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Hallo,
wer hat Erfahrungen mit dem Krankheitsbild FSGS. Ich möchte gerne mehr Informationen über Krankheitsverlauf, Therapie und Prognose. Meine Diagnose ist vier Wochen alt, als Therapie steht Immunsuppression an.
Ich freue mich auf Antwort

Hallo Biber,
ich habe die gleiche Diagnose (vor 12 Jahren gestellt) und ich dialysiere seit 8 Jahren.
Ich habe mich damals gegen die Immunsuppressiva entscheiden. Mir war das einfach zu gruselig von den möglichen Nebenwirkungen her und die Erfolgsaussichten zu unbestimmt.
Ich habe dann einfach eiweißarm gegessen und mir gings noch ein paar Jahre ziemlich gut, bis mich ein Infekt total niederstreckte und ich dann mit der Dialyse beginnnen mußte.
Das fand ich zunächst mal furchtbar, obwohl ich natürlich wußte dass es so kommen würde.
Nun lebe ich schon viele Jahre sehr gut mit der Dialyse.
Viele Grüße
Sigrid

Hallo Sigrid,
herzlichen Dank für Deine Nachricht. Wie würdest Du Dich heute entscheiden? Die möglichen Nebenwirkungen bei der Imunsuppression und die ungewisse Prognose ängstigen mich auch sehr - aber die Dialyse ist auch keine Alternative.
Nächste Woche soll ich mich entscheiden !
Schöne Grüße
Biber

Hallo Biber, bei mir wurde die Diagnose Ende 1989 gestellt, nachdem ein Internist mehrere Jahre einer sich stetig erhöhenden Eiweissausscheidung zugeschaut hatte. Ich habe eine Cortisontherapie bekommen, die nichts brachte. Dann bekam ich eine Endoxantherapie, die auch vergeblich war. Es sollte noch ein Versuch mit einem Immunsuppressivum gemacht werden, aber da war die Niere durch eine Scharlacherkrankung schon zu sehr geschädigt. Ich bin 1994 an die Dialyse gekommen, seit 2001 transplantiert. Zum Glück ist die FSGS bis jetzt nicht wieder aufgetreten - toi, toi, toi. Soweit meine Geschichte.
Ich weiß nicht, wie ich mich heute und an Deiner Stelle entscheiden würde, aber ich glaube, wenn es auch nur eine Chance gäbe, würde ich es wagen. Und wenn es den Dialysebeginn verzögert. Natürlich sind Prognosen für Ärzte immer schwierig, aber wie schätzen sie denn den Erfolg ein?
Mit eiweißarmer Ernährung kannst Du den Verlauf auch noch etwas verzögern. Zu meiner Zeit damals vertrat man allgemein die Auffassung, dass es nichts bringt. Das hat sich dann geändert, war für mich aber schon zu spät. Ich wünsche Dir eine nicht allzu quälende Entscheidungsfindung und alles Gute! Ciao, Ulrike

Hallo Uli,
Deine Erfahrungen und die von Sigger bestärken mich jetzt doch, die Immumsuppression zu beginne: eine Kombination aus Predisolon und Sandimmun oder CellCept. Die Erfolgschancen werden mit 30-40 % eingeschätzt. Vielleicht hat jemand Erfahrungen damit gemacht und kann berichten.
Ich glaube die Eiweiß- Diätempfehlungen werden auch heute noch kontrovers diskutiert.
Herzlich gegrüßt Biber

Hallöchen!

Ich finde es sehr erstaunlich, wie sehr sich die Therapieformen doch verändert haben! Bei mir wurde die selbe Diagnose bereits 1983 gestellt.
Meine Therapie bestand damals aus hochdosiertem Cortison und sehr Eiweißreicher!!! Diät. Man wollte das verlorene Eiweiß durch die Nahrung auffangen. Da das nicht reichte, bekam ich 1-2 x pro Woche Humanalbumin per Infusion. Also nochmals zusätzliches Eiweiß. Endoxan wurde ganz zum Schluß eingesetzt...brachte aber auch nicht wirklich etwas. Nach 2 Jahren war ich dann bereits an der Dialyse. Als ich 1994 transplantiert wurde, dauerte es genau 3 Monate bis die FSGS wieder in der neuen Niere war. Diesmal dauerte es wieder nur knapp 2 Jahre bis ich wieder an die Dialyse gegangen bin.

