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Bin ich hier richtig? 05 Jul 2005 10:38 #240362

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Hallo allerseits - ich war seit einiger Zeit auf der Suche nach einem Forum für Patienten mit Nierenproblemen. Ich weiß nicht, ob ich hier richtig bin, da es ja in erster Linie um Dialyse geht und bei mir noch alles in den Kinderschuhen steckt. Aber nun zu meiner Frage und vielleicht kann mir hier jemand helfen...

Im Januar wuden bei einer Routineuntersuchung erhöhte Blut und Eiweißwerte im Urin festgestellt. Ich wurde zu einem Nephrologen überwiesen, der 24 Stunden Urin und verschiedene Blutuntersuchungen gemacht hat. Meine Eiweißauscheidung lag damals bei 500 mg - also recht wenig...nur es war massenhaft blut im Urin. 6 Wochen später lag die Eiweißauschüttung bei 1000 mg und nach wie vor sehr viel Blut im Urin. Schmerzen hatte ich keine, nur ein Druckgefühl in der Nierengegend und das Gefühl, ständig müde zu sein. Mein Doc meinte, da die meißten anderen Werte normal seien und auch die Sonographie in Ordnung ist, kann ich einfach abwarten. Man könne therapeutisch z.Z. sowieso nichts machen...soweit so gut.
Das ist nun 8 Wochen her und da ich bald umziehe habe ich für den 26.07 bereits einen neuen Termin bei einem Nephrologen in meinem neuen Wohnort für die nächste Kontrolle.

Jetzt ist folgendes: Am Samstag mittag bekam ich beim Autofahren heftige Schmerzen beidseits in der Nierengegend. Habe erst gedacht, das ich vielleicht falsch gesessen habe und mich nicht weiter drum gekümmert. Die Schmerzen halten aber weiter an. Mein ganzer Körper juckt als wenn ich mit Mückenstichen übersäht wäre und ich bin einfach total groggy - habe kaum noch Lust, aufzustehen oder irgendetwas zu machen. Ich möchte mich nicht lächerlich machen, vor 8 Wochen schien ja alles im grünen Bereich zu sein und so wie ich den Doc verstanden hatte, kann so eine Glumerulonephrities über viele Jahre fortschreiten, eh man überhaupt therapeutisch eingreifen muß und ich müßte mir vorerst keine Sorgen machen. Daher habe ich auch etwas Hemmungen, nun kurz vor meinem Umzug noch mal meinen Doc aufzusuchen...jemand anderen kann ich nicht fragen, da sich niemand anders damit auskennt, daher bin ich hier gelandet. Ich weiß, das man aus der Ferne keine Diagnostik betreiben kann - aber vielleicht weiß einer trotzdem einen Rat für mich oder kann mich etwas beruhigen...oder mir ein Forum nennen, wo meine Frage vielleicht besser hinpaßt - ich danke euch schon mal im voraus und herzliche Grüße von Tanja

P.S.: Kreatinin und Clearence lagen bei der letzten Untersuchung im Normalbereich. Unklar ist, woher das Blut kommt. Im Bericht steht, das die Lymphozyten recht hoch sind und einen Satz, mit dem ich nicht so viel anfangen kann: Glomeruläre Proteinurie mittlerer Selektivität.

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Re: Bin ich hier richtig? 05 Jul 2005 11:31 #240363

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Hallo TanjaZ,
bitte tue dir und deinem Körper den Gefallen und gehe am besten gleich morgen zu einem anderen Nephrologen!!!!!!! Gerade die Nieren sind hochempfindlich, was einmal kaputt ist wird NIE mehr wieder gut. Für mich hört sich das alles nicht gut an, bitte geh zu einem Arzt oder sogar in eine Uniklinik und lass deine Nieren durchchecken!!!
Ich hoffe für dich das sich deine Sorgen als unbegründet rausstellen und wünsche dir alles Gute.
Ps. Hast du Fieber? Sind deine Füße, Hände, Gesicht geschwollen? Hast du Atemnot? Ist dein Blutdruck hoch? (weit über 120/80)? Hat sich dein Gewicht massiv verändert?
Wenn ja, dann ab zum Doc mit dir.
Ganz liebe Grüße
Luca

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Re: Bin ich hier richtig? 05 Jul 2005 14:58 #240364

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Hallo Luca,

vielen Dank für deine Antwort. Es ist hier nicht einfach, einen anderen Nephrologen zu finden - selbst in meinem neuen Wohnort gibt es keinen - ich muß in die nächste Stadt fahren, aber ich war ja froh, das ich überhaupt jemanden in der Nähe gefunden habe.

