THEMA:

Hallo an Alle!

Ich hoffe, es gibt jemanden hier bei DO, der mir weiterhelfen kann! Es geht um folgendes:
Bei meinem Mann sollte aufgrund des hohen PTH, die Nebenschilddrüsen entfernt werden. Er kam ins Krankenhaus und hatte nach diversen Vorgesprächen sein Einverständnis zur OP gegeben. Diese angebliche Routine-Operation wurde nach 9 Stunden abgebrochen; mit dem Ergebnis, dass nur 2 1/2 bis 3 Epithelkörperchen entfernt wurden. (Genauere Angaben konnten nicht gemacht werden)
Am Folgetag versuchte man mittels PET, die oder das verbliebene Epithelkörperchen ausfindig zu machen. - Ohne Erfolg!
Man vereinbarte, dass nach 2,5 Monaten Pause erneut nach den Drüsen gesucht werden sollte. Es wurde 2x im Abstand von 10 Tagen eine venöse Angiographie durchgeführt. Dabei wurden meinem Mann innerhalb der Vene alle 20 mm Blut entnommen und die Probe markiert und numeriert. Hinterher wurde bei allen Blutpröbchen der Pth-Wert ermittelt. Es wurde dann verglichen, ob die Werte unterschiedlich hoch sind, um eventuell die Position der NSD zu ermitteln (denn dort sollte der Wert am höchsten sein). Um das Ganze zu untermauern wurde noch ein CT gemacht und schließlich kam man überein, dass noch ein Epithelkörperchen direkt neben oder sogar in der Schilddrüse ist.
Es wurde wieder ein OP-Termin angesetzt. Dieser war heute. Die OP dauerte 8,5 Stunden und wurde wieder abgebrochen. Es waren 9 Ärzte im OP, die angeblich alle vom fach sind. Es wurden Teile der Schiddrüse entfernt, aber eine oder mehrere NSD konnten nicht gefunden werden.
Mein Schatz liegt nun mit einem riesen Halsschnitt auf der Intensivstation und das VÖLLIG UMSONST. Der Arzt auf der Intensivstation meinte zu mir, dass es ihm leid täte, aber in zwei Monaten würden sie es wieder versuchen.
Dann ist ein Brustbein-Schnitt geplant, um die NSD hinter dem Brustbein oder im Brustkorb zu suchen. - Das kann doch wohl nicht sein!? Oder?
Ich bin entsetzt, schockiert, enttäuscht und was weiß ich noch was.
Nun zu meinem Anliegen:
Weiß jemand vielleicht, wie man OHNE Operation nach diesem verfluchten Ding suchen kann? Es muß doch noch andere Möglichkeiten geben! Kennt jemand einen kompetenten Arzt; mit dem ich Kontakt aufnehmen könnte?
Mein Vertrauen in unsere Klinik ist gleich null. Und ich möchte meinem Mann weitere Schmerzen ersparen! Allerdings ist das PTH mittlerweile noch höher, als vor der 1. OP, obwohl schon Epithelkörperchen entfernt wurden.

Ich bedanke mich schonmal im Voraus für Eure Antwort!

Danijelle

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Hallo Danjielle,
eine OP der Nebenschilddrüse sollte IMMER in einer speziallisierten Klinik erfolgen!!! Hier ein Link: www.chirurgieinfo.com/de/nebenschilddruese.html Dort findest Du Infos und auch Telefonnummer und eMail-Adresse zur Kontaktaufnahme mit einer solchen Klinik. Ich drücke Euch die Daumen das am Ende doch noch alles gut wird!!
MaRIO ( www.igdchemnitz.de )

Hallo Danjelle,

leider weiß ich nicht, was PET ist.

Bei mir hat man auch mehrfach operiert: vor der letzten OP hat man mittels Kontrastmittelröntgen des ganzen Brustkorbs (in der Göttinger Uni) nach dem möglichen Aufenthaltsort des letzten, feuernden Epithelkörperchens gesucht - ergolgreich. Nach der OP, die diesen Bildern folgte, erlebte ich den zu erwartenden Calciummangel.

Übrigens wurde die OP dann in einem kleineren KH ausgeführt.

Hoffentlich habt Ihr auch bald Erfolg, denn diese Tortouren sind sicher kein Spaziergang. LG Debi

Hallo debi!

Ehrlich gesagt, weiß ich selbst nicht, was PET ist. ich habe nur aufgeschrieben, was die Ärzte mir sagten. Mir schwirrt auch schon der Kopf von all den medizinischen Dingen!

Wo war denn bei Dir das letzte Körperchen versteckt? Was für eine Operation wurde gemacht? Und kannst Du mir mehr zu dieser Röntgen-Methode sagen? Oder mir einen Arzt in Göttingen nennen?
Viele Fragen auf einmal! Aber ich will jeden Strohhalm ergreifen, um meinem Schatz zu helfen und um ihm Schmerzen zu ersparen.

