THEMA:

Hallo! Habe eine Frag an euch!
Mein Bruder hat nach 8 Jahren Wartezeit vor 9 Wochen eine neue Niere bekommen. Es hat eine Weile gedauert, bis die Niere lief und er hat auch 3 Wochen danach die Galle herausoperiert bekommen. Er war 6 Wochen im Krankenhaus und war - wie wir auch - froh, endlich wieder draußen sein. So langsam zeichnete sich wieder Hoffnung ab, dass er wieder viel flexibler sein kann, bald wieder arbeiten gehen kann, usw...
Leider musste er gestern wieder ins Krankenhaus. Der Dialysearzt meinte, dass evtl. der Virus (ich kenne mich mit den Fachbegriffen nicht so aus), der seine eigenen Nieren zerstörte, evtl. jetzt auch die neue Niere angreift.
Kennt sich damit jemand aus? Kann da jemand Tipps geben, ob das sein kann und was man dagegen tun kann?
Und noch eine Frage: Wie können wir, seine Familie, ihn am Besten unterstützen? Was hilft ihm jetzt am Meisten? Ich dachte, ich frage am Besten bei euch Betroffenen nach. Was hat euch in der Situation geholfen? Wir sind nämlich selbst auch etwas hilflos, nach dieser Nachricht... Ich freue mich auf baldige Antwort.
Viele Grüße von Michi

Hallo Michi,

die Angaben sind sehr vage, da kann man eigentlich gar nichts dazu sagen. Als Familie könnt Ihr für ihn da sein, aber nur wenn er will und nicht abblockt. Ob die alte Krankheit wieder da ist oder nicht, dazu kann ich überhaupt nichts sagen. Ganz gewiss ist aber, dass nach 9 Wochen noch alles so frisch ist, dass man da noch nicht wieder an Arbeit usw. denken sollte. Es ist gerade nach so langer Wartezeit sehr wichtig, dass man sich Zeit lässt, bis man wieder verstärkt in irgendwelche Aktivitäten einsteigt.

Alles Gute für Deinen Bruder
Monika

Hallo Monika!
Danke für deine Antwort. Habe inzwischen noch etwas recherchiert und bin mir inzwischen ziemlich sicher, dass es sich um eine Autoimmunreaktion handelt. Ich kann mich auch daran erinnern, dass der Krankheitsverlauf damals so beschrieben wurde, als die Nieren zerstört wurden. Das hat damals auch eine Weile gedauert und ging nicht so plötzlöich vonstatten. Dazu wollte ich aber auch meinen Bruder nochmals genauer befragen und auch die Ärzte (die im Krankenhaus sind sehr nett). Das wäre allerdings auch heftig, da ja auch die transplantierten Nieren immer wieder angegriffen werdn, oder? Ansonsten ist mein Bruder bisher sehr motiviert und freut sich über unsere Unterstützung. Wahrscheinlich reicht es auch, dass wir einfach für ihn da sind und ihn unterstüzten, wo wir können.
Grüße, Michi

hallo michi,

das was du da erzählst interessiert mich sehr.

ich selbst habe einen systemischen lupus erythematodes.
bin an der dialyse, nicht transplantiert.

darf ich dich fragen, was dein bruder für eine autoimmunerkrankung hat?

lg sito

Hallo Sito,

ich kenne zwei junge Damen mit einer Autoimmunerkrankung (einmal Lupus, einmal Wegner), die jetzt beide transplantiert sind (1 Jahr und 1,5 Jahre). Beide Nieren arbeiten hervorragend und ohne Anzeichen der alten Krankheit. Die Dame mit Wegner hat allerdings recht starke Nebenwirkungen auf die Immunsupressiva.
Beste Grüße
Monika

Hallo!
Mein Bruder hat Glumerulonephritis. Es hieß allerdings, es hätte auch etwas mit einer Autoimmunreaktion zu tun, aber ich habe bisher noch nicht herausgefunden, welche das ist. Lupus oder Wegener ist es sehr wahrscheinlich nicht.
Gruß, Michi

hallo michi,

danke für deine antwort, vielleicht meldest du dich nochmal wenn du weist welche grunderkrankung dein bruder hat.

oder hat er noch gar keine diagnose?

lg sito

Hallo Michi!

