THEMA:

Hallo,
mein Name ist Anita, ich bin neu hier und schreibe für meine
Mutter (60). Sie hat Schrumpfnieren und ist seit siebeneinhalb
Jahren dialysepflichtig (Hämodialyse).

Ich stelle in ihrem Namen ein paar Fragen ins Forum,
die ihr sehr wichtig sind:

1. Argumente für bzw. gegen eine Transplantation.
Sie fühlt sich von ihrem Dialyse-Arzt einseitig informiert.
Dieser vertritt die Ansicht, daß sie trotz Tansplantation eine
schwerkranke Frau bleiben wird, da die Immunsuppressiva,
die sie dann nehmen muß, so gravierende Nebenwirkungen
haben – lohnt sich eine OP demnach überhaupt?

2. Dialyse-bedingter Haarausfall. Sie bekommt zwar ein
Medikament, aber kann man da noch etwas anderes
dagegen tun? Evtl. ernährungsmäßig?

3. Osteoporose durch die Dialyse. Kernspinaufnahmen ihres
Knies haben gezeigt, daß eine OP dringend erforderlich ist.
Was kann man tun, um nicht noch mehr Knochensubstanz
zu verlieren? Sie bekommt zwar Calciumtabletten, aber reicht
das?

Vielen Dank für evtl. Antworten!
Anita

Dialyser bedinkter Haarausfall, es hilft in vielen Fällen Heparinwechsechsel.

zu 1:
Allein wegen der Tatsache, dass man nicht mehr jeden 2. Tag für 4-5 Std. an die Maschine muss, lohnt sich eine Transplantation doch auf jeden Fall!
Wenn der Dialysearzt grundsätzlich dagegen ist, hat das für mich etwas den Beigeschmack, dass er keine Dialysepatienten verlieren will, die ihm ja Kohle einbringen.
Ich bin noch nicht transplantiert, kann also über Nebenwirkungen der Immunsuppressiva nichts sagen. Aber ich denke, diese sind verschmerzbar und weniger schlimm als 3x5 Std. Dialyse pro Woche.

on 7. Nov 2004 18:40 anita wrote:
> Hallo,
> mein Name ist Anita, ich bin neu hier und schreibe für meine
> Mutter (60). Sie hat Schrumpfnieren und ist seit siebeneinhalb
> Jahren dialysepflichtig (Hämodialyse).
>
> Ich stelle in ihrem Namen ein paar Fragen ins Forum,
> die ihr sehr wichtig sind:
>
> 1. Argumente für bzw. gegen eine Transplantation.
> Sie fühlt sich von ihrem Dialyse-Arzt einseitig informiert.
> Dieser vertritt die Ansicht, daß sie trotz Tansplantation eine
> schwerkranke Frau bleiben wird, da die Immunsuppressiva,
> die sie dann nehmen muß, so gravierende Nebenwirkungen
> haben – lohnt sich eine OP demnach überhaupt?

Das hört sich wirklich so an, als wollte der Doc Deiner Mutter eine Dialysepatientin nicht verlieren. Eine Transplantation (Tx) lohnt sich auf jeden Fall, nicht nur wegen des Zeitgewinns, der ja vor allem ein Gewinn an Mobilität und Freiheit ist. Natürlich haben die Immunsuppressiva Nebenwirkungen. Aber zum Einen gibt es inzwischen so viel Auswahl an Mitteln, dass die Tx-Docs für jeden das passende Schema finden und zum Anderen möchte ich daran erinnern, dass Dialyse ebenfalls jede Menge unerwünschter Folgen hat. Meine Erfahrung nach 2 Tx (ich warte auf die dritte Niere): Jeder Tag ohne Dialyse ist ein Gedwinn, also sofort anmelden! Bei der Wartezeit sollte es schell gehen.

> 2. Dialyse-bedingter Haarausfall. Sie bekommt zwar ein
> Medikament, aber kann man da noch etwas anderes
> dagegen tun? Evtl. ernährungsmäßig?

Haarausfall kann tatsächlich am Heparin liegen, müsste man ausprobieren, auch dazu gibt es Altzernativen. Angeblich kann es auch an Folsäuremangel liegen und zu guter Letzt gibt es Mediziner, die sind der Ansicht, Haarausfall kommt und geht auch wieder. alles eine Frage der Geduld. Wie schlimm ist es denn? Und was für ein Medikament kriegt sie?

> 3. Osteoporose durch die Dialyse. Kernspinaufnahmen ihres
> Knies haben gezeigt, daß eine OP dringend erforderlich ist.
> Was kann man tun, um nicht noch mehr Knochensubstanz
> zu verlieren? Sie bekommt zwar Calciumtabletten, aber reicht das?