Gruß

Danijelle

Hallo MaRIO!

Ich schau mir gleich mal die Seite an. Vielen Dank für den Tip!

Gruß

Danijelle

www.wicker-magazin.de/0199/pet.html

Liebe Danijelle, das muss ganz schön an Eure Nerven gehen.... Bei mir hat man beim CT 3 Dinger gefunden, in der OP dann zwei der dargstellten und ein anderes. Das 4. konnten die Ärzte nicht finden, so dass sie die OP nach 5 Stunden abgebrochen haben. Es waren Spezialisten (ich rechne ihnen hoch an, dass sie hinterher ehrlich mit mir geredet haben). 10 Tage später wurde ich transplantiert, sonst hätte man mich auch nach 2-3 Monaten neu operiert. Nun habe ich 3 Jahre danach ein grenzwertiges Calcium und ein erhöhtes PTH intakt. Mein Knochenabbau ist zurückgegangen, darum wird im Moment nichts gemacht. Sollte es sich aber verschlechtern, muss ich wieder ran. Genaues weiß ich nicht, aber mein Arzt will mich dann zu einem Kollegen nach Buchholz i.d. Nordheide schicken, der dort am Kreiskrankenhaus arbeitet und das Suchen von Epithelkörperchen zu seinem Hobby (Formulierung meines Docs) gemacht hat .... Mit einer Katheteruntersuchung oder so ähnlich (habe mich damit nicht näher beschäftigt: Verdrängungsmechanismus!). Guck doch mal, ob die Klinik im Internet zu finden ist. ich wünsche Euch auf jeden Fall alles erdenklich Gute und einen baldigen Erfolg.... LG, Ulli

Hallo Ulli!

Vielen Dank für die liebe Antwort!
Ein CT hat bei meinem Mann leider nichts gebracht bzw. nichts gezeigt. Die Katheteruntersuchung entspricht wahrscheinlich der Angioraphie, die schon 2x gemacht wurde. Laut meinem mann war das aber garnicht schlimm und auch nicht schmerzhaft. Nur leider war auch diese Untersuchung nicht aussagekräftig.
Daher versuche ich ja rauszufinden, ob vielleicht noch andere Methoden gibt. ich werde auf jeden Fall mal schauen, ob ich zu dem Krankenhaus etwas im Netz finden kann.

Ich wünsche Dir auch viel Glück und alles alles erdenklich Gute

Gruß

Danijelle

Danke! Ich werde mich gleich mal schlau machen.
Gruß
Danijelle

Hallo Danijelle,
schau doch mal unter:
krankenhaus-buchholz.de/Fachdisziplinen/ach/Frame_ach.htm
hier ein Ausschnit:
Auf der Rückseite der beiden Schilddrüsenlappen liegen die 4 Nebenschilddrüsen auch Epithelkörperchen genannt.

In diesen wird das Parathormon gebildet, welches den Calciumstoffwechsel reguliert.

Bei gewissen Vergrößerungen ( =Adenomen ) entwickelt sich ein sog. Hyperparathyreoidismus mit nachteiligen Auswirkungen auf den Knochenstoffwechsel und die Nierenfunktion, sehr häufig auch mit Nierensteinbildungen verbunden.

In diesen Fällen müssen die krankhaften Epithelkörperchen entfernt werden. Die Operation verläuft ähnlich wie die oben beschriebene Schilddrüsenoperation.

In der operativen Behandlung von Erkrankungen der Schilddrüse und Nebenschilddrüsen haben wir überdurchschnittliche Erfahrungen und Ergebnisse aufzuweisen, weshalb die Patienten auch aus einem überregionalen Einzugsgebiet den Weg zu uns finden.

Anne

Danke für den Tip; werde gleich mal nachgucken!
Gruß
Danijelle

Liebe Danijelle, wenn Du etwas herausgefunden hast, lässt Du es mich wissen? Bei mir ist es ja nicht akut, aber unheimlich ist mir doch zumute, weil es halt irgendwann sein muss (ich habe den Eindruck, die Ärzte wollen es u.a. auch noch herauszögern, weil ich einen Sprechberuf habe). Ich wünsche Euch viel Kraft und, wie gesagt, dass am Ende doch noch alles gut wird! Liebe Grüße, Uli

Hallo Danijelle!

Ich weiß ja nicht wo Ihr wohnt aber ich würde mich mal an die Uni Marburg und da an Prof. Dr Rothmund wenden. Er ist auch ein sogenannter Spezialist. Viele meiner Dialysebekannten und auch ich waren dort zur NSD-Entfernung und es lief alles super!

Alles Gute für Deinen Mann!