Nun zu deinen Fragen: Wie gesagt, ich war vor 8 Wochen das letzte Mal zur Kontrolle. Mein Blutdruck lag bei 120/70 - also OK. Ich hatte 3 Kilo zugenommen, was ich dem Doc auch mitteilte. Ödeme habe ich ganz leichte aber nur die Augenlieder - sonst nirgendwo. Fieber bekomme ich nie - ich schwitze aber seit Tagen sehr stark, so das ich wirklich dachte, ich hätte Fieber, aber das war ein Irrtum. Ich bin einfach sehr müde, kann aber schlecht schlafen, habe jeden Morgen Bauchschmerzen mit Durchfall, was aber ja andere Ursachen haben kann.

Das Beste wäre wohl, meinen Doc anzurufen und schauen, ob ich in den nächsten Tagen einen Termin bekommen kann. (Hatte mich ja schon auf Grund des Umzuges bei ihm verabschiedet...) Vielleicht sind meine Sorgen ja wirklich unbegründet und er schickt mich wieder nach Hause. Vielen Dank noch mal an dich und lg von Tanja

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Re: Bin ich hier richtig? 05 Jul 2005 15:27 #240365

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hi,
ich wünsche dir alles gute!
LG Luca
www.richtercorinna.de

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Re: Bin ich hier richtig? 05 Jul 2005 19:44 #240369

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Hallo Tanja,
das hört sich irgendwie nicht gut an, ich kann nur ebenfalls dringend zum sofortigen Arztkontakt raten. Bei den Nieren kann man nicht vorsichtig genug sein, gerade am Anfang gibt es doch noch Therapiemöglichkeiten. Wenn Du müde bist, könnte etwa das Hb abgefallen sein. 3 kg hört sich sehr viel an.
Viel Glück Hans-Dieter

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Re: Bin ich hier richtig? 05 Jul 2005 20:04 #240370

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Hallo Tanja,
hier muß ich auch mal noch meinen Senf dazugeben. Wenn ich also höre, Du hast Eiweiß und Blut im Urin und Dein Doc empfiehlt Dir abwarten, dann kann ich auch nur mit dem Kopf schütteln. Ich möchte mich da Luca anschließen und Dir dringend empfehlen, Dir einen anderen Nephrologen zu suchen!!!! Auch ich würde Dir empfehlen in die nephrologische Sprechstunde einer Uniklinik zu gehen! Auch wenn Du da einen längeren Anfahrtsweg hast. Denn zumindest sollte natürlich abgeklärt werden, warum Du Blut im Urin hast! Und wenn bei der Sono nichts rausgekommen ist heist das noch lange nicht, das man einfach abwarten kann. Für Blut im Urin muß immer die Ursache gefunden und behandelt werden! Also lass Dich nicht abwimmeln und vertrösten. Lieber jetzt einige Unannehmlichkeiten in Kauf nehmen als vielleicht später den Rest des Lebens an der Dialyse zu verbringen! Man kann heutzutage die Dialyse um viele Jahre hinauszögern. Aber dafür gehörst Du zu einem Spezialisten in einer Uniklinik.

Viel Glück und Alles Gute.
MaRIO
IGD Chemnitz e.V.

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Noch ein praktischer Tipp 05 Jul 2005 20:16 #240371

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Noch ein praktischer Tipp. Gehe mal hier bei Dialyse-Online in die Rubrik Infos dann auf Selbsthilfegruppen. Suche Dir eine Gruppe in Deiner Nähe und nehme dann Kontakt mit der Gruppe auf und frage sie nach einem geeigneten Nephrologen in Deiner Nähe. Ich bin mir sicher, dass Dir dann jede Gruppe eine kompetenden Nephrologen nennen kann!! Das wichtigste in Deiner Situation ist der RICHTIGE Arzt!! Auch Nephrologe ist nicht gleich Nephrologe! ;-)
MaRIO
IGD Chemnitz e.V.

