THEMA:

hallo! Ich bin 39 jahre alt - im juni 2001 wurde bei mir nach einer biospsie eine autoimmune glomerulonephritis festgestellt. mit einer intravesöen endoxan- und einer cortisontherapie wurde die krankheit eingedämmt und mir ein relativ normales leben möglich (diät, monatliche Urin- und Blutkontrollen, blutdrucksenkende medikamente). im dezember 2003 hatte ich einen weiteren schub - eine erneute endoxantherapie - diesmal oral - hat außer nebenwirkungen nichts gebracht - eine der nebenwirkungen war haarausfall - weiß jemand wie lange es dauert bis die haare wieder nachwachsen? - ich bin zwar noch keine dialysepatientin, aber ich befürchte das es bald sowweit ist. hat jemand erfahrung mit autoimmunen krankheiten? gibt es vernünftige alternativen zur schulmedizin?

Hallo ! Ich leide seit Februar letzten Jahres am Goodpasture-Syndrom, da habe ich von Februar bis Juli auch Endoxan bekommen. Die Haare sind mir büschelweise ausgefallen. Aber sobald man mit Endoxan aufhört, wachsen auch bald die Haare wieder nach. Auch die Fingernägel habe ich einmal komplett neu bekommen. Seit Ende Oktober bin ich jetzt an der Dialyse.

Die Haare wachsen innerhalb kürzerster Zeit wieder nach.
Rein statistisch können 40 % durch Medikamente (wie Endoxan, Cortison, Sandimmun etc.) geheilt werden, weitere
40 % Spontanheilung und der Rest 30 % kommt nach 2 - 10 Jahren an die Dialyse. Bei mir dauerte es 8 Jahre. Ich drücke dir die Daumen, dass einer eine bessere Alternative hat.

Hallo! Ich bin 26 Jahre alt und auch bei mir hat man 2001 eine autoimmune Glomerulonephritis festgestellt, und ich bin auch noch nicht an der Dialyse. Eine 6-monatige Cortison-Therapie hat leider nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Ich bin dann zum Heilpraktiker (der auch Arzt war). Er behandelte mich über ein halbes Jahr lang mit der Bio-Resonanz-Therapie. Er meinte die Schwirigkeit bei Autoimmunerkrankungen sei die, dass er das Immunsystem nicht stärken darf, da dies nur die Bildung von Antikörpern verstärken würde. Ich kann nicht genau sagen, ob es nun was gebracht hat oder nicht. Fakt ist jedoch, dass meine Werte nach der Therapie ein 3/4 Jahr stabil waren. Dies hat aber nicht zu bedeuten, dass es von dieser Therapie kam, denn der Verlauf einer Autoimmunerkrankung hat keine ständige regelmäßige Verschlechterung zur Folge.
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass Du noch lange nicht an die Dialyse musst.
Gruss Tanja

Hallo Monika,
ich würde gerne mehr über den Verlauf Deines Krankheitsbildes hören. Bist Du auch mit Cortison und Immunsuppression therapiert worden? Welche Erfahrungen hast Du gemacht - wie sieht die Prognos aus. Bei mir wurde Anfang des Jahres eine fokal sklerosierende Glomerulonehprithis diagnositiert und wird derzeit (seit acht Wochen) mit Cortison und Sandimmun behandelt (Cortion 12 Wochen, Sandimmun 1 Jahr!).
fast eine Namensvetterin: Monika51 oder biber

Anfangs wurde ich mit hohen cortisongaben behandelt, solange ich 50 mg bekam hatte ich geringe eiweisauscheidungen. ist natürlich nicht lange genug möglich wegen nebenwirkungen. hatte zweimal eine endoxcanbehandlung bei der ersten erreichten wir einen stillstand von ca. 1 jahr. ich bekam weiterhin ein halbes jahr sandimmun. in dieser zeit ging es mir fantastisch. leider bekam ich ständig blasenentzündungen, so dass mein arzt das medikament wieder absetzte. die grundsätzliche prognose ist aber günstig. ich drück dir die daumen, dass du zu den 60 % gehörst.

lieber alex, habe leider deine nachricht gelöscht und antworte daher auf diesem weg. die genaue bezeichnung ist pauci-immune glomerulonephritis - von den ärzten als hinterfotzige krankheit bezeichnet. ich persönllich habe noch niemanden getroffen der an der gleichen krankheit leidet. mein letzte schub hat sich als fatal herausgestellt - inzwischen (seit 3.5.04) mache ich diallyse. ich habe mich mich für PD entschieden und zwar nicht den beeutelwechsel sondern über nacht. langsam beginnt es mir besser zu gehen - aber von wirklich gut fühlen bin ich noch weit entfernt. jetzt beginne ich über transplantation nachzudenken - aber mir graut vor der operation und der immunsupression - ich habe die nebenwirkungen der letzten noch immer nicht ganz überwunden. ausserdem kann mir niemand genau sagen wie die chancen stehen, dass die neue niere nicht sofortt befallen wird. andrea