Ich kann Dir eigentlich auch nichts empfehlen. Ich persönlich würde die Immunsuppressionstherapie wohl nicht machen! Ich habe während der TX gemerkt, daß diese Medikamente auch nicht unbedingt das non plus ultra sind. Ich hatte ziemlich mit sämtlichen Nebenwirkungen zu kämpfen die man bekommen kann. Allerdings hatte ich da auch schon einige Jahre Dialyse hinter mir die z.B. meinen Knochen geschadet hatte. Die Knochenprobleme wurden durch das Cortison und Sandimun extrem verstärkt. Zeitweise saß ich nach der TX dann im Rollstuhl.

Da ich -wie gesagt- schon vorher an der Dialyse war und mich damit auskannte, habe ich mich dann wieder für die Dialyse entschieden und die Medikamente abgesetzt. Wenn ich die Therapie weiter gemacht hätte, wäre aber auch nur noch ein halbes Jahr ohne Dia rauszuschinden gewesen.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Glück und Erfolg...egal zu welcher Möglichkeit Du Dich entscheidest. Dialyse ist aber im Endeffekt wirklich nicht so schlimm wie sie hier ab und zu mal dargestellt wird! Man kann sogar ziemlich normal damit leben wenn man sich an ein paar Regeln hällt. Für mich ist die Dialyse nach wie vor die erste Wahl!

Liebe Grüße

Tanja

Ich würde es glaub ich wieder so machen, denn nun weiß ich auch , dass ich mit Dialyse wirklich gut leben kann. Da bin ich mir bei der Therapie mit Imunsuppressiva nicht so sicher.
Wie Du schreibst sind die Erfolgschancen bei 30-40%, das find ich ziemlich wenig. Meiner Meinung müssen Wirkungen und Nebenwirkungen in einem positiven Verhältnis stehen, soll heißen es muss mit Sicherheit mehr Wirkung als Nebenwirkung geben. Das seh ich bei solchen Zahlen nicht gegeben, denn Du kannst als Nebenwirkung doch schon mal sicher sein, dass du in jedem fall infektanfälliger wirst.
Alles Gute für die schwierige Entscheidungsfindung
Sigrid

Hi Biber

Bei mir wurde diese Diagnose 1981 per Verdacht gestellt. Bis 1998 war die Krankheit unauffällig. Dann stieg der Kreawert leicht. Per Biopsie wurde der Verdacht bestätigt und hoher Blutdruck festgestellt. 3 Monate nach der sicheren Diagnose wurde ich schwanger. Nach der ersten SS war mein Krea bei 2 und ich wurde auf eiweißarme Kost gesetzt. Ich bekam ein zweites Kind und 15 Monate nach der zweiten Geburt landete ich an der Dialyse.
Meiner Erfahrung nach tun sich die Ärzte sehr schwer mit Prognosen. Bei mir hat noch keiner völlig richtig gelegen :-/

Ich bin froh, daß ich meine Krankheit so lange ignorieren konnte und einfach mein Leben gelebt habe. Und ich bin froh meine Kinder trotz dieser Krankheit bekommen zu haben. So ist die Dialyse für mich jetzt erträglich. Ein besseres Wort fällt mir grade nicht dafür ein, sorry!

Ich wünsch Dir was ;-)
Marianne

ich denke bei einer 30 - 40 % Chance kann man es wagen. ich habe immerhin durch sämtliche therapien 8 jahre recht gut gelebt. Anfangs hohe cortisongaben, zweimal endoxan-therapie, einmal sandimmun. ich selber war bei den restlichen 40 % die an die Dia müssen. Würde trotz nebenwirkungen nochmal diese therapien machen.Ich sollte auch vermehrt eiweiss essen, was aber nichts geholfen hat, bei mehr eiweiss hatte ich mehr eiweissauschüttung. Esse einfach normal wie dein Körper verlangt. Hohe eiweissverluste werden irgendwann auch ihre spuren in der leber lasssen.
Und außerdem bist du körperlich nicht besonders fit bei zu geringer eiweisszufuhr, dann doch lieber früher an die dia. ich hoffe, dass du deinen weg findest.