Calciumtabeletten? Hat sie zuwenig Calcium? Das wäre für einen Dialysepatienten eher ungewöhnlich, oder wurden ihr die Nebenschilddrüsen entfernt? Entscheidend für einen guten Knochenstoffwechsel ist, dass Calclium, Phosphat und Parathormon möglichst in Ordnung sind. Sollte das Calcium tatsächlich arg fehlen (was hat sie da für einen Wert?), müsstest Du mal den Doc fragen, was man über die Ernährung tun kann. Milch und Käse haben Calcium, aber darf sie das essen (hängt vom Phosphat ab)? Da würde ich doch eine richtige Diätberatung empfehlen. Und was immer gut ist , auch für den Knochen, ist Bewegung, einfaches Spazierengehen (jeden Tag!) reicht aus.
LG Hans-Dieter
>
> Vielen Dank für evtl. Antworten!
> Anita
>

Nach einer Transplantation muss mit Medikamenten das Immunsystem geschwächt werden, diese erhöhen das Krebsrisiko (meine rechte, eigene Niere musste deshalb entfernt werden. habe aber damit seitdem keine Probleme), auch war der Blutdruck in der transplantierten Phase immer zu hoch und musste mit Medikamenten reguliert werden)
Positiv dagegen die Freiheit zu reisen und zu essen, wohin und was man will und vor allem die Erholung des Körpers von den Auswirkungen der Dialyse.
1979 erste Dialyse, 1988 Transplantation, 1999 wieder Dialyxe - ich habe mich aber sofort wieder auf die TX-Liste setzen lassen.

Hallo Anita:

ih schließe mich den Vorrednern an eine Transplantaion ist immer von Vorteil (außer man ist bereits 99 Jahre) sie wird niemals eine komplett gesunde frau werden, aber ihre Lebensqualität wird enorm gesteigert. Ich sehe es auch so wie ein Vorredner der Arzt hat einfach angst seine Patienten zu verlieren, oder deine Mutter hat wirklich noch so viele Nebenerkrankungen das die OP eine Schwierigkeit bedeutet. In unserem Dialysezentrum wo ich arbeite haben schon ältere Damen und Herren eine Transplantation durchgemacht.
2. Die Frage nach dem Haarausfall, auch hier muß ich mich meinem Vorredner anpassen und sagen daß eine Umstellung von Heparin auf Fragmin bei unseren Patienten viel geholfen hat, auch wird sich eventuell der Arzt scheuen weil Fragmin teurer ist und ihm an seinem Geldbeutel kratzt.
3. Die frage nach der Osteoporose kann man nicht so leicht darstellen und erklären, erstens kann ich auch nicht verstehen das sie Calcium bekommt wenn sie z.B Vitamin D medikamente bekäme würde es Sinn machen und erkundige dich mal nach den Parathormonspiegel wenn dieser z. b zu hoch ist wird Calcium aus dem Knochen entzogen diesen Vorgang kann man nicht mit einer simplen Calciumgabe beheben.
es scheint mit daß der Arzt entweder nicht richtig behandeln will aus Geld gründen odr nicht kann, falls ihr die Möglichkeit habt einen anderen Nephrologen hinzu zuziehen würde ich es mal probieren

Hallo,

ich hänge mich mal an Dich an, obwohl Du nicht persönlich gemeint bist, sondern nur der Anlass.

Ich bin immer wieder erschreckt und erstaunt, mit welcher Selbstverständlichkeit Ihr hier Ärzten unterstellt, sie würden aus reiner Geldgier oder im besten Fall völliger Unfähigkeit Ihre Patienten schlecht behandeln bzw. nicht die beste Versorgung zukommen lassen.

Diese Anfage ist ein schönes Beispiel. Da fragt jemand, der sich offensichtlich nicht gut auskennt und scheinbar, da nicht selber Patient, nicht mal selber Kontakt zum Arzt hat, wegen ein paar Sachen an und schon vermutet ihr das Schlimmste über den Arzt.

Es könnte zum Beispiel sein, dass die Calciumtabletten als Phsophatbinder genommen werden (was ja nicht so ungewöhnlich wäre) und das von Patientenseite nur nicht richtig verstanden wurde. Es kann genausogut sein, dass die Patientin bereits Fragmin bekommt und dass aufgrund diverser Erkrankungen eine Transplantation nicht in Frage kommt. Außerdem ist die Aussage, dass man nach einer Transplantation weiter lebenslang ein schwerkranker Mensch ist, ja völlig richtig. Man sollte das den Menschen viel öfter klar machen.

Also zu meinem Anliegen: Was für kaputte Beziehungen habt Ihr zu Euren Ärzten? Wie kommt das? Mit meinen Erfahrungen deckt sich das überhaupt nicht. Klar gibt es auch bei Ärzten solche und solche, aber der weit überwiegende Teil ist meiner Meinung nach hoch engagiert und daran interessiert, für ihre Patienten das Beste heraus zu holen.

Überlegt Euch mal, wie sehr ihr gerade Angehörige oder Dialyse-Anfänger verunsichert, wenn ihr immer sofort unterstellt, was in diesem thread unterstellt wurde.