Erst mal finde ich es toll das Ihr Deinen Bruder so gut unterstützt. Ich habe ebenfalls eine GN (Glumerulonephritis). Ich wurde auch im August 94 nach fast 10 Jahren Dialyse zum ersten Mal transplantiert. Meine Niere fing nach knapp 3 Monaten wieder an kaputt zu gehen. Die Ärzte waren damals ziemlich geschockt das es so schnell gegangen ist. Sie haben es dann mit vielen Medikamenten geschafft die Niere knapp 2 Jahre zu erhalten (was ich heute allerdings nicht mehr zulassen würde, da es mir in den 2 Jahren schlechter ging als bei der Dialyse).
Bei dieser Art von Grunderkrankung ist es bekannt das eine Spenderniere oft dieselbe Krankheit wieder bekommt. Aus dem Grund habe ich mich auch entschlossen mich nicht mehr transplantieren zu lassen. Zumindest nicht bis die Ärzte etwas gefunden haben um das Risiko einer erneuten Erkrankung so weit wie möglich runter zu setzen.

Ich drücke Deinem Bruder die Daumen das die Niere so lange wie möglich hält! Wenn er allerdings das Gefühl hat, das er als Versuchskaninchen mißbraucht wird (das hatte ich damals und bin dann freiwillig wieder an die Dialyse gegangen), soll er offen mit den Ärzten reden um die Chancen seiner Niere zu erfahren.


Liebe Grüße

Tanja

Hallo Sito,

würde gerne mehr von Dir wissen.
Ich habe nämlich auch LE und das schon seit 26 Jahren.
Schön langsam muß ich mich an den Gedanken einer Dialyse gewöhnen. Meint der Arzt, aber bei meinem Krankheitsverlauf bisher denke ich es dauert noch mind. 10 Jahre. Oder geht es auf einmal schneller?
Wie war es bei Dir?

hallo drea,

ich weis seit 96 das ich SLE habe, diagnostiziert wurde es bei mir schon durch ein damaliges nierenversagen. voher konnten die ärzte bei mir nichts veststellen, ausser das ich mich nciht so anstellen sollte wegen der *angeblichen* gelenkschmerzen.

heute bin ich 33 jahre alt und zum 2ten mal an der dialyse.
ich denke man kann keinen verlauf mit einem andern verlauf vergleichen. jeder hat seinen eigenen lupus.
es kann also noch sehr lange dauern bis du an die dia kommst.

wie gehts dir denn so?

kennst du die seite www.lupus-live.de da sind lauter lupis, zwar keine die an der dialyse sind (ausser mir) aber auch 2 erfolgreich transplantierte
vielleicht sehen wir uns ja dort mal.
ich hoffe sehr für dich das du noch sehr lange ohne dia auskommst und es dir gut geht, der lupus sich so still als möglich verhält.

alles liebe
sito

Hallo Tanja!
Dein Beitrag war wirklich aufschlussreich für uns. Bisher stehen noch keine weiteren Ergebnisse fest. Wir müssen noch abwarten. Darf ich dich fragen, wo du transplantiert wurdest?
Wir sind uns nämlich so unsicher, ob in der Klinik alles getan wird, was getan werden kann, um meinem Bruder zu helfen.
Viele Grüße von Michi

... und noch ein Frage an Tanja:
Weißt du, woher die Glumerulonephritis bei dir kam? Hast du auch so etwas wie ein Autoimmunerkrankung oder kam das einfach so?
Gruß, Michi

Hallo Michi,
ist Dir bekannt, welche Form der Glomerulo-Nephritis Dein Bruder hat? Ich habe FSGS fokal-segmetale Glomerulo-Nephritis, ebenfalls eine Autoimmunerkrankung. Die Ärzte sagen stets, Ursache der Autoimm.-Krankheient sei nicht bekannt. Ich habe viel über diese Krankheit recherchiert und auch erfahren, daß nach Transplantation die neue Niere wieder angegriffen werden kann. Wie lange ist denn die Vorgeschichte der Krankheit bei Deinem Bruder?
Herzliche Grüsse
Biber

Hallo Biber!
Leider weiß ich nicht, welche Form der Glumerulo-Nephritis er hat. Die Ärzte sagten auch nur, dass sie nicht wissen woher es kommt. Inzwischen ist es aber raus, dass seine neue Niere nicht wieder an seiner Grunderkrankung erkrankt ist, sondern dass die neue Niere auch schon nicht ganz in Ordnung war. Im Moment funktioniert sie aber soweit ganz gut. Jetzt bleibt nur abzuwarten...
Viele Grüße von Michi

Hallo,
ich habe, hatte auch Glumeronephritis, habe 7 Jahre! auf die Niere gewartet, aber seid ich sie habe (3 Jahre) alles prima. mein nephrologe meinte zwar auch, die neue Niere könnte es wieder bekommen, aber bis jetzt ist nichts dergleichgen passiert. Toi, toi, toi!

ich hoffe, euch damit etwas mut machen zu können...
Gruß, Juli