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Re: Noch ein praktischer Tipp 05 Jul 2005 20:30 #240372

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Hallo,
erstmal danke für die Tips - habe mal gerade geschaut, ich werde nach Ahlen ziehen und die nächste Gruppe wäre dann in Hamm. Dort ist auch das Dialysezentrum, wo ich am 26.07 einen Termin habe. ( www.dialyse-hamm.de)

Ich frage mich nur, ob ich in so einer Gruppe richtig bin, da ich doch noch gar nicht Dialysepflichtig bin und ich sozusagen noch ganz am Anfang stehe...

Da ich selber ja nur wenig Ahnung von Nierenerkrankungen habe, habe ich immer gedacht, das der Doc schon recht hat, was das abwarten anbelangt. Er sagte, das es zur Zeit keine Therapiemöglichkeiten gäbe. Auch eine Biobsie würde er erst mal hinten anstellen, denn egal was dabei herauskäme, machen könne man nichts. Und ich könnte ja auch froh sein, das meine übrigen Werte so gut sind.

Als ich dann in den verschiedenen Foren gelesen habe, dachte ich auch: Ja, da geht es mir ja noch richtig gut. Ich habe ihn auch gefragt, ob eine Erhöhung von 500 mg Eiweiß im 24 Stunden Urin auf 1000 mg innerhalb von 6 Wochen normal wären und er sagte, das das normale Tagesschwankungen sein können und ich mir bei diesen Werten keine Sorgen machen muß.

Zu dem vielen Blut konnte er mir im grunde gar nichts sagen...außer das übliche...abwarten....
Vielleicht habe ich tatsächlich bei der Wahl meines Nephrologen danebengegriffen, ich war mir nur so sicher weil er auch eine Dialysepraxis hat und ich daher davon ausgegangen war, jemand kompetentes gefunden zu haben..

Also, noch einmal vielen Dank für die Antworten - es tut schon gut sich mal mit jemanden austauschen zu können...sonst ist hier niemand, mit dem ich das kann..

Tanja

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Re: Noch ein praktischer Tipp 05 Jul 2005 21:16 #240373

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Hallo TanjaZ
Seid deinem letzten Arztbesuch ist ein wichtiges Alarmzeichen des Körpers dazugekommen. Du hast Schmerzen bekommen. Das mußt du ernst nehmen. Die Nieren sind in der Regel schmerzlos, besonders wenn eine chronische Entzündung vorhanden ist. Kommen Nierenschmerzen, ist etwas akut geworden und muß sofort behandelt werden. Wenn dir das bis Ahlen zu weit ist, geh nochmal zu deinem alten Nephrologen und beschreibe ihm die neue Situation. Wenn er deine Sorge wieder nicht ernst nimmt:-/ , solltest du umgehend einen anderen aufsuchen.
Gruß Jörg

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Re: Noch ein praktischer Tipp 05 Jul 2005 21:29 #240374

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Noch was zu den Selbsthilfegruppen: Diese sind auch für Leute da, die neu auf diessm Gebiet sind. Gerade als Neuling kann man da viel lernen und vielleicht einige Fehler vermeiden, die andere schon gemacht haben.

Ich schließe mich den anderen an, entweder tritt deinem jetzigen Nephrologen mächtig auf die Füße oder geh zu einem neuen. Blut im Urin ist ein ernstes Zeichen.

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Re: Bin ich hier richtig? 06 Jul 2005 10:31 #240376

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Blut im Urin ist ein ernstes Zeichen.
Wie wahr... Dann braucht du bloß noch an so einen Arzt wie ich hatte zu kommen, der mir erklärte: Das hat nix zu sagen, sie haben undichte Nieren !
Ja, und irgendwann sagten denn die harmlosen, undichten Nieren wirklich nix mehr.

