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an alle Dialysepatientinnen 25 Aug 2005 20:29 #240756

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Hallo an alle Dialysepatientinnen, die in einer Partnerschaft leben.
Wie bekommt Ihr Dialyse, Arbeit, Haushalt und Mann in Griff?
Wie viel Unterstützung und Verständnis ist vom Partner möglich?
Ich bin Mutter einer Dialysepatientin. Meine Tochter(33) ist seit Jan 05 an der Dialyse, ist verh. und hat keine Kinder. Ihr Mann ist selbst. und sie arbeitet im Geschäft mit. Die Partnerschaft leidet unter der neuen Situation durch Mangel an Verständnis des Partners.
Wie sind Eure Erfahrungen?
Mit freundlichen Grüßen barke

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Re: an alle Dialysepatientinnen 25 Aug 2005 20:55 #240757

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Hallo barke,
ich bin 37 Jahre alt, verheiratet und mein Sohn ist 14. Als ich 1993 an die Dialyse kam, war ich gerade 4 Jahre verheiratet und mein Sohn 3 Jahre alt. Anfangs gab es auch bei uns viele Probleme. Mit dem Kind ging es ganz gut. Er war ganztags im Kindergarten, mein Mann hat Dauerfrühschicht gemacht. Ich hatte Mittagsdialyse damals. Da konnte ich den Kleinen in den Kiga bringen, habe dann meinen Haushalt gemacht und bin mittags zur Dialyse. Gekocht habe ich auch vorher und gegessen haben wir abends gemeinsam. Klappte alles sehr gut. Nur mit meiner Krankheit kam mein Mann damals nicht so gut klar, was aber auch mit seiner Mutter und ihrer Einstellung zu Krankheiten zu tun hatte. Mittlerweile hat sich mein Mann aber an meine Krankheit gewöhnt und unterstützt mich, wo er kann. Ohne würde es aber auch nicht gehen, da ich durch die langjährige Dialyse einige gesundheitliche Probleme dazu bekommen habe. Ich denke schon, das man alles sehr gut in den Griff bekommen kann. Viel Glück! Lg Elli

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Re: an alle Dialysepatientinnen 25 Aug 2005 22:08 #240758

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Hallo Barke, ich kam an die Dia, da hatte ich gerade meinen Sohn geboren. Wir hatten eine große Firma und mein Mann war von 6.00 Uhr früh bis 19.00 Uhr abends im Geschäft, auch am Samstag und sogar Sonntag. Ich war vorher auch im Geschäft mit arbeiten. Nun fiel ich aus, hatte ein Neugeborenes und mußte damals jeden 2. Tag um 11.00 Uhr außer Haus und kam um 18.00 Uhr von der Dia wieder nach Hause. Es gab da natürlich nenorme Schwierigkeiten. Mein Mann half zwar wo er konnte, aber es war einfach zu viel. Da ich vor der Ehe und in der Ehe meine Nierenerkrankung meinem Mann bekannt war und auch eine Dialyse im Raum stand, war es doch dann für ihn ein Schock. In der ersten Zeit bekam ich dann von der BEK eine Haushaltshilfe bezahlt (wird in Deinem Fall mit Attest vom Arzt Deiner Tochter auch heute noch bewilligt, muss man kämpfen, aber es muss noch gezahlt werden bis zum 12 Lebensjahr), die sich dann in der Zeit um Sohnemann kümmern konnte und auch den Haushalt versorgte. Versuche es bei der Caritas, die haben sog. Familienhelferinnen. Da es unsere Wohnverhältnisse erlaubten, konnten wir dann auf Heimdialyse eingehen. Die Umbaukosten für Boden, Elektrik, Stuhl, Tischchen, Maschine etc. wurde vom Kuratorium übernommen. Das war nicht nur organisatorisch eine Erleichterung sondern auch psychisch für mich und mein Kind. Ich konnte auch an der Dia für den Kleinen da sein. Da mein Mann das Geschäft natürlich weiterführen musste, konnte er die Dialysebetreuung nicht übernehmen, durch das KFH bekam ich dann auch einen Pfleger offeriert, der solche Heimdialysen betreute, sprich die 4,5 Std. bei mir anwesend war. Durch die Heimdialyse wurde auch mein Mann dann direkt mit derDialyse konfrontiert und hat sich dann sehr dafür interessiert, die Maschine dann auch gewartet und Kenntnisse über die Krankheit erworben. Das war vor 18 Jahren. Es stellt eine Partnerschaft schon momentan auf den Kopf- Aber mit Gesprächen, Kenntnisse über die Krankheit des Partners und vor allem Verständnis für dessen Verfassung, psychisch und auch vor allem pysisch,muss auch vielleicht erlernt werden. Unter Umständen muss man sich auch um eine professionelle Hilfestellung umsehen. Das wichtigste ist jedoch miteinander über die neue Situation offen reden, die jeweiligen Zukunftsaussichten miteinander aussprechen und eine gemeinsame Basis für den anderen finden. Mein Mann ist sehr sportlich (ich war es früher auch), könnte nie 14 Tage nur am Meer rumliegen, was für mich aber in meiner Situation das Beste ist, so bekommt jeder seine freiheit, er hat 14 Tage Sporturlaub, ich erhole mich 14 Tage am Meer und 1 Woche verleben wir gemeinsam (in einem Wellnesshotel, er kann körperlich sich austobeni n der Zeit wo ich an der Dia bin, ich mich bei der Thalassotherapie dann regenerieren. Es ist nur ein kleines Beispiel, wie man sich arrangieren kann. Es ist anfangs nicht leicht in dieser Situation, es kommen Krisen, doch viele Partnerschaften, die auch unter den Usern hier dabei sind, haben das überstanden und sind nach wie vor zusammen. Toleranz, Offenheit usw, was eigentlich immer zu einer Ehe gehört, (..in guten wie in schlechten Tagen....)kann diese Bürde überwinden. Es hört sich zwar jetzt einfach an, aber man kann es schaffen, einen fast normalen Familienalltag zu führen. Wenn Du noch mehr wissen möchtest in Hinblick auf Hilfeleistungen bezüglich Krankenkasse und Institionen, maile mich an. Näheres ist unter Homepage User Albertine. Drücke Deiner Tochter die Daumen, dass wieder alles auf die Reihe kommt. Liebe Grüße Albertine

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