Liebe Grüße

Tanja

Hallo danijelle,
in der Nähe von Würzburg ist ein Professor, der sich auf diese OP spezialisiert hat. In unserem Zentrum lassen sich alle da operieren und es ist noch nicht ein einziges Mal etwas passiert. Ich werde mich heute nach seinem Namen und nach dem genauen Ort erkundigen. Ich würde auf jeden Fall dorthin gehen, wenns mal soweit wäre. Vielleicht sehen iwr uns heuteabend, dann kann ich dir Näheres sagen.
Liebe Grüße
Chrisi

Hallo danijelle,
ich habe mich erkundigt. Der Spezialist ist Professor Walgenbach und er ist in einer Klinik (?) in Bad Windsheim zu finden. Bad Windsheim müsste irgendwo in Oberfranken liegen oder schon im nördlichen Niederbayern, Ich denke, dir eine wenig geholfen zu haben und wünsche euch alles gute
chrisi

on 23. Apr 2004 18:56 Chrisi wrote:
> Hallo danijelle,
> ich habe mich erkundigt. Der Spezialist ist Professor Walgenbach und er ist in einer
> Klinik (?) in Bad Windsheim zu finden. Bad Windsheim müsste irgendwo in Oberfranken liegen
> oder schon im nördlichen Niederbayern, Ich denke, dir eine wenig geholfen zu haben und
> wünsche euch alles gute
> chrisi

Hallo Crisi
Dr. Walgenbach ist aus Bad Windsheim
liegt aber in West Mittelfranken

Hallo Crisi
Dr. Walgenbach ist aus Bad Windsheim
liegt aber in West Mittelfranken

Hallo nelke,
da ich jetzt bald auch entscheiden muss wegen einer Nebenschilddrüsen-OP habe ich eine Frage. Kennst du Dr. oder Professor Walgenbach? Hast du Erfahrungen bezüglich der Klinik dort? Bei uns wird nur Gutes berichtet. Aber man hört auch gerne mal andere Meinungen.
Danke dir schon jetzt
chrisi

Hallo chrisi
Ich fahre alle 4 Wochen nach Bad Windsheim. Ich kenne diesen Prof. zwar nicht habe aber acuh schon viel gutes gehört on ihn. Trotzdem ging ich nach Wü. zur OP Nebenschildrüse weil einfach für mich näher.
Alles gute
Anita

Hallo Anita,
danke für deine Antwort. Die Frage der Entfernung ist für uns wie: Fahren wir im Urlaub nach Australien oder nach Tasmanien? Es kommt nicht drauf an. Ist für uns beides weit zu fahren, wenn auch Bad Windsheim noch was weiter weg ist. Wenn, dann werde ich zu diesem Professor gehen. Wird sich in 4 Wochen entscheiden. Dir und Waltraud alles gute
chrisi

Dr. Walgenbach war der Nachfolger von Prof. Rotmund in Mainz. Sie sind beide aus Mainz weg und sind Spezialisten für diese manchmal komplizierte OP. Dr. Walgenbach hatte mich vor 14 Jahren operiert. LG Tommy

Hallo danijelle,

da ich diese OP schon hinter mir habe und weiß, dass es durchaus Komplkationen geben kann, diese blöden kleinen Dinger zu finden, kommt es sehr darauf an, einen erfahrenen Chirurgen zu finden. Meine OP wurde im Virchow-Klinikum in Berlin gemacht von Frau Dr. Rayes, die dort diese OP fast ausschließlich durchführt und hunderter solcher Eingriffe getätitgt hat. Mein Calcium- und mein PTH-Wert ist jetzt völlig normal. Die Telefonnummer von Frau Dr.Rayes: 030/4505520001. Vielleicht geht Ihr nach Berlin?
Alles Liebe und Gute von Björn, dem beuteltier.

sorry, 030/450552001.

Hier Nelke Kenne Herrn Walgenbach daher er hatte bei uns
einen Vortrag gehalten ,finde Ihn ganz simpatisch sein Vortrag war beeindruckent er ist auch noch nicht so alt
und hat Erfahrung. Patienten und auch Dr. Götz loben ihn sehr.Mehr kann ich auch nicht sagen aber meine Schildrüsse
habe ich schon 10Jahre draußen habe keine Proplemme mehr
aller dings auch in Würzburg.
Gruß Nelke

Hier Nelke zu Deiner Frage : kann ich nur sagen ich kenne
Herrn Dr. Walgenbach daher er hat bei uns mal einen Vortrag
gehalten er war sehr simpatisch ?­st auch noch nicht sehr alt.
Von Patienten und Dr. Götz wird er sehr gelobt.
Meine Schildsrüsse habe ich schon vor 10Jahren raus bekommen,habe keine Propleme allerdings in Würzburg.
Gruß Nelke