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Re: Bin ich hier richtig? 06 Jul 2005 12:29 #240377

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So, ich habe mir eure Worte zu Herzen genommen und komme gerade von meinem (alten) Nephrologen. Habe ihm meine Sympthome von Samstag an erzählt. Sonographie war wieder in Ordnung - RR bei 130/70 auch OK. Urin abgegeben und eine Empfehlung für den Juckreiz bekommen (fenestil dragees) und wenn die Schmerzen in der Nierengegend stärker werden, dann Buscupan Dragees.

Er sagte, das von Zeit zur Zeit während einer Glumerulonephrities Schmerzen in der Nierengegend auftreten könnten, was zwar seltener ist, aber vorkommen kann. Von morgen auf übermorgen muß ich jetzt noch mal 24 Stunden Urin sammeln und Freitag vormittag abgeben - er will mal schauen, ob die Eiweißwerte angestiegen sind...

Tja...heißt für mich also weiterhin erst mal abwarten und schauen, was dabei raus kommt...aber zumindest war ich da...mehr kann ich ja letztendlich auch nicht machen... :-(

Lg von Tanja

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Re: Bin ich hier richtig? 07 Jul 2005 05:32 #240382

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Hatte auch Blut um Urin. Wurde vom Hausarzt mit Antibiotika vollgestopft, irgendwann dann zum Urologen überwiesen und als der auch nicht mehr weiter wußte zum Nephrologen.
In der Zwischenzeit hatte ich etliche Male 24-Stunden-Urin abgegeben, mit Blut abzapfen lassen...
Hatte zum Schluß auch Schmerzen in der Nierengegend und da war es leider schon zu spät, da Antikörper meine Nierenbasalmembran angegriffen hatten.
Deshalb mein Rat: gib nicht eher Ruhe, bist Du weißt was Du hast !!!!

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Re: Bin ich hier richtig? 07 Jul 2005 23:04 #240415

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Hallo, verfolgte nicht alle Statments hierzu. Nur soviel als Laie, Proteinorie (Eiweiß) und rote Blutkörperchen gehören bei Gesunden nicht in den Urin, und sollten sie dort vorhanden sein, ist umgehend nach der Ursache zu forschen und eine medikamentöse Behandlung einzuleiten- prophylaktisch!
Beachte bitte nachfolgende Anführung:
Unter dem Begriff Glomerulonephritis versteht man eine Gruppe entzündlicher, nichteitriger Erkrankungen, die hauptsächlich die wichtigsten funktionellen Bestandteile beider Nieren, die Glomeruli (Filtereinheiten), befallen. In der Regel sind bis heute nicht vollkommen aufgeklärte, fehlgeschaltete körpereigene Abwehrmechanismen für die Entstehung der Erkrankung mitverantwortlich. Die Glomerulonephritiden werden mit zunehmendem Interesse von Grundlagenforschern und Klinikern untersucht, da sie einerseits eine wichtige Ursache des dialysepflichtigen, chronischen Nierenversagens darstellen, anderseits die optimalen Therapiemöglichkeiten für viele Erscheinungsformen dieses Leidens nicht geklärt sind.
Gruß
lokfan

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Re: Bin ich hier richtig? 10 Jul 2005 13:11 #240437

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Hi Tanja,

das mit dem Abwarten ist so eine Sache. Zuerst einmal kann man eine Glomerolonephritis nur mit einer Biopsie diagnostizieren oder man muss verschiedene andere Untersuchungen durchfürhen, die diese dann als Einzige mögliche Ursache definieren. Daher bin ich über die Aussage von Deinem Neprologen schon sehr verwundert. Als es bei mir diese Erkrankerung herausgefunden wurde, hat es insgesamt fast ein halbes Jahr gedauert, bis die Diagnose Glomerolonephritis feststand. Mit fünf bis sechs weiteren Untersuchungen in Spezialpraxen. Also, schließe mich meinen Vorgängern an, gehe zu einen anderen Nephrologen selbst wenn Du fünfzig Kilometer mehr fahren mußt. Es geht um Deine Gesundheit!!!!! Ich hoffe, dass soweit alles gut verläuft. Viele liebe Grüße
Gunther

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