörigen dankbar.
Gegenüber der Diazeit bin ich fitter, obwohl ich mich immer beweglich gehalten habe. Da bin ich mit dem Fahrrad zu manchen Zeiten gerade mal die 500 Meter zum Kaufmann gekommen. Jetzt unternehme ich Radtouren durch die ganze Gegend hier. 30 km am Stück sind da nicht viel.
Das erste Jahr nach der OP kann verflixt sein, muss es aber nicht. Ich war manchmal mit den Nerven fertig, weil so viel dazwischengekommen ist. Trotzdem - ich würds wieder machen.
Die TX ist keine Wunderheilung. Es gibt keine Garantie auf Gelingen - so ists doch aber immer im Leben. Wer weiß schon, was morgen ist? Das wissen auch die Gesunden nicht. Die Entscheidung kann einem niemand abnehmen. Egal, wie sie ausfällt: Es gehört Mut dazu.
Ich habe es noch nicht einen Tag bereut... Ciao, Ulrike

du weltenbummler, die glücksvogel, gratuliere zu deinem come back auf top niveau!
deinen postiven bericht zur ntx kann ich vollständig unterschreiben.
doch bei mir gingen einige der längjährigen dialysefolgen und der noch länger andauernden folgen der urämie nicht mehr weg.
aber wie wäre es erst ohne die erfolgreiche ntx?
herzliche gruesse
scorpio

Hallo scorpio,

Es würde mich sehr interessieren was deine längjährigen Dialyse und Urämiefolgen sind. Wie lange warst du vorher an der Dialyse?

Wie gehts dir mit dem Transplantat?

Grüße,

newman

nach 11 jahren iga-nephritis mit 9,8 crea- maximum , 7 jahren hämodialyse und zwei jahren ntx gibt es noch arterielle hypertonie, restless legs syndrom, polyneuropathie, hyperkalämie. seit der ntx ist der der fettstoffwechsel so gestört, dass lipidsenker notwendig wurden. der zuckerstoffwechsel fährt stets mit 120 plus. was da gemacht wird steht noch nicht fest. ... ...
in den zwei jahren nach ntx hatte/habe ich ca. 16 infektionen im hno-bereich, meine schwachstellen.
aber es geht mir besser als zur dia-zeit im 7. jahr.
viel glück für dich,
scorpio

Hallo scorpio,

abgesehen von den 2 Jahren NTx siehts bei mir ähnlich aus. Auch IGA, bei mir einige Jahre länger. Polyneuropathie habe ich zum Glück nur noch phasenweise, seit ich jeden Tag meine Kilometer beim Laufen abspule. Vorher wars gruselig. Durchs Laufen hab ich auch mein zeitweise heftiges Bluthochdruckproblem abgestellt, ohne Medikamente.

Fettstoffwechselprobleme scheinen nach der NTx ja beinahe obligatorisch zu sein, hängt wohl mit den Immunsuppressiva zusammen. Blutzuckerprobs hab ich auch schon irre oft gehört, vor allem bei Patienten mit Prograf als Basisimmunsuppressivum.

Bei mir im Zentrum war eine Frau, die nach der NTx im ersten Jahr ungefähr ein Dutzend mal eine Harnwegsinfektion hatte. Aber danach lief bei ihr eigentlich alles ziemlich rund.

Ich hoffe bei dir wirds auch noch besser.