(BTW: Ich bin Patient und nicht Arzt oder Pfleger und gelte durchaus als schwierig, weil ich sehr kritisch und offensiv bin. Ich bin allerdings auch bereit meinen Partnern (und als solchen betrachte ich meinen Arzt) zunächst und bis zum Beweis des Gegenteils das Beste zu unterstellen.)

Gruß

joe

Hallo Joe,

ich finde es gut von Dir, dass Du mit unvoreingenommener Art an die Sache und Gespräche dran gehst. Das versuchen viele andere auch, aber viele sind auch schon so oft vor den Kopf gestoßen worden, dass es bei den Versuchen bleibt. Leider ist meine Erfahrung, dass eine nicht unerhebliche Anzahl an Ärzten nicht genügend Zeit für den Patienten aufbringt, da sie zum großen Teil als Unternehmer agieren und für die medizinische Seite nicht mehr so viel Zeit bleibt. Das mag am System liegen oder an dem Menschen (Arzt), der sich für seine Mühen nicht mehr von der KK genügend für jede Dienstleistung entlohnt wird. Ich denke, es gibt da sehr viel unterschiedliche Gründe. Mein Eindruck ist aber in den letzten Jahren, dass sich viele Ärzte nicht mehr genügend Zeit nehmen und daraus entstehen auch wieder Mißverständnisse und falsche Eindrücke. Ein Arzt, der mir aufrichtig und ohne auf die Uhr zuschauen zuhört, gehört auch mein Vertrauen, denn er nimmt sich den Sorgen und Problemchen an...(so meine Feststellung)
VG Gunther

Ich unterstelle den Ärzten überhaupt nichts, aber so wie die Anfrage formuliert ist, drängt sich einem der geäußerte Verdacht eben auf, dass der Arzt gar keine Transplantation will. Ich selbst habe bei mir eine völlig andere Erfahrung gemacht und bin mit meinen Ärzten mehr als zufrieden und habe überhaupt keine kaputte Beziehung, im Gegenteil. Die Aufnahme in die Warteliste wurde von meinem Arzt ganz von selbst initiiert, ich konnte praktisch nicht mal nein sagen! Wollte ich natürlich auch nicht.

Hallo Joe,

möglicherweise gehöre auch ich zu denen, die in den letzten Jahren viel Vertrauen in Ärzte oder besser bestimmte Ärzte eingebüßt haben. Sharkys Hinweis auf das Unternehmertum scheint mir da doch recht wichtig. Und ich beneide Dich, daß Du es durchhältst, bis zum Beweis des Gegenteils das Beste zu unterstellen.

Aber ich kenne auch Zentren, wo ich den Ärzten bedingungslos vertrauen konnte und recht gute Erfahrungen damit gemacht habe. Und zu denen pilgere ich heute noch ab und an... LG Debi

Liebe Anita, zu Deiner ersten Frage: Wie erfolgreich eine TX ist und wie gut sie verkraftet wird, hängt u.a. vom körperlichen Allgemeinzustand bzw. davon ab, ob noch weitere Erkrankungen vorliegen. Die Immunsuppressiva können z.B. Nebenwirkungen auf die Knochen haben. Eine TX ist leider nicht per se eine Garantie auf ein beschwerdefreies Leben, wenn zum Glück auch in den meisten Fällen. Sprecht doch noch einmal mit dem Arzt, Du und Deine Mutter. Wenn es nicht um seine Eigeninteressen geht, wird er es Euch begründen können (das fällt , sie sind ja auch nur Menschen, manchen Ärzten schwer, wenn sie Hoffnungen enttäuschen müssen). Wenn Ihr dann immer noch unsicher seid, geht in ein TX-Zentrum und holt Euch eine weitere Meinung ein, damit Ihr wisst, woran Ihr seid. Alles GUte für Deine MUtter, ciao, Ulrike

Hallo Hobbit,

ich unterstelle keinem was, vielleicht wurden ja auch von der Anfragerin unbewusst die falschen Worte gewählt. Aber das Gesamtbild lässt es so erscheinen, daß dieser Mediziner nicht viel übrig hat für Transplantationen. Und ich habe auch in meiner Ausführung daraug hingewiesen, daß das Gesamtbild ausschlaggebend ist.
Übrigens ich bin Krankenpfleger in einer Dialyse und auch in unserer Praxis wird ab und zu die Empfehlung gegen eine Transplantation ausgesprochen, eben weil dieses Gesamzbild des Patientn vermuten lässt, das diese TX keine Lebensqualität-Verbesserung bringt. Ebenso sind bei uns Patienten transplantiert worden dies sich jetzt viel besser fühlen und eine Steigerung ihrer Lebensqualität beobachten.
Und noch eins lieber Hobbit, ich finde kritische wie du sagst offensive Patienten klasse, diese befassen sich mit ihrer Krankheit und sind in der Regel hervorragend orientierte Patienten (Ausnahmen bestätigen die Regel) ud diese sind meistens nicht schwierig sondern aus medizinischer Sicht pflegeleicht.
Gruß
NKAC51